74 tūkst. valstybė išleidžia tam, kad vaikas taptų neįgaliu, nors išgydytų už 36 tūkst. litų

Per metus neįgaliam artritu sergančiam vaikui valstybė išleidžia 74 tūkst. litų, tačiau neranda 36 tūkst. litų gydymui biologiniais vaistais, kad to neįgalumo būtų galima išvengti. Valdininkų nulemtas neefektyvus jaunatvinio idiopatinio artrito gydymas kelia nuostabą ne tik Lietuvos, bet ir Europos gydytojams, nes dėl to šia liga sergantys mūsų mažieji neįgaliais tampa sulaukę vos 3-5 metų, konstatuota Vilniuje vykusiame vaikų reumatologijos specialistų suvažiavime, kuriame patirtimi dalijosi 8 Centrinės ir Rytų Europos šalių medikai.

Dėl kokių priežasčių vaikai suserga artritu, kuris vis dar siejamas su senų žmonių sąnarių skausmais, nežinoma. Įtakos turi genetika bei aplinkos faktoriai.

„Tai liga visam gyvenimui, kuria dažniausia suserga 3-5 metų vaikai, tačiau ji gali būti nustatyta ir kūdikiams. Artrito gydymas reikalauja daug atkaklumo ir iš gydytojo, ir iš vaiko”, – teigė Vilniaus universiteto docentė, reumatologė Violeta Panavienė.

Pradinėse ligos stadijose ligoniukus vargina karščiavimas, pažeidžiami smulkieji sąnariai: pirščiukai, čiurnos, riešai. Vaikui tampa sudėtinga ne tik apsirengti, bet ir atlikti paprasčiausius kasdienius veiksmus: atkimšti flomasterį, užsirišti batų raištelius, jau nekalbant apie norą kieme su bendraamžiais žaisti futbolą.

Iš 100 vaikų modernų gydymą skiria 36

Nuolatinis ligos palydovas – skausmas, prie kurio įprasti sunkiausia. Be to, ilgiau sergantieji praranda mobilumą, o tuo pačiu ir galimybę lankyti darželius ar mokyklas. Senos kartos vaistai dažnai pažeidžia kepenis, skrandį, prasideda širdies negalavimai. Iš organizmo pasišalina kalcis, kai kuriems vaikams net keliose vietose gali lūžti stuburas.

Prieš 10 metų sukurti biologiniai vaistai lėmė perversmą, gydant vaikų artritą. Daugelyje Europos Sąjungos šalių, pvz. Estijoje, Slovėnijoje, Čekijos Respublikoje jie skiriami visiems, kai to išties reikia. Lietuvoje situacija kur kas liūdnesnė: iš 100 vaikų, kuriems būtina biologinė terapija, ją gauna tik 36.

Šiais metais biologinė terapija bus skirta dar 3 vaikams. Likusiems neužtenka pinigų.

36 tūkst. litų – daugiau negu 74 tūkst.?

Reumatinėmis ligomis sergančių vaikų labdaros ir paramos fondo direktorė Ramunė Seveljevienė suskaičiavo, kad taupydama vaikų sveikatos sąskaita valstybė kur kas daugiau praranda ir tai pagrindė skaičiais.

Artritu sergančią dukrą Moniką auginanti moteris pasakojo, kad per metus apie tris mėnesius, o kartais ir pusę metų praleidžia gydymo įstaigose. Skaičiuojant ligoninės lovadienius, tėvų nedarbingumą, valstybės skiriamus mokytojus, neefektyvų gydymą ir kitas išlaidas, kasmet Monikutė valstybei „kainuoja“ apie 74 tūkstančius litų. O štai gydymas biologiniais vaistais kainuotų 36 tūkstančius per metus.

„Taigi, modernus gydymas sutaupytų pusę įprastos sumos, o be to – galbūt užkirstų kelią negaliai“, – konstatuoja fondo vadovė.

Biologinė terapija nėra panacėja, tačiau daugeliu atveju ji gali sugrąžinti vaiką į normalų gyvenimą.

Štai nuo vaikystės artritu serganti 19-metė vilnietė Kotryna pasakojo į ligoninę guldavusi kas tris mėnesius. Vartojo augimą stabdantį prednizoloną, dėl to buvo žemo ūgio, galėjo vilkėti tik vaikiškus drabužius, nors taip norėjosi normalių.

„Kai dešimt metų vartoji prednizoloną, matosi išorinė deformacija. Išvaizdos trūkumai sukelia psichologinių problemų. Tuo metu esi tarsi duobėje. Stovėdavau su bendraklasiais troleibuso stotelėje – pažvelgdavau į stiklą ir matydavau, kad aš – duobėje. Grįžti namo, apsiverki, vėl eini į mokyklą... Kai man skyrė biologinę terapiją, per tris metus paaugau 18 centimetrų. Tai yra labai daug! Dabar aš nebe žemiausia, viskas iškart kitaip. Nekalbant apie savijautą. Jeigu tokių biologinių vaistų duotų kiekvienam sergančiam artritu vaikui – jis turėtų normalaus gyvenimo perspektyvas”, - įsitikinusi mergina.

Negadina statistikos

Docentės V. Panavienės duomenimis, šiuo metu jaunatviniu idiopatiniu artritu Lietuvoje serga apie 700-800 vaikų, 100 iš jų – sunkiai. „Per mažai, kad politikai galėtų pasireklamuoti. Su šimtu vaikų net statistikos nepagadinsi“, – ironizavo sergančios Monikos mama R. Seveljevienė.

Artrito kamuojamiems mažiesiems tenka dešimtadalis suaugusiųjų gydymui skirtų pinigų, tačiau tiek nepakanka.

Viešnia iš Talino vaikų ligoninės reumatologė Karin Uibo pasakojo, kad Estijoje pasirūpinta, jog bioterapiją, gydytojų konsiliumo sprendimu, gautų beveik kiekvienas vaikas. Tai sprendžia gydytojų konsiliumas. „Gydymas biologiniais preparatais mūsų šalyje buvo pradėtas 2007 metais, o nuo 2009-ųjų jį kompensuoja valstybė”, – Artritu sergančių vaikų paramos ir labdaros fondo surengtoje spaudos konferencijoje kalbėjo K.Urbo.

Į ją pakviesta aktorė Larisa Kalpokaitė stebėjosi sveikatos sistema, kuri prasilenkia su elementaria logika „74 tūkstančius valstybė išleidžia tam, kad vaiką padarytų neįgaliu, nors galėtų jam padėti pasijusti sveiku už 36 tūkstančius. Blaiviu protu nesuvokiama!”, – konstatavo aktorė.

„Mes per metus bioterapiją taikome 3-5 naujiems pacientams. Sakau „naujiems“, nes kitiems ligos simptomai dingsta, t. y. jų gydymas nutraukiamas, arba pacientas perkeliamas į suaugusiųjų klinikas”, – Čekijos pavyzdį minėjo vaikų reumatologė docentė Pavla Doležalova iš Pagrindinės universitetinės Prahos ligoninės.

Nuo kūdikystės kovoja su liga

Kaimyninių šalių patirtis labai domino ir 15-metę Angeliną, kuri artritu serga nuo 1,5 metukų. „Ištisai skauda sąnarius, sunku vaikščioti, kartais iš lovos negaliu išlipti”, – užsiminė ji. Pasak docentės V. Panavienės, merginą nuolat vargina temperatūra, bėrimai. Dėl to ji pusę metų praguli ligoninėse. Angelinos mamos žodžiais, mergaitė turi nežmoniškos kantrybės, bet dėl ligos praranda savo jaunystę.

Vėliau prie kavos puodelio Angeliną ir jos mamą pakalbinusi L. Kalpokaitė stebėjosi sutapimais: „Mamos vardas – kaip mano, o dukters – kaip mano herojės Angelinos iš serialo“.

Savo bendravardės sunkumus aktorė sakė puikiai suprantanti, nes pati yra slaugiusi sūnų. „Vaikystėje dėl gydytojų aplaidumo jam ilgą laiką nebuvo nustatytas ausų uždegimas, todėl paskui vis kartojosi ir kartojosi. Iki 11-os metų, kol išaugo, vos kas, tuoj vėl ausų uždegimas”, – pasakojo Larisa.

Vėliau aktorės sūnus patyrė rimtą traumą. „Buvo žiema, žiauriai daug sniego, aš iš repeticijos – į „mikriuką“ ir į ligoninę. Gerai žinau, ką tokiais atvejais reiškia dėmesys, kad ir pasiūlymas paskolinti mašiną. Žinau, ką finansiškai reiškia rūpintis ligoniu. Maža to, kad tavo vaikas privalo gulėti nejudėdamas, dar šitiek pinigų tai kainuoja. Tokiais momentais labai svarbu paprasta žmogiška užuojauta ir geras žodis”, – sakė L.Kalpokaitė.

Įveikę negalią, grąžintų skolą valstybei

Kol artritu sergančių vaikų fondo vadovė nepapasakojo, aktorė nė nežinojo, kad yra tokia liga – jaunatvinis idiopatinis artritas. „Mes esame visiškai apie tai neinformuoti. Anksčiau artritas buvo priskiriamas onkologinėms ligoms, net ir vaistai skiriami tie patys, kokius vartoja sergantys leukemija – metotreksatas, prendizolonas”, – kalbėjo aktorė.

Patirtis rodo, kad to žinojimo stinga ir aukščiausiuose sveikatos sistemos sluoksniuose. Vis dėlto, sergančių vaikų gydytojai, tėvai ir patys mažieji tikisi, kad sprendimus priimantys valdininkai neliks abejingi jų rūpesčiams ir suskubs priimti teisingus sprendimus.

Kaip sakė Monikos mama, kitos išeities nėra: negydomi vaikai serga visą gyvenimą, visuomenei tampa našta, nes netekę darbingumo gyvena iš socialinės pašalpos. Įveikę negalią jie galėtų baigti mokyklas, dirbti ir, mokėdami mokesčius, grąžinti valstybei skolą.

„Apmaudu, bet iš Sveikatos apsaugos ministerijos vaikai skaudančiais sąnariukais paguodos kol kas nesulaukia, – konstatuoja Artritu sergančių vaikų labdaros ir paramos fondo vadovė. – Valdiškuose raštuose rašoma: „Darome viską, ką galime“, tačiau, ar tikrai viską?“