Pasiekti rezultatai – tik kelio pradžia
Konferencijoje dalyvavę gydytojai, šeimų atstovai, Seimo nariai vienbalsiai sutiko, kad visuotinis naujagimių klausos patikrinimas neabejotinai padėjo daugybei šeimų sužinoti apie klausos sutrikimą ankstyvuoju periodu bei greičiau imtis būtinųjų pagalbos veiksmų.
„Jeigu pažiūrėtume atgal, pamatytume, kad jau pasiekėme labai daug. Jau dešimt metų Lietuvoje vyksta visuotinis naujagimių klausos patikrinimas, turime gerą klausos aparatų skyrimo tvarką ir galimybę juos išbandyti. Asmens su negalia teisių apsaugos pagrindų įstatyme pagaliau numatytas ankstyvosios pagalbos paslaugos teikimas, kurio siekėme 10 metų“, – pranešime spaudai pasiekimus vardino bendrijos PAGAVA pirmininkė Rima Sitavičienė.
Pirmininkė sakė besididžiuojanti veikliais ir nuoširdžiai bendradarbiaujančiais šalies gydytojais otorinolaringologais, tačiau pabrėžė, kad šioje nuveiktų darbų atkarpoje negalime sustoti ir privalome tobulinti pagalbos procesus.
Trūksta stebėsenos mechanizmo
Konferencijoje pranešimą skaičiusi daktarė otorinolaringologė Jekaterina Byčkova tvirtino, kad visuotinis naujagimių klausos patikrinimas leidžia diagnozuoti klausos sutrikimus vis anksčiau, o ankstyvoji diagnostika lemia greitesnę pagalbą ir geresnę vaiko gyvenimo kokybę.
„Nustačius klausos sutrikimą pirmais gyvenimo mėnesiais, galima pradėti intervenciją, dėl kurios pagerėja kalbos, pažinimo, elgesio, akademiniai rezultatai bei gyvenimo kokybė. Juk kuo anksčiau diagnozuojamas klausos sutrikimas, tuo greičiau galima imtis visų reikiamų veiksmų siekiant užtikrinti vaiko ir šeimos gerovę“, – tvirtino dr. J. Byčkova.
Pasak daktarės otorinolarigologės, stebėsenos mechanizmas padėtų pasiekti tas šeimas, kurios dėl vienų ar kitų priežasčių nedalyvavo visuotinio naujagimių klausos patikrinimo programoje arba neatvyko pasitikrinti pakartotinai.
„Kiekvienais metais surandame 2–3 vaikus su įgimtu klausos sutrikimu, kurių tėvai neatvyko ištyrimui po neigiamo naujagimių klausos patikrinimo rezultato ir 1–2 vaikus, kurių patikrinimo rezultatai buvo teigiami, jie turėjo rizikos veiksnius ir neatvyko laiku pakartotinai konsultacijai. Šitie praradimai atrodo maži populiacijos mastu, tačiau yra labai dideli konkrečiam vaikui ir jo šeimai“, – tvirtino dr. J. Byčkova.
Vėlesnė diagnostika – vėlesnė pagalba
Stebėsenos mechanizmo nebūvimas kelia ir dar vieną rimtą problemą – vėluojanti kompleksinė pagalba. Pasak bendrijos PAGAVA pirmininkės, duomenų kaupimas, analizavimas ir savalaikė informacijos sklaida tėvams leistų anksčiau pradėti reabilitacijos ir ugdymo programas bei suteiktų psichologinį palaikymą tėvams, kuris yra be galo svarbus.
„Visuotinis naujagimių klausos patikrinimas leidžia klausos sutrikimus nustatyti anksčiau – vidutiniškai apie 7 mėn. amžiaus, tačiau vis dar atsiliekame nuo bendrojo Europos vidurkio. Europoje klausos sutrikimas nustatomas kūdikiams sulaukus vidutiniškai 5 mėnesių. Kompleksinės pagalbos spragos yra akivaizdžios“, – pranešime spaudaosakė dr. J. Byčkova.
Už pagalbos procesų tobulinimą pasisakė ir Seimo narys Vytautas Bakas. Vienas iš ankstyvosios pagalbos paslaugos iniciatorių tvirtino, kad jis ne tik kaip politikas, bet ir kaip tėvas siekia, kad nuo pat pirmos klausos sutrikimo diagnozės įtarimo dienos šeimai būtų suteikta kompleksinė pagalba.
Konferencijoje sprendimų šiuo klausimu taip pat ieškojo ir Vilniaus universiteto docentas dr. Daumantas Stumbrys, kuris augina dukrą, turinčią klausos sutrikimą. Jo nuomone, tėvų, atsidūrusių panašioje situacijoje palaikymas ir pasidalinimas patirtimi yra be galo svarbus šeimai tuo metu, kai išgirstama diagnozė.
„Esi paliekamas su ta informacija vienas ir nežinai, ką daryti, pats turi ieškoti pagalbos“, – kompleksinės pagalbos mechanizmo tobulinimo būtinybę pagrindė dr. S. Stumbrys.
Perskaičiuos kompensacijos klausos aparatams dydį
Konferencijos dalyviai taip pat diskutavo apie vis dar skaudžią problemą – Valstybės skiriamos kompensacijos klausos aparatams įsigyti dydį.
Tris vaikus su klausos negalia auginanti kurčioji mama Natalija Podiriaka pabrėžė, kad Valstybės kompensuojami klausos aparatai nebuvo tinkami jos vaikams. Be to, įsigyti po du klausos aparatus trims vaikams buvo didelė finansinė našta šeimai.
„Su pažangesniais klausos aparatais vaikai jaučiasi komfortiškiau ir užtikrinčiau, pagerėjo jų bendravimo įgūdžiai ir mokymosi pasiekimai“, - pabrėžė trijų vaikų mama.
Konferencijos metu Valstybinės ligonių kasos prie Sveikatos apsaugos ministerijos Medicinos priemonių kompensavimo skyriaus vedėjas Giedrius Baranauskas tvirtino, kad VLK įsipareigoja perskaičiuoti ortopedijos techninių priemonių kainas ne rečiau kaip kas 3 metus.
2021 m. prieš skaičiuojant bazines kainas, remiantis bendrijos PAGAVA pasiūlymais, atlikti klausos aparatų funkcijų techninio aprašymo pakeitimai. Šiemet taip pat numatomas kainų perskaičiavimas, tad galima teikti pasiūlymus dėl klausos aparatų techninių specifikacijų kriterijų praplėtimo.
Apie bendriją PAGAVA
Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrija PAGAVA – visuomeninė pelno nesiekianti organizacija, atstovaujanti vaikams su klausos negalia bei jų šeimoms visoje Lietuvoje. PAGAVA teikia paramą ir informaciją tėvams, siekia visapusiško vaikų su klausos negalia gebėjimų lavinimo ir sėkmingos integracijos į visuomenę. Bendrija PAGAVA buvo viena iš iniciatorių, siekusių, kad Lietuvoje būtų įgyvendinamas visuotinis naujagimių klausos tikrinimas.