aA
Vėžiu susirgusi panevėžietė turėjo įveikti ne tik ligą, bet ir per daugelį metų susiklosčiusį biurokratinį aparatą, rasti būdų išlaviruoti per iškreiptus pacientų bei medikų santykius, sužinoti ir išsireikalauti įstatymais jai garantuotas paslaugas.
© DELFI / Kiril Čachovskij

„Kai gauni spyrį į tam tikrą vietą, žengi pirmyn, – juokiasi Gita Jurkūnienė. Po kelerius metus trukusio gydymosi nuo onkologinės ligos ji atrado širdžiai mielą darbą – iš odos, kuria išskirtinius papuošalus ir jau yra surengusi keturias personalines parodas. – Tik susidūrusi su liga išmokau ne atidėlioti, o daryti čia ir dabar. Nė vienas nežinome, kiek turime laiko.“

Dėl to panevėžietė aktyviai dalyvavo socialinėje akcijoje „Minios balsas“. Akciją prieš pusę metų pradėjo susibūrusi iniciatyvinė grupė, kurioje yra medikai, visuomeninių organizacijų atstovai, politikai, rašoma pranešime spaudai. Jie klausė buvusių ir esamų ligonių, šeimų narių, kas jų netenkina dabartinėje sveikatos apsaugoje.

Palieka vieną

Prieš ketverius metus G. Jurkūnienė pagal krūties vėžio ankstyvosios diagnostikos programą nuėjo pasitikrinti sveikatos ir jai buvo nustatyta liga. Tuomet penkiasdešimtmetė moteris buvo operuota, jai skirti 6 chemoterapijos kursai. Po trijų kursų, medikai skenavo jos kūną, tikrindami ar gydymas padeda, ir rado naują vėžį – skydliaukės. Tačiau ne liga ir net ne sunkus gydymas, o tvarka į kurią įspraudžiamas ligonis, labiausiai supurtė moters vidinį pasaulį.

„Po chemoterpijos man turėjo būti taikoma spindulinė terapija. Nesu medikė, tačiau domėjausi savo liga, daug skaičiau, kilo įtarimų, ar spinduliai nesuaktyvins skydliaukės vėžio, tačiau neturėjau nei ko paklausti, nei su kuo pasitarti ir pasidalyti savo įtarimais – buvau viena didžiulėje mašinoje“, – prisiminė moteris.

Gitai padėjo geranoriškas gydytojas. Jis pasiekė, kad dar kartą būtų sušauktas specialistų konsiliumas ir sprendžiama kaip gydyti jos abi ligas, o ne kiekvieną atskirai. Pasirodė, kad moters įtarimai nebuvo be pagrindo.

„Tada pirmą kartą pagalvojau, kad reikėtų koordinuojančių specialistų, kurie būtų paskirti kiekvienam „naujokui“ ir pagelbėtų viso gydymo metu, mano atveju – pusantrų metų. Juk ne aš viena susidūriau su panašia situacija. Šie specialistai ne tik nuvestų kur reikia, ypač prieš operacijas, chemoterapiją, bet ir paaiškintų nustatytą tvarką, pasirūpintų registracijos talonais, kitais buitiniais dalykais, kurie gali išmušti iš vėžių bet kurį nežinantį tvarkos žmogų. O mes juk – ligoniai“, – teigia G. Jurkūnienė ir priduria, kad ligoniui reikia net pagalbos, kuri sveikiesiems kartais atrodo juokinga, pavyzdžiui, surasti reikiamą gydytojo kabinetą.

„Kai sužinai, kad sergi vėžiu, galvoje kyla didžiulė sumaištis – gydytojas, rodos, pasakė, bet nesupratai, užmiršai, o gal jis neaiškiai ištarė, ar suklydo pavargęs – nebežinai nei ką daryti, nei kur bėgti. Kartą prie gydytojo kabineto pralaukiau pusantros valandos. Kai galiausiai įsidrąsinau paklausti, kada mane priims, paaiškėjo, kad laukiu ne prie tų durų. Vyresniems, iš kaimų atvykusiems žmonėms dar sudėtingiau – nedrąsu, klaidu, baugu“.

Ligonis pasijustų geriau, jei gautų priminimą telefono žinute – kada ir kur atvytti, pas ką. Be to, buvusi skaičiavimo mašinų – senųjų kompiuterių – specialistė stebisi, kad metų metus kuriamos kompiuterinės informacijos dalijimosi sistemos neveikia taip, kaip turėtų veikti.

„Užuot paspaudę kompiuteryje vieną klavišą ir gavę visą reikiamą informaciją, gydytojai prašo popierinių išrašų – pusantrų metų juos vežiojau iš Vilniaus į Panevėžį – kokie atlikti tyrimai, skirti vaistai, kaip operuota ir t.t. Važiuoti dėl popierėlio pusantro šimto kilometrų kainuoja ir laiko, ir pinigų“.

Reikia teisinės pagalbos

G. Jurkūnienė įsitikinusi, kad ligoniams būtinas ir privalomas teisinis konsultavimas, kuomet jiems būtų išaiškintos visos galimybės bei teisės pasinaudoti valstybės garantuojama pagalba, kokios galimos išimtys, lengvatos. Taip pat turi būti numatyta teisinė konsultanto atsakomybė už pateiktą netikslią, melagingą ar nutylėtą informaciją.

Galbūt, anot Gitos, pokalbius net reikėtų įrašyti – tuomet kilus ginčui būtų galima apginti abiejų pusių teises, – nei konsultanas, nei ligonis negalėtų teigti „man nesakė“.

Moteris tvirtina, jog buvo patekusi į nemalonią situaciją, kai gydytoja atsisakė ją siųsti į reabilitaciją. Tikino, kad „su jos liga nepriklauso“.

„Aš jau buvau pasikonsultavusi su Panevėžio teritorinės ligonių kasos specialistais ir žinojau, kad reabilitacija man priklauso. Už savo teises teko kovoti – sakiau, negali būti, kad įstatymai vienose savivaldybėse veikia, o kitose – ne“, – prisimena moteris.
G. Jurkūnienė įsitikinusi, kad situacijos, kai specialistai nori suteikia paslaugas, o jei nenori gali ir nesuteikti, netoleruotina.

Ligoniai informaciją, kokias paslaugas valstybė jiems garantuoja, turėtų gauti ir raštu. Dabar teigiama, kad informacija yra, tačiau kur jos ieškoti, o suradus suprasti kas ten parašyta, neįmanoma.

Gita mano, kad ligoniams turėtų raštu būti suteikta informacija ir kaip tam tikru gydymo etapu jie gali padėti patys sau.

„Yra daugybė priemonių ir jos nėra brangios, žmonės įsigytų, jei apie jas žinotų. Pavyzdžiui, odą saugantis kremas prieš spindulinę terapiją. Vienoje palatoje gulėjau su moterimi, kuri jo nenaudojo – jos oda buvo stipriai pažeista, o mano – vos rausva“, – teigia G. Jurkūnienė.

Atmintinę, kur būtų išvardytos naudingos pagalbinės priemonės tam tikru gydymo etapu, Gita siūlo pavadinti „Padėk sau“. Ji teigia, jog šią informaciją galima rasti internete, tačiau tarp reklamos sunku atsirinkti, kas tikrai padeda, o gydytojai ne visuomet turi laiko patarti.

Suserga ne tik kūnas, bet ir psichika

„Su psichologu, kaip ir kunigu, reikia rasti bendrą kalbą, – sako panevėžietė ir netrukus tęsia: Išgirdę diagnozę „vėžys“ visų pirma žinią priimame kaip mirties nuosprendį ir imame save laidoti. Kiek šis etapas truks, priklauso nuo žmogaus stiprumo.“

Gita įsitikinusi, kad psichologo konsultacija turi būti privaloma kiekvienam bent jau pirmą kartą susirgusiam. „Tai turi tapti gydymo plano dalimi, nes suserga ne tik mūsų kūnas, bet ir psichika“, – teigia moteris.

Žinia apie ligą paveikia ir ligonio artimuosius. Jie taip pat ima laidoti ligonį ir jiems labai reikia psichologo pagalbos. Ypač vaikams. Deja, Panevėžyje yra tik vienas vaikų psichologas, kurio paslaugas kompensuoja valstybė. Ką daryti, jei su juo žmogus neranda bendros kalbos? Todėl manau, kad turi būti ne vienas specialistas, o jų komanda, kad esant reikalui būtų galima kreiptis į kitą, - tvirtina panevėžietė. – Apie mokamas konsultacijas reikia pamiršti. Susirgę gauname tik Sodros nedarbingumo išmokas. Aš pusantrų metų turėjau išgyventi – pavalgyti, apsirengti, sumokėti mokesčius, išlaikyti vaikus ir neįlįsti į skolas už 80 proc. minimalaus atlyginimo nedarbingumo išmoką.“

Vėliau, kai žmogui pripažįstamas nedarbingumas – dabar G. Jurkūnienė tik 35 proc. darbinga, – mokamos socialinės išmokos. Nors išmokų suma panaši, bet šie žmonės turi transporto lengvatų, o tai labai svarbu keliaujant pas gydytojus. Todėl Gita ragina valdininkus rasti lėšų šiems žmonėms nuo ligos nustatymo pradžios ir intensyvaus gydymo laikotarpiu – kompensuoti 50–80 proc. išlaidų tarpmiestinėms kelionėms.

Laukia veiksmų

G. Jurkūnienė buvo viena iš šimto į iniciatyvinės grupės „Minios balsas“ kvietimą atsiliepusių žmonių. Tiesą sakant, akcijos rengėjai tikėjosi sulaukti gerokai daugiau reakcijų.

„Tai parodo, kokia mūsų visuomenėje baisi stigma yra vėžys. Moterys vengia viešai kalbėti, ir neretai net slepiasi nuo artimųjų“, – sakė Nacionalinės krūties ligų asociacijos prezidentė Aušra Bružienė.

Išanalizavus respondentų pasisakymus paaiškėjo, kad daugumą pacientų kankina tos pačios problemos, kaip ir G. Jukūnienę. Pasisakymai buvo apibendrinti akcijos iniciatorių pasirašytoje deklaracijoje ir įteikti Sveikatos apsaugos ministrui bei ligonių kasų vadovybei. Seimo Socialinių reikalų ir darbo komiteto narė Monika Navickienė patikino, jog pasirūpins parlamentine kontrole, kad dokumentas neatsigultų į valdininkų stalčių dugną.

Akcijos „Minios balsas“ iniciatyvinės grupės nariams pavyzdžiu tapo švedų projektas „Crowd idea“, kuris padėjo išspręsti daug skausmingų problemų.

Griežtai draudžiama DELFI paskelbtą informaciją panaudoti kitose interneto svetainėse, žiniasklaidos priemonėse ar kitur arba platinti mūsų medžiagą kuriuo nors pavidalu be sutikimo, o jei sutikimas gautas, būtina nurodyti DELFI kaip šaltinį.
Įvertink šį straipsnį
Norėdami tobulėti, suteikiame jums galimybę įvertinti skaitomą DELFI turinį.
(29 žmonės įvertino)
4.5517

Vėžį įveikęs Karolis papasakojo savo ligos istoriją: pirmasis simptomas buvo nedidelis karščiavimas (24)

Nedideliu karščiavimu apie save pranešęs kraujo vėžys Karolį užklupo šešiolikos metų. Jau...

Krūties vėžys nusineša tūkstančius moterų gyvybių: naujas vaistas suteiktų didesnę galimybę išgyventi (2)

Šiais metais vykusiame ESMO kongrese pristatyti naujausi tyrimų rezultatai suteikia vilčių...

Liga, kuri prasideda nekaltu odos niežėjimu, o baigiasi sąnarių persodinimu: kam susirgti – didžiausia rizika? (123)

Sonata jau 25 metus serga žvyneline . Ji susirgo būdama vos 20 metų, kai dar studijavo. Ši liga...

Utėlės – problema, apie kurią garsiai kalbėti gėda: kaip užsikrečiama ir kaip jas naikinti (39)

Pedikuliozė, kitaip – utėlėtumas – problema, apie kurią garsiai kalbėti vengiama....

Gintaras papasakojo, kaip susirgo vėžiu: pirmasis simptomas buvo kosulys dalijasi patarimais (34)

61 metų Gintaras, dalindamasis savo patirtimi projekte „Drąsos ambasadoriai“, tikisi padėti...

Top naujienos

Popieriniai milijonieriai: lietuviai emigrantai tapo įtariamų aferistų priedanga

„Tu direktorius, tu milijonierius. Nori – atskrisk, pasiimk savo pinigus ir dink iš čia“, –...

Prezidento patarėjas užsimena apie platesnį turto apmokestinimą, automobilių mokesčio pokyčius (40)

Prezidento patarėjas Simonas Krėpšta mano, kad kitų metų biudžeto ambicija gerėja, tačiau...

Rinkėjų apklausa: JK parlamento rinkimus aiškiai laimėjo Johnsono toriai (5)

Per Jungtinėje Karalystėje ketvirtadienį vykusius pirmalaikius parlamento rinkimus, itin svarbius...

Euro zonos reformų planus stabdo suirutė Italijoje ir Vokietijoje

Euro zona pasiekė tam tikrą pažangą baigdama kurti bankų sąjungą ir reformuodama finansinės...

The Economist

Viskas apie klimato kaitą: praeitis, dabartis ir ateitis (1)

Užduotis pakeisti klimato kaitą skatinančias nuo iškastinio kuro priklausomas technologijas vis...

Ilgai tylėjusi Asta Stašaitytė – atvirai apie gyvenimo išbandymus: išsiverkdavau, tada galėdavau važiuoti namo (9)

Kas labiausiai keri, kai sutinki žinomą laidų vedėją Astą Stašaitytę , tai atviras juokas,...

Laikai, kai alkoholis liejosi laisvai: tarsi tradicija girtuoklystė ėjo iš kartos į kartą

„Kaip upė prasideda nuo upokšnio, taip ir girtavimas prasideda nuo taurelės. Žmogus pasidaro...

Nužudyto centrinio banko pareigūno perspėjimas buvo lemtingas SEB (65)

Ne visi pinigų plovimo skandalai vienodi. Kai pasaulis sužinojo, kad milijardai nešvarių pinigų...

Donata Gutauskienė – Laisva – apie anksčiau į laisvę išeisiantį vyrą, šventes su šeima ir visuomenės pyktį (18)

Žinoma atlikėja ir televizijos laidų vedėja Donata Gutauskienė – Laisva gyvena laukimu ir...

Naujasis siūlymas dėl bankų apmokestinimo kelia klausimų: ne tik padidins kainas, bet ir prieštarauja Konstitucijai (269)

„Mes turime vieną milijardą eurų, kurių kažkas tiesiog nemoka. Tol, kol šie mokesčiai nėra...