aA
Beveik 4 metų Benas (vardas – pakeistas) jau daugiau kaip pusę metų gyvena su persodinta donoro širdele. Laimingo atsitiktinumo bei gydytojų profesionalumo dėka pastebėta itin reta liga ir metus lauktas viltingas skambutis, jog atsirado donoras, pakeitė šios šeimos gyvenimą neatpažįstamai. Iš ligoto vaiko Benas tapo judriu, visavertį gyvenimą turinčiu mažamečiu. Nacionalinis transplantacijos biuras prie SAM kviečia susipažinti su Benu bei jo mama.
Gydytojai operacinėje
Gydytojai operacinėje
© DELFI / Kiril Čachovskij

Benui gimus buvo pastebėti širdies ūžesiai, tačiau gydytojai tėvelius nuramino, jog taip pasitaiko kas antram vaikui. Tuomet nerimas nuslūgo, tačiau ne ilgam, pasakoja berniuko mama Eglė (vardas – pakeistas).

Netikėta diagnozė

Praėjus aštuoniems mėnesiems, nieko neįtardami, tėvai nuvežė mažąjį Beną į LSMUL Kauno klinikas, profilaktiškai patikrinti sveikatą. Atlikus tyrimus, sunerimę gydytojai liepė registruotis į VUL Santaros klinikas.

Tuomet tėveliai suprato, jog kažkas tikrai nėra gerai. Nors iki tol jokių ligos simptomų nebuvo: svoris augo kaip sveiko vaikučio, berniukas vystėsi gerai, tačiau restrikcinės kardiomiopatijos diagnozę gydytojai nustatė, kai jam tebuvo 8 mėn. Restrikcinės kardiomiopatijos diagnozė yra pati rečiausia kardiomiopatijų forma, itin greitai progresuojanti. Šiai ligai gydymo nėra, tik palaikomas simptomų pristabdymas.

Gyvenimas su itin reta liga

Prasidėjus gydymui, dažni vizitai pas gydytojus tapo gyvenimo dalimi. Beno tėveliams teko stebėti, kaip keičiasi sūnaus sveikata: vaikučio organizmas pradėjo kaupti skysčius, pilvukas ir veidas pradėjo tinti.

Apie širdies transplantaciją, kaip vienintelį būdą pasveikti, gydytojai kalbėjo nuo pat gydymo pradžių. Tai buvo vienintelė išeitis mažamečiui sūnui gyventi įprastą gyvenimą, tačiau, kaip sako Eglė, šeima vylėsi ir tikėjosi stebuklo – išvengti širdies persodinimo.

Pandemijos iššūkiai

Benuko sveikata pablogėjo kaip tik prasidėjus pirmajai Covid bangai, kai galiojo itin griežti ribojimai ir net artimieji negalėjo jo lankyti. Mažasis Benas atsidūrė reanimacijoje. Galime tik įsivaizduoti, kokį išbandymą tuomet patyrė 2,5 metų mažylis ir jo tėveliai.

Asociatyvi nuotr.
Asociatyvi nuotr.
© DELFI / Robertas Narmontas

Reanimacijoje Benukas atsidūrė, nes organizme susikaupę skysčiai užspaudė organus, tai apsunkino širdies veiklą. Tik praėjus daugiau nei mėnesiui, gydytojai sugebėjo berniukui padėti. Eglė šį etapą prisimena kaip vieną iš pačių sunkiausių, juk savo sūnelio negalėjo nei nuraminti, nei priglausti ar tiesiog būti šalia.

Transplantacija – vienintelė išeitis

Beno situacijai ir toliau sparčiai blogėjant, todėl gydytojų konsiliumas nusprendė berniuką įtraukti į transplantacijos laukiančiųjų sąrašą. Šeimai pranešta, jog reikia užpildyti transplantacijai reikalingus dokumentus. Eglė teigia, kad sunkiausia buvo psichologiškai suvokti, jog transplantacija jos mažyliui yra vienintelė išeitis gyventi. Moteris jaučiasi nepaprastai dėkinga gydytojams bei panašią patirtį išgyvenusiems tėveliams už jų palaikymą, be kurio nebūtų įveikusi šios ypatingos patirties.

Nacionalinio transplantacijos biuro prie SAM kalbinama Eglė teigia, kad dar iki gimstant antram vaikui šeimoje, ji jau buvo pasirašiusi sutikimą internete tapti organų donore. Tačiau kitokią nuomonę apie donorystę turėję artimieji, po šeimą sukrėtusius nelaimės, visiškai pakeitė ją. Dabar jau visi vienbalsiai sutinka, kad donorystė yra be galo kilnus ir svarbus poelgis, kuris gali kitam žmogui sugrąžinti gyvenimą ar bent gerokai jį pagerinti.

Lemtingas skambutis

Eglė su jauduliu prisimena dieną, kuomet jos šeima sužinojo, jog atsirado tinkamas organo donoras.

Diena prasidėjo įprastai, iš ryto Beną nuvežėme pas senelius, patys išvažiavome į darbus. Kai paskambino gydytoja, Eglė prisimena pamaniusi, jog tai dėl artėjančio profilaktinio sveikatos patikrinimo. Išgirdus apie atsiradusį tinkamą donorą jos mažyliui, moterį užplūdo dviprasmiški jausmai.

„Mane ištiko šokas. Pirma mintis – viskas. Išgelbėsim arba ...“,– prisimus lemtingą dieną Eglės balsas ima virpėti.

Dviejų vaikų mama pasakoja, jog šeima jau buvo susigyvenusi su Benuką kamuojančia liga, tad ši netikėta žinia smarkiai sukrėtė. Eglei teko didelis išbandymas suvaldyti savo emocijas ir jų neperduoti vaikui. Jai pavyko – Benas į operacinę išvažiavo su šypsena.

Gydytojos komentaras:

„Restrikcinė kardiomiopatija – ši liga yra labai reta, iš 20 transplantuotų vaikų, tai 2 toks atvejis, kuriam buvo reikalinga širdies transplantacija.

Kad sūnui blogai, tėvai suprato, kai po tyrimų gydytojai liepė užsiregistruoti į Santaros klinikas
© DELFI / Robertas Narmontas

Beno liga ypatinga itin greitu ligos progresavimu. Širdies funkcija-susitraukimai buvo pakankami, bet dėl raumens standumo, sutrikusio širdies raumens atsipalaidavimo vystėsi inkstų, kepenų funkcijos sutrikimai, ryškėjo plautinė hipertenzija.

Berniukas buvo ištinęs, kaupėsi skysčiai pilvo, pleuros ertmėse. Ši liga yra klastinga, nes ilgai nėra jokios simptomatikos. Berniukas iki 1,5 m. augo neturėdamas jokių nusiskundimų sveikata. Manau, jog Benukui labai pasisekė, jog jis laiku gavo donorinę širdelę. Džiaugiuosi galėdama pasakyti, jog šiuo metu berniukas jaučiasi puikiai. Po transplantacijos jis neatpažįstamai pasikeitė.

Noriu padėkoti visai komandai, kuri prisidėjo prie šio berniuko gydymo. Lietuvos medicinoje yra daromi stebuklai, mūsų šalis tikrai turi kuo didžiuotis!“, – paaiškina Santaros klinikų gydytoja kardiologė Rita Sudikienė.

Amžinai dėkinga donoro šeimai

Po operacijos berniukas greit pradėjo stiprėti. Praėjus savaitei po atliktos transplantacijos, mažasis Benas buvo perkeltas iš reanimacijos. Vaikas darėsi vis guvesnis, jį sunku buvo nulaikyti.

„Sunku buvo sūnelio priprašyti elgtis ramiau, nes pooperacinis periodas itin jautrus“, – šypsosi Eglė. Dabar šiuos išgyvenimus primena tik likę keli pooperaciniai randai, kurie laikui bėgant taps vis mažiau ir mažiau matomi.

Po transplantacijos vaikas tapo neatpažįstamu: buvęs ramaus būdo, dabar jis nenustygstantis vietoje berniukas, kuris turi vaikystę. Visa tai tapo įmanoma tik dėka kito mažylio artimųjų sprendimo. Eglės šeima liks amžinai dėkinga donoro šeimai.

„Ilgai galvojau ar reiktų kreiptis į juos, rašyti padėkos laišką, bet mums dar patiems tai yra labai jautri tema. Dar viskas šviežia. Manau, kad ir donoro tėveliai jaučiasi panašiai. Noriu jiems pasakyti patį didžiausią ir nuoširdžiausią AČIŪ. Esame be galo dėkingi, jog donoro tėveliai priėmė sprendimą paaukoti vaikučio organus. Dalelė jų mažylio yra vis dar gyva, ji padeda gyventi Benui.

Donorystė pakeitė mūsų gyvenimus negrįžtamai, mes amžinai liksime už tai dėkingi. Savo istorija norime visus žmones pakviesti daugiau domėtis apie organų donorystę, išsklaidyti mitus ir įveikti turimas baimes.“

Jei norėtumėte pareikšti sutikimą donorystei, tai padaryti galite čia: https://ntb.lt, visose gydymo įstaigose bei „Eurovaistinės“ vaistinėse.

www.DELFI.lt
Ką valgyti?
Ką valgyti? Į klausimus atsakys dietistė Vaida Kurpienė.
Griežtai draudžiama DELFI paskelbtą informaciją panaudoti kitose interneto svetainėse, žiniasklaidos priemonėse ar kitur arba platinti mūsų medžiagą kuriuo nors pavidalu be sutikimo, o jei sutikimas gautas, būtina nurodyti DELFI kaip šaltinį.
Įvertink šį straipsnį
Norėdami tobulėti, suteikiame jums galimybę įvertinti skaitomą DELFI turinį.
(59 žmonės įvertino)
4.7119

Agresyvus vėžys, kurį galima pastebėti pačiam: gydytojai pasakė, kam jis gresia ir patarė, į ką atkreipti dėmesį (9)

Liepa – sarkomos žinomumo mėnuo. Visuomenėje vis dar gajus mitas, kad jei auglys gana didelis –...

Pleiskanos ir niežulys gali byloti apie grybelio sukeltą ligą: gydytoja patarė, kas gali padėti (17)

Ant odos atsirandančios ir it sniegas visur byrančios pleiskanos – nemalonus ir iki šiol...

Kad sūnui blogai, tėvai suprato, kai po tyrimų gydytojai liepė užsiregistruoti į Santaros klinikas (13)

Beveik 4 metų Benas (vardas – pakeistas) jau daugiau kaip pusę metų gyvena su persodinta donoro...

Erekcija sutrinka daugiau nei pusei perkopusių penktąją dešimtį vyrų: urologas patarė, kas gali padėti (52)

Remiantis statistika, erekcijos sutrikimai yra problema, su kuria anksčiau ar vėliau susiduria...

Keli organizmo signalai perspėja, kad jūsų širdis – nesveika: patarė, kaip jai padėti (34)

Pasak gydytojų kardiologų, susirgti širdies ir kraujagyslių ligomis gali kas penktas vyresnis...

Top naujienos

Kad įgyvendintų svajonę, teko padirbėti ir užsienyje: siekiantiems iš to praturtėti, tokios veiklos nesiūlo

Meilė žirgams prasidėjo nuo tada dar būsimo vyro padovanoto žirgo, o šiandien šeima Biržų...

Tikisi rasti papildomų darbuotojų už 760 eurų atlyginimą: ieškom žmonių, kurie nori dirbti valstybei (231)

Lietuvos–Baltarusijos pasienyje kasdien sulaikant maždaug po 100 neteisėtai sieną kirtusių...

Galingos stichijos šią vasarą – tik pradžia: ekstremalūs orai taps dažnesni ir mirtinai pavojingi (17)

Dar visai neseniai apie klimato kaitą buvo kalbama kaip apie ateities grėsmę. Jos fronto linija –...

Jūros šventės linksmybės pajūryje: alkoholis liejosi upeliais, viruso pavojai pamiršti nuotraukų galerija iš Klaipėdos (179)

Penktadienį Klaipėdoje įsibėgėjusi Jūros šventė nemažino apsukų ir kitomis dienomis....

Rimvydas Valatka. Dieveniškių kilpa Šimonytei (199)

Jei Lietuvoje yra nors vienas žmogus, kuriam niekas šioje pavydu alsuojančoje šalyje, įskaitant...

Mirė Kazio Lozoraičio našlė Giovanna Pignatelli-Lozoraitis (29)

Sekmadienio rytą Italijoje mirė Giovanna Pignatelli-Lozoraitis – dailininkė ir buvusio Lietuvos...

Olimpiniai čempionai JAV krepšininkai pirmose grupės rungtynėse krito prieš Prancūziją (82)

Siekį apginti triskart paeiliui iškovotą olimpinių čempionų titulą slogiu žingsniu pradėjo...

Skambus „Žalgirio“ planas: į Kauną gali atvykti buvęs septintasis NBA naujokų biržos šaukimas (12)

Kauno „Žalgiris“ artėja prie susitarimo su NBA gerbėjams puikiai pažįstamu įžaidėju....