aA
Anglijoje gyvenančių lietuvių šeimoje gimusiai mergaitei konstatavus Dauno sindromą (DS), tai sukrėtė vaiko tėvus, bet jie greitai suprato, kad šis sveikatos sutrikimas žmogaus nepakeičia. Dabar gimdytojai šią žinią transliuoja visam pasauliui ir tam pasirinko neįprastą būdą – leisis į daug pastangų, pinigų ir laiko reikalaujančią kelionę.
© Asmeninis archyvas

Kai gimė Kamilė, jos tėvai tiesiog be galo džiaugėsi laukta nuostabia dukryte. Tačiau medikai netrukus pranešė tai, kas gerokai sukrėtė mergaitės tėvų Tautvydo ir Dianos pasaulius, – gydytojai įtarė Dauno sindromą, ir šie spėjimai pasiteisino.

Dabar Kamilės tėvas Tautvydas Piragis (40 m.) sako, kad augina tobulą dukrą, kuri kiekvieną dieną šeimai suteikia vis daugiau džiaugsmo ir kiekviename žingsnyje įkvepia nuversti kalnus. Būtent dukra vyrą paskatino ir gyvenimo nuotykiui – tarptautiniam paramos žygiui dviračiu, skirtu visuomenės švietimui apie Dauno sindromą.

Šių metų gegužės mėnesį keturiais dviračiais, dviem ekipažais, bus įveiktas įspūdingas 2500 km atstumas nuo Jungtinės Karalystės ir Švedijos iki Lietuvos.

Ne veltui šios iniciatyvos šūkis: „Galiu daugiau, nei tu manai.“ T. Piragis nori visiems įrodyti, kad nėra nieko neįmanomo įvairiomis prasmėmis.

„Kai kas nuvertina mane ir sako, kad tokio atstumo aš neįveiksiu. O aš iškėlęs galvą visiems sakau: „Galiu daugiau, nei tu manai.“ Nuoširdžiai tikiuosi, kad šis žygis bus pavyzdys vaikams, kad gyvenime būtina siekti savo tikslo ir kad viskas yra įmanoma“, – sakė T. Piragis.

Mažoji emigrantė tėtį įkvėpė kvapą gniaužiančiam žygiui
© Asmeninis archyvas

Norėjosi kažką daryti

Žygio idėjos autorius ir pagrindinis dalyvis – jau kelerius metus Jungtinėje Karalystėje su šeima gyvenantis T. Piragis, auginantis Dauno sindromą turinčią dukrą Kamilę.

Mintis leistis į tokį žygį Tautvydui kirbėjo jau seniai, tačiau, kai nebuvo prasmingo tikslo, idėja nuolat buvo atidėliojama. „Praėjusį rugsėjį žmona Diana manęs paklausė: „Kam tau važiuoti šiaip sau, jei gali važiuoti dėl kažkokio tikslo?“ – prisiminė T. Piragis.

Tuomet Lutone gyvenančiam lietuviui viskas susidėliojo į vietas. Vyras nusprendė 2500 km žygį dviračiais skirti labdaringiems tikslams, siekdamas atkreipti visuomenės dėmesį į Dauno sindromu sergančius žmones. Tokiu būdu emigrantas į Lietuvą parveža simbolinę žinią, kad lavinami ir integruojami žmonės su DS gali gyventi sėkmingą ir laimingą gyvenimą ir būti visuomenės dalimi.

Netrukus po to, kai gimė idėja, prie T. Piragio prisijungė Švedijoje gyvenantis draugas Laurynas Tamašauskas, kuris dviratį į Lietuvą mins iš Švedijos.

„Su Laurynu susitiksime Hamburge ir kelionę iš Vokietijos toliau tęsime kartu iki pat Anykščių, kuriuose finišuosime gegužės 15-ąją“, – kelionės detales atskleidė T. Piragis.

Mažoji emigrantė tėtį įkvėpė kvapą gniaužiančiam žygiui
© Asmeninis archyvas

Žygio metu bus renkamos lėšos, kurios atiteks Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijai ir bus panaudotos švietimo programoms apie DS rengti, gerajai užsienio patirčiai į Lietuvą perkelti.

Vienas tikslų – sukurti šviečiamąjį filmą apie DS turinčius žmones, kuris būtų rodomas Lietuvos mokyklose ir kitur, bei tokiu būdu didinti visuomenės toleranciją žmonėms, turintiems šį sutrikimą.

Gydytojų diagnozė šokiravo

Pokalbio su Tautvydu metu Kamilei – jau 3 metai ir keturi mėnesiai. Ji gimė Lietuvoje, tačiau netrukus mažylė su mama persikėlė pas Tautvydą į Lutoną.

„Kai sužinojome, kad Kamilei diagnozuotas DS, apėmė liūdesys, kuris truko apie savaitę. Paskui labai greitai pakeičiau savo nuomonę ir dabar esu pats laimingiausias tėtis pasaulyje. Turiu dukrytę, kuri turi viena chromosoma daugiau nei aš. Kamilė jau įgimtai yra viskuo turtingesnė“, – džiaugsmo neslėpė tėtis.

Tautvydas atskleidė, kad sužinojęs diagnozę pajuto nusivylimą, tačiau pradėjęs domėtis moksliniais faktais suprato, kad situacija tikrai nėra tokia bloga, kaip gali pasirodyti vadovaujantis suformuotais pasenusiais stereotipais.

„Dabar augindamas Kamilę nejaučiu jokio skirtumo. Esame tokia pati šeima, kaip ir visos: kartu leidžiame laiką, žaidžiame, mokomės, keliaujame“, – pasakojo JK lietuvis.

Mažoji emigrantė tėtį įkvėpė kvapą gniaužiančiam žygiui
© Asmeninis archyvas

Jis pripažino, kad Anglijoje vaiką su DS auginti nepalyginamai lengviau.

„Ieškant pagalbos Lietuvoje reikia eiti kryžiaus kelius, o Anglijoje viskas suteikiama 150 proc. Čia viskas nuo A iki Z paruošta, kad tokiems vaikams vystymasis būtų kuo lengvesnis“, – pasakojo tėtis.

Kamilė su kitais vaikais eina į bendrą vaikų darželį, kuriame mergaite labai rūpinamasi, vaikui užsakoma specialiai DS vaikams lavinti skirta medžiaga, o tėvai dažnai konsultuojami įvairiais klausimais. Kasmet šeimai valstybė skiria 500 svarų sterlingų Kamilės švietimui ar buičiai pagerinti.

„Kadangi Kamilei labai patinka keliauti, tuos pinigus mes skiriame kelionėms su šeima“, – pagalba džiaugėsi T. Piragis.

„Lietuvoje, deja, kol kas taip nėra. Visko reikia prašyti ir stumdytis eilėse. JK visai kitoks požiūris – vaikus su DS priima išskėtę rankas ir patys siūlo pagalbą. Kamilę labai dažnai gatvėje kalbina. Britams ji sukelia meilių jausmų. Lietuvoje tokie vaikai yra atstumiami, iš jų tyčiojamasi, badoma pirštais. Būtent į tai ir norėčiau atkreipti visuomenės dėmesį“, – aiškino lietuvis.

Lietuva seka užsienio pavyzdžiu

Dauno sindromą turintys asmenys ir jų šeimos nariai dažnai patiria socialinę izoliaciją. Aplinkinių patyčios ir atstūmimas – skaudžiausia, ką tenka išgyventi turinčiam DS ir jų artimiesiems. Tai dažniausiai kyla dėl visuomenės žinių stokos, išankstinių neigiamų nuostatų, baimių ir nežinojimo.

„Lietuvoje ši problema – vis dar ypač opi. Būtent dėl šios priežasties žygis yra labai svarbus visuomenės švietimo prasme. Į visas šalis, kurias dviračiais aplankys Tautvydas ir Laurynas, bus nuvežta žinia, kad DS turintys asmenys irgi yra žmonės, kurie gali labai daug, jeigu mes patys jų „nenurašome“, – tikino Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos prezidentė Neringa Šalugienė.

Pasak N. Šalugienės, šeimoms, tėvams ir patiems žmonėms su DS tai yra labai didelis įvykis. Jiems yra svarbu žinoti, kad visuomenė yra šviečiama, kad domimasi integracijos, švietimo ir kitais klausimais.

„Tautvydas į Lietuvą atveža labai svarbią žinutę. Ne paslaptis – Jungtinėje Karalystėje DS turinčių asmenų situacija yra kiek kitokia: jie yra matomi, savarankiškesni, turi darbus. Juk nėra taip, kad žmonės su DS čia yra gabesni ir protingesni nei Lietuvoje. Vienintelė priežastis yra ta, kad britų visuomenė jais tiki labiau ir priima atviriau. Tikimės, kad šią gerąją žinią, jog šie žmonės irgi gali būti visavertė visuomenės dalis, išgirs ir lietuviai“, – apie labdaringos kelionės dviračiais tikslą kalbėjo N. Šalugienė.

Specialistės teigimu, Lietuvoje situacija vis dar komplikuota. Tris vaikus, tarp jų dukrą Nikitą Mariją su DS, auginanti moteris aiškino, kad tokio elgesio priežastis slypi istorijoje.

„Ilgus metus Lietuvoje tokių žmonių tarsi nebuvo. Tie asmenys, kurie su DS tiesiogiai nesusidūrė savo šeimoje arba artimoje aplinkoje, nieko apie tai nežino. O tai, ko nežinome, mus gąsdina. Tuomet tiki mitais ir stereotipais.

Įsivaizduokite, kas nutiktų, jei sveiką vaiką augintumėte atskirtą nuo visuomenės, netikėdami, kad jis išvis gali kažką išmokti, normaliai bendrauti ir dirbti, jis tikrai toks ir užaugs.

Lietuvoje gyvenantys žmonės su DS nėra nei blogesni, nei geresni už tuos, kurie gyvena labiau išsivysčiusiose šalyse. Tai nieko nesako apie žmones su DS, tai sako tik apie mus, apie mūsų visuomenę“, – kalbėjo moteris.

Mažoji emigrantė tėtį įkvėpė kvapą gniaužiančiam žygiui
© Asmeninis archyvas

Tačiau ne viskas taip beviltiška, tikino Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos prezidentė. Pasirodo, Lietuvoje yra ir gerų pokyčių, kuriuos pastebėjo net šalies genetikai. Jų duomenimis, pastaruosius dešimt metų gimstantys vaikai su DS jau yra stipresni. N. Šalugienė atkreipė dėmesį, kad per pastarąjį dešimtmetį Lietuvoje pasikeitė ir visuomenės požiūris.

Tai patvirtina ir kasmet kompanijos „Nielsen“ asociacijai atliekamos visuomenės apklausos. Procentas apie DS galvojančių teigiamai kasmet didėja.

Dviračių žygio paramos sąskaitos:

Jungtinėje Karalystėje:

Tautvydas Piragis, 23-05-80, 26184495, IBAN: GB22MYMB23058026184494

Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija, AB Swedbank, SWIFT kodas HABALT22, LT55 7300 0101 3470 5294

Trumpasis numeris 1416 (veikia iki gegužės 20 d.), auka 1 euras.

Tiesa.com
Įvertink šį straipsnį
Parašykite savo nuomonę
arba diskutuokite anonimiškai čia
Skelbdami savo nuomonę, Jūs sutinkate su taisyklėmis
Rodyti diskusiją Rodyti diskusiją

Z KARTA: Ar lietuviai vis dar skaito knygas? Kaip nemokamai apkeliauti ES? (4)

Šį pirmadienį laidoje „Z KARTA” kalbėsimės apie pirmąją, Lietuvoje įžiebtą Kalėdų...

Priglaustas šunelis buvo toks mažytis, kad vardą nebuvo sunku sugalvoti (6)

Larą pamatėme skelbimuose – moteris ieškojo rastam šuniukui namų, pati jau laikė kelis...

XIX amžiaus klasikas, kabinete patyręs Artimuosius Rytus (2)

Ar esate girdėję apie nuotykių rašytoją , kuris taip detaliai, vaizdžiai ir tikroviškai...

Lietuvos kino mėgėjų sąjungai Šiauliuose – 50

Gruodžio 8 d. 14 valandą Šiaulių kino muziejuje (Aušros al. 15, Šiauliai) vyks neeilinis...

Šiaulių krepšininkai siūlo prisidėti prie gyvūnų gerovės

DRAUGAI! Mūsų miesto komanda laimėjo pirmąsias rungtynes ir ta proga turime dovanų – BC...

Top naujienos

Šapoka tiki, kad Kalėdų dvasia padės rasti sutarimą dėl biudžeto (119)

Rytoj Semas žada galutinai apsispręsti dėl kitų metų valstybės biudžeto . Ar tikrai gyvenimas...

LKL teisėjų galva – apie peštynes Kaune ir Šaro veiksmus jose, skandalą Pasvalyje bei galimas sankcijas laida „Krepšinio zona“ (41)

Pastarosios dienos Lietuvos krepšinyje buvo tokios karštos ir aistringos, kad suvaldyti aikštėse...

Puidoko pataisoms – rimtos teisinės kliūtys: prasmę grindžia atimtų vaikų istorijomis (306)

Parlamentaro Mindaugo Puidoko ir jo kolegų pateiktoms pataisoms dėl smurto prieš vaikus sampratos...

Statkevičiui nepatiko Julijos Janus kritika, tad šis rėžė atgal: stora esi, bulvės veidu ir kugelio smegenim (589)

Šeštadienio vakarą mados kūrėja Julija Janus išreiškė savo nuomonę apie lapkričio mėnesį...

Andrius Tapinas. Spjausit mokytojams į akis? Nesistebėkit, jei bus atsakymas (1443)

„Išėjo ne tiek ir daug žmonių “ – viešai sako premjeras Saulius Skvernelis .

Paskelbti apdovanojimų M.A.M.A 2018 nominantai: įvertintas ir pasaulinę šlovę pelnęs lietuvis hito „In My Mind“ autorius (30)

Pirmadienio vakarą sostinėje žinomi šalies atlikėjai, muzikos prodiuseriai, vadybininkai ir...

Vaivos Budraitytės 2019 metų horoskopas Ugnies ženklams (7)

2019 metai – jau ne už kalnų. Pats metas sužinoti, kas mūsų laukia. Garsi astrologė ir...

Sinoptikai žada tikrą žiemą: Lietuvą užgrius sniegas ir šaltis (108)

Antradienio dieną bus debesuota su pragiedruliais. Kritulių nedaug ir tik vietomis, didžiausia...

Kraupus Rusijos maniako liudijimas: nužudęs dukros mokytoją, davė pinigų laidotuvėms (7)

Buvusį Rusijos policininką, jau atliekantį laisvės atėmimo iki gyvos galvos bausmę už 22...

Gaisrą išgyvenęs šuo parodė tikrą ištikimybę: šeimininkų laukė ištisas savaites

Kalifornijoje , Paradaiso mieste siaučiantys miškų gaisrai jau spėjo pasiglemžti 85 gyvybes....