Kol kalbamės, kitame kambaryje miega jos trejų su puse dukra Elija. Mergaitė per visą pokalbį taip ir nenubudo – ji ką tik grįžo po vieno iš daugelio chemoterapijos kursų, tad yra išsekusi. Elijos galvoje – didelis auglys.
Kad dukrelei kažkas negerai B. Purlytė pastebėjo šiai vos gimus.
Kauno klinikose buvo atlikta auglio biopsija. Nors jis ir ne piktybinis, tačiau dėl dydžio ir lokacijos labai pavojingas. Norint jį sumažinti, pradėta taikyti chemoterapija.
„Gydymas labai nualino dukrelės kūną. Ji buvo beviltiškai išsekusi – būdama pusės metų, svėrė vos 4,5 kilogramo. Kiek vėliau Elijai teko įstatyti ir gastrostomą (red. past. chirurginiu būdu suformuota išorės jungtis su skrandžio ertme), per kurią dukra maitinama ir šiandien, mat ji tiesiog nejaučia alkio. Šiuo metu gastrostomą perkam, siunčiamės iš užsienio, nes lietuviškos yra labai didelės, atsikišusios, išsitraukia, kai mergaitė ropoja ant pilvuko – judančiam vaikui jos labai nepatogios“, - krimtosi mama.
Iš pradžių mergaitei buvo skirta 10 chemoterapijos seansų kas savaitę, vėliau kursas retėjo.
„Pati pradžia buvo labai sunki. Teko mažinti chemijos kiekį, nes nusilpo dukrelės kraujas. Pykinimas dar ir dabar išliko – parą ir dvi po chemoterapijos Eliją pykina. Imuninės sistemos visiškai nėra, limpa visos ligos. Kol išsigydome kokią virusinę ligą, tenka stabdyti chemoterapiją. Todėl kuo mažiau stengiamės eiti ten, kur yra didesni žmonių susibūrimai“, - pripažino mama.
Praėjusių metų kovą baigtas numatytas gydymas. Vasarą, tiesa, kilo problemų dėl vandenės, po to mažametę užklupo infekcija.
Atlikti rezonanso tyrimai parodė, kad auglys šiek tiek sumažėjo. Gydytojai pasitarę nusprendė vėl taikyti chemoterapiją.
„Kas savaitę važiuojame į Kauną leisti vaistų. Su dukrele apie ligą nesikalbame. Ji pati sako, kad jos galvytėje yra piktas pabaisiukas. Pranešu jai, kad vyksime į ligoninę, jai leis vaistukus. Anksčiau tai padarydavau dar vakarą prieš kelionę, tačiau supratau, kad vaikas labai susinervina, jam kyla stresas. Dar neišvažiavus iš kiemo ji pradeda verkti. Dabar stengiuosi nesakyti jai kuo ilgiau, tačiau kai privažiuojame prie ligoninės, ją pradeda pykinti, ji ima verkti. Pykinimą gal iššaukia ta baimė - mergaitė bijo baltų chalatų“, - liūdesio neslėpė B. Purlytė.
Šiuo metu naviko darinio dydis yra 5,5x4,3x4,3 centimetrų. Tačiau tai – ne vienintelis nerimą keliantis faktas.
„Kai dukrai buvo 8 mėnesiai, ji buvo apakusi, visiškai nereagavo į šviesą. Tai tęsėsi apie pusmetį. Vėliau ji vėl pradėjo šiek tiek matyti, tačiau regos nervas ir šiandien pažeistas. Ji šiek tiek mato, tačiau nežinome kiek. Neurochirurgas yra sakęs, kad gal dėl to ji ir beveik nevaikšto. Dabar ji tiek nusilpusi, kad net vedama už rankos, pati paeina tik kelis metrus. Tikime, kad ėjimui padėtų masažai. Norėtume, kad masažistė ateitų į namus, kad dukrelės neužkrėstų virusai poliklinikose. Tačiau tam neturime pinigų“, - atviravo moteris.
„Nuolatos ieškau, domiuosi vaistų, gydymo naujovėmis užsienyje ir Lietuvoje. Jau tikriausiai ir įkyrėjau gydytojams su savo klausimais – sužinojau, kad kokioje šalyje yra taikomas koks nors gydymas, ir iškart klausiu, ar tiktų jis Elijai. Baisiausiai yra tai, kad šis auglys yra paveikiausias radioterapijai. Kartą dukrai ji jau buvo taikyta. Vaiko galvytė per maža, dar ne viskas susiformavę, todėl antras gydymas gali daugiau pakenkti, nei padėti. Daug vilčių dedu į šį ilgą gydymą chemoterapija, kuris gali užsitęsti ir iki 18 mėnesių. Esu be proto dėkinga Elijos gydytojai Rositai Kiudelienei, kuri yra be proto atsidavusi savo darbui, visada pakalbins su šypsena. Nebijau jai skambinti ir vėlų vakarą, jei dukra subloguoja“, - gerų žodžių negailėjo gyvenimo negandų prislėgta mama.
Šioje sunkioje istorijoje labai svarbus ir tėvo vaidmuo.
„Dukra labai myli tėtį. Praėjusią vasarą, kai dukra po operacijos tris dienas gulėjo lovoje, nieko nenorėjo, nesikėlė. Nepadėjo nei pasakos, nei žaislai. Kai atvyko mūsų aplankyti tėtis – stovėjau, žiūrėjau ir verkiau. Elija visiškai pasikeitė, atsigavo, ėmė prie jo prisiglaudusi žaisti. Tėtis jai yra tas žmogus, kuris suteikia labai daug vidinės energijos ir stiprybės“, - sakė B. Purlytė.
Šeima, negalėdama išgyventi iš turimų lėšų šįkart prašo pagalbos iš visuomenės.
„Dabar Elijai reikalingiausi masažai. Reikėtų privačiai dirbančio žmogaus, kuris galėtų atvykti į namus. Be to, kiekvieną savaitę iš Panevėžio vykstame į Kauną. Labai stipriai ėmė gesti mašina, per savaitę remontui jau teko sumokėti 450 eurų. Tai labai dideli pinigai mūsų situacijoje. Kainuoja ir maistas, ir slaugos priemonės“, - sunkia situacija dalijosi mama.
Galintys padėti šiai šeimai kviečiami rašyti į sveikata@delfi.lt – bus atsiųstos Elijai sukurto fondo detalės.
Pasekmės liks
Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos Onkologijos ir hematologijos skyriaus gydytoja dr. Rosita Kiudelienė DELFI patvirtino mažosios Elijos diagnozę – mergaitei yra išplitusi regos nervo glioma.
„Mergaitė pas mus pateko būdama labai maža su galvos smegenų augliu, kuris yra gerybinis, tačiau labai išplitęs. Jis yra nepagydomas – dėl jo dydžio ir lokacijos negalime jo išoperuoti. Auglys yra ties regos nervų kryžmeniu ir leidžiasi į gilesnes smegenų struktūras. Operacija negalima, nes būtų pažeisti gyvybiškai svarbūs centrai“, - pripažino specialistė.
Jos teigimu, mergaitė buvo pakankamai sėkmingai gydoma chemoterapija, tačiau po kurio laiko auglys ėmė didėti. Tada buvo nuspręsta gydymą tęsti radioterapija. Šis laikotarpis mažajai pacientei buvo labai sudėtingas ir pats gydymas buvo atidėtas iki leistino amžiaus – kai mergaitei sukako dveji metukai.
„Kai būklė buvo stabilizuota, jai taikomas naujas gydymas palaikomuoju vaistu, tačiau ji kartą per savaitę turi atvykti į klinikas. Gydymas truks bent metus laiko. Mūsų gydymo tikslas – sustabdyti naviką, kad jis nebeaugtų“, - sakė R. Kiudelienė.
Kauno klinikų gydytoja patikino, kad jei sustabdžius naviką mergaitė augs, tačiau be pasekmių nebus apsieita.
„Jau dabar jos matymas yra dalinis. Negalime pasakyti, kiek ji mato, nes ji dar per maža pati paaiškinti. Matymas veikiausiai nepagerės. Sunku pasakyti, ar jos būklė nepaveiks ir vaikščiojimo gebėjimų. Labiausiai auglys trukdo regai“, - sakė R. Kiudelienė. Kol kas nėra aišku, kad galėjo lemti auglio susidarymą.
„Elija yra savito charakterio, daug šneka. Nors ji blogai mato, tačiau visais kitais būdais stengiasi pažinti pasaulį. Kaip ir visi vaikai labai bijo dūrių į veną. Džiugu, kad po radioterapijos auglys yra sumažėjęs. Turime teigiamą efektą ir stengiamės jį išlaikyti. Jei sustabdysime auglį, vaikas augs ir galės vystytis“, - optimizmo nestigo R. Kiudelienė.
Gydytoja patarė stebėti vaikus ir gebėti atpažinti pasikeitimus, galinčius prognozuoti pavojingą ligą.
„Vienas pagrindinių požymių, kad mažo vaiko galvoje auga auglys – vaikui neauga svoris, dirglumas, irzlumas. Beje, kalbu ne apie tai, kad vaikas nenori valgyti, o tai, kad svoris tiesiog krinta. Didžioji dalis maisto Elijai pilama tiesiai į skranduką. Kitiems vaikams, kurie yra kiek didesni, reikia atkreipti dėmesį į vėmimus, rytinius pykinimus, regos sutrikimą. Labai blogas požymis – jei visiškai sveikas vaikas ima staiga žvairuoti. Tada skubiai reikia kreiptis į medikus“, - patarė specialistė.
