Šio centro pacientai - labai retomis ligomis sergantys vaikai. Dėl to šioje ligoninėje niekas nesistebi, kai pro šalį praeina gydytojas ir mažasis pacientas, bet abu - su veidus dengiančiomis kaukėmis.
„Jei su jaunuoju pacientu nebendrausite, jums kaukių nereikia. Jis turi labai mažai leukocitų, tad ir lankytojai su sloga labai pavojingi“, - į mūsų klausiantį žvilgsnį ramiai atsako nueinantis gydytojas.
Šiame vaikų ligų centre mažieji pacientai kovoja su retomis ir agresyviomis kraujo ligomis, vėžiu, labai retais genetiniais susirgimais, kurių statistiškai gali ir nebūti: kai kurių jų tikimybė yra 3 pacientai 1 milijonui gyventojų. Deja, vaikai suserga, o įtarti ir rasti tokias ligas nepaprastai sunku, bet 2015-ieji gydytojams buvo neeiliniai, nes kaulų čiulpus aukojo ir mažiausias donoras, ir tokią transplantaciją patyrė mažiausias pacientas.
„Mūsų Vaikų onkohematologijos centras yra vienintelė vieta Lietuvoje, kur vaikams atliekamos transplantacijos dviem valstybėms: Lietuvai ir Latvijai. Šiemet turėjome patį mažiausią pacientą, vaikutį, sergantį sunkiu kombinuotu imunodeficitu, kuris be transplantacijos būtų neišgyvenęs. Jam buvo tik 3 mėnesiai, kai teko išgyventi kaulų čiulpų transplantacijos procedūrą. Šiuo metu vaikelis sveiksta po transplantacijos, tikimės, netrukus išrašyti jį namo“, - pasakoja gydytoja.
Pašnekovė sako, kad šiuo atveju, kaip ir dažniausiai pasitaiko mūsų šalyje, pirmiausiai tiko donoras lietuvis, nes genai šalyje yra nedaug susimaišę. Deja, tikęs žmogus buvo nepasiekiamas ir teko kaulų čiulpus gabentis iš svetur.
„Šiais metais taip pat turėjome patį mažiausią donorą, tai – 2 metų vaikutis, kuris kaulų čiulpus donavo savo 6-ečiui broliui, kuris serga labai sunkia kraujo liga, ji be gydymo - mirtina, - dar vieną Lietuvos medikų laimėjimą įvardijo ji. - Kalbant apie kaulų čiulpų transplantaciją, reikia pasakyti, kad tai yra be galo sudėtinga ir rizikinga procedūra, kuri be galo brangiai kainuoja.“
Pavyzdžiui, viena transplantacija iš negiminingo donoro valstybei yra apie 150 tūkst. eurų investicija į pacientą.
„Turime pacientų, kurie ligoninėje guli po pusę metų ar daugiau, kol persodintos ląstelės su organizmu susigyvena, nes su kamienine ląstele mes persodiname ir svetimą imunitetą, kuris visą žmogaus evoliucijos procesą buvo mokytas atpažinti svetimą organizmą ir jį pulti, tad įsodintas pas kitą žmogų jis atpažįsta, kad yra ne savo vietoje ir pradeda pacientą atakuoti. Aišku, jis daro ir gerą darbą, pataiso imuninę sistemą, kovoja su likusiomis vėžinėmis ląstelėmis, bet kartu ir gali sukelti daugybę komplikacijų“, - vardijo pašnekovė.
Per metus vidutiniškai šiame centre sulaukiama apie 60 vaikų iki 18 metų, kuriems yra nustatoma onkologinė arba sunki kraujo liga. Dar apie 5 pacientai serga retomis ligomis, pavyzdžiui, imunodeficitu.
„Šiemet pirmą kartą Lietuvoje atlikta kaulų čiulpų transplantacija dėl medžiagų apykaitos sutrikimų – netinkamai medžiagas skaidęs organizmas jas paversdavo toksinėmis ir taip buvo žalojamos berniuko smegenys. Transplantacija buvo vieninteliu gydymo metodu 10-čiui. Procedūros eiga buvo be galo sudėtinga ir komplikuota, bet pacientas šiuo metu sveiksta ir Kalėdas ruošiasi sutikti namuose“, - pasidžiaugė J. Rascon.
Vaikui išgelbėjo ranką, mergaitei išsaugojo galimybę susilaukti vaikų
Transplantacijos – toli gražu ne visos Vaikų onkohematologijos centre atliekamos procedūros.
„Šiemet mūsų gydytojai - chirurgai, ortopedai, traumotologai - atliko unikalią operaciją vienam iš vaikų, kuriam reikėjo šalinti rankos naviką. Jos metu pavyko įdėti rankos implantą, juo buvo pakeistas kaulas ir du sąnariai. Vaikas dabar gali judinti ranką, pirštus, tikrai galės naudotis kompiuteriu, rašyti, o anksčiau tokia ranka būtų tiesiog amputuota - rezultatas yra išties įspūdingas“, - pasakojo J. Rascon.
Taip pat neeilinė pagalba buvo suteikta sergančiai mergaitei, kuriai taikytas intensyvus gydymas.
„Šiemet mūsų pacientei pirmą kartą Lietuvoje buvo užšaldyta viena kiaušidė galvojant apie jos pasveikimą. Mūsų centro duomenimis, pasveiksta 80 proc. vėžiu susirgusių vaikų, kurie po to gyvena pilnavertį gyvenimą. Tačiau daliai jų dėl to, kad liga buvo labai sunki, išplitusi, reikėjo intensyvaus gydymo, viena iš atokių pasekmių gali būti nevaisingumas. Tad jau galvojant apie tai, kad mergaitė pasveiks ir galimas jos nevaisingumas kaip gydymo pasekmė, yra užšaldyta kiaušidė, tikintis, kad esant poreikiui ateityje ją būtų galima implantuoti atgal ir ji galėtų susilaukti vaikų“, - apie medicinos galimybes pasakojo gydytoja.
Pasak J. Rascon, tokios gydymo galimybės yra glaudžiai susijusios su Seime svarstytu pagalbinio apvaisinimo įstatymu, nes vienas iš diskutuojamų klausimų buvo kiek galima saugoti užšaldytą audinį.
„Iš pradžių buvo įdėtas ribojimas, kad audinys turėtų būti saugomas tik 5-erius metus, bet mes su kolegomis kalbėjome, įsivaizduokite: jei vaikui šiuo metu yra 14 metų, ar būnant 19-os ateis metas galvoti apie pastojimą ir šeimą? Laimei, buvo priimtas protingas sprendimas nedėti jokio ribojimo termino, nes tai yra žmogaus audinys, o kas gali žinoti, kokiu gyvenimo etapu asmuo norės susilaukti vaikų?“, - retoriškai klausė J. Rascon.
Patyrusi medikė skaičiuoja, kad dabar Lietuvoje gyvena apie 1 500 žmonių, kurie vaikystėje persirgo vėžiu.
„Vidutinis jų amžius yra 20-21 metai, dauguma yra studentais, bet yra ir 40-ečių, kurie jau yra susilaukę savo vaikų. Tikiu, mūsų darbas yra investicija į ateitį, nes išsaugome šeimai vaiką, visuomenei žmogų ir tai yra didelė vertybė, tik labai gaila, kad pacientų būklės yra ne tik labai retos, bet ir nepaprastai trapios - bet kuriuo metu gerai besijautęs vaikas gali tapti kritinės būklės“, - apie savo kasdienybę pasakojo J. Rascon.
Turi kuo didžiuotis
Vaikų onkohematologijos centro vadovė įsitikinusi, kad Lietuva turi kuo didžiuotis - šiemet Santariškių klinikos buvo paskirtos referencijos centru onkohematologijai, o tai reiškia, kad čia turėtų vykti visi retomis ir piktybinėmis ligomis sergantys vaikai tyrimams ir diagnozei iš Lietuvos ir Latvijos. Savo ruožtu Kauno klinikose esantis vaikų onkohematologijos skyrius specializuojasi smegenų navikų srityje, neurochirurgijoje.
„Toks paskirstymas yra reikalingas, nes būklės yra labai retos, o patirties kaupimas yra be galo svarbus - Latvijoje kaulų čiulpų transplantacijos vaikams yra neatliekamos. Galime didžiuotis savo gydytojais, su kuriais darbas komandiniame lygmenyje leidžia pasiekti labai daug: Lietuva šiemet buvo priimta į vaikų onkohemotologų organizaciją lygiaverčiais pagrindais, o tai reiškia mūsų rezultatų, pasveikimų pripažinimą, kad mes esame lygiaverčiai švedams, danams, norvegams, islandams ir tuo galime didžiuotis“, - mano J. Rascon.
Pašnekovė sako, kad kalbant apie retas ligas labai svarbi kiekvienos šalies patirtis, nes jei Lietuvoje su panašia diagnoze yra 6 vaikai, Vokietijoje – jau 200, būtina keistis žiniomis apie gydymo taktiką ir rezultatus.
„Dabar mes jungiamės prie tarptautinio protokolo, kurio tikslas yra gydyti retus kaulinius navikus ir turime komandinius aptarimus ne tik Lietuvoje, bet jau buvo teletiltas su kolegomis iš Vokietijos, su kuriais aptarėme du mūsų pacientus, taip pat ir gydymo taktiką“, - vieną iš bendradarbiavimo pavyzdžių pateikė ji.
-Ar pastebėjote bent kelias priežastis, kurios dažniau nei kitos lemia retų ir agresyvių ligų atsiradimą?
- Visų tokių ligų pagrindas yra genetinės mutacijos, o kodėl jos vystosi – kol kas atsakymo į šį klausimą neturi niekas. Mes tik galime pastebėti, kad vaikų sergamumas onkologinėmis ligomis nedidėja.
-Kai kasdien susiduriate su retomis ligomis, galbūt jos neatrodo tokios jau retos?
- Greičiausiai yra atvirkštinis poveikis, pavyzdžiui, kai mano vaikas pradeda sloguoti ar viduriuoti, aš to prie ligų nepriskiriu, nes žiūriu iš savo perspektyvos, tai – ne vėžys, ne mirtina liga, rimtų intervencijų nereikia, vadinasi, praeis. Veikiausiai dėl savo darbo patirties ramiau vertinu dažnas natūralias vaikiškas ligas.
-Turbūt yra nepaprastai sunku bendrauti su tėvais, kuriems tenka išgirsti diagnozes.
- Taip, kai tėvai išgirsta apie ligą yra neaišku, ar vaikui pavyks pasveikti, todėl labai sunku, juo labiau, kad visi pacientai balansuoja ant ribos ir labai sunku pasakyti, kam gydymas padės. Tai yra didžiulis stresas ir vaikui, ir visai šeimai, kurios gyvenimas apsiverčia aukštyn kojomis, nes gydymas yra labai ilgas. Pavyzdžiui, standartinis leukemijos gydymas trunka 2,5 metų. O kartais reikia chemoterapijos, operacijos, radioterapijos ir transplantacijos, tad gydymas yra nuolatinis.
-Kas šeimai tokiu sunkiu metu suteikia stiprybės?
- Galbūt tai, kad išgijimo tikimybė yra tikrai didelė ir šeima stipriai tiki, kad gydymas padės, vaikas pasveiks. Svarbu ir tai, kad šeimas palaiko labdaros ir paramos fondai, tai Rugutė ir Tiuka, kurie išsprendė šeimos apgyvendinimo problemas tuomet, kai jos nariai atvyksta vaiko aplankyti, nes gydymas trunka ilgai ir visa šeima negali persikraustyti prie ligoninės. Taip pat netoli ligoninės gali apsistoti ir mūsų pacientai, kurių mes dar negalime visiškai paleisti namo, nes jiems dar reikalinga atlikti po kelis tyrimus per savaitę, tai visiems labai padeda.
-Ko norėtumėte palinkėti artėjant šventėms?
- Palinkėjimas, aišku, banalus, sveikatos ir ramybės.
Skaičiuojama, kad Lietuvoje donorų registre jau yra apie 10 tūkst. sveikų savanorių, kurie yra pasiryžę paaukoti kaulų čiulpų sergantiesiems.
Patekti į donorų registrą pakanka kraujo ar seilių mėginio, kuris gali būti paimtas 20-yje vietų Lietuvoje. Jei medikai mano, kad donoras yra tinkamas jų pacientui, su juo papildomai susisiekiama ir jis tiriamas nuodugniau.
Kaulų čiulpų transplantacija paprastai įvyksta tą pačią dieną, net jei donoras yra kitoje šalyje; donoro sveikatai ji grėsmės nekelia, tačiau ne visiems pacientams prigyja donoro kaulų čiulpai.
Pažįstate žmonių, kuriuos drąsiai galima vadinti herojais – jie išskirtiniai asmenys, kurių darbai ar poelgiai ne tik stebina, džiugina bet ir įkvepia aplinkinius? Norite, kad geri darbai neliktų nepastebėti? Pasidalinkite savo istorijomis! Padėkite nusipelniusiems žmonės būti pastebėtiems ir įvertintais. Lauksime Jūsų istorijų el. paštu: projektai@delfi.lt. Laiško pavadinime nurodykite „Konkursui „Herojai tarp mūsų“, o parašę istoriją nepamirškite palikti savo kontaktų, kad DELFI žurnalistai galėtų su jumis susisiekti.
