Pradėjo nuo duobių kelio dangoje
15 nuolatinių narių ir daugybė esamų bei buvusių savanorių aštuonerius metus organizuoja bendras edukacines, kultūrines, pramogines veiklas, kuriose ne už nugarų, o kartu laiką leidžia specialių poreikių turintys asmenys, senjorai, kitakalbiai. Tačiau tokie prioritetai atsirado neišsyk, viskas prasidėjo nuo gana įprastos miegamojo mikrorajono problemos – nesutvarkytos kelio dangos. Fabijoniškėse kelis dešimtmečius gyvenantis bendruomenės pirmininkas A. Bacevičius kartu su žmona Dalia teigia, kad bendruomenės veikla jos nariams dabar jau yra gyvenimo būdas.
„Visi turėtų eiti kartu – teikti pagalbą, paramą per supratimą, per dalinimąsi. Taip visiems geriau. Jau keleri metai esame išsigryninę tą kryptį. Kai aiškiai išsigrynini savo vertybes, apie kurias ir kalbėjau (pagalbos, dalinimosi ir paramos), tada ta bendruomenė pereina į kitą kokybinį lygį, ateina nauji žmonės, kurie nori veikti socialinėje srityje, daugiau paremiančių gauni, ateina „tikri“ žmonės. Tai iš pradžių buvo iš tikrųjų sudėtinga, nes visi galvoja, kad bendruomenė turi nešti materialinę naudą. Ne, bendruomenė – tai visų indėlis į bendrą tikslą. Kažkas sako „kokia nauda?“. Nauda tokia, kokią tu atneši“, – mano A. Bacevičius.
Tokios takoskyros, kuri padalina Fabijoniškes į senąją ir jaunąją, pasak Dalios ir Alvaro, nėra pačioje bendruomenėje. Narių amžiaus amplitudė labai plati – nuo 10 iki 82 metų, tačiau abu pašnekovai šypsodamiesi priduria, kad kartais neaišku, kurios amžiaus grupės atstovas turi daugiau energijos įsitraukdamas į veiklas.
Susidūrė su nežinia
Kaip ir minėjo fabijoniškiečių atstovai, iki dabartinės situacijos sekė ilgas kelias. Vienas iš pirmųjų projektų buvo „Sveikuolių šeimos dienoraštis“, kurio metu vaikai ir tėvai mokėsi suprasti dantų priežiūros svarbą, būta daug išvykų, po visų renginių – pokalbių apie tai, kaip juose sekėsi, o dabar bendruomenės nariai jau gali pasakoti ir apie tradicinius jų organizuojamus renginius, tarp jų ir ypač svarbią Vaikų gynimo dieną.
Tegul pasakojime ši detalė būna atspirties taškas siekiant suprasti, kaip asociacijos veiklos tapo taip glaudžiai susietos su bendruomenės ir, apskritai, visuomenės supratingumo apie specialių poreikių turinčius žmones ugdymu.
Vaikų gynimo dieną Alvaras ir Dalia Bacevičiai švenčia dvigubai – tą dieną gimė ir jų sūnus, kuriam dabar jau šešeri. Dabar jau be abejonių balse D. Bacevičienė gali papasakoti apie tą laiką, kai sūnaus gimimą papildė didžiulė nežinia – ką reikia žinoti auginat vaiką, turintį Dauno sindromą.
„Tai, ką mes patyrėme, ką žinojime tą akimirką, kai priėmėme tą žinią – tai buvo praktiškai nieko. Nežinojome nei kur kreiptis, nei ką daryti, nei kaip pasakyti artimiesiems. <...> Ėmėme galvoti, kad ne mes vieni susiduriame su ta problema. Įvariais kanalais, įvairiuose šaltiniuose susiradome panašių šeimų ir susirinkome informaciją, kurios trūksta ir ėmėme veikti ta kryptimi. Kol nesusiduri... Būtent apie tą sindromą aš nieko negalvodavau. Būdavo, į tokius žmones pasižiūri, jie yra ir viskas“, – pasakoja Dalia.
Norėdami šviesti žmones šiomis temomis bendruomenės nariai suorganizavo paskaitas vyresnių klasių vaikams ir suaugusiems su vaikų raidos specialiste, neurologe Laima Mikulėnaite. Pokalbio metu priėjome išvados, kad mažiems vaikams lengviau priimti kito vaiko negalią, o į visuomenės paraštes specialių poreikių turintys asmenys dažniau atsiduria dėl vyresniųjų neišmanymo.
Visgi A. Bacevičius atkreipia dėmesį į tai, kodėl šią situaciją reikėtų keisti. Pasak jo, išvengti susitikimo su kokią nors negalią turinčiu žmogumi mūsų gyvenime tiesiog neįmanoma.
„Priemonių tikslas – stengtis kuo labiau paruošti žmones, kad jų nešokiruotų koks nors įvykis. Kaip ir skiepas, jį gauni ir esi pasiruošęs. Galbūt psichologiškai pasiruošęs, galbūt ne 100 proc., bet tu bent jau girdėjai apie tai, kad tokie žmonės yra, jie laimingi, viskas tvarkoje“, – pasakoja bendruomenės pirmininkas.
Tokius žodžius jam tenka dažnai pakartoti ir telefonu kalbant su kitomis šeimomis, kurios neseniai sužinojo tyrimų rezultatus, rodančius, jog yra tikimybė, kad šeimoje gims Dauno sindromą turintis vaikelis. Anot jo, jaunos šeimos dėl to jiems paskambina gana dažnai – nori išgirsti, kaip ir ką daryti, kaip priimti sprendimą.
„Dirbame ir į veiklas siekiame įtraukti ne vien negalios asmenis, senjorus, bet taip pat norime, kad gerai jaustųsi ir būtų pastebėti ne lietuvių kalba kalbantys žmonės. Beveik visuose renginiuose kviečiami pasirodyti darželio, kuriame kalbama rusų, lenkų kalbomis, vaikučiai. Nors kartais žmonėms būna neįprasta, kai Vasario 16-osios dienos renginyje vaikai rusiškai ima deklamuoti eiles apie meilę Lietuvai, tačiau mes tokiais organizaciniais veiksmais siekiame, kad žmonės įprastų ir jų netrikdytų forma, būtų vertinamas turinys. Artimiausios veiklos vizija – bendradarbiaujant su Fabijoniškių ugdymo įstaigomis pasiekti, kad kokybiškas integralus (inkliuzinis) ugdymas taptų norma, o ne išimtimi“, – sako D. Bacevičienė.
Norėtų, kad žmonės elgtųsi natūraliau
„O ką jūs žinote apie Dauno sindromą turinčius asmenis? Ką jie gali, ko negali?“, – interviu metu paklausė D. Bacevičienė.
Iš to kilo klausimas tolimesniam pokalbiui – o kokio atsakymo tikisi Dauno sindromu sergančius vaikus auginantys tėvai ir jų artimieji?
„Norisi natūralaus bendravimo. Jausmas, kurio labiausiai nesinori – tai užuojautos ar gailesčio. Gal pagalbos, supratimo, bet ne „oi, kaip man gaila, kaip gaila jūsų, kaip sunku bus gyventi.“ Gyvenimas yra puikus, žmonės natūraliai prisitaiko, kaip ir gamtoje. Reikia priimti tą faktą. Kaip su pasikeitusiomis gyvenimo aplinkybėmis, taip ir su liga. Kad bendravimas būtų lygiavertis, reikia bendrauti, suprasti ir pažinti. Nereikia nudelbti akių, nežiūrėti į vaiką.
Mūsų vaikas – labai puikus rodiklis. Susitinki su nauju žmogumi ir iš karto gali matyti, ką žmogus turi pasąmonėje. Jei mūsų vyriškis prieina, duoda „labas“, įvyksta kontaktas – reiškia, kad viskas puiku, žmogus elgiasi, kaip galvoja“, – pasak tėvų, jei žmogus bendraudamas su vaikeliu elgiasi nenatūraliai, tuomet pamato savo minčių veidrodinį atspindį – jų sūnus tiesiog nutaiso nesusidomėjusią veido išraišką.
Duobių lopymas – ne bendruomenės reikalas
Fabijoniškių bendruomenės asociacijos internetinis puslapis dabar veikia kaip pagrindinis komunikacijos kanalas tarp bendruomenės narių branduolio ir kitų Fabijoniškių gyventojų.
Paklausti apie tai, kaip bendruomenė prisideda prie kitų, labiau apčiuopiamų problemų, bendruomenės atstovai sako, kad seniūnijai dėl to priekaištų neturi, tačiau tokie dalykai, kaip kelių tvarkymas nėra bendruomenės dėmesio centre.
„Konkrečias problemas turi spręsti ne bendruomenė, o specialistai. Ugdyti sąmoningumą – va čia mūsų darbas. O kelias, užvažiavimas, šaligatvis – specialistų darbas ir jie gauna už tai atlyginimą. Duobių lopymas yra ne bendruomenės klausimas“, – sako A. Bacevičius.
