Šalį sujaudinusi Milanos istorija turės gražią pabaigą: mergaitė pirmoji Lietuvoje gaus tokius vaistus

Sunkiai serganti Milana su mama – Kauno klinikose. Po tamsaus etapo – geros žinios. Neįtikėtinai brangus dukros gydymas bus kompensuotas.

„Dabar su baisiai geromis nuotaikomis gyvename. Ir Milanai irgi viskas yra gerai“, – LNK žinioms sakė Milanos mama Greta Patenkienė.

Milanai diagnozuota itin reta ir sunki liga – pirmojo tipo spinalinė raumenų atrofija, tai pati sunkiausia ligos forma. Moderniausio gydymo kaina – 2 milijonai eurų. Ir šeima jį gaus.

„Tai yra pats brangiausias gydymas. Pati esu derybų komisijoje ir niekada neteko derėtis dėl tokios įspūdingos gydymo sumos, tai yra pirmas kartas“, – LNK žinioms sakė Valstybinės ligonių kasos direktoriaus pavaduotoja Neringa Norkūnaitė–Sasnauskienė.

Negydomi vaikai palaipsniui nustoja judėti, praranda gebėjimus ryti, kvėpuoti ir išgyvena iki 2 metų. Šiuo metu Milanai jau pusantrų metų.

„Per tuos pirmuosius šešis mėnesius mažas kūdikis netenka 95 procentų savo motorinių neuronų. Tai čia yra tas sprendimo skubumo klausimas. Ilgą laiką buvo galvojama, kad tai yra lėtinė liga ir nieko nepakeisi. Bet dabar atvirkščiai – viskas apsiverčia. Todėl mes norime ir naujagimių tikrinimo. Tai, visa laimė, Lietuvoje jau turime“, – LNK kalbėjo Kauno klinikų vaikų neurologė Milda Dambrauskienė.

Iki šiol Milanai kas keturis mėnesius buvo leistos injekcijos į stuburą.

„Pagal specialias skales jos būklė yra labai pagerėjusi. Kur liga jau yra padariusi savo darbą, tai jai reikia pagalbos valgant, todėl yra dirbtinai maitinama per į skrandį įvestą vamzdelį ir miegant kvėpavimui reikia papildomos ventiliacijos“, – džiaugėsi medikė M. Dambrauskienė.

„Taip, yra sunku, nes ji viską lėčiau daro ir tiesiog narkozių dabar nereikės“, – džiaugėsi mergaitės mama.

Kad gaus moderniausią vaistą šeima sužinojo tik prieš porą dienų.

„Buvo priimta sprendimas dalinai kompensuoti, mes turime tokią galimybę, pilnos sumos nebuvo galimybės kompensuoti, nes ji tikrai yra labai didelė“, – pasakojo Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) Strateginio planavimo skyriaus vyr. specialistė Jolanta Sinkevič.

Milana

© Asmeninio albumo nuotr.

Su žiauria realybe susidūrę tėvai jau anksčiau patys kreipėsi į žmones, įkūrė fondą, aukoti galėjo visi.

„Yra (surinkta, aut. p.) 1 400 000 eurų. Suma buvo surinkta per maždaug 6 mėnesius“, – pasakojo Milanos mama.

Savaitgalį Šiauliuose buvo surengtas ir paramos koncertas, buvo surinkta dar apie 60 tūkst. eurų.

Gydymas Milanai bus suteiktas Lietuvoje, reikalinga injekcija yra žinoma kaip genų terapija, yra vienkartinė. Ji suleidžiama kartą visam gyvenimui. Reikalingi vaistai yra kompensuojami 25 Europos Sąjungos (ES) šalyse.

„Pirmą kartą Lietuvoje bus dar dalinis kompensavimas, dar mes dabar tik formuojame praktiką“, – LNK saką SAM atstovė J. Sinkevič.

Kauno klinikų vaikų neurologė M. Dambrauskienė teigė, jog tai bus genų terapijos pradžia net ir Baltijos šalyse.

Genų terapija turi ir rizikų – garantijos pasveikti nėra.

„Dabar labai daug priklausys nuo to, kiek organizmas dar turi resursų“, – sakė medikė.

SAM neišduoda, kiek valstybė prisidės. Bet sako, kad pavyko išsiderėti didelę nuolaidą.

„Taip sutarta, kad dalis, kuria prisideda valstybė, taps dabar kažkiek didesnė. Ir žymiai sumažės ta dalis, kurią turės primokėti pacientas. Bet ta bendra suma yra konfidenciali, mes jokiais būdais negalime to atskleisti. Su gamintoju yra taip sutarta“, – sakė SAM atstovė.

Šeima sako, kad jeigu liks pinigų iš fondo, juos skirs Milanos reabilitacijai.

Vaikų neurologės teigimu, spinalinė raumenų atrofija serga vienas iš 10 tūkstančių naujagimių.

Ar šį kartą, atrėžus nemenką sumą Milanos gydymui, liks ir kitiems, sergantiems kitomis itin retomis ligomis?

„2017 metais buvo 5 milijonai, praėjusiais metais buvo 15 milijonų. Labai gaila, kad į viešumą išeina tik vienetiniai atvejai“, – sakė SAM atstovė.

Pernai 15 milijonų buvo išdalinta 318 pacientų, šiemet biudžetas padidintas, jis viršija 20 milijonų eurų.

Ministerijos teigimu, didžioji dalis prašančių kompensacijas, jas ir gauna. Tačiau kiek pernai išgirdo neigiamą atsakymą, skaičiaus nepateikė.

Visą LNK reportažą žiūrėkite čia: