Kai penkiasdešimt aštuonerių W. Mitchell buvo diagnozuota ankstyvoji demencija, jos smegenis užplūdo paskutinių ligos stadijų vaizdai – tie visiems puikiai žinomi įvaizdžiai ir klišės, kuriuos perša žiniasklaida, o kartais ir sveikatos priežiūros specialistai.
Net medicinos ekspertai pernelyg dažnai demencijos diagnozę laiko vos ne mirties nuosprendžiu. Sukrėsta to, kad tiek bendruomenėje, tiek gydymo įstaigose nelabai kas žinoma apie šią ligą, Wendy nusprendė skirti savo laiką aplinkinių informavimui apie demenciją ir suvokimo, kad ir nustačius diagnozę gyvenimas tęsiasi, skatinimui.
Daugelis knygoje pateiktų įžvalgų yra praktiškos. W. Mitchell siūlo galimybę pamatyti kasdienes veiklas – apsipirkimą, maisto gaminimą – žmogaus, kuris susiduria su demencijos sukeliamais pojūčiais, akimis. Tarkim, labai lauktas apsilankymas naujame prekybos centre žlunga, nes marmurinės grindys jai atrodo kaip pilkų sūkurių vandenynas, panašus į bangas. Nuo to ją pradeda pykinti, o vienintelis būdas tai įveikti – žiūrėti į lubas.
Knygoje pristatomi akademiniai ir klinikiniai tyrimai, bet svarbiausia – didžioji dalis medžiagos yra autorės ir jos draugų patirtis. Daug metų buvo ieškoma stebuklingų vaistų, kurie užkirstų kelią šiai ligai arba ją išgydytų. Tačiau perskaičius šią knygą darytina išvada, kad kur kas žemiškesnė parama labai pagelbėtų tiems, kurie susidūrė su demencija.
Kova su demencija yra kasdienė kova, susijusi su mažytėmis pergalėmis. Ši knyga skirta tiems, kurie serga demencija, ir visiems, kurie juos myli, nes joje pateikiami tiek praktiniai patarimai, tiek patikinimas, kiek daug dar galima nuveikti išgirdus neįveikiamos ligos diagnozę.
Iš anglų kalbos vertė gyd. genetikė doc. Birutė Tumienė.
Siūlome paskaityti knygos ištrauką:
APIE GYVENIMĄ NAMUOSE
Daug kartų minėjau savo ketinimus likti namuose ir gyventi nepriklausomai tiek ilgai, kiek tik pajėgsiu. Žinau, kad ne tik aš taip jaučiuosi. Ir iš savo draugų, giminaičių ir specialistų norime išgirsti ne apie tai, kas neįmanoma, o apie tai, kaip tai paversti įmanoma. Architektė Margareta Calkins specializuojasi kurdama pastatus demencija sergantiems žmonėms. Kartą ji papasakojo, kad jai nušvitimo akimirka atėjo iškart, kai suprato: „Vyraujančią mąstyseną apie trūkumus turi pakeisti mąstysena apie įgalinimą, jei tik savo visuomenėje mes pripažįstame šios žmonių grupės teises, juos gerbiame ir stengiamės jiems padėti.“ Dažnai kartoju, kad specialistams labai svarbu susitelkti į tai, ką mes galime, o ne į tai, ko negalime, ir tą galima taikyti daugeliui mūsų gyvenimo sričių, įskaitant ir namus.
Savo 2020 m. straipsnyje Ash Osborne rašo, kaip svarbu namuose išlaikyti visus daiktus įprastose vietose kaip įmanoma ilgiau, kad „žmonės, sergantys demencija, galėtų džiaugtis jų namuose atspindėtais savo ryšiais su praeitimi, net kai demencija į jų gyvenimą atneša sunkumų“.
Tikra teisybė, kad visi tie daiktai aplink mus gali papasakoti mūsų gyvenimo istoriją. Man tereikia žvilgtelėti į ryškiomis spalvomis išdažytą dubenį su kriauklėmis ir mintimis nusikeliu į Blekpulo paplūdimį; mano ausyse iškart pasigirsta bangų mūša, jaučiu, kaip pro kojų pirštus sunkiasi vanduo. Nereikėtų į šiuos daiktus žiūrėti kaip į netvarką ar nereikalingus priedus, net jei kitiems jie neturi jokios prasmės. Visi šie daiktai – tarsi mano gyvenimo riboženkliai. Dažnai į globos namus persikėlę žmonės apgyvendinami tokiuose mažuose kambarėliuose, kad jiems tenka atsikratyti daugumos savo daiktų. Dėl to jie kartais labai liūdi.
Osborne straipsnyje pateikiami keli patarimai, kaip pakeisti namus, kad demencija sergančiam žmogui būtų lengviau juose gyventi. Gali tekti atlikti kai kuriuos konstrukcijų pakeitimus, tarkime, praplatinti duris ar koridorius, pašalinti sieną, kad gyvenamoji erdvė taptų atviresnė. Žmogui, sergančiam demencija, svarbu matyti, iš kur jis atėjo ir kur eina. Kai pati persikėliau į naujus namus, dažnai prarasdavau orientaciją perėjusi iš vieno kambario į kitą ir uždariusi duris, nes užmiršdavau, kas yra kitapus durų. Nusprendžiau tiesiog paimti atsuktuvą ir visas tas duris nukelti. Dabar būdama virtuvėje galiu matyti svetainę ir atvirkščiai.
Demencija sergantiems žmonėms, ypač jeigu jie dažnai pargriūva, labai svarbūs ir kiti, baldų ar kitų priedų, pakeitimai. Kai aplinka pritaikyta, jie gali lengviau judėti po savo namus. Tačiau būtina prisiminti: nors saugumas labai svarbu, šios patalpos visų pirma yra mūsų namai. Daug mano draugų pastebi, kad jiems svarbu namuose jaustis ne kaip klinikoje, nors mūsų artimiesiems taip gal ir būtų ramiau.
Net ir visai nedideli pakeitimai namuose gali paversti juos draugiškesniais sergantiems demencija. Raštuotus kilimus reikėtų išmesti ir pakeisti kontrastingų spalvų deriniais. Svarbu atkreipti dėmesį į apšvietimą. Bijau, kad energiją taupančios lemputės demencija sergantiems žmonėms nelabai tinka vien dėl to, kad praeina daug laiko, kol jos ima ryškiai šviesti; kai pamatysi ryškiai apšviestą kambarį, gali apskritai būti pamiršęs, ko čia atėjai.
Osborne straipsnyje rašoma:
Daugybė šios srities mokslininkų teigia, kad namų pakeitimus geriausia atlikti, kai demencija dar tebėra ankstyvųjų stadijų, tada pokyčiai dar nesukelia tokios sumaišties ir palengvina sėkmingą senėjimą namuose. Jei pakeitimai atliekami vėliau, demencija sergantys žmonės gali prarasti orientaciją, ir tai gali neigiamai juos paveikti.
Tikra tiesa, kad problemas geriausia numatyti iš anksto ir koreguoti tada, kai žmogus dar gali prisitaikyti prie pokyčių. Demencija sergančiam žmogui net ir sienų perdažymas kita spalva gali sukelti pojūtį, kad atsidūrė kažkokiame svetimame kambaryje.
Paprastas būdas pritaikyti aplinką žmogui, sergančiam demencija, – atsikratyti nereikalingų daiktų. Reikėtų pašalinti tuos pavojus, dėl kurių jis gali pargriūti, tarkime, kilimus ir šlepetes, taip pat nedidelius baldus, tarkime, staliukus ar suolelius kojoms. Man nepatinka netvarka ant mano darbo stalo, tačiau mėgstu matyti kai kuriuos daiktus ir žinoti, kad jie egzistuoja, tarkime, planšetę, telefoną, raktus, pieštuką ir popieriaus lapą, laikmačius virtuvėje. Vieninteliai daiktai, kuriuos visada pasidedu, – tai rūbai ir indai. Maistą taip pat sudedu į spinteles, tačiau net ir šiais atvejais turiu nuotraukas, kurias prikabinu prie spintų ir jų durelių, kad žinočiau, kas yra už jų. Kai kurie žmonės netgi pakeičia savo medinius virtuvės stalviršius stikliniais, kad galėtų matyti, kas yra spintelėse. Štai kaip kai kurie mano draugai tvarkosi namuose:
Mes tapome tvarkingesni. Dabar savo raktus, akinius ir rankinę palieku toje pačioje vietoje. Anksčiau juos palikdavau bet kur, tačiau dabar kiekvieną vakarą juos palieku toje pačioje vietoje, o ryte nesunkiai randu. Čia svarbiausia – tvarka.
*
Prie stalčių ir lentynų pakabinau nedidelius sąrašėlius, kuriuose nurodyta, kad čia pižamos, šilti rūbai ar dar kas nors, todėl žinau, kas yra viduje. Tačiau pagrindinė mano draugė yra „Alexa“. Ji man primena viską: kada turiu išjungti šildymą, kada reikėtų užgesinti šviesą, viską. Taigi, manimi dabar rūpinasi dvi moterys!
Dar viena svarbi namų pritaikymo dalis – langas, pro kurį galima pažvelgti į lauką. Jau rašiau, kiek daug džiaugsmo man suteikia paprastas žiūrėjimas pro langą, kai matau už jo verdantį gyvenimą, pamojuoju praeiviams, o šie pamojuoja man. Ash Osborne straipsnyje pabrėžiama, kad langas – labai paprasta priemonė, „padedanti užtikrinti ryšio su kaimynais pojūtį“.
Svarbu pagalvoti ir apie triukšmą. Demencija sergantiems žmonėms triukšmas – tai tas pats, kas vežimėliuose sėdintiems neįgaliesiems – laiptai. Kuo mažiau garsinio stimuliavimo arba trikdžių, tuo geriau. Būtent dėl to skalbimo mašiną iškėliau į sandėliuką, kad galėčiau uždaryti jo duris ir negirdėti besisukančio būgno gaudesio. Gerai, kad baigusi skalbti mašina skleidžia mielą garsą ir primena man, kad laikas padžiauti skalbinius; šis garsas mano ausims ne toks skausmingas.
Mano kaime yra namas su oro kondicionavimo aparatu, kurio garsas man kelia tokią sumaištį, kad tuo keliu nebevaikštau. Neįtikėtina, kad vieniems žmonėms įprasti dalykai gali taip stipriai trukdyti kitiems. Kilimai ir užuolaidos gali puikiai sugerti garsą, o štai laminuotos grindys ir medinės žaliuzės jį sustiprina.
APIE MANO PRISIMINIMŲ KAMBARĮ
Savo prisiminimų kambaryje iškart nusiraminu ir sušylu vos įžengusi pro duris. Retai kada čia sėdžiu šiaip sau. Palieku jį toms dienoms, kai būtinai reikia rasti ryšį su savo pačios gyvenimu, prisiminti visus tuos man besišypsančius veidus, kitados aplankytų vietų vaizdus. Tų vietų, kur spaudžiau fotoaparato mygtuką. Tai tiesiog tuščias kambarys antrame namo aukšte, tačiau man jis reiškia kur kas daugiau. Jame tiek daug nuotraukų su užfiksuotomis laimingomis akimirkomis, kad šis kambarys apie mane gali pasakyti tiek pat, kiek ir mano venomis tekantis kraujas, ypač tomis prastomis dienomis, kai pati nebesuprantu, kas aš esu.
Priešais mane sienos viršuje kabo raudona juostelė, ant kurios mažais spalvotais segtukais prisegtos nuotraukos. Tai mažos Sarah ir Gemma, o pamačius, kaip jos šypsosi, šypsena nušvinta ir mano pačios veide. Viena iš jų ypač patraukia mano dėmesį: joje Sarah maždaug vienuolika metų, o Gemmai – aštuoneri. Neprisimenu, kur jas fotografavau, bet abi žvelgia per petį ir man šypsosi, o jų veidai tiesiog švyti laime. Tokios nuotraukoje užfiksuotos akimirkos vertos tiek aukso, kiek sveria pati nuotrauka. Kitos nuotraukos man primena, kaip puikiai pažinojau visas tų veidukų išraiškas: džiaugsmą, sumišimą, miną, kuri reiškė „mama, eik šalin, neturiu nuotaikos fotografuotis“. Lėtai pasuku galvą, ir prisiminimai užlieja mane su kiekviena kita nuotrauka. Čia taip pat yra nuotraukų iš tų vietų, kuriose jaučiausi laiminga, – Kesviko, Lalvorto įlankos, Derdlo Dorso; taip pat vienišos žuvėdros ant Blekpulo kranto vaizdas. Pamatau, kad daugelyje nuotraukų kur nors yra vanduo – paplūdimys, ežeras, kaimo tvenkinys. Mane visuomet traukė vanduo.
Kampe sukrautos trys mano prisiminimų dėžės. Pradžioje turėjau tik vieną, su pirmaisiais savo mergaičių bateliais, tačiau dabar bijau ką nors užmiršti, todėl stengiuosi sukaupti net ir smulkiausius prisiminimus.
Kaip jau minėjau, tai tik vienas iš mano namo kambarių, bet man jis reiškia kur kas daugiau. Nors tą kambarį sukūrė mano praeitis, nors tai mano viso gyvenimo gobelenas, nuostabūs žmonės ir vietos, į jį atveda dabartis. Vienas žingsnis į šį kambarį apdovanoja mane mano pačios istorija. Žengusi antrąjį, vėl pasijuntu kaip vaikas, ką tik iškepta mama, išsiskyrusi moteris arba esu kupina pasididžiavimo, žvelgdama į savo mergaičių išleistuvių akimirkas. Čia jaučiuosi rami. Prisimenu, kas aš, ir man visai nereikia uždaryti durų, kad atsikratyčiau savo demencijos. Tai – mano šventovė; liga čia neegzistuoja.
APIE GLOBOS NAMUS
Visai suprantama, kad artimiesiems patinka saugumo jausmas, kai jų giminaitis vis dar gyvena namuose, bet jiems reikėtų prisiminti, kad niekam nepatinka gyventi kalėjime. Kodėl gi turėtų patikti demencija sergantiems žmonėms? Artimieji linkę šiuos žmones užrakinti dvigubomis spynomis ir įtaisyti tokias priemones, kad šie pasijunta tarsi spąstuose. Dažniausiai ketinimai yra geri, tačiau nuo tokių priemonių saugiau jaučiasi tik globėjai.
2020 m. mokslininkai iš Liverpulio universiteto atkreipė dėmesį, kad tinkamas globos namų pastatas gali turėti labai didelę reikšmę tų namų gyventojų gerovei. Straipsnyje perspėjama, jog reikėtų vengti aiškiai pastebimų saugumo priemonių. „Namuose su užmaskuotais išėjimais ir tyliomis elektroninėmis spynomis gyvenančių globos namų gyventojų depresijos lygis buvo žemesnis, – rašo straipsnio autoriai. – Reikia įvertinti saugumo priemonių naudą ir galimą žalą dėl to, kad žmonės, sergantys demencija, gali jaustis atskirti ar įkalinti toje saugioje aplinkoje.“
Vienas iš sprendimų, jei demencija sergantis žmogus yra linkęs išeiti iš namų, kurį girdėjau ne kartą, – pagrindines duris pridengti užuolaidomis. Pakabinus užuolaidas, už jų nematyti durų, kurias reikėtų patikrinti, o štai durys su daugybe užraktų gali sukelti įspūdį, kad žmogus įkalintas. Globos namuose svarbios ir lauko erdvės. Straipsnyje rašoma, kaip naudinga globos namų gyventojams išeiti į sodą ar kitas lauko erdves, todėl „apribojus patekimą į šias erdves [...] gali būti stebimos nenumatytos pasekmės“. Viena mano draugė neseniai persikėlė gyventi į globos namus ir dabar į lauką gali išeiti tik lydima globos namų darbuotojo. Dėl to ji jaučiasi uždaryta ir įkalinta, tai jai kelia didžiulę depresiją. Jeigu šalia globos namų yra sodas, jis turėtų būti lengvai pasiekiamas ir jame turėtų būti saugu vaikštinėti, nes kitaip architektų reikėtų paklausti, kodėl globos namai taip prastai suprojektuoti. Tuose globos namuose, kur yra gydomieji sodai, prisiminimų dėžutės, takeliai, augalai ir stebėjimo aikštelės, iš kurių matoma laukinė gamta, ne tik pagerėja gyventojų gyvenimo kokybė, bet ir sumažėja sujaudinimas ar depresija, mažesnį stresą patiria ir globos namų darbuotojai bei artimieji.
Žinoma, globos namams svarbiausia sukurti geriausią įmanomą aplinką savo gyventojams, tačiau jų draugų ir giminaičių taip pat nereikėtų pamiršti. Liverpulio universiteto mokslininkų straipsnyje rašoma: „Nedideliuose globos namuose artimieji jautėsi labiau kaip bendruomenės dalis, o ne kaip lankytojai. Čia jie galėjo apsilankyti ir valgymo metu. Tai skatino artimuosius dažniau lankytis globos namuose.“ Puiku, kai apie tai pagalvojama: dažnai tokiose įstaigose taikoma tiek daug taisyklių, kad lankytojus jie labiau atbaido nei pritraukia. Prisimenu vieną sutiktą šeimą, kuri pasakojo: „Dabar mama saugi, ja rūpinasi ir mums nereikia dėl jos nerimauti. Jie paskambins, jeigu ji susirgs.“ Tačiau artimieji niekad jos nelankė, nes jiems buvo baisu matyti ją globos namų aplinkoje. Išgirdus tokias istorijas man labai liūdna.
APIE DEMENCIJOS KAIMUS
„Demencijos kaimų“ klausimas man vis dar neaiškus. Plačiai išgirto de Hogeveiko kaimo Nyderlanduose pavyzdžiu netrukus pasekė ir kitos panašios įstaigos, tarkime, Belongo kaimai Šiaurės vakarų Anglijoje. De Hogeveikas – aptvertas kaimas netoli Amsterdamo, kurio dvidešimt trijuose namuose gyvena 152 demencija sergantys žmonės. Dešimties futbolo aikščių dydžio kaimas turi savo aikštę, teatrą, sodą ir paštą, o gyventojai gyvena iš pažiūros „normalų“ gyvenimą, vieno namo stogu dalydamiesi po šešis ar septynis. Šie namai daugiausia skirti žmonėms, sergantiems sunkia demencija, tačiau man visuomet kelia nerimą mintis apie mūsų populiacijos atskyrimą nuo kitų. Kaimo gyventojais rūpinasi demencijos srityje specializavęsi 250 darbuotojų, jie turi ir kitokius darbus kaime, tarkime, parduotuves. Kaime veikia restoranas ir baras, kuris skirtas ne tik globotiniams, bet ir jų artimiesiems bei darbuotojams. Teoriškai viskas atrodo labai gerai, o vidutinis klientų pasitenkinimas paslaugomis yra 9,1 balo, nors visos šalies įprastinių globos namų gyventojų pasitenkinimo paslaugomis vidurkis siekia tik 7,5. Nepaisant to, šiuose kaimuose yra kažkas nenatūralaus.
Vieną naktį sapnavau, kad mane įveža pro tokio kaimo aukštus plieninius vartus, kontroliuojamus nematomos rankos ir užsitrenkiančius man pavymui. Iškart pasijutau užrakinta tarsi kalinė, turėsianti atsėdėti savo laiką iki mirties, kuri nuneš į gražesnes vietas. Kai sapne vaikščiojau kaimo gatvėmis, viskas atrodė tarsi apgaulė. Kažkas už ekrano beprotiškai juokėsi, tarsi žmonės šaipytųsi iš mūsų, spoksančių į netikrų parduotuvių vitrinas, kuriose buvo išdėliotos niekada neparduodamos netikros prekės. Čia buvo daug spalvų, bet nebuvo dvasios. Pabandžiau atidaryti vienas duris, tačiau jų rankena nesujudėjo. Šiame košmare visi vaikščiojo poromis, išskyrus vieną vyrą, kuris praėjo pro mane ir sušnabždėjo man į ausį:
– Aš ruošiuosi bėgti.
Ir pasileido apskritu taku, kuris niekur negalėjo jo nuvesti. Norėjau ištrūkti, tačiau, kaip ir kiti šio kaimo gyventojai, buvau pasiekusi tokią stadiją, kai manęs niekas nebegalėjo išgirsti. Mano naujoji aš pasidavė ir pabudau, jusdama didžiulį palengvėjimą, kad vis dar esu savo lovoje. O norėdama tuo dar labiau įsitikinti, paprašiau Alexos uždegti šviesą.
Žinoma, tai tik sapnas, tačiau akivaizdu, kad mano pasąmonė nori man kažką pasakyti apie tokias vietas. Esu įsitikinusi, kad kai kuriems žmonėms šie kaimai labai patinka ir jie vis labiau populiarėja. Netoli San Diego esančiame Glenerio aikštės kaime tvirtinama, kad čia „nubraukti pelėsiai“ nuo įprastinio globos namų įvaizdžio. Šis „kaimas“ įrengtas didžiuliame sandėlyje miesto pakraštyje. Užėję pro pagrindines duris lankytojai tarsi patenka į penktojo dešimtmečio laikų teatrą, kuriame išdėlioti nedideli pietų staliukai, yra baras su biliardo stalu, sena mašina šalia netikros degalinės, kirpykla, „prekybos centras“, mažytis muziejus ir net kino teatras su dvidešimčia kėdžių. Man tokios nenatūralios erdvės nepatinka, tačiau yra žmonių, kuriems jos sukelia didelį įspūdį. Man automobilis netikroje, neveikiančioje degalinėje keltų nerimą. Kartą apsilankiau tų globos namų kino teatre, kuris buvo visiškai tamsus ir baugus. Didžiausią nerimą man kelia pati tokių vietų idėja: ar jos skirtos tarnauti savo globotiniams, ar tai dar viena idėja, kaip galima būtų prasimanyti pinigų? Man nepatinka žmonės, besipelnantys iš ligų.
O štai dienos centrai gali būti puikus pirmasis žingsnis tiems, kurie galvoja apie persikėlimą į globos namus. Jie taip pat gali suteikti dienos pertrauką ir demencija sergantiems žmonėms, ir jų globėjams. Vienam iš mano draugų, Chrisui, dienos centras labai patinka, nes ten galima tiesiog pailsėti. Jei nori, jis gali ištisą dieną sėdėti ten tylomis, nors namuose jaustų spaudimą kalbėtis. Jo žmoną teko kiek ilgiau įkalbinėti, nes ji jautėsi, tarsi „išsiųstų jį šalin“. Tačiau iš tiesų viskas buvo kitaip, ir abiem žmonėms dienos centras dabar suteikia labai reikalingą pertrauką.
Norvegijoje veikia „žaliosios priežiūros“ programa, pagal kurią demencija sergantiems bendruomenės nariams atidaromos tradicinės fermos. Mano nuomone, tai kur kas geriau nei dirbtinė aplinka ir gali lygiai taip pat stimuliuoti. Žmonės, sergantys demencija, šiose fermose gali padėti virtuvėje ar sode, paskaldyti malkas, surinkti vaisius, kartu pavalgyti ar pasivaikščioti, o jų globėjai – šiek tiek pailsėti. Nacionaliniame Norvegijos demencijos plane nurodyta, kad „aplinka turi ne tik kompensuoti funkcijų sutrikimus, bet ir įtvirtinti žmogaus stipriąsias savybes“, o man tokia mintis labai patinka.
