„Viskas prasidėjo, kai dar buvau labai jaunas. Profesionaliai žaidžiau futbolą, buvau vartininkas. Po vienos treniruotės pradėjau jausti stiprų skausmą ir tvinkčiojimą galvoje. Žaidimas galva yra vienas iš futbolo elementų, tad pagalvojau, kad galbūt dėl per kieto kamuolio patyriau laikiną traumą. Su niekuo panašaus iki tol nebuvau susidūręs, todėl pamaniau, kad paskaudės ir praeis“, – pasakojo vyras.
Tačiau, pasak Lino, pasikartojantys galvos skausmai tęsėsi ir toliau.
„Buvau jaunas, naivus ir kvailas, todėl visus tuos skausmus ir toliau siejau su futbolu. Man net nekilo mintis, kad tai gali būti rimta liga. Nesikreipdamas į gydytojus pragyvenau maždaug 2 metus, tikėdamasis, kad man pagerės, bet skausmai ne tik, kad nemažėjo, tačiau pradėjo stiprėti“, – pasakojo Linas.
Vieną dieną neapsikentęs stipraus skausmo vyras ryžosi apsilankyti pas medikus.
„Galiausiai pradėjau įtarinėti, kad tai gali būti kažkas negero, todėl kreipiausi pas neurologus. Teko praminti daugybės kabinetų slenksčius, tačiau niekas negalėjo nustatyti diagnozės. Galiausiai kažkas iš medikų pasiūlė atlikti kompiuterinę tomografiją. Tokiu būdu mano galvoje buvo rastas hipofizės auglys. Nuo tada prasidėjo sunkus ir varginantis mano gyvenimo etapas“, – atsidūsta endokrinine liga sergantis vyras.
Sužinojęs apie auglį, Linas sako, kad tuo metu dar nesuprato kokia rimta ir klastinga liga jis serga.
„Visada buvau maištininkas, nenorėjau užsidaryti ir užsisklęsti kažkur kamputyje. Nenorėjau, kad žmonės manęs gailėtųsi, galima sakyti, nenorėjau tapti ligoniu, tačiau auglys jau buvo pradėjęs progresuoti, todėl buvo būtina atlikti operaciją laparoskopiniu būdu.
Galiu drąsiai sakyti, kad esu vienas iš tokios operacijos pionierių Lietuvoje, nes mūsų šalyje tokio tipo operacijos buvo tik pradinėje stadijoje. Mane operavęs chirurgas prasitarė, kad buvau tik 11-as tokiu būdu operuotas žmogus Lietuvoje“, – prisimena Linas.
Atlikus operaciją, Linui dar dešimtmetį teko vartoto įvairiausius vaistus bei kęsti varginančias procedūras.
„Kadangi nuo ligos simptomų iki diagnozės buvo praėję labai daug laiko, po operacijos rezultatai nebuvo džiuginantys. Per dieną tekdavo išgerti po 12 ir daugiau tablečių, iškęsti 4-5 injekcijas. Tai buvo milžiniški medikamentų kiekiai. Mano atveju, liga yra išgydoma tik sąlyginai. Pradėjus gydymą vieni simptomai dingo, kiti liko visam gyvenimui.
Amžinai pakilusi temperatūra ir silpnumas
Linas sako, kad sergant akromegalija simptomai yra labai įvairūs, tačiau savo atveju jis išskiria pagrindinius gyvenimo kokybę veikiančius negalavimus.
„Tai nuolat pakilusi kūno temperatūra ir silpnumo jausmas. Įsivaizduokime, kad peršalusiam ar gripu sergančiam žmogui temperatūra nukrenta per kelias dienas, o jis pasveiksta per 1-2 savaites, tačiau aš tokioje būsenoje gyvenu visą gyvenimą. Sveiki nesupranta tokia liga sergančio žmogaus. Daugelis žino, ką reiškia turėti aukštą spaudimą ar širdies ritmo problemų, tačiau net neįsivaizduoja, kaip jaučiamasi akromegalija sergantys pacientai“, – teigia Linas.
Vyras sako, kad pačioje pradžioje susidoroti su liga buvo išties labai sunku, nes simptomai vargino tiek psichologiškai, tiek fiziškai.
„Kaip ir kiekvienas žmogus privalai atlikti savo pareigas: eiti į darbą, rūpintis šeima ir panašiai, o ligos simptomai mano gyvenimo kokybei buvo lyg peilis. Pastovus dėmesingumo trūkumas, nesusikaupimas ir nesusikoncentravimas – tai kova su pačiu savimi.
Nemeluosiu. Buvo ir sunkių akimirkų, kai tiesiog apleisdavo jėgos ir gyvenimas nebeteikdavo prasmės, tačiau man labai pasisekė, jog turiu būrį labai gerų draugų, kurie suprato mano problemą. Iš tėvų, brolio ir žmonos sulaukiau visapusiško palaikymo. Žmogui, atsidūrusiam tokioje situacijoje, kokioje buvau aš, svarbiausia yra artimųjų pagalba ir supratimas. Neįsivaizduoju, kaip būčiau išgyvenęs be jų, todėl tokia organizacija kaip „Aušvis“, kurioje sutinki savo likimo brolių ir seserų, žmonėms, kurie galbūt neturi kam pasiguosti, yra tikra Dievo dovana“, – sako Linas.
Organizacija, kuri vienija
2012 m. minint tarptautinę retų ligų dieną, Lietuvoje veiklą pradėjo pacientų draugija „Aušvis“, vienijanti būtent akromegalija ir kitomis hipofizės ligomis sergančius žmones. Viena iš šios iniciatyvos įkūrėjų Danutė Puchova sako, kad yra ypatingai svarbu, jog ligoniai sužinotų, jog šiame sunkiame kelyje jie yra ne vieni.
„Pati susidūriau su šia liga, todėl visada jaučiau poreikį bendrauti su žmonėmis, kurie kaip ir aš tai patyrė. Bendraujant su keliais bendražygiais, supratome, kad mus visus vienija panašūs klausimai ir problemos apie vaistų vartojimą, jų kompensavimą, informacijos trūkumą ar tyrimų prieinamumą. Nusprendėme, kad laikas viešinti mūsų problemą. Tokiu būdu ir gimė „Aušvis“.
Pasak D. Puchovos, pagrindinis organizacijos tikslas yra gerinti gyvenimo kokybę sergantiesiams akromegalija bei kitomis hipofizės ligomis.
„Mes siekiame, kad būtų ginamos tokių žmonių teisės, visapusiškas integravimas į visuomeninį gyvenimą. Norime vienyti šia liga sergančių ligonių artimuosius, gydytojus, rėmėjus bei kitus asmenis, norinčius padėti pacientams pasveikti. Taip pat vykdome švietėjišką veiklą, propaguojame sveiką gyvenseną, informuojame apie naujus medikamentus bei gydymo metodus“, – teigia draugijos įkūrėja.
Linas džiaugiasi, jog gali būti dalimi organizacijos, kurioje žmonės gali dalintis savo patirtimi, išgyvenimais bei patarimais. Pasak vyro, „Aušvis“ į jo gyvenimą užklydo visai atsitiktinai.
„Prieš kelis mėnesius naršydamas socialiniame tinkle netyčiomis užtikau, jog egzistuoja tokia organizacija. Užsiregistravau, pradėjau domėtis, kaip viskas vyksta, kokiu tikslu veikia ši draugija. Supratau, kad ji tiek man, tiek kitiems ligoniams gali padėti įvairiais klausimais. Tu žinai, kad kažkur yra žmonės su tokia liga, kaip tavo, tačiau to, kas „sumagnetintų“ juos iki šiol nebuvo. Tai labai didžiulis žingsnis į priekį“, – sako vyras.
Požiūris į gyvenimą
Išgyvenęs sunkų ir varginantį gyvenimo etapą, dabar Linas džiaugiasi galėdamas dalintis savo patirtimi su kitais ligoniais.
„Gyvenimas eina savo eiga. Tokia liga sergantis žmogus gali gyventi pilnavertišką gyvenimą. Reikia susigyventi su šia liga ir išmokti ją kontroliuoti. Nepraraskit vilties. Pats labai gerai žinau tą jausmą, kai tiesiog nusvyra rankos, tačiau reikia nenustoti kovoti. Stenkitės įžvelgti džiaugsmą paprastuose, mažuose dalykuose. Puikus skanios kavos puodelis, gera knyga, besišypsantys žmonės man teikia laimę. Būna rytų, kai atsikeliu ir net nepagalvoju, jog sergu“, – šypsosi vyras.
„Tačiau svarbiausia nekartokit mano klaidos. Jokiu būdu nereikia delsti ir apgaudinėti savęs, kad viskas bus gerai ir tai praeis. Jaučiant pastovų galvos skausmą reikėtų iš karto kreiptis į gydytojus. Bijodami eiti pas daktarus ir išgirsti diagnozę, žmonės linkę save apgaudinėti, tačiau laiku nustačius ligą – galima užkirsti jai kelią“, – įsitikinęs Linas.
