aA
Sonata jau 25 metus serga žvyneline. Ji susirgo būdama vos 20 metų, kai dar studijavo. Ši liga smarkiai trukdė mokymosi procesui, atėmė daug jėgų – Sonata jautė stiprų silpnumą, smarkiai skaudėjo sąnarius, ypač rankų.
Skaidra Valiukevičienė, Irena Butrimienė, Matilda Bylaitė-Bučinskienė
Skaidra Valiukevičienė, Irena Butrimienė, Matilda Bylaitė-Bučinskienė
© DELFI montažas

„Skausmai, rankos ištinę, kreipdavausi į gydytojus, jie suleisdavo injekcijas į pirštus, kad atleistų, neskaudėtų, kad galėčiau studijuoti, galėčiau mokslus pabaigti. Sunku kalbėti. Tiek bemiegių naktų, skausmų. Kai liga progresuoja, tau skauda visus sąnarius, kaulus raumenis. Negali atsikelti, apsirengti“, – vaizdo įraše kalbėjo Sonata, dėl savo sudėtingos būklės negalėjusi dalyvauti spaudos konferencijoje.

Sonatos būklė pagerėjo tik tada, kai 2015 metais jai buvo pasiūlyta dalyvauti klinikiniame tyrime. Jo metu moteris galėjo vartoti inovatyvius, būtent jos atvejui tinkančius vaistus.

Liga, kuri prasideda nekaltu odos niežėjimu, o baigiasi sąnarių persodinimu: kam susirgti – didžiausia rizika?
© Shutterstock nuotr.

„Tie dveji metai buvo mano laimingiausi, nes man neskaudėjo, aš labai gerai jaučiausi“, – pasakojo moteris. Pasibaigus tyrimui, Sonata liko be šio gydymo, vartojo iki tol valstybės kompensuojamus vaistus, kurie neteikė tokios efektyvios naudos. Dabar, parašiusi laišką Sveikatos apsaugos ministerijai, moteris laukia verdikto iš Valstybinės ligonių kasos (VLK) dėl išimtinio vaistų kompensavimo.

„Tai viena iš istorijų, kai yra bejėgis pacientas“, – Sonatos istoriją komentavo Lietuvos dermatologų draugijos prezidentė prof. dr. Matilda Bylaitė-Bučinskienė.

Pasak Santaros klinikų Reumatologijos centro vadovės, Vilniaus universiteto profesorės dr. Irenos Butrimienės, maždaug trečdaliui pacientų (įvairių studijų duomenimis – nuo 7 iki 42 proc.), sergančių žvyneline, išsivysto psoriazinis artritas.

„Psoriazinio artrito gydymo galimybės Lietuvoje kasmet gerėja, tačiau specialistai ir pacientai nesulaukia naujų biologinių vaistų, kuriais visose Europos šalyse labai sėkmingai gydomi sergantieji psoriaziniu artritu. O liga nelaukia, todėl darbingi žmonės neretai turi palikti savo darbą ir kenčia stiprius skausmus. Išlaikyti juos valstybei kainuos keliagubai daugiau nei kompensuoti konkretų jiems tinkantį preparatą“, – teigė prof. dr. I. Butrimienė.

Liga, kuri prasideda nekaltu odos niežėjimu, o baigiasi sąnarių persodinimu: kam susirgti – didžiausia rizika?
© DELFI / Josvydas Elinskas

Kokia tai liga?

„Žvynelinė yra autoimuninė, neprognozuojama liga, apimanti ne tik odą, bet dauguma pacientų turi nusiskundimų dėl sąnarių pažeidimų, tai invalidizuojanti liga, sisteminė, pažeidžianti ir kardiovaskulinę sistemą“, – prof. dr. M. Bylaitė-Bučinskienė.

Gydytojos pasakojo, kad ši liga smarkiai priklauso nuo genetikos. Ši liga – autoimuninė, todėl nėra žinomos galimos atsiradimo priežastys. Neretai nuo šios ligos gydoma visa šeima – tėvai, seneliai, anūkai. Tad didelė tikimybė susirgti šia liga gresia tiems, kurių šeimoje jau buvo ligos atvejų.

Liga, kuri prasideda nekaltu odos niežėjimu, o baigiasi sąnarių persodinimu: kam susirgti – didžiausia rizika?
© Fotolia nuotr.

Tyrimai rodo, kad žvynelinė turi didžiulę neigiamą įtaką žmonių gyvenimo kokybei, tačiau Lietuvoje sergantiems šia liga inovatyvus gydymas vis dar neprieinamas.

„Psoriazė turi daug pasireiškimų ne tik oda. Tie pacientai, kurie serga psoriaziniu artritu, gali turėti labai įvairių artrito formų – nuo lengvų, kurie pasireiškia tik skausmais, iki invalidizuojančių, kai reikia persodinti sąnarius, kas ir buvo padaryta Sonatai, ir įvairių situacijų, kur ligos aktyvumas toks didelis, kad pacientas gali tik sėdėti lovoje ir negali dirbti“, – sakė prof. dr. Irena Butrimienė.

– 75 proc. pacientams, kurie serga šiais autoimuniniais artirtais, gydymas, kurį mes taikome ir kurį valstybė kompensuoja, yra tinkamas, bet yra dar 25 proc. pacientai, kuriems reikalingas kitas priėjimas. Valstybės sutvarkyta taip, kad pradedama gydyti pigiausiu medikamentu, kas nėra blogai, tai padidina prieinamumą ir iš tikrųjų labai daug pacientų gali būti gydomi ir yra sudaryta lentelė, kur atsižvelgiant į kitas situacijas, kitų organų pažeidimą, galima skirti TNF blokatorius <...>. Tačiau kai jie nepadeda, reikalingi kiti vaistai.“

Inovatyvūs vaistai

Kol dar nebuvo biologinių vaistų, pacientai, užklupti agresyvios psoriazinio artrito formos, per kelerius metus tapdavo neįgaliais. Atsiradus biologiniai terapijai jau galima sėkmingai gydyti šiuos pacientus.

Tačiau situacija Lietuvoje vis tiek problematiška: sunkiai sergantys pacientai gydomi pigiausiu vaistu, nes gydytojai neturi teisės paskirti jiems tinkamiausio gydymo.

Deja, ne visi biologiniai vaistais šiems pacientams efektyvūs, todėl labai svarbu kiekvienam sergančiam skirti jam reikalingą individualų gydymą, jei reikia – ir naujais, inovatyviais vaistais.

Jei sergantieji minėtomis ligomis būtų efektyviau gydomi, jie galėtų gyventi visavertį gyvenimą. Skiriant sergantiesiems efektyvų gydymą, žmonės galėtų geriau jaustis, dirbti, nereikėtų po kelerių metų mokėti nedarbingumo išmokų ar pašalpų, sako gydytojai.

Liga, kuri prasideda nekaltu odos niežėjimu, o baigiasi sąnarių persodinimu: kam susirgti – didžiausia rizika?
© Shutterstock

Per pastarąjį dešimtmetį buvo atlikta nemažai mokslinių tyrimų, įrodančių, kad žvynelinė yra ne tik odos liga, ji pažeidžia ir nagus, sąnarius, kraujagysles, turi įtakos gretutinėms ligoms (širdies ir kraujagyslių, cukrinis diabetas, depresija) atsirasti.

Pasak Kauno klinikų Odos ir venerinių ligų klinikos vadovės prof. dr. Skaidros Valiukevičienės, mokslas sparčiai žengia į priekį ir paskutiniu metu Europoje registruota labai daug naujų biologinės terapijos vaistų žvynelinei gydyti, nes visiškai ištyrinėta šios ligos patogenezė. Išsiaiškinta, kad žvynelinę sukelia tam tikri uždegimo mediatoriai, kuriuos slopinant ligos vystymasis visiškai sustabdomas ir bėrimai išnyksta. Sergantiesiems tai tikras stebuklas – sunkus, labai išbertas pacientas su pažeistais sąnariais gaudamas šią terapiją jaučiasi sveikas.

„Ankstesni pirmos kartos biologiniai vaistai uždegimą blokuoja tik iš dalies. Iš pradžių pacientas džiaugiasi ir tokiu gydymu, nes vaistas padeda bent iš dalies, bet kiekvienas nori būti visiškai sveikas, jeigu yra tokia galimybė. Be to, lengva paskaičiuoti, kad jeigu žmogui tik iš dalies išgydoma oda, padidėja jam skiriamos vietinio gydymo išlaidos, jis dažniau lankosi pas specialistus, papildomai gydomas fototerapija ir dažniau negali išeiti į darbą. Sudėjus viską – laiką ir papildomas gydymo sąnaudas – akivaizdu, kad suteikti pirmenybę veiksmingesniam gydymui net ir finansiškai naudingiau. Deja, naujieji vaistai Lietuvoje neprieinami kaip pirmo pasirinkimo gydymas“, – teigė gydytoja.

Vaizdžiai šią situaciją apibūdino svečias iš Čekijos prof. dr. Petr Arenberger. Pasak jo, situacija su psoriazės gydymu pigiausiais vaistais atrodo kaip apendicito operacija, per kurią chirurgas praneštų pacientui, kad, deja, galės išoperuoti tik tris ketvirtadalius apendicito.

Kaina neturėtų būti rodiklis

Lietuvos žvyneline sergančiųjų draugijos valdybos narys Simanas Stašaitis žvyneline serga jau 35 metus. Biologinius vaistus jam pavyko gauti tik tada, kai dėl psoriazinio artrito pažeistų sąnarių jis jau vaikščiojo su ramentais. Vaistai padėjo, bet šiandien vyro organizmas prie jų jau pripranta, o naujausias gydymas jam neprieinamas.

„Užsienyje, jeigu vienas vaistas netinka, gydytojai pritaiko kitą, o pas mus nustatyta gydymo schema, pagal kurią reikia pradėti nuo pačio pigiausio, nors ir aišku, kad jis nepadės. Argi tai neišlaidavimas? Ar nepigiau suleisti vieną dozę efektyvaus vaisto, kuris grąžina žmogui gyvenimo kokybę, nei 10 dozių vaisto, kuris nepadeda?“ – svarstė vyras.

Liga, kuri prasideda nekaltu odos niežėjimu, o baigiasi sąnarių persodinimu: kam susirgti – didžiausia rizika?
© DELFI / Josvydas Elinskas

„Žemiausia kaina negali būti vienintelis rodiklis skiriant vaistus. Norėtume, kad politikai suprastų: gydytojai tikrai nepiktnaudžiauja skirdami vaistus, bet jeigu pacientui reikia vaisto, jis turi jį gauti, juolab yra daug sveikatos simptomų derinių, gretutinių susirgimų, laboratorinių tyrimų, iš kurių matyti, kokį vaistą geriausia rinktis.

Rinktis pigiausią – labai atsilikęs požiūris, nedemokratiškas ir nešiuolaikiškas, kai yra tiek galimybių, juolab, kad biologiniai vaistai pinga, jie tikrai įkandami, o ir Lietuvoje neturime tiek sergančiųjų, kad jų sąskaita taupytume“, – sakė prof. dr. M. Bylaitė-Bučinskienė.

Matilda Bylaitė-Bučinskienė
Matilda Bylaitė-Bučinskienė
© DELFI / Karolina Pansevič

***

Žvynelinė – lėtinė, nuolat atsinaujinanti odos liga.

Pasaulyje ja serga daugiau nei 125 milijonai žmonių.

Manoma, kad Lietuvoje šia liga serga apie 120 tūkstančių.

Tikslios sergamumo žvyneline statistikos Lietuvoje nėra, tačiau manoma, kad žvyneline serga daugiau nei 3 proc. gyventojų. Be to, kad tai psichologiškai skaudi liga, ji sukelia nemalonius fizinius simptomus ir reikalauja nuolatinės kasdienės priežiūros.

Kaip rizikos veiksniai, įvardijami: ūminės ir lėtinės infekcijos, nutukimas, stresas, alkoholio vartojimas, rūkymas, įvairūs kontaktiniai alergenai ir dirgikliai, medikamentai ir kt.

Žvynelinė – tai lėtinė, uždegiminė nenuspėjamos eigos, nuolat pasikartojanti odos liga, galinti pažeisti ne tik odą, bet ir nagus, sąnarius bei kitus organus.

Žvynelinės dažniausi fiziniai simptomai:

  • odos bėrimai;
  • niežėjimas
  • skausmas;
  • pleiskanojimas.

Tai taip pat ir psichologiškai sunki liga. Žvyneline sergantys pacientai yra išskirtiniai tuo, kad jų liga yra visiems matoma, aplinkiniai tokio žmogaus pradeda šalintis, o jis pats – kompleksuoti, vengti žmonių, net ir pačių artimiausių šeimos narių, taip pasmerkdamas save vienatvei.

Žvynelinė nėra užkrečiama liga. Šia liga gali sirgti bet kokio amžiaus žmonės – tiek vaikai, tiek suaugę.

www.DELFI.lt
Griežtai draudžiama DELFI paskelbtą informaciją panaudoti kitose interneto svetainėse, žiniasklaidos priemonėse ar kitur arba platinti mūsų medžiagą kuriuo nors pavidalu be sutikimo, o jei sutikimas gautas, būtina nurodyti DELFI kaip šaltinį.
Įvertink šį straipsnį
Norėdami tobulėti, suteikiame jums galimybę įvertinti skaitomą DELFI turinį.
(40 žmonių įvertino)
4.8000

Atradimas imuninėje sistemoje gydant vėžį: yra vilties, kad bus galima padėti visiems sergantiems (46)

Mokslininkų ką tik atrastas naujas žmogaus imuninės sistemos aspektas, anot ekspertų, gali būti...

Per karjerą profesoriui teko gydyti daugybę susirgusiųjų kepenų ciroze: įvardijo simptomus, kuriais jie skųsdavosi (19)

Jau nebesuskaičiuoju, kokį kiekį pacientų, sergančių alkoholine kepenų ciroze , teko gydyti....

7 priežastys, kodėl susidaro išangės guzeliai (33)

Egzistuoja daugybė veiksnių, dėl kurių ant išangės susiformuoja vienas ar keli guzeliai....

Gydytojas ragina nedelsti: dėl pačių žmonių elgesio skausmas įsisenėja ir darosi vis sunkiau jį pašalinti (8)

Lėtinis skausmas yra pripažintas kaip atskira liga, turinčia nustatytus simptomus ir konkretų...

Pilvo pūtimas – ne vien tik nemalonus pojūtis: gastroenterologas pataria, kokiu atveju kreiptis į gydytoją (34)

Pilvo pūtimas – dažnas, tačiau itin nemalonus jausmas, kuris dalį žmonių vargina nuolatos ir...

Top naujienos

Neuropsichologė įvardijo, kas labiausiai žudo smegenis: taip po truputį žūsta svarbiausios ląstelės (6)

Žiemą ilgu miegu miega ne tik meškos – nesunku pastebėti, kad šaltuoju metų laiku esame daug...

Kilimai ant sienų nėra vienintelis sovietmečio interjero palikimas: kaip atrodė butai prieš 60 metų? (255)

Šiandien, vartydami naujausius interjero tendencijų katalogus, pamirštame, kaip dar visai neseniai,...

Dėl pražūtingojo koronaviruso Prancūzija imasi ypatingų atsargumo priemonių (5)

Paryžius, kur gyvena du iš trijų prancūzų, užsikrėtusių nauju koronavirusu iš Kinijos,...

Už Matijošaičio dvare atliktus darbus jų vykdytojas turės atlyginti tūkstantinę žalą valstybei: baudų bus daugiau (291)

Metų pradžia Kauno merui V. Matijošaičiui priklausančiame Kačiūniškės dvare darbus...

Lietuviai atrado aukcionus – nustebsite, kas ten populiaru (2)

Romos imperijos laikais išpopuliarėjusią prekybą daiktais aukcionuose pamažu atranda ir...

Simona Nainė: kompleksai toks baisus dalykas, kad žlugdo daugelio žmonių gyvenimą, aš – ne išimtis (25)

Pozityvi, pasitikinti ir autentiška. Tai tik keli epitetai, kuriais galima apibūdinti žaviąją...

Giedrius Petkevičius/Sausuolis

„Omahos“ monstras: vokietis, Prancūzijos paplūdimyje kulkomis pakirtęs šimtus amerikiečių

Holivudo (o ir ne tik) filmuose vyrauja stereotipai, kai blogi berniukai vaizduojami tokie iki...

Sabonis – daugiausiai taškų komandos draugams sukuriantis NBA žaidėjas (1)

Pirmą kartą į NBA „Visų žvaigždžių“ rungtynes patekti pretenduojantis Domantas Sabonis yra...

Šaltasis karas tarp JAV ir Kinijos bus visiškai kitoks: laukia pasaulio padalijimas (362)

Antrasis šaltasis karas , vykdomas žmonių perpildytoje planetoje, kur baimę didina socialiniuose...

Harry ir Meghan Markle atsisako ne tik karališkųjų titulų, bet ir turtų: iš ko jie ketina gyventi? (10)

Po skandalingo pranešimo apie sprendimą atsisakyti „aukšto rango“ karališkosios šeimos narių...