Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė Kristina Košel-Patil sako, kad statistika negailestinga – Lietuvoje yra apie 4 tūkstančius asmenų, kuriems nustatyta ši diagnozė.
„Kad suprastume, kaip greitai ta diagnozė auga Lietuvoje, auga jos skaičius, palyginkime – 2014-aisiais buvo tik tūkstantis atvejų. Dabar – keturi tūkstančiai. Ir tai – per aštuonerius metus. Šitai rodo, kad autistiškų asmenų skaičius Lietuvoje auga labai greitai. Kaip ir visame pasaulyje“, – dalijasi K. Košel-Patil.
Pašnekovė neslepia, kad ši diagnozė nėra lengvai nustatoma, kraujo tyrimai jos neparodo. Anot jos, mokslininkai vis aiškiau nustato ir dėl patobulėjusios diagnostikos, ir dėl to, kad žmonės vis labiau atpažįsta požymius. Visgi toks greitas augimas nėra tik geresnės diagnostikos ar atpažinimo pasekmė.
„Iš kraujo ar ultragarsu autizmo nenustatysi. Autizmas diagnozuojamas stebint. Dažniausiai vaikai paguldomi į ligoninę, ten išbūna apie tris savaites, juos stebi specialistai. Tam tikrais testais išsiaiškinama, kad vaikui vis dėlto yra autizmo spektro sutrikimas“, – apie ilgalaikius tyrimus pasakoja asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė.
Visuomenė, anot pašnekovės, nėra labai atvira vaikams, kuriems diagnozuotas autizmas. Anot jos, mažieji nėra itin linkę laikytis taisyklių, kurios daugumai įprastos, tad dažniausiai reaguojama netinkamai. Vaiką ima auklėti, kaip jis turi elgtis.
„Mes savo galvose turime labai aiškiai sudėliota, kad reikia elgtis taip, taip ir taip. Pamatome neįprastą elgesį ir norime įsikišti. Nors iš tikrųjų jei nekyla pavojaus vaikui ar aplinkiniams, geriausia, ką galime padaryti, tai nekreipti dėmesio. Jei mums labai norisi padėti, tai galime prieiti prie suaugusio žmogaus ir paklausti ar galime kuo nors pagelbėti. Bet jokiu būdu neikite prie vaiko, nesiartinkite, nes Jūs esate nepažįstamas žmogus ir vaikui galite sukelti dar daugiau streso“, – paaiškina K. Košel-Patil.
Ką diagnozė reiškia tėvams? Kai kurie patiria šoką, tačiau pašnekovė įvardija ir kitokias tėvų patirtis. Visgi visoms be išimties autizmo diagnozės paliestoms šeimoms tenka pradėti gyventi kitaip.
„Išgirdę diagnozę jie supranta, kad nėra blogi tėvai, o sunkumai, kuriuos patyrė, turi vardą, ir dabar aiškiau, ką daryti, – pašnekovė atskleidžia dalies tėvų jausmus. – Mes visi įsivaizduojame, koks bus mūsų vaikas, ką pasieks gyvenime ir taip toliau. Ir kai Jūsų vaikui dveji, išgirstate, kad jis turi autizmo spektro sutrikimą. Galvojate, kas dabar bus. Ar jis galės gyventi savarankiškai? Ar galės turėti savo šeimą? Tai labai rimti klausimai, kuriuos iškelia kiekvienas tėvas. Ir tuo momentu visa tai tampa nežinia. Gali ištikti labai didelis šokas. Dar noriu paminėti, kad Lietuvoje tėvai, šeimai išgirdus tokią diagnozę, negauna jokios psichologinės pagalbos. Vaikų onkologijos skyriuose su tėvais dirba psichologas, padeda suprasti, kas įvyko, o mūsų bendruomenės tėvai gauna visus popierius ir išeina iš ligoninės patys tvarkytis su labai pasikeitusiu gyvenimu“, – atvirauja pašnekovė.
Mokyklose vaikams taip pat nėra lengva. K. Košel-Patil sako, kad tam tikri įstatymai aiškiai įvardija vaikus su specialiaisiais poreikiais, tačiau realybėje jiems tenka ateiti į mokyklas, kurios nėra tam paruoštos, neparuošti pedagogai.
„Mokykla ir mokyklos komanda paliekama viena spręsti šiuos iššūkius. Jei pažiūrėsime straipsnius spaudoje, – kai iškyla visokių sunkumų, tai visada kaltas lieka vaikas ir jo tėvai. Klasiokų tėvai renka parašus, kad tą vaiką pašalintų, bet kažkodėl niekas nekalba apie tai, kokia pagalba buvo sutelkta mokyklai, kad pasiruoštų ir būtų pajėgi užtikrinti šiam vaikui kokybišką ugdymą. Galvoju, kad labai svarbu tai, ką darome, jog padėtume ugdymo įstaigai pasiruošti priimti ne tik autistišką vaiką, bet ir tą, kuris patiria kitokių sunkumų“, – įvardija pašnekovė problemas, kurias patiria ir vaikai, ir pedagogai.
K. Košel-Patil sako, kad suaugusieji gali keistis, autistiški vaikai – ne. Tačiau įmanoma pritaikyti aplinką taip, kad ji atitiktų tokių vaikų poreikius.
„Jie turi sensorinių ypatumų, tai reiškia, kad šviesa bus per šviesi, garsas – per stiprus, bet mes galime pasirinkti, pritaikyti aplinką, pritaikyti ugdymą, pritaikyti mūsų namus ir pakviesti tą šeimą į svečius. Svarbu skirti dėmesio, nes jiems reikia tam tikrų dalykų, – patys pasikeisti negali“, – skirtumus paaiškina pašnekovė.
Autistišką vaiką auginanti mama teigė, kad iš tokių vaikų galima labai daug ko pasimokyti, nes jie pasaulį suvokia daug jautriau. K. Košel-Patil teigia visiškai pritarianti tokiam vaiko mamos požiūriui.
„Aš irgi savo vaiką laikau didžiausiu mokytoju: jis mane padarė empatiškesnę, galbūt dėmesingesnę kitų žmonių poreikiams. Mes tikrai galime pasimokyti iš jų labai daug dalykų, jei būsime atviri tam naujam žinojimui“, – sako Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė.
