Daugybę metų trukusios veiksmingo gydymo paieškos vyrui pagaliau davė apčiuopiamų rezultatų. Deja, neilgam. Inovatyvus biologinis vaistas, kurį jis gavo dalyvaudamas klinikiniame tyrime, Lietuvoje, skirtingai nuo daugelio Europos šalių, neprieinamas, rašoma straipsnyje, inicijuotame Dermatologinėmis ligomis sergančiųjų asociacijos.
Iš pradžių atrodė tik nekalta dėmelė
„Kai man buvo apie trylika metų, ant kaktos, prie plaukų zonos atsirado neaiški dėmelė. Iš pradžių jos nesureikšminau. Tėtis taip pat turėjo pleiskanų, todėl pamaniau, kad ir man tas pats. Tačiau po truputį dėmelių pradėjo daugėti. Visos jos koncentravosi galvos zonoje. Po kurio laiko jų pradėjo atsirasti ir kitose kūno vietose – ant alkūnių, ties sąnariais. Jos atrodė nežymios, bet jau šiokį tokį nerimą kėlė, nes nebuvo aišku, kas tai.
Tuo metu gydymo priemonės buvo labai menkos, ir tepalai, kuriuos man skyrė dermatologė, nelabai kuo padėjo. Būdavo įspūdis, kad ji pati nežino, ką daryti. Taip ir žaidėme – pabandome šitą tepalą, jei nepadės, tuomet – kitą. Kai man buvo 17–18 metų, pakeičiau gydytoją – pradėjau vaikščioti privačiai, tačiau vėlgi nebuvo jokio pokyčio. Gydytoja vengdavo hormoninių tepalų, o nuo salicilo rūgšties pleiskanos dingdavo, bet oda neužgydavo“, – prisiminė pašnekovas.
Teko Ignui, kai dar buvo vaikas, pabuvoti ir pas užkalbėtoją, pas kurį jį vežė mama, kai tradicinis gydymas nepadėjo. Tačiau „užkalbėtas“ vanduo žvynelinės taip pat neįveikė. Taigi vėl teko pasikliauti tepalais: „Užsigydai steroidiniu tepalu, o po to tepi, pavyzdžiui, degutu. Tas tepimas būdavo labai komplikuotas, turėdavai tepti kiekvieną dieną.“
Keletą metų gelbėjo fototerapija
Praėjus keleriems metams po mokyklos baigimo, Ignas išvyko padirbėti į Ameriką. Dėl klimato kaitos ar kokių nors kitų veiksnių bėrimai išnyko, tačiau grįžus į Lietuvą liga atsinaujino su trenksmu. Ūmiai atsinaujinusi žvynelinė plito po visą kūną.
Tuo metu, ieškodamas išeičių, jis atrado fototerapiją – gydymą sintetiniais ultravioletinių (UV) spindulių šaltiniais.
„Keletą metų ši terapija veikė. Žvynelinė buvo suvaldyta, visus metus vaikščiojau įdegęs, tačiau UV spinduliai didina grėsmę susirgti odos vėžiu. Po kurio laiko žvynelinės nebeveikė paprasti sinerginiai UV spinduliai, organizmas prie jų priprato, todėl teko odą veikti UVA spinduliais. Natūraliai organizmas šiuos spindulius blokuoja, todėl reikia gerti specialius preparatus – katalizatorius, kad kūnas nustotų gintis. Šie preparatai turi stiprų pašalinį poveikį kepenims, tai sunkūs vaistai. Jeigu pažeidimai yra tik ant rankų, jos mirkomos tam tikrame tirpale ir deginamasi po lempa. Tačiau jeigu bėrimai išplitę po visą kūną, tenka gerti šiuos vaistus“, – aiškino pašnekovas.
Apie klinikinį tyrimą išgirdo atsitiktinai
Tačiau atėjo laikas, kai ir ši terapija nebeveikė, tad vėl reikėjo ieškoti gydymo alternatyvų.
„Prieš keletą metų išgirdau, kad vyksta klinikiniai naujo biologinės terapijos vaisto žvynelinei gydyti tyrimai. Lietuvoje rasti informacijos apie tokius dalykus yra sunku. Dažnai dermatologai patys neturi tokios informacijos. Apskritai apie biologinius vaistus sužinojau maždaug prieš devynerius metus iš internetinių forumų, kai man buvo apie 30 metų. Internete žmonės iš kitų šalių dalindavosi informacija, kaip pradeda gydymą biologiniais vaistais, siųsdavo nuotraukas, kaip tas gydymas veikia. Tačiau Lietuvoje apie tai dar niekas nekalbėjo, tad netrukus apie visa tai pamiršau.
Tuo metu dirbau farmacinėje kompanijoje ir žinojau, kad Lietuvoje, kaip ir kitose šalyse, būna atliekami vietiniai klinikiniai tyrimai naujiems vaistams bandyti. Šiek tiek pasidomėjęs sužinojau, kad kita farmacijos kompanija planuoja testuoti naują biologinį vaistą žvynelinei gydyti. Kitose šalyse šiuo vaistu jau buvo gydomi pacientai, tačiau Lietuvoje – dar ne. Pasiteiravau apie tai savo gydytojos, ji pasidomėjo ir paaiškėjo, kad iš tiesų renkama nauja pacientų grupė. Man buvo atliktas odos pažeidimo tyrimas, kurio metu buvo vertinama, ar esu tinkamas kandidatas. Kadangi bėrimas tuo metu buvo tikrai labai išplitęs po visą kūną, mane paėmė“, – pasakojo Ignas.
Už šio vaisto sukūrimą prieš keletą metų buvo paskirta farmacijos pramonės Nobelio premija „Prix Galien“. Paprastai ji skiriama už ypatingus laimėjimus kuriant naujus vaistus žmonių sveikatai.
Ir šis vaistas, pasak jo, pakeitė viską iš esmės. Jau po dviejų mėnesių žvynelinė pradėjo trauktis ir galiausiai visiškai išnyko. Vyras galėjo visiškai pamiršti apie ligą. Po metų, pasibaigus klinikiniam tyrimui, gydytojų konsiliumo sprendimu jis dar metus buvo gydomas šiuo vaistu – tai buvo kompanijos labdara. Deja, prieš du mėnesius ši parama baigėsi. Šiuo metu jis taip pat gydomas biologine terapija, tačiau pagal eilėje buvusį pirmo pasirinkimo, t. y. pigiausią, vaistą, kuris savo efektyvumu nusileidžia ankstesniam vaistui. Iš esmės tai žingsnis atgal.
Kita vertus, pats Ignas sako, kad jam dar pasisekė. Kadangi metus jis buvo gydomas biologine terapija jau ne klinikinio tyrimo rėmuose, gydytojai kai kuriuos vaistus galėjo „peršokti“ ir skirti jam kitą, pigiausią, biologijos terapijos vaistą. „Tačiau jau matau, kad atsiranda naujų žaizdų, taigi po trijų mėnesių nuo jų vartojimo pradžios kalbėsimės su gydytoja, ką daryti toliau“, – teigė vyras.
Pagrindinis reikalavimas vaistui – kaina
„Deja, pas mus sistema yra tokia, kad gydymą visada reikia pradėti nuo pigiausių vaistų, kurių efektyvumas mažesnis, be to, jie sukelia šalutinių reiškinių. Taigi tu privalai savo organizmą iš pradžių alinti tais vaistais. Nors jie akivaizdžiai nepadeda, reikia juos vartoti, kad tai būtų patvirtinta. Tik tuomet gydytojas gali skirti kitą vaistą. Ir taip žingsnis po žingsnio, vartodamas įvairių kitų vaistų, tu „pakyli“ iki vaisto, kuris pradeda duoti realų pokytį.
Tuo tarpu norėtųsi iš karto gauti vaistą, kuris padeda, užuot prieš tai vartojus dar keturis vaistus, kurie neturi poveikio. Mokslas sparčiai žengia į priekį ir į rinką ateina nauji vaistai. Norisi naudotis geriausiais mokslo rezultatais, tačiau į kompensuojamųjų vaistų sąrašą naujiems vaistams labai sunku „prasimušti“, ypač žinant, kad biologiniai vaistai yra brangūs. Tarkime, ankstesnio vaisto dozė kainuoja 700 eurų, o naujas vaistas – 1000 eurų. Tas 300 eurų skirtumas jau atrodo labai daug, nors vaistas daug geresnis ir efektyvesnis“, – svarstė pašnekovas.
Visuomenės švietimo vis dar trūksta
Nors Igno žvynelinė pasireiškė matomose vietose, vyras tikino, kad išmoko nekreipti dėmesio į aplinkinių žvilgsnius.
„Tačiau jauniems žmonėms, žinoma, tai kelia stresą. Kai buvau jaunas, taip pat dėl to jaudinausi. Nejauku nusirengti sporto klube ar pirtyje, o ką jau kalbėti apie pasirodymą merginai. Kita vertus, šiuolaikinė visuomenė jau labiau apsišvietusi. Aukštesnės klasės žmonės pakankamai išsilavinę ir žino, kad yra tokia liga, o žemesnei klasei apskritai nesvarbu, kaip tu atrodai.
Tik vidutinės klasės atstovai mėgsta apžiūrinėti net apkalbinėti už akių: gal narkotikus vartoja ir pan. Iš tiesų su laiku išmoksti nekreipti dėmesio tiek į žvilgsnius, tiek į apkalbas. Bet susirgusiam paaugliui atsilaikyti labai sunku, ypač jeigu nėra palaikymo ir iš tėvų. Švietimo apie šią ligą vis dar trūksta. Gal šiuo klausimu gali padėti pacientų organizacijos: kai žmogus pamato, kad ne jis vienas toks, kad žmonės su šia liga sėkmingai gyvena, dirba, sukuria šeimas, pagaliau, kad yra vaistų, lengviau susitaikyti su liga, mažėja stresas, o tuomet ir liga švelnėja, nes stresas su žvyneline labai susijęs“, – įsitikinęs pašnekovas.
Kas yra žvynelinė?
Pasak Santaros klinikų Dermatovenerologijos centro vadovės doc. dr. Jūratės Grigaitienės, žvynelinė yra neužkrečiama autoimuninė uždegiminė odos liga. Žvyneline serga apie 3 proc. populiacijos. Jos metu odoje stebimos paraudusios, šiek tiek iškilusios plokštelės, padengtos balkšvai sidabrinės spalvos pleiskanomis. Šių bėrimų dydis varijuoja, bėrimai tarpusavyje gali susilieti ir apimti didelius plotus arba gali būti keli pavieniai židiniai. Dažniausiai beria alkūnių, kelių, juosmens sritis, tačiau bėrimai gali atsirasti ir bet kuriose kitose kūno vietose. Tas vietas gali niežtėti, skaudėti.
„Dėl įvairių priežasčių suaktyvinta žmogaus imuninė sistema atakuoja savo sveikas organizmo ląsteles. Šis procesas nulemia tai, jog psoriazė yra sisteminė liga, kuri paveikia ne tik odą. Ji pažeidžia nagus, sąnarius ir kitus organus bei sistemas, yra susijusi su gretutinių ligų vystymusi. Būdama lėtinė, recidyvuojanti ir nepagydoma, ji gali stipriai paveikti gyvenimo kokybę.
Žvynelinės vystymosi mechanizmas kompleksiškas ir sudėtingas. Žinoma, jog imuninės ląstelės, klaidingai aktyvuotos aplinkos veiksnių, migruoja iš giliojo odos sluoksnio į paviršinį odos sluoksnį – epidermį, kuriame prasideda uždegimas. Šis procesas pritraukia kitas imuninės sistemos ląsteles ir taip pradedamos stimuliuoti odos paviršiaus ląstelės – keratinocitai: jos intensyviai dauginasi, nespėja subręsti ir kaupiasi odos paviršiuje. To pasekoje keičiasi odos struktūra, plečiasi odos kraujagyslės, storėja epidermis. Dažniausi veiksniai, galintys išprovokuoti ligos pasireiškimą, yra infekcijos, stresas, žalingi įpročiai“, – teigė pašnekovė.
80 proc. pacientų serga paprastąja plokšteline žvyneline, būdinga lengva ar vidutinio sunkumo forma, apie 20 proc. atvejų žvynelinės eiga yra sunki. Liga progresuoja individualiai: vienam žmogui išbėrimas gali ilgą laiką būti nedideliame odos plote, o kitam pirmą kartą pasireiškusi liga iš karto apima viso kūno odą.
Liga gali pasireikšti absoliučiai bet kokiame amžiuje – medikams tenka susidurti net su kūdikių žvynelinės atvejais, tačiau pagrindiniai pikai yra trečioji ir šeštoji dešimtis. Jeigu liga prasideda anksčiau, tikėtina lėtinė eiga. Vėlesniame amžiuje prasidėjusi liga yra palyginti lengvesnės eigos.
„Psoriazė yra visą organizmą pažeidžianti liga. Ir čia galima kalbėti ne tik apie odos ar sąnarių pakitimus, tačiau ir kitas patologijas, kurių dažnis, pastebima, yra didesnis tarp sergančiųjų psoriaze. Labai svarbi sąsaja yra tarp psoriazės sunkumo ir širdies ir kraujagyslių sistemų ligų. Nustatyta, jog sunkia ligos forma sergantys asmenys turi didesnę infarkto ar insulto riziką, tačiau gydant ligą kartu mažėja ir tokių gretutinių problemų išsivystymo tikimybė. Taip pat nustatyta, kad sergant psoriaze padidėja rizika sirgti cukriniu diabetu, uždegiminėmis žarnų ligomis ir depresija“, – aiškino J. Grigaitienė.
Gydytojas negali skirti tinkamiausio vaisto
Dermatovenerologės teigimu, Lietuvoje psoriazė gydoma remiantis europinėmis rekomendacijomis, t. y. jos gydymui skiriami vietinio ir sisteminio poveikio vaistai bei fototerapija. Visi išvardinti gydymo būdai yra prieinami, o gydymas biologine terapija yra skiriamas tik universitetinėse ligoninėse.
„Pagrindinės problemos, su kuriomis susiduria gydytojai yra kompensuojamųjų vaistų skyrimas, ribotas lovadienių ir fototerapijos procedūrų skaičius pacientams besigydantiems Dienos stacionare ar dermatovenerologijos skyriuje. Gydytojai biologinę terapiją turi skirti įstatymų nustatyta tvarka, tačiau nustatyti algoritmai kai kuriais atvejais nėra idealiausias variantas individualiai paciento situacijai spręsti.
Taigi Lietuvoje taikant gydymą biologine terapija, gydytojas yra apribotas. Kitose Europos šalyse gydymas biologine terapija parenkamas pacientui individualiai atsižvelgiant į paciento psoriazės formą, gretutines ligas, lūkesčius ir pan. Deja, Lietuvoje ne visi biologiniai vaistai yra kompensuojami ir gydymas turi būti pradedamas nuo pigiausio vaisto. Kaip ir kiekvienas vaistas, biologinė terapija turi tam tikrų rizikų: didėjanti infekcijų rizika ir gydymo efekto mažėjimas ilgą laiką gydant pacientą. Tačiau kalbant apie pačius naujausius biologinius vaistus, tyrimų duomenimis jie yra saugesni, pasižymi retesnėmis šalutinėmis reakcijomis ir didesniu efektyvumu“, – vardijo gydytoja.
Pasak J. Grigaitienės, gydytojui suteikus teisę pasirinkti vaistą atsižvelgiant į konkretų pacientą ir jo gretutines ligas, o taip pat nuėmus apribojimus nuo gydytojų skirti pigiausią vaistą, kai žinoma, kad jis bus nepakankamai efektyvus ar pacientui nepalankus, leistų sutaupyti valstybės lėšas ir iš karto skirti pacientui tinkamiausią vaistą.
