Mergaitė gimė ir augo sveika
Kaip pasakojo Dalia, nuo pat gimimo visi dukters tyrimai buvo geri. Jos širdelė taip pat niekam nesukėlė įtarimų.
„Beveik tris mėnesius ji augo visiškai normaliai, nesirgo. Tik kai antrą kartą paskiepijome ją privalomais skiepais, vieną dieną buvo pakilusi temperatūra. Ji greitai nukrito, tik liko šiurkštus kvėpavimas pro nosytę, tarsi būtų sloga. Nuvežėme ją pas gydytoją, ją apžiūrėjo, išklausė ir užtikrino, kad nieko bloga tikrai nėra. Dar savaitę laiko ją stebėjo medikai, tačiau jokių pavojingų požymių nematė. Tačiau maždaug po dviejų savaičių jai pablogėjo – nusprendėme nuvežti ją į ligoninės priimamąjį, kad paklausytų, nes buvo sekmadienis. Ligoninėje dukrytei prasidėjo priepuolis – ji pradėjo labai verkti, mėlynuoti, dūsti. Reanimacijoje jos būklė buvo stabilizuota. Gydytojai svarstė, kad greičiausiai bronchitas, ir išsiuntė į Santariškes. Kai čia padarė nuotrauką, pastebėjo, kad išsiplėtusi širdelė“, - pasakojo moteris.
Medikų diagnozė – kardiomiopatija. Tai širdies raumens liga, kai širdis dėl tam tikrų pažeidimų gali išsiplėsti, sustorėti arba sustandėti. Šiuo metu mergaitės širdis taip išsiplėtusi, kad atitinka suaugusio žmogaus širdies dydį, todėl skilveliai nebeįstengia pumpuoti kraujo. Jos gyvybę gali išgelbėti tik širdies transplantacija. Donoras ieškomas per Europos registrą, tačiau tai nėra labai paprasta. Kūdikiui netinka suaugusio žmogaus širdis – reikia vaiko maždaug iki 25 kg (iki penkerių metų amžiaus). Taigi tikimybė gauti tokią širdį – labai neprognozuojama. Kažkam nelaimė, o kažkam – laimė, kaip teigė pati pašnekovė.
Lietuvos medikai artimiausiu metu mergaitei ketina prijungti dirbtinę širdį, tačiau Lietuvoje turima įranga, net jei operacija gerai pavyks, pratęs kūdikio gyvenimą geriausiu atveju tik mėnesiu. Daugiau vilties šeimai suteiktų vadinamoji Berlyno širdis, kuri sėkmės atveju leistų laukti donoro apie metus. Tačiau pastaroji kainuoja apie 200 tūkst. Lt ir nekompensuojama ligonių kasų. „Turbūt labai skaičiuoja, ar apsimoka. O jei tą dirbtinę širdį organizmas atmes? Juk garantijos nėra. Už tuos pinigus gal išgelbėtų ne vieną kitą žmogų“, - svarstė mirštančios mergaitės mama.
Ligos priežastis – neaiški
Dalia atvirauja, kad diagnozė buvo kaip perkūnas iš giedro dangaus. Tai pirmas, ilgai lauktas vaikas šeimoje.
„Taip ilgai laukėme šio vaiko, kad per nėštumą mane kaip ant rankų visi nešiojo, saugojo, kad tik kas nenutiktų. Kai gimė dukrytė, labai džiaugėmės, kad ji sveika, svėrė per keturis kilogramus. Tik štai, taip ilgai laukėme, o dabar Dievuliukas nori atimti. Iš pradžių buvo isterija, labai baisu. Dabar save tik maldomis stipriname, meldžiame stebuklo. Gyvename tik kasdienėmis kelionėmis į Vilnių, nes reanimacijoje manęs kartu neguldo, ir nuolatiniais skambučiais gydytojams. Tik nieko paguodžiančio neišgirstame. Tuo tarpu pati mergaitė, kol nebuvo prijungta prie aparatų, buvo guvi, šypsojosi ir žaidė. Atrodė, kaip sveikas vaikas, – net gydytojai stebėjosi“, - pasakojo moteris.
Dalios teigimu, medikai tikina, kad greičiausiai liga buvo įgimta, bet „snaudė“, kol jos kažkas neišprovokavo. Gydytojų manymu, ligos eiga buvo staigi.
„Tiesa, jos krūtinytė buvo truputį iškelta, bet jei nė vienam medikui neužkliuvo, aš buvau tikra, kad viskas gerai. Mums tai pirmas vaikas ir tikrai nežinome, kaip turi būti. Kita vertus, tikrinomės ir Vilniuje dėl kitų ligų – jai kaupėsi skystis smegenyse, tačiau, kaip sakė medikai, taip katais būna kūdikiams. Buvome užsirašę pas neurologą, bet nespėjome. Dar vieną kartą mūsų apylinkės gydytojai buvo užkliuvę, kad raumenų tonusas padidėjęs. Ji vėl nusiuntė mus į Vilnių, kad pediatrai apžiūrėtų. Tačiau vėlgi buvome patikinti, kad vaikas sveikas“, - svarstė pašnekovė.
Lietuvoje 3 mėnesių kūdikiui jau buvo transplantuota širdis
Pasak Santariškių klinikų Širdies chirurgijos centro širdies vadovo dr. Virgilijaus Taručio, tokie atvejai, kai kūdikiui prireikia donoro širdies, Lietuvoje – išskirtiniai, o ir pasaulyje nėra labai dažni. Didžiausia bėda, kad suaugusiojo širdis į kūdikio kūną netelpa, o vaikas donoras pasitaiko žymiai rečiau.
Kita vertus, Santariškių klinikose prieš keletą metų taip pat buvo atlikta širdies transplantacija trijų mėnesių kūdikiui. Ji buvo sėkminga, kaip ir širdies persodinimas šešių mėnesių kūdikiui.
„Kiek laiko šie vaikai su donoro širdimi išgyvens – sunku prognozuoti. Po transplantacijos žmonės gydomi vaistais nuo donoro organo atmetimo. Vidutiniškai 15 metų išgyvena 50 proc. vaikų. Transplantacija nėra kažkoks radikalus gydymas, bet ji gali gerokai pratęsti gyvenimo trukmę. Vis dėlto dalis pacientų vis tiek miršta, nes jų organizmas atmeta donoro širdį, taip pat gali būti kitokios komplikacijos, pavyzdžiui, geriant imunitetą slopinančius vaistus didėja vėžio rizika.
Jei laukiant donoro tenka prijungti dirbtinį širdį, vėlgi labai sudėtinga prognozuoti pasekmes. Kuo ilgiau žmogus būna prijungtas prie pagalbinės kraujotakos, tuo labiau auga komplikacijų tikimybė. Ne visada ši kraujotaka vyksta taip, kaip mes norime. Kadangi kraujas teka per nenatūralius sintetinius paviršius, pradeda formuotis kraujo krešuliai, kurie gali keliauti į smegenis, pilvą, žarnyną, kojas. Daliai pacientų įvyksta reikšmingi, masyvūs insultai. Taip pat gali prasidėti infekcija, su kuria nepavyksta kovoti antibiotikais, ir dėl to nustoja funkcionuoti kitos organizmo sistemos. Taigi komplikacijų gali būti įvairių. Kaip ilgai žmogus išsilaikys, niekada negali pasakyti. Tai gali trukti kelias dienas, kelias savaites, kelis mėnesius. Tačiau laikui tęsiantis komplikacijų tikimybė tik auga“, - aiškino medikas.
Pasak jo, su Berlyno širdimi išlaikyti pacientą gyvą galima ilgiau, tačiau komplikacijų tikimybės principas galioja toks pat. Bet kuriuo atveju, Lietuvoje vaikams skirtos tokio pobūdžio širdies nėra.
„Rašysime raštą, kad Sveikatos apsaugos ministerija ją nupirktų. Jeigu ji atsirastų, galėtume nesunkiai ją prijungti jau prie esamos sistemos. Tačiau šiuo atveju turi būti padarytas politinis sprendimas, nes ji brangi, o vaikams ne taip dažnai ir reikia. Todėl ir bėda – šeimai, kuriai nutiko nelaimė, taip nepaaiškinsi. Kita vertus, situacija vis tiek lieka neapibrėžta. Ypač vaikui neįmanoma prognozuoti, kaip jis toleruos dirbtinę širdį. Taigi kol kas bandoma kitais būdais ištęsti laikotarpį, kai dar galima apsieiti be dirbtinės kraujotakos. Ligai, kuria serga mergaitė, būdinga, kad situacija tai pablogėja, tai pagerėja. Šiandien jau ketinome prijungti dirbtinę širdį, tačiau pavyko laimėti dieną kitaip. Ar nereikės to padaryti vakare arba naktį, nežinau. Aš tikiuosi, kad nereikės. Suprantu, kad tėvams sunku susitaikyti su situacija, tačiau sprendimo, galinčio radikaliai pakeisti vaiko būklę, nėra“, - apgailestavo pašnekovas.
