„Visą nėštumą jaučiausi puikiai, nebuvo jokių įtarimų, kad vaikui gali būti kažkas negerai. Mane prižiūrėjo Kauno klinikose ir gydytojai tik buvo pastebėję, kad mažai auga svoris. Vėliau nusprendė, kad cezario pjūvį reikia atlikti savaite anksčiau, kad vaikas pradėtų valgyti mamos pieną ir pradėtų greičiau augti svoris“, – prisiminė Karolio mama Vaida.
Prieš gimdymą Vaidai žadėjo, kad po pjūvio parodys vaiką, tačiau vos atlikus operaciją, viskas apsivertė aukštyn kojom.
„Kai jis jau buvo ištrauktas, man niekas jo neparodė. Sesutės, nuėjusios toliau, pasakė, kad šitam vaikui kažkas negerai. Aš jo nemačiau, jį greitai išsinešė. Iš tikrųjų, man buvo šokas, bet tuo metu nieko neklausinėjau“, – sakė pašnekovė.
Kitą dieną, kai Vaida jau buvo atsigavusi po cezario pjūvio, į palatą įžengė gydytoja, skyriaus vedėja ir psichologas. Jie moteriai pranešė, kad gimęs vaikas yra kiek kitoks, jam reikės atlikti daugybę tyrimų.
„Dar pasakė, kad kadangi jis mažo svorio, negalėsiu turėti šalia, jis bus inkubatoriuje ir reikės nešti pieną maitinimui“, – sakė Vaida.
Tuo metu psichologas nuramino Karolio mamą, paaiškino situaciją, taip pat pranešė, kad įtariama genetinė liga, kuri pasireiškia vienam iš tūkstančio vaikų.
Kadangi liga buvo tik įtariama, reikėjo atlikti tyrimus, kurie ją įrodytų. Šeima nuvyko pas Vilniuje dirbančius genetikus, tačiau ten nebuvo priemonių nustatyti šią ligą. Visgi jie, kaip ir Kauno klinikų medikai, įtarė Kornelijos de lange sindromą.
„Mums pasiūlė atlikti nemokamą genetinį tyrimą, kuris pagal projektą vyksta Italijoje. Mes sutikome. Paėmė mano, vyro ir Karolio kraują, ir išsiuntė tyrimams“, – kalbėjo pašnekovė.
Po metų nežinios, iš Italijos jaunus tėvelius pasiekė atsakymas. Karoliui buvo patvirtintas retas ir kone negirdėtas Kornelijos de lange sindromas.
„Lietuvoje, kiek žinau, Karolis vienintelis turi tokią ligą“, – pridūrė Vaida.
„Verkiau ir klausiau, kodėl man“
Tai, kad Karolis nebuvo įprastas vaikas, matėsi ne tik iš išorinių požymių, bet ir iš prastos vaiko sveikatos. Karolis sirgo labai dažnai ir sunkiai, o viena liga vos netapo lemtinga. Dar esant kūdikiui, Karolį užpuolė kraujo užkrėtimas. Tą kartą gydytojai pasakė, kad jei išgyvens šią naktį, tada gyvens ir toliau.
„Vaikas vos nenumirė. Paskui dvejus metus sėdėjau prie Karolio lovos ir verkiau, kodėl man taip atsitiko. Laukėme sveiko vaiko, nežinojome, kad taip nutiks.
Bet man niekas nuo to nepasikeitė, aš susigyvenau, esu stipri ir labai myliu Karolį, tikrai niekada jo niekam nepaliksiu. Kad dejuosiu, niekas nuo to nepasikeis. Reikia gyventi ir daryti viską, kad jam būtų geriau“, – pasakojo vaiko mama.
Kornelijos de lange sindromui būdinga asimetriška veido mimika, žvairumas, žemiau nusileidusios ausys, susijungę antakiai, klausos problemos, kitokia oda. Visus šiuos požymius turi ir Karolis.
„Nors klausos aparatus reikėtų nešioti, to nedarome, nes vos uždėjus, Karolis pradeda visas drebėti. Yra tikimybė, kad jam gali prasidėti epilepsijos priepuoliai, todėl aparatų nededu, kad jų neiššauktume“, – pasakojo moteris.
Kasdienė priežiūra taip pat smarkiai skiriasi nuo įprasto 7-mečio priežiūros. Pats Karolis pasidaryti nieko negali – jis nevaikšto, nekalba, taria tik kelis skiemenis – mamamam ir nenene. Tačiau mylinti mama savo vaiką sugeba suprasti ir iš šių garsų.
„Ar jis nori valgyti, ar atsigerti, ar dėmesio, gal nori, kad pakeisčiau sauskelnes. Viską išbandau ir žinau, ko jis nori“, – šypsosi Vaida.
Pats berniukas šiuo metu gali tik palaikyti buteliuką rankose, suvalgyti rankose turimą sausainį ar blynelį.
„Turi dantukus, tai bando kramtyti po truputį. Domisi žaislais, sėdi. Po daugelio procedūrų, reabilitacijų pradėjo labiau domėtis, tvirtėti, bando pats šliaužti. Bet dar labai daug trūksta iki to, kad galėtų pats vaikščioti“, – kalbėjo Vaida.
Kad augtų svoris, Karolis turi gauti specialius maistingus gėrimus, o tam, kad stiprėtų raumenys ir vystytųsi, reikalingos kasdienės mankštos, dažnos reabilitacijos.
„Daktarė mums pasakė – kiek dirbsime, tiek ir turėsime“, – sakė pašnekovė.
Su vyru išsiskyrėme, kai Karoliui buvo 3 metai. Bet nepražuvau, grįžau į gimtąjį miestą, į Uteną, padėjo visi artimieji, draugai.
Vaikus prižiūrėti liko viena
Kai Karolis sulaukė 3 metukų, tėtis paliko šeimą. Visa priežiūros našta užgriuvo ant vienos Vaidos pečių. Tačiau moteris nepasidavė – persikraustė į gimtąjį Utenos miestą ir, padedant šeimai bei draugams, nenuleido rankų. Dabar pagalbininkė namuose, kaip sako Vaida, yra ir jos 12-metė dukra.
Vaida ypač džiaugiasi, kad berniukas galėjo eiti į darželį Utenoje, nes tai vienišai mamai buvo didžiulė pagalba. O šiais metais nudžiugino ir tai, kad Karolis tapo oficialiu pirmoku. Ir į mokyklą jau važiavo mokykliniu autobusu.
„Mokytojai sakė, kad viskas gerai, kiti vaikai jį myli, saugo. Tikiuosi, kad greitai pripras. Mokykla bendra, bet padaryta atskira patalpa vaikams su negalia. Yra prailginta grupė iki 19 valandos, iškart po darbo važiuoju jo pasiimti. Tai pati didžiausia pagalba, kad jis gali ilgiau pabūti prailgintoje grupėje, kol aš dirbu“, – džiaugėsi Vaida.
Darbas pilnu etatu, namų ruoša, Karolio priežiūra, finansų išlaikymas – visa tai tenka pakelti vienai Vaidai. Tačiau ji viso pokalbio metu spinduliuoja gera nuotaika ir optimizmu bei pabrėžia: dejuojant į gerąją pusę niekas nepasikeis.
„Taip, nėra lengva suderinti su darbu, nemalonu ir vadovų prašyti, kad išleistų į reabilitaciją ar pas gydytojus. Bet prašau, nes neturiu kitos išeities. Džiaugiuosi, nes vadovai supratingi, žino, kad turiu kitokį vaiką. Žinoma, tuo nepiktnaudžiauju, nes reikia pinigų viskam – ir vaiko išlaikymui, ir buto nuomai, kurį nuomojamės, nes galimybės savo neturime nusipirkti, ir reabilitacijai“, – sakė pašnekovė.
Pinigų labiausiai trūksta reabilitacijai
Nors serga reta sunkia liga, ateityje Karolis turėtų pradėti vaikščioti, šiek tiek kalbėti. Tačiau viskas priklauso nuo to, kiek reabilitacijos, pratimų ir mankštų gaus vaikas. Tik tokiu atveju sustiprės berniuko raumenys ir vystysis raida.
Valstybė Karoliui kompensuoja 3 išvykimus į Lietuvos reabilitacijos centrus per metus. Visgi to neužtenka norint, kad vaikas turėtų galimybę būti kiek įmanoma savarankiškesnis ateityje. Todėl mama sunkiai taupydama stengiasi vykti į papildomą reabilitaciją už savo lėšas.
„Buvome išvažiavę į Varšuvą šiais metais balandį, ten buvome dvi savaites, Karolis kasdien sportuodavo po 2 valandas. Po šios reabilitacijos jau pastebėjau, kad jis pats bando šliaužti, daugiau domėtis aplinka, jam tikrai padėjo visos procedūros.
Bet finansiškai visas išlaidas padengti labai sunku. Labiausiai pinigų reikia reabilitacijai. Planuojame kitais metais važiuoti į Varšuvą, taip pat į Visaginą, kuriame yra reabilitacijos centras. Man vienai viską išlaikyti yra labai sudėtinga, todėl noriu paprašyti tų, kurie gali, prisidėti prie Karolio stiprėjimo, kad jis galėtų ateityje vaikščioti“, – prašė Vaida.
Nuvažiuoti į reabilitaciją Varšuvoje, kiek skaičiavo Karolio mama, kainuoja apie 3,5 tūkstančio eurų.
Praėjusiais metais, norėdama sutaupyti, moteris pati važiavo su savo mašina, tad kurui reikėjo apie 300 eurų, apgyvendinimui 600 eur, vertėjui apie 500 eur, o pačiai reabilitacijai apie 1,5 tūkst. eur.
„Gavome nedaug procedūrų – negavome logopedo, gavome tik ergoterapiją ir kineziterapeutą. Tačiau galimybių pasiimti daugiau procedūrų neturėjome. Lenkijoje reabilitacijos kokybė geresnė, mankštos vyksta ilgiau, intensyviau, todėl ir rezultatai būna visai kitokie“, – pasakojo pašnekovė.
Nors ir sunku, Vaida stengiasi nepasiduoti ir suteikti savo vaikams viską, ką gali. Visgi su žmonių pagalba Karolis turėtų daugiau galimybių ateityje vaikščioti ir būti bent kiek savarankiškesnis.
Norėdami prisidėti prie Karolio svajonės vaikščioti, galite padėti aukodami.
Karoliuko labdaros ir paramos fondas
Bankas – Swedbank. Banko kodas – BIC-HABALT22
Paskirtis – Parama Karoliui Dirmeikiui
Sąskaita - LT93 7300 0101 6531 4900
Paypal: galiauskaite.vaida258@gmail.com
