Pirmasis jos sūnus išgyveno beveik dvejus, o antrasis, ypatingai pakeitęs moters gyvenimą, aštuonerius metus. Nors antrojo sūnaus ji susilaukė, kaip pati pasakojo, būdama brandi keturiasdešimtmetė, gyvendama antroje santuokoje, apsisaugoti nuo lemties jau nepavyko.
„Apie tai, kad esu mutavusio geno paveldėtoja, perduodanti sūnums ligą, sužinojau tik nustačius diagnozę antrajam sūnui. Mano abi santuokos iširo, bet nemanau, kad tai lėmė sūnų negalia. Priešingai – negalia buvo galimybė keistis, o mes ją priėmėm kaip išbandymą, kurio nesugebėjome įveikti“, – dabar mano A. Stančikienė. Dėl tos pačios ligos mirė ir trys jos broliai.
Susilaukusi sūnaus ji įkūrė vaikus su negalia auginančias šeimas globojantį fondą, kurio veiklai dabar skiria kone visą savo laiką. Anot moters, Lietuvoje gyvena virš 30 tūkst. įvairias negalias turinčių vaikų. Kiekvieną dieną negalia nustatoma vidutiniškai šešiems vaikams. Kas dešimtas Lietuvos vaikas turi specialiuosius ugdymosi poreikius. Virš 30 proc. šeimų, auginančių vaikus su negalia yra nepilnos, o arti 7000 neįgalių vaikų negauna ugdymo paslaugų.
„Liūdnąją statistiką galėčiau tęsti, bet norisi pasidžiaugti, kad nuo darbų pradžios atskaitos taško pajudėjome labai ženkliai“, – patikino moteris ir sutiko DELFI papasakoti apie tai, su kuo susiduria Lietuvoje augantys neįgalūs vaikai.
Pasigenda tinkamo išsilavinimo
„Pažįstu vaikiną, kuriam rytoj sukaks 18. Jis gyvena nedideliame Vidurio Lietuvos miestelyje. Ignas (vardas pakeistas) turi kompleksinę negalią ir mišrų raidos sutrikimą. Jis pavasarį sėkmingai baigė 10 klasių bendrojo lavinimo mokykloje – programa buvo adaptuota. Vaikinas – puikus pagalbininkas namų ūkyje, turi pomėgius ir svajonę tapti girininku, o apie medžius ir jų priežiūrą gali pasakoti valandų valandas. Deja, jo svajonei išsipildyti nelemta. Nes, pasirodo, Igno ir kitų ignų, nors ir dalyvavusių mokymo procese 10 metų, išsilavinimas yra prilyginamas pradiniam, todėl jie neturi galimybės mokytis amato. Programos, skirtos neįgaliųjų profesinei reabilitacijai, yra skirtos suaugusiems asmenims, kurie dėl vienų ar kitų priežasčių tapo neįgaliais ir nebegali dirbti ankstesniojo darbo, todėl gali keisti profesiją ir jos išmokti. Ignas ir kiti ignai niekada neturėjo profesijos, niekada dar nespėjo būti bedarbiais, todėl jie į šias programas nepriimami.
Kitas pavyzdys apie berniuką Tomą (vardas pakeistas) iš Vakarų Lietuvos miestelio. Tomas, kuriam dabar yra 10 metų, turi Dauno sindromą. Jis mokėsi bendrojo lavinimo mokykloje ir su kitais bendraamžiais baigė pradinę mokyklą. Tomo draugai liko kartu, o Tomą, be tėvelių sutikimo, perkėlė į Dienos centrą, senyvo amžiaus ir neįgaliems suaugusiems asmenims teikiantį socialines dienos priežiūros paslaugas. Kai sunerimusi mama paklausė, kas Tomą ugdys, buvo atsakyta : „koks čia dar ugdymas daunui gali būti. Nuvalysim nosį, užpakalį ir bus laimingas““, – tikras istorijas pasakojo A. Stančikienė.
Anot jos, ugdymas – daugialypis procesas, į kurį vaiko negalia įeina kaip individualumas, o ne kaip užkarda, todėl jiems turi būti sudarytos sąlygos mokytis.
Neklausia nė vardo – vaikus vertina tik pagal diagnozę
„Nepažįstamų išgyvenimų, gniuždančių situacijų, nepalankaus požiūrio tiek į vaiką, tiek į mane pačią virtinė užgulė nuo pirmos dienos, kai tapo aišku dėl sūnaus kitoniškumo. Pradžioje maniau, kad taip jaučiuosi aš viena, nes kitų vaikams bent diagnozė nustatyta. Tačiau nustačius diagnozę vaikui, nepasikeitė nei mano būklė, nei išgyvenimai. Tuomet supratau, kad vaiko diagnozė nėra pagrindinis veiksnys jaustis blogai.
Gyvenant jau su diagnoze dienos dažnai prasidėdavo ir baigdavosi ligoninėse, sanatorijose, ligoninių ir sanatorijų koridoriuose, takeliuose, kuriais rieda mamų su neįgaliais vaikais karavanas. Sutikau tokias pat kaip aš ir tą patį išgyvenančias. Mes visos buvome labai laimingos mamos, mylinčios savo vaikus, nors yra „ne kaip visi“. Bet taip mylėjome tik mes vienos. O kiti, su kuriais tekdavo susidurti – medikai, tarnybų specialistai, pedagogai, mūsų ir mūsų vaikų gailėjo, užjausdavo ir vis primindavo, kad nei mūsų pačių, nei vaiko gyvenimas niekada nebebus kaip visų. Ir jei kreipiesi į medikus, jie vaiką vadina pacientu, neįgalumo pensiją skiriantys ir duodantys – pašalpų gavėju, o pedagogai – specialiųjų poreikių turinčiu vaiku, užmiršdami net paklausti vardo ar pasidžiaugti, kad be diagnozės yra ir jos savininkas, dažnai gebantis daug giliau ir subtiliau pajausti gyvenimą. Mus mokė nematyti vaiko, bet prisiminti jo diagnozę.
Visa aplinka, su kuria susiduriame, įtikinėja, kad dėl vienokių ar kitokių priežasčių „kitoks“, nepatogus vaikas yra našta mums patiems. Ir mes tampame ginybiškos, nes norime apsaugoti savo vaikus. Ieškojau atsakymo, kas gali pakeisti šitą požiūrį, ydingai veikiančią sistemą, kuri nepadeda, o trukdo gyventi visavertį gyvenimą. Supratusi, kad niekas kitas, nei aš ar mes to nepadarysime, sulaukusi palaikymo ir pritarimo, įkūriau fondą“, – apie tai, kaip kilo idėja įkurti „Algojimą“, pasakojo A. Stančikienė.
Per mėnesį skiriama 11 tūkst. Lt, tačiau vaikas pinigų nemato
Anot jos, didžiausia ir skaudžiausia problema vaikų su negalia srityje – lėšų, skiriamų per tris ministerijas negalią turinčių vaikų integravimui, ankstyvajai intervencijai ir inkliuziniam ugdymui nekoordinavimas. Iš to kyla visa eilė problemų, susijusių ne tik su vaiku, bet ir lemiančių jo šeimos izoliaciją.
„Apie kiekvieną iš problemų esame pasirengę kalbėti nuo jos parodymo iki pateikimo veiksmų plano, kaip ją panaikinti ir perskaičiuoti biudžetą – papildomų lėšų tam nereikės, nes suma, kurią skiria valstybė, yra didžiulė. Reikia tik sukurti koordinavimo sistemą, kad lėšos ateitų iki kiekvieno, kuriam jos yra skiriamos. Kol kas to nėra. Ir drąsiai galiu teigti, kad negalią turinčiais manipuliuojama, o skaidrumo stoka vaikus uždaro už keturių sienų. Trūksta ir politinės valios. Pirmiausia, svarbu tiksliai susiskaičiuoti, kiek lėšų valstybė skiria kiekvienam vaikui. Mes atlikome skaičiavimus ir sužinojome, kad, jei vaiko negalia sunki ir jam skirta slauga, tokiam vaikui skiriama apie 11 tūkst. lietų per mėnesį. Tik nemanykite, kad šiuos pinigus gauna vaikas ar jo šeima. Šiuos pinigus gauna institucijos, kuriose, deja, vaikas dažnai neapsilanko nė kartą per metus.
Iki įsikuriant fondui, kalbant apie negalią, buvo matomi tik suaugę neįgalieji, todėl visos valstybinės ir Europinės programos iki šiol yra skirtos suaugusiems neįgaliems asmenims, o neįgaliųjų forumuose ir kituose junginiuose atstovaujami ne vaikai, o negalės rūšys. Net sanatorinio gydymo vaikams skirti kelialapiai labai nesenai atskirti nuo suaugusių. Vaikų kelialapiai sudaro 20 proc. bendro kelialapių skaičiaus. Tokios proporcijos reikėtų laikytis ir visose kitose srityse.
Mes siekiame skaidrumo ir žiūrime į ateitį. Norime, kad kiekvienas negalią turintis vaikas, sulaukęs pilnametystės, galėtų tapti tiek savarankišku, kiek leidžia jo asmeninės galimybės. Negalia negali būti kliūtimi ir pasmerkimu. Tai mūsų požiūrio pasekmė. Ydingas požiūris, kad negalia – sąlyga gauti už dyką, perduodama iš kartos į kartą. Valstybė turi duoti ne tam, kad kažkas turėtų, o duoti tam, kad negalintis būtų įgalintas, pradėtų galėti. Nei pašalpos, nei užimtumas laimingais žmonių nepadaro. Darbo imitacija (užimtumas dienos centruose) žeidžia neįgaliųjų orumą, nors ribotų gebėjimų žmonės to išsakyti negali. O pašalpos ar pensijos paskyrimas nėra ta pagalba, kuri pakeičia žmogų. Dažnais atvejais tai tik pagilina problemą. Todėl diagnozę čia reikia nustatyti visuomenei, nes neįgalaus asmens diagnozė nusako tik ligos pavadinimą“, – įsitikinusi A. Stančikienė.
Džiaugiasi augančiu tėvų ir švietimo įstaigų supratingumu
Skaudžia tema ji vadina ir negalią turinčių vaikų ugdymą. Nors moteris pripažįsta, kad per praėjusius metus pavyko daug ką nuveikti ir džiugiai vardija pasiekimus, atvirauja – reformos šioje srityje yra būtinos.
„Kiekvienas žmogus yra individualus, o negalią turintys vaikai – individualūs šimteriopai. Kiekvieno jų raida, situacija ir aplinka yra individuali, nors diagnozė gali būti ir ta pati. Jei valstybė valingai užsibrėžtų reformuoti socialinę (ne SOCMIN) sistemą, tai reikėtų pradėti daryti ne žodžiais, bet darbais. Pavyzdžiui, nuo neįgalių vaikų statistikos tikslinimo. Neabejoju, kad teikiant individualizuotas paslaugas, išsikėlus tikslą, į kurį vedamas kiekvienas vaikas, per kelerius metus vaikų negalės statistika pasikeistų mažėjimo link. Tai įrodo daugelio pasaulio valstybių, išdrįsusių reformuoti užpelijusias paslaugas institucijose, pavyzdžiai. Ne veltui JAV mokslininkai, kalbėdami apie neįgalius vaikus sako, kad individualiai investuotas doleris vaikystėje, sulaukus pilnametystės atsiperka kiekvieną gyvenimo mėnesį šimteriopai. Tikiu, kad ir mes išmoksime žiūrėti į ateitį, o ne žvalgytis į praeitį“, – lūkesčiais dalijosi moteris.
Tačiau ji tikina galinti pasidžiaugti ir pokyčiais. Pavyzdžiui, jaunesnėms šeimoms vaiko negalia nebėra tas iššūkis, kuris veda skyrybų link. Džiaugiamasi ir atsiradusiomis naujomis galimybėmis ankstyvojo amžiaus vaikus leisti į ugdymo įstaigas.
„Karta, spėjusi užaugti nepriklausomoje Lietuvoje, turi kitas vertybines normas, o valstybės suteikta galimybė abiems tėvams – tiek mamai, tiek tėčiui – pirmuosius metus auginti vaiką, priartina vyrą-tėvą prie šeimos. Vis daugiau jaunų mamų grįžta į darbą, o vaiko priežiūrą ar slaugą drįsta deleguoti kitiems šeimos nariams ar tokių paslaugų tiekėjams. Taip pat ir trijų ministrų pasirašytas įsakymas dėl ankstyvojo amžiaus vaikų kompleksinių paslaugų teikimo užtikrinimo, nors ir yra rekomendacinio pobūdžio, bet padarė gerą pradžią pokyčiams. Apmaudu, kad negalią turintys vaikai tiek į darželius, tiek į mokyklas nepriimami ne dėl jų pačių ribotų gebėjimų, bet dėl specialistų žemos kvalifikacijos ir baimės keistis. Mokyklose įsteigtos Vaiko gerovės komisijos dažnai yra formalios, o ne užtikrinančios individualizuotas ir kokybiškas paslaugas“, – patikino A. Stančikienė.
Tikisi padėti užtikrinti visavertį ir laimingą gyvenimą
Ji pripažįsta, kad tik antrojo sūnaus negalia ją augino ir brandino, nes susilaukus pirmojo ir jo netekusi, moteris liko gedėti ir savęs gailėti ilgiems metams.
„Iki antrojo sūnaus gimimo praėjo penkiolika metų, kuriuos skyriau mokslams, karjerai ir sau buvau įteigusi, kad lauktis ir auginti – ne mano dalia. Ne veltui liaudies išmintis sako, kad ką žmogus suplanuoja, Dievulis pasijuokia. Nesijaučiu, kad būtų pasijuokęs iš mano gyvenimo, bet planas buvo pakoreguotas. Algis išmokė mane visko, ko nebuvau spėjusi išmokti jokiame universitete. O tai, ko išmokstama iš vaiko, kuris yra „ne kaip visi“, išmokti kitur ir negalima. Sūnus mane išmokė žiūrėti ir matyti, klausyti ir išgirsti, suprasti ir pajausti, kad mes – sveikieji, teišnaudojame labai mažą dalį mums duotų galimybių. Tačiau svarbiausia, kad sužinojau, jog nuostata „aš noriu, kad būtų taip, kaip aš noriu“, yra savinaikinimo programos pagrindas. Ir ji gyvena kiekviename iš mūsų. Man sūnaus negalia padėjo išrauti šią vislią piktžolę.
Todėl dabar mes tikime, kad tuose mažulėliuose, kuriems rytoj, poryt, kasdien nuo šiandien, nustatys negalėjimą (negalią), tuo pačiu bus atpažinti individualūs gebėjimai (galėjimai), kurie sistemingai ugdant ir kompleksiškai teikiant paslaugas, užtikrins visavertį ir laimingą gyvenimą.“, – ateities vizija pasidalino moteris.
Mokiniams padeda daugiau kaip 2 tūkst. specialistų
Tuo tarpu Švietimo ir mokslo ministerijos Pagrindinio ir vidurinio ugdymo skyriaus vyr. specialistė Daiva Vaišnorienė patikslina, kad Lietuvoje yra apie 10 procentų mokinių, kuriems nustatyti specialieji ugdymosi poreikiai, iš jų 1,6 proc. turi negalią. Mokiniams, turintiems specialiųjų ugdymosi poreikių, pagalbą teikia daugiau kaip 2 tūkst. švietimo pagalbos specialistų: logopedai, specialieji pedagogai, surdopedagogai, tiflopedagogai, psichologai.
„Kad mokyklos galėtų teikti reikiamas specialiojo pedagogo, psichologo ar mokytojo padėjėjo paslaugas, pritaikyti ugdymą ir užduotis, skirti specialiąsias pamokas, specialiųjų ugdymosi poreikių mokinių krepšelis yra 35 proc. didesnis nei kitų mokinių. Lietuvoje tik 1,2 proc. specialiųjų ugdymosi poreikių turinčių mokinių ugdosi specialiosios paskirties mokyklose ar specialiosiose klasėse (grupėse). Europos Sąjungos vidurkis – 2,3 proc. Visi kiti mokosi integruotai kartu su visais mokiniais.
Kuriant įtraukųjį, inkliuzinį švietimą, siekiama sudaryti sąlygas teikti pagalbas mokinio pasirinktoje įstaigoje arba siūlant specialiosios paskirties įstaigą. Taip pat organizuojama mobili švietimo pagalba. Jei vaikas mokosi bendrojo ugdymo klasėje, kartu su kitais mokiniais, mokyklos gali gauti reikiamo specialisto paslaugas, metodinę, konsultavimo pagalbą mokytojams ir šeimai. Šią pagalbos organizuoja savivaldybių administracijos, pedagoginės psichologinės tarnybos, savivaldybių tarpinstitucinio bendradarbiavimo koordinatoriai.
Suprantame šeimas: paslaugų prieinamumas vis dar nepakankamas. Todėl ir 2014-2020 m. ES struktūrinių fondų etape įtraukiojo (inkliuzinio) ugdymo ir švietimo pagalbos plėtrai numatomas finansavimas. Planuojame plėtoti visos dienos paslaugas mokiniams ir mobiliąją švietimo pagalbą, tobulinti mokytojų kvalifikaciją dirbant su įvairių gebėjimų mokiniais, stiprinti švietimo pagalbą tėvams, kurti specialiojo ugdymo centrus“, – patikino specialistė.
Ugdymui galimybės sudaryti stengiasi
Atsakydama į A. Stančikienei kilusius klausimus D. Vaišnorienė priminė, kad visi vaikai privalo mokytis iki 16 metų, o turintiems specialiųjų ugdymosi poreikių mokymasis užtikrinamas iki 21 metų, jei to pageidauja tėvai arba jis pats.
„Jei vaikui nesudaromos sąlygos mokytis, pažeidžiamos jo teisės. Dauno sindromą turintys vaikai gali būti ugdomi specialiose arba bendrose mokyklose/klasėse, pritaikant formaliojo švietimo programas, teikiant švietimo pagalbas, aprūpinant ugdymui skirtomis techninės pagalbos priemonėmis mokykloje ir specialiosiomis mokymo priemonėmis. Taip pat teikiama ir specialioji pagalba. Jei mokykla nėra pritaikyta vaiko specialiesiems ugdymosi poreikiams, mokyti leidžiama ir namuose, kol bus pritaikyta aplinka arba rekomenduota kita mokykla. Bet ugdyti vaiką – ar mokykloje, ar namuose – privaloma“, – sako D. Vaišnorienė.
Anot jos, baigus individualizuotą programą, kuri minima šioje istorijoje, galima mokytis profesijos net ir neturint pagrindinio ar aukštesnio išsilavinimo. Tokias programas siūlo 19 Lietuvos profesinių mokyklų.
„Pavyzdžiui, tarp programų yra ir želdinių tvarkytojo, baldžiaus, virėjo, interjero apdailos ir apipavidalintojo, staliaus, dailiųjų rankdarbių gamintojo, pastatų restauratoriaus, leidybos darbuotojo, drabužių siuvėjo ir kitos mokymo programos. O jei dar jaunuolis nėra apsisprendęs, kokios profesijos jis norėtų siekti, tai jis dar gali trejus metus ugdytis pagal Socialinių įgūdžių programą“, – sako Švietimo ir mokslo ministerijos Pagrindinio ir vidurinio ugdymo skyriaus vyr. specialistė Daiva Vaišnorienė.
