Nenorėjo auginti valstybės išlaikytinio
Įgimta stuburo išvarža – tokia vaiko diagnozė, apie kurią Dalia Šatinskienė prieš 14 metų žinojo jau nešiodama jį savo įsčiose. Dėl pažeistos išvaržos kapsulės jau po dviejų valandų po gimimo kūdikis buvo operuotas, tačiau operacija buvo nesėkminga. Anot moters, tuomet ji neieškojusi kaltų. Visos mintys buvo nukreiptos į tai, ką daryti toliau. Pasipylė įvairiausios konsultacijos, tačiau visų prognozės buvo niūrios. Tik viena gydytoja teigė pastebėjusi refleksų užuomazgas, todėl patarė vaiką mankštinti – bet kuriuo atveju tai nepakenks. Tėvai šio patarimo griebėsi kaip šiaudo ir jau nuo trijų savaičių kūdikis pradėjo „sportuoti“.
Nuo keturių mėnesių berniukas plaukioja baseine. „Būdamas devynerių sūnus jau dalyvavo plaukimo maratone ir įveikė pusės kilometro distanciją. Aš, suaugusi sveika moteris, vargu ar drįsčiau tokį atstumą plaukti ežere. Žmonės, kurie turi ryžtą nugalėti negalią, stengiasi ją kažkaip kompensuoti. Tame maratone jis plaukė kartu su aklu berniuku – jie buvo vieninteliai vaikai su negalia“, - pasakojo pašnekovė.
Berniukas vaikšto nuo dvejų metų – vėlgi tik todėl, kad tėvai, kaip įmanydami, stengėsi ieškoti jam tinkamų ortopedinių priemonių. Šeimai padėjo Čikagoje įsikūrusi labdaringa išeivių organizacija „Lietuvos vaikų viltis“. Kol negavo šių įtvarų, tėvai neįsivaizdavo, kad vaikas galėtų vaikščioti be lazdų.
Dalia prisipažįsta, kad auginti neįgalų vaiką Lietuvoje labai sunku. Įdėti savo pinigų tenka daug – ką uždirbi, tai išleidi: turi turi arba pats mokytis ir dirbti su vaiku, arba papildomai samdyti specialistus, kurie su juo dirbtų, nes valstybės suteikiamų paslaugų neužtenka. Taip pat trūksta ne tik aiškios, vienoje vietoje esančios informacijos, kur vienu ar kitu klausimu kreiptis, bet ir elementaraus geranoriškumo, todėl tokius vaikus auginančios mamos susibūrusios į neformalią bendruomenę – dalinasi „sužvejota“ informacija, gydymo būdais bei gydytojų kontaktais. Anot jos, tokia tarpusavio pagalba neįkainojama. Moterys dalinasi gydymo patirtimi, nurodo teisingus specialistus, todėl ieškantieji pagalbos greičiau atsiduria ten, kur jiems reikėtų atsidurti.
„Visuomenėje vis dar vyrauja požiūris, kad jei vaikas neįgalus, jis turi bendrauti tik su panašiais į save. Bet juk jis kažkada turės išeiti į gatvę, į parduotuvę, kur sutiks kitus žmones. Todėl jį nuo mažens reikia mokyti bendrauti, surasti savo vietą, būtina nuo mažens juos mankštinti. Jeigu jie nuo pat pradžių negauna to, ko jiems reikia, užaugę gyvena tik iš pašalpų. Yra tekę susidurti su tėvais, kurie turi vaiką su negalia, tačiau nieko su juo nedaro. Iš tiesų labai matosi, ar su vaiku dirbama. Aš nenorėjau auginti vaiko, kuris suaugęs gaus iš valstybės pašalpą ir iš jos gyvens. Noriu, kad mano vaikas sugebėtų užsidirbti pats ir niekam nebūtų našta“, - tikino pašnekovė.
Jau žino, kuo bus užaugęs
Nuo ketvirtos klasės, paauglys mokosi namuose, nes mokykloje nėra lifto, o jis pats nespėja per pertrauką pereiti iš vieno kabineto į kitą. Tai dar vienas iššūkis tėvams – mūsų šalyje nėra paprasta užtikrinti, kad toks mokymosi būdas būdų kokybiškas. Kita vertus, tinkamų ortopedinių priemonių pagalba Saulius gali gyventi savarankišką gyvenimą ir būti nepriklausomas: gali lipti laiptais, nueiti tam tikrą atstumą pats, pasivaikščioti. Taigi jis niekam nesijaučia našta, jam nereikia padėti, patarnauti.
„Gal jo eisena nėra labai graži, bet jei labai pasistengia, neatrodo tokia, kad žmonės jo gailėtų. Kad galėtų vaikščioti, jam reikalingi specialūs ortezai, kurie atlieka protezo funkciją. Be jų jis tiesiog sėdėtų neįgaliojo vežimėlyje. Paskutiniai ortezai kainavo apie 6 tūkst. litų. Mes juos patys siuntėmės iš Švedijos. Kitose šalyse, skirtingai nei Lietuvoje, jie kompensuojami. Ortopedas iš Vokietijos, pas kurį neseniai konsultavomės Rygoje, minėjo, kad Sauliui reikėtų sportinių ortezų, bet jų kaina jau 6 tūkst. eurų. Šiuo metu mums tai neįveikiama suma, juolab kad vaikas auga, o tai reiškia, kad ortezus kas pusmetį ar metus reikia keisti“, - pasakojo moteris.
Pasak jos, sūnus iš esmės gyvena normalų gyvenimą, bet daugiau nei bendraamžiai svarsto apie jo įprasminimą. Sveikam vaikui visko pasiekti lengviau nei jam, todėl kai jis kažko pasiekia, labai džiaugiasi savo darbo rezultatu. Negalia Sauliui suformavo labai tvirtą charakterį. Jis užsispyręs, siekia savo tikslo ir jau turi visai nevaikišką norą užaugęs padėti kitiems.
„Jis nė negalvoja gyventi iš pašalpų, o ketina įgyti specialybę, kuri leistų padėti kitiems. Jo svajonė užaugus būti plaukimo treneriu ir padėti neįgaliems žmonėms arba užsiimti atstatomąja sveikatinimo veikla. Taigi jis save mato vandens kineziterapeuto vaidmenyje. Jam įdomu aiškinti, kaip dirba raumenys, kaip juos veikia vienokia ar kitokia žmogaus padėtis ir pan. Plaukimas jam tapo gyvenimo būdu, jis treniruojasi praktiškai kasdien ir įtraukė visą mūsų šeimą, išskyrus mane, aš iki šiol nemoku plaukti. Štai ir vyras baigė plaukimo trenerio kursus.
Vaiko liga tapo akstinu padėti kitiems
Šeima nusprendė neužsidaryti – paskatinta sūnaus negalios įkūrė Sveikatos ir integracijos klubą „Sauliukas“, kuris vienija panašaus likimo vaikus bei jų tėvus, vykdo įvairius projektus, veda mokymus, kviečia specialistus, dirbančius su fizinę negalią turinčiais vaikais (mat Lietuvoje tokių vaikų pakankamai daug ir daugelis jų negauna tinkamos pagalbos, nepatenka pas reikiamus specialistus), taip pat suteikia galimybę vaikams treniruotis baseine.
Anot jos, nors šiandien daromos sudėtingiausios operacijos, kurios padeda judėjimo negalią turintiems vaikams, tačiau vėliau jiems būtina reabilitacija. Deja, nei sanatorijos, nei poliklinikos dėl menko finansavimo negali suteikti fizioterapijos paslaugų tiek, kiek šiems vaikams reikia, todėl meistriškai medikų atlikta operacija nebūna tokia veiksminga, kokia galėtų būti.
Antrus metus klubas organizuoja renginius „Plaukime kartu“ - įvairių profesijų žmonės kviečiami plaukti kartu su negalią turinčiais žmonėmis. Viena iš rungčių – kartu plaukia neįgalus vaikas ir sveikas žmogus surištomis kojomis, kad pajaustų, kaip sudėtinga išmokti plaukti nejudinant kojų.
„Iš pradžių Saulių skatinome plaukti dėl sveikatos, vėliau pamatėme, kad jis gali pasiekti gerų rezultatų, todėl pradėjome dalyvauti neįgaliųjų sporto varžybose. Prieš trejus metus pasaulio čempionate Vokietijoje, kur dalyvavo 56 šalys, jis laimėjo sidabrą ir bronzą, o štai neseniai iš Pasaulio jaunimo su fizine negalia žaidynių Olandijoje jis grįžo su dviem aukso medaliais ir viena trečia vieta. Stovėdamas ant medalių pakylos jis labiausiai džiaugėsi, kad iš gerosios pusės atstovauja Lietuvą“, - pasakojo Dalia.
Teko prašyti, kad leistų dalyvauti medalių įteikimo ceremonijoje
Tiesa, pergalę varžybose apkartino nemaloni staigmena, kuri, pašnekovės manymu, rodo valdininkų požiūrį į neįgalius vaikus.
„Likus dviem dienoms iki išvažiavimo mums buvo pranešta, kad reikia įsigyti žalias palaidines. Tačiau kai nuvykome į varžybas, paaiškėjo, kad be nacionalinės aprangos negalėsime dalyvauti šventės atidaryme. Jei tai būtina, kai vaikai važiuoja atstovauti savo šaliai, ar negali to valstybė pasirūpinti? Mūsų klubas dalį pinigų, reikalingų kelionei, gavo iš Kauno savivaldybės, o dalį išleidome savo, tačiau nemanėme, kad jie būtų efektyviai panaudoti perkant brangią aprangą. Mes be galo dėkingi savivaldybei, dėl kurios paramos galėjome savo klubo vaikus treniruoti, tačiau be tėvų pastangų, trenerių atsidavimo rezultatų nebūtų. Mes tikrai įdėjome labai daug darbo, tačiau mažai trūko, kad nebūtume galėje net medalių atsiimti. Patyrėme didžiulę gėdą prašydami, kad leistų pasiimti medalius be nacionalinės aprangos. Kai grįžome į Lietuvą , mūsų taip pat niekas nepasveikino – nei Lietuvos neįgaliųjų sporto federacija, nei Lietuvos parolimpinis komitetas. Tai rodo požiūrį į vaikus, kuriems labai svarbu pasiekus aukštumų išgirsti tik tiek, kad yra šaunuoliai“, - svarstė pašnekovė.
Pats Saulius šiuo metu svajoja apie sportinio tipo langetes, kurios jam suteiktų galimybę aktyviai treniruotis kitose sporto šakose, vėliau dalyvauti varžybose ir galbūt parvežti medalius į Lietuvą. Dabartinės langetės nėra tokios tvirtos, nes skirtos tik vaikščiojimui, todėl paauglio fizinis krūvis ribojamas.
