Jei šeima gyventų civilizuotoje Vakarų valstybėje, taip ir būtų buvę. Tačiau Lietuvoje tokie vaikai su sveikaisiais turi teisę mokytis tik 10 klasių. Toliau – buvimas tarp keturių sienų, nes kitokių paslaugų jiems nėra. Kasmet Lietuvoje nustatoma per 300 naujų autizmo atvejų. Pasak pasaulinės statistikos, autistai sudaro apie 1 proc. visų gyventojų. Ar bent įsivaizduojame, kokiame pasaulyje jie gyvena, ką jaučia ir kaip galvoja?
Autizmas ir genialumas: kada autistas gali tapti nepralenkiamu profesionalu
Kuo išsiskiria autizmo sutrikimą turintis vaikas? Kaip pasakojo DELFI pašnekovė, šio sutrikimo diapazonas labai platus. Ko gera, visiems bendra tai, kad jiems labai sunku keisti aplinką.
„Apie specialią mokyklą net nesvarsčiau, nes mano sūnaus sindromas, jei taip galima sakyti, yra lengvas, jis kalbantis, tačiau po darželio ėjome į tokią pradinę mokyklą, kuri turėjo parengiamąją klasę. Tuo metu buvo vos dvi tokios mokyklos visame mieste. Rinkausi parengiamąją grupę todėl, kad sūnus turėtų galimybę palaipsniui pratintis prie naujos veiklos. Ir taip buvo labai daug pasikeitimų – nauja auklėtoja, nauja vieta, nauji vaikai. Autizmo sutrikimą turinčių vaikų adaptacijos periodas atrodo baisiai, būna labai sunku, tačiau mes pakliuvome pas labai gerą mokytoją ir vaikas po truputį apsiprato. Ši mokytoja dirbo su juo ir įdėjo daug pastangų, todėl jis yra visiškai raštingas.
Po to teko pereiti į kitą mokyklą. Perėjimas vėl buvo labai sunkus, tačiau turėjau vilties, kad visos šios kančios atsipirks, nes tai daroma aštuoneriems metams. Mokėmės jau pagal adaptuotas programas. Kai sūnus buvo devintokas, 2011 m., pasirodė ministro įsakymas, kad vaikai, turintys sutrikusį intelektą, negali paskutinius dvejus metus mokytis įprastoje mokykloje. Tai buvo šokas ir man, ir sūnui. Autistui, kuriam daugybę metų buvo aiškinama, kad šioje mokykloje jis baigs dvylika klasių, įrodyti, kad jis turi mokytis kažkur kitur, praktiškai neįmanoma, todėl nuo šių metų sėkmingai sėdime namuose. Sūnus nepriima fakto, kad jis nebesimoko, paklaustas visada sako, kad priklauso tai mokyklai“, - atviravo Irma.
Dažnai kalbama, kad autistai – labai gabūs žmonės. Pasak pašnekovės, jų gabumai šiek tiek mistifikuojami. Vienais duomenimis, gabių būna apie 20 proc., kitais duomenimis, vos 10 proc. Žinoma, visi tėvai, kai sužino diagnozę, tikisi, kad jų vaikas pateks tarp šios mažumos, kad bus orientuotas į kokią nors sritį. Iš tiesų, jei autistas susidomės, pavyzdžiui, antikvariniais daiktais, jis taps tokiu savo srities profesionalu, kurį visi vertins ir gerbs. Jeigu jis susidomės akmenimis, jis vėlgi bus tobulas profesionalas. Mat kai jie kažkuo susidomi, griebiasi tos srities iš esmės. Tačiau taip giliai kažkuo susidomi tikrai ne visi, be to, didžioji dalis autistų yra nekalbantys.
„Maniškis kalba – mes bendraujame. Kai jis nori kažką man pasakyti labai rimtai, atneša užrašęs. Raštu parašytas žodis jam atrodo tvirtesnis. Mes kartu vaikštome į filmus, teatrus, koncertus. Kol aš dirbu, jis iš esmės sėdi pasiklydęs tarp kompiuterio ir televizoriaus, žaidžia kompiuterinius žaidimus. Kita vertus, tai daugumos jaunų žmonių kasdienybė. Taip pat jis gana neblogai fotografuoja, jam labai patinka lėktuvai, renka jų modeliukus. Kai buvo mažas, traukinių stotyje žiūrėdavome traukinius. Ten jis pradėdavo daug kalbėti – kaip aš sakau, pamiršdavo, kad reikia nekalbėti. Elgdavosi kaip paprastas vaikas. Važinėjome ir į oro uostą. Kartą jis bandė nustatyti oro uosto darbo grafiką pagal kylančius ir besileidžiančius lėktuvus, išvesti seką, tačiau liko neviltyje – ji nesigavo, grafikai su realybe nesutapo. Autistai bando visur atrasti tvarką, sustyguoja viską – įvykius, žmones. Pavyzdžiui, jei kažkas netikėtai pakviečia į svečius, bet tą dieną paprastai einame į filmą, sūnus nesutinka keisti dienotvarkės. Jis taip griežtai save struktūruoja, kad man taip nesigautų“, - pasakojo Irma.
Tyrimai rodo, kad šie vaikai tikrai gali mokytis, tačiau medžiaga jiems turi būti pateikiama kitaip – paprastai ir labai struktūruotai. Užsienyje šiam tikslui plačiai naudojamos įvairios IT priemonės, iš kurių mokytis ypač patogu nekalbantiems autistams. Lietuvoje mokytojai su tokiais vaikais dirba, kaip išmano: dažniausiai pasitenkina tuo, kad tas vaikas tiesiog sėdi klasėje. Vis dėlto pašnekovė teigė esanti dėkinga keliems mokytojams dalykininkams, kurie ruošė užduotis specialiai jos sūnui, kad jis rastų informaciją internete, pateiktų, parodytų, kažką darytų.
Neįkainojama draugystės įtaka: draugas išmokė berniuką juoktis
Pašnekovė įsitikinusi, kad dar dvejus metus pabūti jos sūnui tarp sveikųjų būtų neįkainojama patirtis. „Buvimas tarp sveikų vaikų duoda labai daug. Tos patirtys ne visada geros, visko būna, bet tam, kad išmoktų socialinių įgūdžių, jis turi būti tarp žmonių. Pradinėje mokykloje sūnus buvo susidraugavęs su labai pasiutusiu bendraklasiu. Jis buvo toks pasiutęs, jog mokytoja mane net įspėjo, kad gali būti bėdos, tačiau kiek daug mano sūnus išmoko iš to draugo! Jis išmoko su juo nueiti į parduotuvę, važinėtis troleibusais, tiesa, ir per gatvę bėgioti tarp mašinų, vis dėlto teigiamų dalykų buvo daugiau. Išmoko juoktis, nes jie darydavo pokštus, išmoko įveikti savo baimę nusileisti kalneliais vandens parke. Austistai mokosi mėgdžiodami. Pavyzdžiui, bendraklasiai eina per pertrauką į parduotuvę – ir jis iš paskos bei perka tą patį, ką ir jie. Arba nuėjo su klase į kavinę, o paskui sistemingai į ją vaikšto vienas, nes ši vieta jau sava“, - sakė moteris.
Deja, nuo paauglystės šie vaikai pasmerkti nebeturėti draugų, kadangi paaugliai sunkiai į savo ratą priima kitokius. Vieninteliais jo draugai tampa šeimos nariai.
„Einame į teatrus, koncertus, įvairius šou, žiūrime tiek meninius filmus, tiek „multikus“. Kartais atrodo, kad jis niekaip neišauga iš vaikystės, nenukerta šakos. Pavyzdžiui, kaip pradėjome nuo mažens lankytis „Laumės juostos“ festivalyje, taip kasmet ir važiuojame. Tai taškas laike, kuris privalo būti. Kita vertus, jaučiasi jau suaugęs, jam norisi ir prieštarauti, ir be mamos būti. Kaip jis jaučia pasaulį? Tiesą sakant, nežinau. Jis gyvena savo pasaulyje, kuris pakankamai mažas. Stengiuosi jį praplėsti, išplėsti taškų, kuriuos galima aplankyti, pažinčių ratą, bet tai nėra paprasta. Jeigu sūnų kažkas įskaudina, jis užsisklendžia savyje, jo pasaulis dar labiau susiaurėja: jis nustoja kažkur eiti, kažką daryti. Štai anksčiau jis mėgdavo važinėti autobusais, tačiau vieną dieną nustojo. Aš nežinau, kas nutiko, jis man nepasisako, tačiau tikrai kažkas įvyko. Mano manymu, geriausia autisto pasaulėžiūros iliustracija – A. Sent Egziuperi knyga „Mažasis princas“, kuri mane visą gyvenimą palaikė. Rašytojas pasakoja apie berniuką autistą. Jo planeta yra maža, saulėlydžiai vyksta konkrečiu ritmu ir neatsibostantys.
Dar viena mano baimė – kas bus, kai manęs nebebus. Ko gera, tik valstybinė įstaiga, nors su nedidele pagalba jis sugebėtų gyventi vienas. Tačiau reikia, kad būtų sistema, kuri ugdytų tokių žmonių savarankiškumą. Nors man būna visada labai neramu, kai žinau, kad jis išėjęs, tačiau nedraudžiu, atvirkščiai, skatinu tai. Išmokiau jį tam tikrų maršrutų ir paprastai jis juos žino. Buvo kartą pasiklydęs, bet rado namus. Mes turime gerą orientyrą – televizijos bokštą. Duodu jam tam tikrą pinigų sumą, už kurią jis gali nusipirkti žurnalą, dar ką nors, pavalgyti kavinėje. Manau, jam tai kainuoja daug pastangų, bet kai jis kažko nori, sugeba peržengti per save. Matosi, kad ji labai nori bendrauti, tačiau nemoka ir dėl to kankinasi. Tokiems žmonėms tikras išganymas būtų kažkas panašaus į projektą „Didysis brolis“, kurio metu vaikai gauna suaugusį draugą, su kuriuo praleidžia keletą valandų per savaitę, tik savanoriai turėtų būti specialiai apmokyti su jais bendrauti. Juk kai į tą patį kiną išeini ne su mama, o su draugu, visai kitoks pojūtis. Normalių draugų tokie žmonės juk nesugeba susirasti – tad iš ko jie gali mokytis socialinių įgūdžių?“ - svarstė pašnekovė.
Sunkiausias etapas prasideda būtent tada, kai baigiasi šių vaiko mokslai, o specialistų, kurie dirbtų su žmogumi, jį kažkur nukreiptų, įrodytų, kad ten bus saugu, pagalbos nėra. Todėl šie vaikai tiesiog „nusėda“ namuose ir jau nuo tėvų finansinių galimybių priklauso, ar jie gali samdyti privatų mokytoją, mokėti už kursus ir pan. Irma taip pat samdo mokytoją, kurio paslaugoms per mėnesį skiria 1 tūkst. litų. Kai ji bandė sūnų nukreipti į kitą mokymo įstaigą, vaikinas vos nepabėgo iš namų.
„Beje, kas pas mus siūloma tokiems vaikams po 10 klasių? Floristo padėjėjo, siuvėjo, staliaus, virėjo profesijos, kompiuterių raštingumo kursai ir buities darbai. Tai ir visas pasirinkimas, nepasikeitęs nuo sovietmečio laikų. O kodėl jiems neleisti lankyti kolegijos? Tegu jie ten įsisavins ne visą kursą ir negaus diplomo, bet išmoks tiek, kiek gali, pavyzdžiui, tam tikrų kompiuterinio raštingumo įgūdžių, kuriuos po to galėtų pritaikyti. Mes nuolat šnekame apie integraciją ir toleranciją, tačiau nei darželiuose, nei mokyklose pedagogai nemoka su šiais vaikais elgtis, todėl spaudžia tėvus daryti žingsnį atgal – rinktis specializuotas įstaigas. Pavyzdžiui, yra atvejų, kai darželio auklėtoja, užuot aiškinusi kitiems, kaip reikėtų elgtis su šiuo vaiku, pataria kitų vaikų tėvams skųstis, kad šis trikdo jų vaikus. Kitokį vaiką auginantys tėvai ir taip jaučia didelį psichologinį krūvį, o dar labiau spaudžiami patys pasiima vaiką. Ir vaikas praranda bet kokius šansus integruotis į visuomenę“, - aiškino Irma.
Moteris gailisi laiku neišvykusi iš Lietuvos
Pasak pašnekovės, jau niekas nesiginčija, kad visi viešosios paskirties pastatai turi turėti įvažiavimus neįgaliesiems, kadangi taip nurodyta ES teisės aktuose, nors tai, aišku, kainuoja, dėl to šiek tiek brangsta naujų namų statyba. Psichikos negalią turintys žmonės vaikšto patys, o jų integracija priklauso ne nuo įvažiavimų į pastatus, bet nuo žmonių minčių, išankstinių nusistatymų, kuriuos pakeisti sunkiausia. Juolab kad sveikieji su kitokiais nebesusiduria nuo 11-tos klasės. Universitetuose jų taip pat nėra. Tad koks darbdavys tokį asmenį norės priimti į darbą, kuris vaikystėje trukdydavo mokytis, o dabar trukdys uždirbti pelną? Kaip išugdyti sveikųjų žmonių toleranciją, kai jie iš esmės nesusiduria su kitokiais?
„Norėčiau pamatyti, kaip atrodo garsios IT firmos autistų skyrius, kuriame šie žmonės dirba su asistentais: ne tie 10 proc. protingųjų, bet tie, kuriems reikia pagalbos. Išmokyti juos atlikti tam tikras procedūras kompiuteryje. Kai jie lieka sėdėti tarp keturių sienų, prasideda degradavimas, depresija ir galiausiai toks žmogus keliauja į valstybinę įstaigą. Dar reikėtų paskaičiuoti, kas pigiau: integruoti žmogų, kad jis uždirbtų tas pačias kapeikas kaip neįgalumo pašalpa, bet jaustųsi reikalingas, ar išlaikyti didžiules specializuotas įstaigas? Prisimenu, aš visada sakydavau, kad mano užduotis, jog sūnus sugebėtų užsidirbti duonai. Viena iš psichiatrių tiesiai rėžė: „O kas jums sakė, kad jis apskritai dirbs?“ Taigi palaikymo tėvams taip pat nėra. Bene labiausiai trūksta galimybės pabūti vienam, laisvalaikio tik sau. Vokietijoje kartą per savaitę pas tokias šeimas ateina specialistas ir išleidžia tėvus. Lietuvoje to nėra, todėl nieko keista, kad vyrai neatlaiko šio krūvio ir tokios šeimos labai dažnai išsiskiria“, - pasakojo Irma, kuri pati nuo trejų metų sūnų augina viena.
Paklausta, ar nekyla minčių išvykti į psichikos negalią turintiems žmonėms patogesnę šalį, pašnekovė teigė, kad tai daryti reikėjo tuomet, kai sūnus dar buvo mažas. Tuomet tai būtų buvęs teisingas sprendimas, tačiau tai ji suprato tik žvelgdama atgalios ir matydama, kokius kryžiaus jai kaskart tenka eiti dėl sūnaus gerovės. „Neabejoju, kad jis būtų kur kas labiau integruotas, išmokytas savarankiškumo, o ir aš išvengčiau didelės dalies psichologinio krūvio, kurį patyriau čia. Pažįstu šeimų, kurios išvyksta su tokiais vaikais ir labai džiaugiasi“, - sakė moteris.
