Jei perkratytume savo atmintį, turbūt ne vienas prisimintume žmogų, kuris mums atrodo keistas ar nenormalus: nepakalbintas pats neprabils, neturi tikrų draugų ir visiškai nepritampa prie kolektyvo.
Mokiniai susipažino su darbo rinkos galimybėmis
© DELFI / Šarūnas Mažeika

Živilė Aleškaitienė, auginanti Aspergerio sindromą turintį sūnų, įsitikinusi, kad žodį „normalus“ visada reikia imti į kabutes, nes normos standarto iš tiesų nėra, kaip ir nėra nė vieno tobulai normalaus žmogaus. Aspergerio sindromas – viena iš autizmo atmainų, prisilietimas prie kurios verčia iš esmės peržiūrėti savo vertybes ir keisti savo požiūrį.

Pati DELFI pašnekovė savo situaciją vertina ne kaip likimo pirštą, bet kaip Dievo parodytą kelią ir dovaną praplėsti savo suvokimo ribas, mokytis tolerancijos, mokytis suprasti kitokį.

Šiandien ji aktyviai dalyvauja nevyriausybinėje kovoje už autizmo sutrikimą turinčių žmonių teisę pasijusti lygiaverčiais šios visuomenės nariais. Jos pastangomis lietuvių kalba atsirado ir pirmoji knyga šia tema – australų psichologo Tony Attwoodo „Aspergerio sindromas. Išsamus vadovas“. Nors moteriai teko praeiti tikrus kryžiaus kelius, kol rado finansavimą, jai vis dėlto pavyko ją išversti.

- Kaip įvardintumėte savo dabartinę situaciją?

- Galiu pasidžiaugti, kad mano problemos nei didžiausios, nei dramatiškiausios, todėl daugiau laiko galiu skirti pačiai autizmo problemai. Su ja susijusi veikla įsisiūbuoja ir man tai labai įdomu. Be to, žinau, kaip sunku kitiems. Esant sunkiam autizmo atvejui, kai kurie žmonės asmeniniam vaiko mokytojui išleidžia po 3,5 tūkst. Lt per mėnesį. Juos gi dar reikia uždirbti. Neseniai sutikau moterį, kuri dirba naktimis, kad dienomis galėtų prižiūrėti ir ugdyti savo vaiką. Mano vaikas neturi nei raidos, nei intelekto, nei kalbos sutrikimų.

- Kada pastebėjote, kas Jūsų sūnus yra kitoks?

- Kad mano vaikas kitoks, supratau vėlai. Jis atrodė visiškai normalus ir sveikas, tik į akį krito labai smulkūs dalykėliai: tame amžiuje, kai vaikai pradeda lįsti į namų spinteles ir jas kraustyti, maniškis to visiškai nedarė. Man net rišti jų nereikėjo. Taip pat pradėjo vėlokai vaikščioti – 13 mėnesių.

Nepaisant to, jis buvo visiškai socialus, draugiškas, mielas, besišypsantis, bendraujantis vaikas. Tik trejų metų dar nekalbėjo. Tai svarbus signalas, tačiau tuo metu aš nieko nežinojau. Trejų metų mums reikėjo eiti pas neurologą. Neurologė tik nusistebėjo, kad vaikas nekalba, tačiau tik išrašė amino rūgščių tablečių. Nežinau, sutapimas ar ne, bet praėjus dviem savaitėms po gydymo kurso jis prakalbo praktiškai sakiniais. Taigi problemų ir vėl neliko.

Darželį nelabai mėgo, bet su kitais vaikais bendravo. Keisti dalykai prasidėjo, kai jam suėjo septyneri. Vaikas, iki šiol normaliai valgęs, pradėjo valgyti tik vieną patiekalą – košę. Ją su nedidelėmis išimtimis valgo iki šiol.

Kitas dalykas – jis pradėjo žaisti vienas. Pavyzdžiui, man prieš nosį galėdavo uždaryti kambario duris. Visko prisigalvojau: gal jis ant manęs pyksta, o gal kažkaip neteisingai jį išauklėjau. Kartą nusprendžiau, kad į darželį eisime ne tuo keliu kaip visada. Kilo didžiausias spiegimas. Tuomet jau supratau, kad šio atvejo su auklėjimu niekaip nesusiesi. Tačiau viskas mano pamąstymais ir baigėsi.

Tik tuomet, kai į mano rankas pateko straipsnis apie autizmą, suskaičiavau net penkis požymius, kurie tiko mano vaikui. Tą pačią dieną išlėkiau į polikliniką, pramušiau visas duris, gavau visus siuntimus ir mes atsidūrėme Vaiko raidos centre. Maždaug per valandą buvo nustatyta diagnozė – Aspergerio sindromas. Gavome rekomendacijas mokyklai. Tačiau tai buvo ir viskas. Nežinodama, ko tikėtis ateityje, kaip elgtis, pradėjau ieškoti informacijos google. Deja, nieko gera neradau ir ten.

Turėjo praeiti dar keletas metų, kol atsirado rimtesnės informacijos šiuo klausimu. Prie to gal prisidėjo ir mano vidiniai pokyčiai. Išvažiavau į jogos stovyklą. Jos metu mano sąmonėje įvyko toks stiprus virsmas, kad grįžusi supratau, jog nebegaliu meluoti sau: darbas, kurį dirbau iki tol, ėmė atrodyti beprasmis, o tikroji mano gyvenimo prasmė yra štai čia, šalia manęs – miega, valgo, gyvena kasdienį gyvenimą su manimi. Ir su tuo reikia kažką daryti. Aš vėl atsiverčiau „Google“ ir pasipylė informacija apie Aspergerio sindromą. Užsisakiau keletą angliškų knygų, pradėjau rašyti lietuvišką tinklalapį.

- Kaip apibūdintumėte savo vaiką? Kuo jis skiriasi nuo „normalių“ paauglių?

- Dabar jis – vienos iš prestižinių gimnazijų antros klasės mokinys. Į gimnaziją laikė stojamuosius egzaminus ir įstojo pirmu numeriu. Taigi intelekto sutrikimo tikrai nėra. Tačiau problema ta, kad iš žmogaus, kuris turi labai gerai išvystytą intelektą, to paties tikimasi ir kitose srityse: kad jis turėtų socialinių įgūdžių, pakankamai empatijos, noro visur dalyvauti ir pan. O viso to nėra.

Jis mokosi gerai, bet draugų, su kuriais kažką veiktų, neturi. Man atrodo, kad nėra ir tokio poreikio. Kad mokykla rengia kažkokias ekskursijas, renginius, sužinau tik mokykloje. Jis pats man nesako, nes neketina dalyvauti. Buvo atvejis, kai vieną dieną atėjo iš mokyklos verkdamas. Man buvo šokas – kas gali atsitikti, kad dešimtokas pareitų su ašaromis? Pasirodo, jis privaloma tvarka turi važiuoti į ekskursiją su nakvyne. Klasė laimėjo piniginį prizą, kurį būtinai reikėjo išnaudoti. Teko skambinti auklėtojai ir aiškinti, kodėl sūnus negali važiuoti. Jam buvo didžiausia tragedija, kad savaitgalį jis negalės pabūti namuose ir pailsėti tyloje.

Jei nori susibarti ir pagrasinti, pasakyk, kad vesiesi į kiną. Kai jam buvo penkeri, mes buvome kine, kuriame buvo neadekvačiai didelis garsas, o jo klausa labai jautri. Nuo to laiko į kiną jis nebeina, padarė išimtį tik dokumentiniam filmui apie Lietuvos krepšinį, nes labai juo domisi. Sūnus žiūri visas be išimties rungtynes, negali praleisti nė akimirkos, kadangi jam svarbu matyti kiekvieną momentą nuo pradžios iki pabaigos. Jis gali pateikti visą krepšinio statistiką, kadangi fenomenaliai atsimena tai, kas jam įdomu. Tai vadinamasis ypatingasis interesas.

Vaikystėje jis lygiai taip pat domėjosi astronomija. Būdamas devynerių galėjo skaityti paskaitas apie planetas, jų palydovus, planetų sistemas ir pan. Kažkada juokais parodžiau žurnalo viršelį su keista planeta. Jis pasakė ir jos pavadinimą, ir informaciją apie ją. Tuomet ir supratau, kaip tai rimta.

- Kaip jis leidžia laisvalaikį?

- Daug laiko praleidžia prie kompiuterio, bet ne žaisdamas kompiuterinius žaidimus, o skaitydamas. Jeigu aš kažką randu internete įdomaus, jis jau būna skaitęs. Dabar jis domisi politika, sportu, gyvūnais, technikos naujovėmis. Tik kartais susidaro įspūdis, kad mokykla slopina tokių žmonių kūrybiškumą. Jie priversti mokytis pagal programą, o ne tai, kas jiems įdomu.

- Kaip jam sekasi pritapti mokykloje?

- Porą metų teko mokytis privačioje mokykloje, nes paprastoje pritrūko elementaraus dėmesio. Dėl patyčių problemos nebuvo – na, galėjo būti, bet aš reaguodavau į kiekvieną nusiskundimą ir „dirbau“ tiek su vaikų tėvais, tiek su mokytojais. Išėjome dėl mokytojų abejingumo. Be to, mokykloje buvo didžiulis triukšmas. Pati jį vos ištverdavau atėjusi, o kai pagalvodavau, ką turi išgyventi jis...

Auklėtoja buvo inteligentiška moteris, bet visiškai nesidomėjo savo auklėtiniais. Ji net nesugebėjo charakteristikos parašyti – viską nurašė nuo dokumentų, kuriuos aš pateikiau. Privačioje mokykloje buvo tik iki 10 mokinių, kontaktas su mokytojais buvo labai geras ir iškart labai pagerėjo pažymiai, nes mokytis jam pasidarė įdomu. Tačiau buvo kita problema – ten taip pat susirenka problemiški vaikai. Sūnus sakė, kad jis neturi apie ką su jais pakalbėti, nes jiems terūpi, kaip nubėgti už kampo parūkyti.

Dabar vėl mokomės valstybinėje gimnazijoje. Apsiprasti nebuvo lengva. Pavyzdžiui, jis negalėjo suprasti, kodėl mokytojai taip nesidomi mokiniais, kad net neatsimena jų vardų. Teko aiškinti, kad jie turi tiek daug klasių, kad negali visų iškart atsiminti. Jis jaučiasi esantis minioje, o tai jam kelia diskomfortą.

Vėlgi dėmesio problema. Iš tiesų šiuo atveju nereikia jokios brangios terapijos. Užtektų nedidelės socialinės inžinerijos: prieiti mokytojui prie vaiko ir jį užkalbinti, nes jis pats nepasakys. Arba pasiūlyti, kad kažkoks vaikas, sumanesnis, guvesnis, draugiškesnis, jį pakalbintų. Reikia tokio nepastebimo suvedimo: kažkokį bendrą darbą daryti, dar ką nors.

Dar viena bėda – kontroliniai. Tokiems vaikams pagal jų diagnozę neturėtų būti ribojamas laikas, tačiau mokytojai nevargsta ir spraudžia jį į tuos pačius standartus. Kartą jis iš fizikos parsinešė ketvertą vien todėl, kad mokytoja neatsižvelgė į šią specifiką. O juk yra toks dalykas kaip mokymo individualizavimas. Tai nereiškia, kad jam reikia specialios programos, jam reikia tik galbūt šiek tiek kitokio dalykų pateikimo ir daugiau laiko darbams atlikti.

- Kokie jūsų santykiai?

- Su manimi jis turi glaudų ryšį ir jaučiasi geriausiai, nes mama „viską žino, viską padaro, visur suspėja“. Tačiau parėjęs iš mokyklos jis dažniausiai nekalba, klausimo „kaip sekėsi mokykloje“ dažniausiai „negirdi“. Nėra paprasta jį prakalbinti. Tuščios kalbos jį erzina. Kartais jis pyksta ant manęs, kiek aš galiu plepėti „apie nieką“. Nors mėgsta pakalbėti „apie orą“ – t. y. apie meteorologinius palydovus, modernias orų prognozes. Arba kai gatvėje pamato naują troleibuso ar autobuso modelį, apie jį gali kalbėti labai daug. Jo požiūriu, tai prasminga ir įdomu, nes modernus viešasis transportas prisideda prie gražesnio Vilniaus.

Nors su bendraamžiais jis niekur neina, su manimi išeina, tačiau tik ten, kur jam įdomu. Kažkokiu būdu jis atspėja, kur verta eiti, o kur ne. Taip jau būna, kad jeigu einame kartu, būna viskas gerai, jeigu neina, aš pareinu ir sakau: „Gerai, kad tu ir nėjai, tau būtų neįdomu“. Todėl šiuo klausimu su juo nesiginčiju. Su močiute jis paprastai bendrauja skype'u. Gyvai jam nepatinka, o internetu visai kas kita, nes galima bet kada paspausti mygtuką, kad močiutės nebebūtų. O kai ji ateina, taip paprastai jos „neišjungsi“.

- Kaip sūnui sekasi prisitaikyti buityje?

- Aspergerio sindromas paveikęs vykdomąją smegenų funkciją, kuri susijusi su gabumais planuoti ir organizuoti. Anksčiau jis nuolat vėluodavo į mokyklą. Dabar jau lyg ir susitvarkė, bet vis tiek pasitaiko. Taip pat jam sudėtinga tam tikrą veiksmą padaryti pirmą kartą. Kartą pasakiau, kad nebeplausiu už jį lėkščių. Pamačiau, kad nors jis matė, kaip lėkštes plaunu aš, pats paėmė lėkštę į vieną ranką, kempinę – į kitą, bet nesusigaudo, ką dabar daryti. Turėjau jam parodyti.

Dar viena problema, kad jam visiškai nesvarbi tvarka. Jei periodiškai netvarkyčiau spintos, joje būtų totali netvarka. Ir tai nesusiję su netvarkingumu. Tai susiję su smegenų ypatumais. Knygas ir sąsiuvinius jau sugeba susitvarkyti – šiam tikslui nupirkome specialius baldus. Kita vertus, aprašyti atvejai, kai šį sindromą turintys žmonės tokie pedantiškai tvarkingi, kad vyras spintoje savo marškinius rikiuoja pagal spalvas.

Labai ilgai, iki kokių dvylikos metų, jis negalėdavo nueiti vienas į parduotuvę, paniškai bijojo, nors viską žinojo – kelią, parduotuvę, lentyną, kur padėta prekė. Dabar jau padaryta šiokia tokia pažanga – pats kioske pasipildo mėnesinį bilietą. Kita vertus, draugės mane ramina – esą saviškius ir be jokio sindromo už rankos vedžioja.

- Ko Jūs pati labiausiai baiminatės?

- Baisu ateities – kaip jam pavyks įsidarbinti, kurti šeimą. Lietuvoje pakankamai didelė netolerancija viskam. Tave gali išjuokti vien todėl, kad tavo kelnių spalva ne tokia. Beje, tokie žmonės gali būti labai geri vyrai, nes jie neturi mačo bruožų – jiems nėra poreikio gerti alų bare su draugais ir pan. Jeigu jie pasirinko žmoną, tai šventa ir visam gyvenimui. Jie labai ištikimi. Tačiau yra ir kita pusė.

Kai pradėjau domėtis Aspergerio sindromu, supratau, kad pati išaugau šalia tokio žmogaus. Mano šviesios atminties tėvas turėjo šio sindromo bruožų, todėl mamos gyvenimas buvo labai sunkus. Dabar ji sako, kad jeigu būtų žinojusi, visai kitaip būtų viską mačiusi ir dariusi, nekėlusi tam tikrų lūkesčių. Tėvas atrodė gana šaltas ir bejausmis žmogus, kuris domisi tik savo darbu. Nors vaikystėje aš daug laiko praleidau su juo, visą laiką, ypač paauglystėje, jaučiau, kad su tėvu negaliu pasišnekėti apie savo problemas, nes jos jam nerūpi.

Iš tiesų, knygose aprašomi atvejai, kai žmonės, nieko nežinodami, išgyvena keliolika metų ir pasiekia santykių krizę, tačiau supratę, kas vyksta, ima dėti visai kitokias pastangas, išmoksta suprasti vienas kito poreikius, kas ką gali ir kas ko negali. Jiems padeda psichologai – tarpusavio santykių specialistai, gerai išmanantys Aspergerio sindromo specifiką ir jų gyvenimas visiškai pasikeičia.

- Kaip dažnas yra Aspergerio sindromas visuomenėje?

- Pagal Amerikos statistiką, vienas iš 88 vaikų turi autizmo sutrikimo diagnozę. Taigi trims klasėms tenka vienas vaikas. Ir atvejų daugėja. Viena iš priežasčių, kad vis vyresni žmonės gimdo vaikus.

Teigiama, kad autizmo rizika didėja jau nuo 30 metų. Beje, svarbus ir tėvo amžius – kuo jis vyresnis, tuo rizika taip pat didesnė. Esu skaičiusi ne vieną paskaitą apie Aspergerio sindromą ir dažnai tenka girdėti, kad žmonės turi tokį kolegą, kuris dirba gerai, tačiau bendrauja mažai. Net prasitaria, kad norėjo šį žmogų išguiti. Deja, mes dažniau atkreipiame dėmesį į trūkumus, o ne į privalumus.

Autizmo požymių turinčio paauglio istorija: į prestižinę gimnaziją įstojo pirmu numeriu
© DELFI / Tomas Vinickas

- Dalyvavote Vilniaus inovacijų forume, kurio metu sesijoje „Inovacijos gyvybės mokslų ir sveikatos srityse“ buvo paliestos ir autizmo perspektyvos. Ką naujo išgirdote?

- Tiesą sakant, išgirdau, mano supratimu, sensacingą žinią. Bendro Europos Komisijos ir farmacijos pramonės projekto „Inovatyvios medicinos iniciatyvos“, kurio viena iš tyrimo sričių yra autizmas, vykdantysis direktorius dr. Michelis Goldmanas išreiškė viltį, kad smegenų pakitimus galima įveikti. Kol kas bandymai buvo atliekami tik su pelėmis. Jos genetiškai modifikuojamos taip, kad būtų sukeliamas autizmas. Grąžinus modifikuotą geną į pradinę būseną, pelė vėl tampa tokia kaip anksčiau, t. y. autizmas išnyksta. Pasak pranešėjo, tą pokytį galima padaryti bet kuriuo metu. Vadinasi, smegenų pokyčiai yra grįžtami.

Aš paklausiau, ar pelės smegenys – tinkamas modelis žmogui. Jo teigimu, šiuo atvejų – taip. Taigi dabar laukia kitas tyrimų etapas – imti ląsteles iš vaikų kraujo, laboratoriniu būdu paversti jas smegenų ląstelėmis ir tirti, kaip jos funkcionuoja ir ką galima padaryti, kad funkcionuotų dar geriau. Nors šio tyrimo pabaiga dar toli, jau greitai prasidės naujo vaisto bandymai. Pasak jo, nors dar visai neseniai Prancūzijoje buvo manoma, kad autizmą sukelia blogas auklėjimas, tokia nuomonė dabar visiškai paneigta. Autizmas – smegenų liga ir šis faktas suteikia vilties tą ligą išgydyti. Autizmo atveju smegenyse susidaro per daug jungčių tarp neuronų. Taip atsitinka todėl, kad kažkas yra negerai su pačių smegenų ląstelių biocheminiais procesais. Tiesa, vaisto, atstatančio šios biocheminius procesus, M. Goldmano teigimu, dar teks palaukti 10-20 metų.

- Ar norėtumėte, kad tokiu vaistu būtų gydomas ir Jūsų sūnus?

- Ko gera, ne. Tai labiau aktualu tiems, kurie nekalba, negali adaptuotis aplinkoje, savarankiškai gyventi ir dirbti. Tačiau aš tikrai nenorėčiau, kad visi tie, nuo kurių priklauso visa pasaulio pažanga, būtų paversti vidutinybėmis. Kurti sistemas – labai aspergeriškas bruožas, tad nieko keista, kad gilindamiesi į daugelio mokslininkų gyvenimus atpažįstame Aspergerio sindromą. Tai žmonės, kurie turi originalų pasaulio matymą ir geba priimti originalius sprendimus.

Griežtai draudžiama DELFI paskelbtą informaciją panaudoti kitose interneto svetainėse, žiniasklaidos priemonėse ar kitur arba platinti mūsų medžiagą kuriuo nors pavidalu be sutikimo, o jei sutikimas gautas, būtina nurodyti DELFI kaip šaltinį.
Parašykite savo nuomonę
arba diskutuokite anonimiškai čia
Skelbdami savo nuomonę, Jūs sutinkate su taisyklėmis
Rodyti diskusiją Rodyti diskusiją

Top naujienos

Nemirsetoje įsitaisęs naftos magnatas oficialiai pripažintas žemgrobiu (99)

„Minijos naftos“ direktorius turi griauti tvorą, ardyti trinkeles ir naikinti nuotėkų...

Reikšmingas įvykis pasaulio politikoje: kokia kryptimi žengs Kinija? (89)

Kas penkerius metus pasaulis stebi, kaip Kinijos valdančioji partija rengia savo suvažiavimą....

E. Šileikis apie dvigubą pilietybę: argumentai svarūs, bet nežinau, ar konstitucinio kalibro (113)

Seimo prašymu Konstitucinis teismas vėl ėmėsi dvigubos pilietybės klausimo. Teismo prašoma...

A. Pitrėnienė – jau ne bedarbė, vadovaus Skuodo vaikų darželiui (296)

Neperrinkta į Seimą, priversta skandalingai palikti savo draugės Laimutės Anužienės vadovautą...

Artėja permainos – jau paspaus šaltukas (18)

Nors šiuo metu vyrauja ganėtinai šilti ir palyginti sausi orai , visgi, pokyčiai jau atkeliauja....

Vilniuje mįslingai dingo vyras: namuose nerimauja žmona ir dvi mažametės dukrytės Varėnoje rastas motociklas (63)

Antradienio vakarą DELFI redakciją pasiekė sunerimusios šeimos laiškas. Sekmadienį Vilniuje...

Užsimojo pagerinti prekybos tinklų darbuotojų sąlygas (85)

Po to, kai buvo pasirašytas nacionalinis susitarimas dėl šalies pažangai būtinų reformų ,...

D. Trumpo dukra Tiffany triukšmingai atšventė savo gimtadienį: netrūko nei žinomų draugų, nei įspūdingų akimirkų

Praėjusį penktadienį savo 24-ąjį gimtadienį atšventusi Jungtinių Amerikos valstijų prezidento...

Nustatė, kas žmonėms kelia didesnę nostalgiją – vietos ar daiktai (11)

Nostalgija - tai dalykų iš praeities ilgesys. Dažnai nostalgija lydima ir nepagrįsto...

Mokslininkai atranda netikėtą saunos poveikį kraujospūdžiui (4)

Neseniai leidinyje „The American Journal of Hypertension“ publikuotą tyrimą atlikę mokslininkai...