– Kada galima pastebėti pirmuosius autizmo požymius?
– Vakarų valstybėse pirmuosius autizmo požymius specialistai gali pastebėti jau pirmaisiais vaiko gyvenimo metais. Dažniausiai tai susiję su bendro dėmesio (Joint atention) ir socialinio bendravimo/ komunikacijos deficitu, vėliau išryškėja kalbos suvokimo problemos („negirdi“/ nesupranta, ką jiems sako tėvai ar kiti žmonės). Lietuvoje diagnostika irgi vis ankstyvesnė. Į mūsų centrą vis dažniau medikai atsiunčia vaikučius vos sulaukusius dviejų metų, o tai rodo, kad situacija su diagnostika tikrai gerėja.
– Kokie kiti simptomai gali išduoti sutrikimą?
– Kaip sakiau, pirmiausia, kas į akis krenta specialistams – bendro dėmesio deficitas. Jei įprastos raidos vaikas pamato ką nors labai linksmo ir smagaus, ar atvirkščiai, gąsdinančio – jis pirmiausia ką daro? Akimis ieško mamos, tėčio, ar kito žmogaus, kad įsitikintų: ar ir tas žmogus tai mato, kaip į tai reaguoja, ir tam, kad galėtų pasidalinti savo emocija su kitu žmogumi, sužinotų, o kaip jam elgtis (atsižvelgiant į tai, kaip elgiasi kitas žmogus). Ir atvirkščiai, kai jis pamato, kad kažkoks kitas žmogus (ypač artimas jam), staiga į kažką rodo, ar pasikeičia to žmogaus emocijos ką nors pamačius – vaikas irgi seka, kur žmogus žiūri/ rodo, ieško pakitusios emocijos šaltinio. Visiškai paprastai kalbant, tai vaiko gebėjimas nukreipti dėmesį nuo to, ką jis veikė, į tai, kur rodo/ į ką žiūri kitas žmogus, gebėjimas nustatyti, kur ir į ką tas žmogus žiūri, kas žmogų sudomino, įsisavinti naują informaciją iš aplinkos. Noras dalintis emocija, stebėjimas ir kopijavimas kitų žmonių veiksmus, mimikas, emocijų supratimas ir kito žmogaus veiksmų prognozavimas – visa tai susiję su bendru dėmesiu.
Autistiškas vaikas tokio įgūdžio neturi. Jis gali kviesti ir kviečia mamą verksmu, kai jam ko nors reikia (valgyti, pakeisti sauskelnes, atnešti žaislą), bet nerodo poreikio bendrauti ir dalintis tuo, ką jis pamatė, nebando mėgdžioti mamos mimikų ar reakcijų, negeba atsekti ir nesimoko iš aplinkos. Tai štai, bendro dėmesio deficitą galima pamatyti labai anksti. Na, o vėliau, vaikui augant, išryškėja kiti ypatumai. Be socialinio bendravimo ypatumų atsiranda ir komunikacijos problemos. Beveik visi autistiški vaikai turi vienokių ar kitokių komunikacijos problemų, apimančių ir ekspresyvią kalbą (gebėjimas kalbėti), ir kalbos suvokimą (gebėjimas suprasti, ko iš jo nori ir ką jam sako aplinkiniai). Ir tai nebūtinai susiję su tuo, kad vaikas neguguoja ar vėliau neturi žodelių. Yra atvejų, kai pas autistiškus vaikus pirmaisiais gyvenimo metais atsiranda paskiri žodžiai, bet jie dažnai vartojami ne visai funkcionaliai, vėliau gali visai išnykti. Gebėjimas komunikuoti – tai gebėjimas dalintis informacija: užduoti klausimą ir išgirsti atsakymą, reaguoti į kito žmogaus prašymą ir t.t. Autistiškas vaikas gali gebėti pasakyti „Mama“, bet šį žodį vartoti ne tam, kad mamą pakviestų, atkreiptų jos dėmesį, paklaustų, kur ji yra ir kt., o tiesiog, sakyti „mama“ į ką bežiūrėtų ar kuo beužsiimtų. Labiausiai reiktų sunerimti tais atvejais, kai vaikas nesupranta, kas jam sakoma, tai yra, kai turi kalbos suvokimo problemų, nesupranta paprasčiausių prašymų: „Ateik“, „Žiūrėk, mama grįžo“, „Einam valgyti“ ir kt.
– Kas tikrai nėra autizmo požymis?
– Daug dalykų tikrai nėra autizmo požymis, čia net sunku ir išvardinti. Noriu tik pasakyti, kad mes visi turime vienokių ar kitokių bruožų ar ypatumų, ir autistiški vaikai, ir įprastos raidos vaikai yra tokie patys, turi gerų ir blogų charakterio savybių, kurios niekaip nesusijusios su diagnoze. Ir dar ką tikrai noriu paminėti – agresyvumas, apie ką paskutiniu metu dažnai tenka skaityti ar girdėti ir kas yra absoliutus mitas. Agresyvumas nėra autizmo požymis. Kitas paplitęs mitas: „O, jis nenori draugauti su vaikais – autistas“. Visiška nesąmonė. Autistiškas vaikas irgi nori draugauti, bet nemoka ar yra nuolat atstumiamas, todėl ir šalinasi bendraamžių ar žmonių. Susidūręs su tokia situacija bet koks vaikas atsargiau žiūrėtų ir žiūri į aplinkinius ir draugystes. Todėl jei vaikas nenori draugauti su kitais, vengia bendraamžių – pirma reikia pažiūrėti priežastį. Ir dar. Vienam žmogui pakanka vieno draugo, kitas gerai jaučiasi apsuptas būrio bendraamžių. Mes negalime savo įsivaizdavimo apie draugystę primesti kitam. Mūsų pareiga padėti mažam žmogučiui susidraugauti, nes žmogui reikia žmogaus, bet tikrai neskaičiuoti, o kiek gi jis turi draugų ir koks skaičius yra „norma“, o jei „ne mūsų norma“ – tai tada autistas.
– Kaip atskirti autizmą nuo paprasto vaiko išdykavimo, nenoro paklusti taisyklėms?
– Visi vaikai nenori paklusti taisyklėms, žmogus gimsta laisvas, todėl absoliučiai normalu, kad jis pyksta, kai kažkas bando jo laisvę kaip nors riboti. Vaikas – toks pats žmogus kaip aš ar jūs. Tiesą pasakius, man pačiai taisyklės, ypač primetamos, nelabai patinka, bet mes išmokome ir susitarėme jų laikytis. Kodėl? Todėl, kad tokiu būdu mano ir jūsų gyvenimas tampa geresniu ir patogesniu, saugesniu. O tai įvyksta tuomet, kai kiekviena taisyklė, nors man labiau patinka žodis susitarimas, sukuriamas ne tam, kad mes parodytume savo valdžią, o tam, kad vaiko ir aplinkinių gyvenimas būtų kokybiškesnis, geresnis ir saugesnis. Į lauką be kepurės žiemą eiti negalima ne todėl, kad aš taip užsimaniau, o todėl, kad šalta, ir tu gali nušalti ausis. Ir aš, suaugęs, sprendžiu ne todėl, kad aš didelis ir fiziškai stipresnis, o todėl, kad aš jau galiu ir prisiimu atsakomybę ne tik už save, bet ir už tave, kol užaugsi ir gebėsi ją prisiimti pats. Mokykloje mes nelakstome ne todėl, kad mokytojas taip liepė, o todėl, kad bėgdamas tu gali netyčia užgauti kitą. Ir, beje, visi susitarimai turi būti abipusiai. Man visuomet labai keistai atrodo, kai rėkdamas ant vaiko tėtis moko jį nerėkauti ir neskriausti bendraamžių darželyje. Jei mes susitarėme, kad rėkti negalima, ir ne todėl, kad aš taip užsimaniau, o todėl, kad rėkdamas sukeliu diskomfortą kitam, tai tada mes abu nerėkiam. Tai štai, vaikai turi išdykauti ir bandyti nepaklusti taisyklėms, jie yra vaikai, ir tai nėra autizmo bruožas, tai būdinga mums visiems. Priešingai, sėdėti ir nieko neveikti ilgiau kaip penkias minutes – tai yra prieš vaiko prigimtį. O kalbant apie susitarimų mokymąsi – mes su jumis jų mokėmės ir tebesimokome reaguodami į mūsų elgesio pasekmes, kurios dažnai būna socialinės. Sveikintis mes išmokome ne tik todėl, kad kažkada mums mama pasakė, kad pamačius žmogų reikia sakyti „Labas“, o todėl, kad kai mes kažkada pasakėme „Labas“ – mes sulaukėme atsako „Labas“ (socialinis paskatinimas: aš pasakiau – ir man atsakė!), o gal dar net smagaus pasibuvimo su nauju smėlio dėžės draugu, o dar ir mama pagyrė, koks aš mandagus vaikas (o įprastos raidos vaikai turi prigimtinį norą patikti savo tėvams). Ir priešingai, jei po mūsų „Labas“ mes susilaukėme kokių nors nemalonių mums pasekmių, pvz., „Eik lauk“ ir dar kastuvėliu per galvą ir dar daugiau, nematome, kaip sveikinasi mūsų tėvai ir draugai – mes irgi nesisveikinsime. Taigi, mes su jumis mokomės ne tik iš kitų žmonių, bet ir iš natūralių pasekmių, kitaip sakant, iš aplinkos natūraliomis sąlygomis. O autistiškam vaikui tai sekasi sunkiai (ir dėl bendro dėmesio deficito taip pat). Va čia turbūt ir yra mūsų skirtumas, o ne noras ar nenoras paklusti taisyklėms. Kitaip sakant, jei vienoje situacijoje autistiškas vaikas išmoko sveikintis (pvz., su kaimyne Rūta), tai visiškai nereiškia, kad jis tai pritaikys susitikęs Tomą.
– Ar lengva šią diagnozę supainioti su tuo, kad vaikas yra judrus arba atvirkščiai – intravertas?
– Neprofesionalui – labai lengva. Juokingiausia, kai tas pats „specialistas“ (dažniausiai, kokia labai protinga tetutė ar diedukas iš kiemo), pamatęs judrų vaiką iškart pasakoja, kad jis tikrai autistas. Ir atvirkščiai, susidūręs su ramiai sėdinčiu ir smėlį pilstančiu vaiku irgi iškart autizmo diagnozę nustato. Kaip minėjau, autizmas nesusijęs su tuo, ar vaikas ramus, ar judrus (nors taip, esant autizmui dažnai nustatomas ir hiperaktyvumas, dėmesio emocijų sutrikimas . Bet nevisada!). Mes visi esame skirtingi. Yra judrių autistiškų vaikų, yra įprastos raidos vijurkų.
– Kaip į drausminimą reaguoja autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai?
– Taip pat kaip ir tie, kurie šio sutrikimo neturi – neigiamai. O kaip kiekvienas mūsų reaguoja, kai kitas bando jam kažką uždrausti. Aš jums pasakyčiau, kad nuo šiol draudžiu jums gerti kavą rytais, tai juk nesveika. Ir dar prižiūrėsiu (su sąlyga, kad turėsiu svertų jus paveikti), kad nebegertumėte. Koks jausmas apims?
– Ar pastebite, kad šiandien vis dažniau ši diagnozė pasigirsta visuomenėje? Gal žinote konkrečius skaičius, kiek iš tiesų procentų vaikų turi autizmo spektro sutrikimą?
– Taip, išties, žodis „autistas“ tapo kažkokia etikete, kurią kiekvienas gali klijuoti kitaip nei jis besielgiančiam žmogui. Aš rytais dainuoju duše, o jūs ne – aš autistė ar šiaip „trenkta“? O pagal kokį matą jūs nusprendėte ir pamatavote mano „autistiškumą“ ar „trenktumą“ ir, svarbiausia, ar jums pakanka žinių tam nustatyti? Autizmas – tai diagnozė, kurią nustato specialistai. Ir nustato ne tam, kad aplinkiniai nuspręstų: „šito tai jau tikrai neapsimoka mokyti, laukinis kažkoks“, o tam, kad padėtų tiems, kas šitą vaiką ugdo, pasirinkti tinkamus metodus ir būdus. O kalbant apie skaičius, tai jie, deja, liūdinantys, nes autizmo atvejų Lietuvoje, kaip ir visame pasaulyje, daugėja. Lietuvoje nėra tikslių duomenų, kiek mūsų šalyje yra autistiškų vaikų. PSO duomenimis (2018) – 1 iš 160 pasaulyje, o JAV Ligų ir prevencijos centro duomenimis – 1 iš 59 turi autizmo spektrą, o apskritai kokį nors raidos sutrikimą 1 iš 6.
– Kaip aplinkiniams paaiškinti, kodėl vaikas elgiasi vienaip ar kitaip? O gal nereikia nieko aiškinti?
– Aš už tai, kad mes visuomet kalbėtumėmės. Ir dėl savęs, ir dėl vaiko. Kiekvienam elgesiui yra paaiškinimas ir jis tikrai ne „todėl, kad jis autistas“. Vaikas dengiasi ausis triukšmingoje aplinkoje, nes jis jautresnis garsams (jei tai jis daro dėl šios priežasties, o ne dėl kokios kitos). Vaikas neklauso mokytojos, nes a) nesupranta, ko iš jo norima; b) nemoka tinkamai sureaguoti; c) nemoka priimti neigiamą atsakymą ir t.t. O tokiais atvejais tai reiškia, kad reikia mokyti ir mokytis patiems, o ne „tegu laksto ratais ir rėkauja – jis autistas, vis tiek nieko neišmoks, o dar geriau – izoliuokime, nes tokiems čia ne vieta, vis tiek nieko vertas“. Autistas – nėra ir neturi būti pasmerktas sėdėti namuose, nes nemoka to, ano, trečio ar elgiasi vienaip ar kitaip. Jei nemoka – mokom, o aplinkiniams (mokytojai, tėvams, draugams, kitiems žmonėms) pasakome, kaip jiems elgtis ir padėti vaikui ugdytis ir saugiai bei gražiai gyventi ir sugyventi su kitais. Tolerancija – abipusis ryšys. Jei aš noriu, kad su manimi gražiai elgtųsi – aš pats turiu išmokti gražiai elgtis su kitu. Žinoma, pagal mano galimybes, bet judesys turi būti abipusis. Taigi, reikia kalbėtis. Kiekvienoje situacijoje yra sprendimas. Kaip sakė žymus filosofas Mikė Pūkuotukas: „Nėra taip kad niekaip nebūtų”. Kitas dalykas, kad tėvai dažnai jaučiasi nesaugiai aptardami savo vaiko sunkumus su mokytojais ar kitais žmonėmis. O taip neturėtų būti. Bet čia jau atskira tema. Nors liūdna...
– Kaip visuomenė dabar reaguoja į autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus? Ar tas požiūris kaip nors kinta?
– Tai ir yra viena iš priežasčių, kodėl tėvai dažnai nesikalba ne tik su specialistais ar vaiko pedagogais, bet net su giminaičiais. Nes vis dar susiduria su atstūmimu, pasmerkimu ir stigmatizavimu, patyčiomis. Gaila, bet visi šie skauduliai vis dar būdingi mūsų visuomenei. Bet aš tikiu, kad mes po truputį augame. Juo labiau, kad aš esu įsitikinusi, kad pasaulis ir jame gyvenantys žmonės iš prigimties yra geri, tik kartais nemoka ar nežino, kaip gerai pasielgti, todėl pasielgia netinkamai. O kartais tiesiog yra liūdni ir nelaimingi, ir todėl skaudina kitus. Laimingas žmogus blogų darbų nedaro. Tad čia mes visi turėtume padirbėti vieni dėl kitų, kad gyventi būtų gera.