Gimė sveika
Amelija gimė sveika Cezario pjūvio pagalba, planuota, genetiniai tyrimai buvo atlikti, jokių nukrypimų nuo normos nepastebėta. Kaip pasakoja mergaitės mama, nebuvo net minčių, kad gali būti kažkas ne taip. „Gruodžio 11 d. Amelija gavo net 6 skiepus vienu metu. Gydytoja prieš skiepus paklausė ar nekarščiuoja. Ji temperatūros neturėjo, bet gal organizme ir buvo kokia infekcija. Buvo žiema, galėjo perkaisti, paskui sušalti“, – pasakojo mama. Po skiepų Amelijai pakilo temperatūra, prasidėjo traukuliai, kurie tapo serijiniai ir sunkiai valdomi. „Tuo metu nebuvo kompensuojamų gerų vaistų, pardaviau automobilį, kad nupirkčiau specialius vaistus. Ne iškart suveikė, bet suveikė. Deja, smegenys jau buvo pakankamai pažeistos, nes traukuliai vyko serijomis ir ištisai. Niekas nebesitikėjo, kad Amelija bus sveikas vaikas, bet galvojome, kad tiesiog bus raidos atsilikimas. Deja, sustabdžius priepuolius, aš ją parsivežiau kaip mėsos gabaliuką namo. Gydytojai spėliojo, kad gal tie vaistai dar buvo nauji, gal juos nutraukus mergaitė atkus. Eksperimento tvarka nutraukė vaistus, bet Amelija nebeatsistatė. Iki šiol turiu angelėlį, kuris šioje žemėje visiškai nesiorientuoja“, – pasakojo mama.
Šiandien Amelijai nustatytas abiejų akių aklumas, cerebrinis paralyžius, epilepsija, raidos sutrikimai ir kitos diagnozės, neleidžiančios visavertiškai gyventi. Laimei, intensyvios reabilitacijos duoda savo. Ilgus metus mergaitė net nelaikė galvos, o po užsiėmimų pradėjo šiek tiek laikyti ne tik galvą, bet ir korpusą. „Pradėjo po truputį kramtyti minkštą maistą. Anksčiau iškart springdavo. Gydytojai net siūlė statyti gastrostomą, bet nesutikau“, – pasakojo mama.
Dabar pagrindinis šios šeimos tikslas – išvykti į reabilitacijas Slovakijoje ar Lenkijoje. „Kad ten galėtume važiuoti, Amelija turi būti fiziškai pasiruošusi, todėl dabar stipriname ją kaip tik įmanoma, bet negalime ir persistengti, nes per didelis fizinis krūvis gali iššaukti epilepsijos priepuolius. Man kaip mamai norisi jai duoti kuo daugiau, bet suprantu ir tai, kad jos galimybės labai ribotos. Vis dėlto noriu, kad mano dukrytė galėtų valgyti, gerti, kartais juoktis ir toliau gyventi ne tik gulėdama“, – pasakojo pašnekovė.
Dviejų savaičių reabilitacija Slovakijoje kainuoja 5 tūkst. eurų, o kur dar apgyvendinimas, maistas, pati kelionė. „Blogai ir tai, kad jei ten nuvykus Ameliją ištiks epilepsijos priepuolis, tavęs paprašys važiuoti namo ir pinigų niekas negrąžins. Maža to, jei rezervuoji, bet, tarkime, susergi paprasčiausiu peršalimu, važiuoti irgi negali, o užstatas negrąžinamas“, – pasakojo mama.
Prašo pagalbos
Nepaisant to, kad Amelija dar nė karto nebuvo išvykusi reabilitacijai į užsienį, gydymą ji gauna pastoviai čia, Lietuvoje, kuris taip pat kainuoja. „Amelijos poreikiai yra paprasti, bet kai viskas susideda, mėnesio išlaidos gaunasi net dirbančiam ir normaliai uždirbančiam žmogui ne maži pinigai. Aš nedirbu, gyvenu viena, kiaurą parą slaugau Ameliją. Sunku ne tik finansiškai, bet ir psichologiškai. Bandžiau patekti pas psichologą, bet dėl pandemijos viskas užimta, o privatūs specialistai už pusvalandį konsultacijos ima 110 eurų. Kaip gali žmogus per pusvalandį, pirmą kartą mane matydamas pagelbėti? Be to, aš pašalpos beveik tiek gaunu – 200 eurų“, – pasakojo mama.
Jai padeda seminarai, paskaitos internetu, audio knygos, fizinės treniruotės ant kilimėlio. „Turiu stiprinti kūną, nes kitaip negalėčiau pakelti Amelijos. Kadangi ji neturi tonuso, kai ją keli, svoris būna dvigubai didesnis nei rodo svarstyklės, ji – visiškai suglebusi. Esu labai pasimetusi, ką daryti, kaip gyventi toliau ir ko imtis. Geriausias atsakymas – gyventi šia diena: pabudai, išgyvenai ir rytoj žiūrėsi, kaip bus, bet man taip neišeina“, – sakė pašnekovė.
Niekada pagalbos neprašiusi šeima, šiandien jaučia, kad paskutinės jėgos jau senka. „Labai didelės išlaidos patiems paprasčiausiems dalykams mus slegia kiekvieną dieną. Mes irgi norime gyventi“, – sakė mama. Parama Amelijai besirūpinantis labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“ kviečia padėti mergaitei.
Paramą galite suteikti:
A/S LT80 7300 0101 4423 6452
“Swedbank” AB
Gavėjas: „Rūpestinga širdelė“
Banko kodas 73000
Paskirtis – PARAMA AMELIJAI B.
Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA
(SMS kaina 5 EUR)
