aA
Reta liga sergančios jaunos moters, Vilniaus savivaldos politikės Monikos Ošmianskienės gyvenimo istorija atskleidžia, ką reiškia žmogui susidurti su negalia. Ji pripažįsta, kad ilgai slėpė nuo anksčiau pažinotų žmonių apie savo būklę, ir tik palyginti neseniai išdrįso viešai apie tai papasakoti.
Monika Ošmianskienė
© Asmeninio albumas

„Ilgai augau kaip sveikas vaikas. Paskui pradėjau sirgti. Lyg ir sergi, daktarai pradėjo kažką kalbėti apie neįgalumą. Man galvoje tada atrodė: „palaukite, kokį neįgalumą? Apie ką jūs čia šnekate? Aš sergu“, – per „Laisvės partijos“ renginį pasakojo M. Ošmianskienė.

Jauna moteris sakė, kad iš pradžių teko pačiai priimti tai, kad ji nepasveiks, susitaikyti su negale.

„Iki tol man neįgalūs žmonės atrodė tie iš Pirmo arba Antro pasaulinio karo – be kojos vaikščiojantys. Čia – negalieji. Prie ko čia aš?“, – apie galvoje besisukusias mintis pasakojo M. Ošmianskienė.

Iki paskutinės minutės vengė vežimėlio

Paskui, pasak moters, tęsėsi etapas iki vežimėlio.

„Atrodo, kad vežimėlis yra blogiausia, kas gali nutikti, atidedi iki paskutinio, kol supranti, kad be jo daugiau negali“, – sakė M. Ošmianskienė.

Moteris atvirai pasakojo, kad jai ilgą laiką buvo gėda, kad kas nors ją pamatys neįgaliojo vežimėlyje.

„Sunkiai vaikščiojau, todėl dingau iš socialinio gyvenimo, kur anksčiau buvau aktyvi dalyvė. Man reikėjo laiko susidraugauti su tuo vežimėliu, priprasti prie jo. Įspūdžiai buvo tokie – išeini, atrodo visi žiūri, o tu kažkokia ne tokia. Tie pirmi išvykimai buvo tokie – vakare, kai sutemsta, nuvažiuojame kur nors į „Maximą bazę“, kur mažiau žmonių, toliau nuo miesto“, – pasakojo M. Ošmianskienė.

Moteris sakė, kad tokiu būdu atsiskyrė nuo aplinkinių, seni pažįstami, bendraklasiai, grupės draugai net nežinojo apie jos būklę.

„Buvo labai sunku susitikti. Tiesiog prasilenki, ir apsimeti, kad nepažįstame vienas kito, nes taip lengviau. Tokį gyvenimą pasislėpus ir gyveni“, – pasakojo M. Ošmianskienė.

Moteris sakė, kad tuo laikotarpiu feisbuke atsirasdavo naujų pažįstamų, kurie priimdavo ją kaip asmenybę, bet niekam net nekildavo mintis, kad kitoje ekrano pusėje gali būti neįgalus žmogus.

„Kažkur tave kviečia, bendrauja. Man asmeniškai buvo labai sunkus tas etapas, kai reikėjo išeiti ir pasakyti, kad yra taip. Bet tai nuėmė didelę naštą nuo pečių, ir buvo didelis žingsnis“, – pasakojo M. Ošmianskienė.

Iki šiol nėra aiški diagnozė

Jautri reta liga sergančios politikės patirtis: buvo labai gėda
© DELFI / Josvydas Elinskas


Vėliau moteris DELFI sakė, kad iki šiol tiksliai nėra aiški jos ligos diagnozė.

Sportiška mergaitė pirmuosius simptomus pradėjo jausti būdama maždaug penkiolikos metų, jai nusilpo petys, buvo sunku pakelti ranką.

„Tuomet kreipiausi į gydytojus, ir prasidėjo visa epopėja. Jie labai ilgai ieškojo, kas yra. Šiaip ne taip po kelerių metų nukreipė kažkur tinkama linkme, supratau, kad liga neišgydoma, kad ji progresuos, ir ateitis yra neaiški“, – sakė M. Ošmianskienė.

Pasak moters, greičiausiai tai yra progresuojanti raumenų distrofija, tačiau visos žinomos šios ligos formos yra patikrintos, ir atmestos.

„Visiškai techniškai žiūrint galima būtų sakyti, kad esu be diagnozės, bet greičiausiai tiesiog pasaulyje dar neidentifikuotas tas genas“, – sakė M. Ošmianskienė.

Buvo sunku siekti mokslų

Moteris atvirai pasakoja apie iššūkius, kuriuos jai teko patirti.

„Pradžioje buvo problemų su viena ranka, po metų – su antra, paskui pasidarė sunku lipti laiptais, negalėjau atsitūpti atsistoti. Jeigu nukrisdavau, tai negalėdavau atsistoti. Buvo didelis iššūkis baigti universitetą – nes visur laiptai. Pavyko tai padaryti, bet į doktorantūrą taip ir nenuėjau dėl tų laiptų“, – sakė M. Ošmianskienė.

Moteris pasakojo, kad jai ilgą laiką buvo sunku įlipti į troleibusus.

„Ypač, jei jie sustoja toli. Tekdavo stovėti – antras, trečias, penktas pravažiuoja, tada, jei sustoja šalia, įlipi. Arba, jei būdavo statūs laiptai, žinodavau, kad labai sunkiai jais lipsiu. Tai palaukdavau, kol visi žmonės praeis, niekas nematys, tada lipdavau.

Universitete būdavo taip – vyksta egzaminai, visi studentai jaudinasi, ar išlaikys, o aš sėdžiu, ir galvoju, ar aš užlipsiu ant tos pakylos. Laiptai ilgą laiką buvo iššūkis“, – sakė M. Ošmianskienė.

Moteris sakė niekada nejautusi atstūmimo dėl negalios, ir teigė esanti dėkinga kolegoms savivaldybėje už rūpestį. Jos šeima šiuo metu neturi vaikų, tačiau neatmeta, kad ateityje galbūt jų turės.

„Esu ištekėjusi, mes galvojame apie vaikus. Bet nenorėčiau, kad jie paveldėtų ligą, todėl reikia žinoti geną. Niekada nesakyk niekada“, – sakė M. Ošmianskienė.

Griežtai draudžiama DELFI paskelbtą informaciją panaudoti kitose interneto svetainėse, žiniasklaidos priemonėse ar kitur arba platinti mūsų medžiagą kuriuo nors pavidalu be sutikimo, o jei sutikimas gautas, būtina nurodyti DELFI kaip šaltinį.
Įvertink šį straipsnį
Norėdami tobulėti, suteikiame jums galimybę įvertinti skaitomą DELFI turinį.
(65 žmonės įvertino)
3.7846

Top naujienos

Rusų pora pasikvietė į savo butą ir parodė, kaip gyvena vidutinė šeima Sankt Peterburge (68)

„Aš nesu nacionalistas. Rusai su lietuviais turi draugauti“, – žurnalistui Orijui Gasanovui...

Kaunietės įspėja: Airinas vėl ėmėsi „fotografo“ veiklos?

„Ieškoma mergina fotosesijai Kaune, apartamentuose. Fotosesija nemokama. Reikalavimai – graži...

Priminė, ką dokumentuose įrašo tiems, kurie bando duoti kyšį techninėje apžiūroje (24)

Savaitgalį Lietuvos techninės apžiūros įmonės vairuotojams primins, kad užsimerkti į...

Turkija vėl keičia nuomonę: dėl Baltijos šalių gynybos planų taškas dar nepadėtas atnaujinta (480)

NATO negalės paskelbti Baltijos šalių gynybos plano, kol nebus paskelbtas planas dėl pavojaus,...

Erika Umbrasaitė

Myliu, bet palieku tave, Paryžiau

Sakoma, Paryžius egzistuoja žiūrinčio akyse. Jis it koks chameleonas, keičiantis spalvą,...

Palanga kaip reikiant pasistengė: sužibusi kalėdinė eglutė nutvieskė visą kurortą papildyta nuotraukų galerija (29)

Švenčių laukimu pradedanti gyventi Palanga prieš pat eglutės įžiebimą pakvietė kurorto...

Naujausi orų modeliai parodė, koks bus likęs gruodis: ar dar verta tikėtis šalčio (46)

Laidoje „DELFI diena“ sinoptikė Izolda Marcinonienė tikino, kad artimiausios dienos bus...

Europos plieno industrija išgyvena krizę: patiria nuostolius, atleidžia darbuotojus (22)

Europos plieno pramonė patiria dar vieną krizę: finansiniams nuostoliams ir darbo vietų mažinimui...

Naujas mokestis gresia šimtams tūkstančių: labiausiai pajus dyzelininių automobilių savininkai (418)

Valdantieji nepasiduoda ir ketina naująjį taršių automobilių mokestį įvesti kartu su 2020 metų...

Mokyklų reitingai parodė: esame ne šiaip gyvulių ūkis, o tikra dresuotų gyvulėlių ferma (6)

DELFI publikavo interviu su žurnalo „Reitingai“ vyr. redaktoriumi Gintaru Sarafinu. Įvairių...