Niekuo neišsiskiriantis nėštumas ir netikėtai prasidėjęs gimdymas
Kaunietė G. Puleikienė šiuo metu su vyru augina du vaikus – vyresnėlę dukrą Lėją ir Beną, kuriam šiuo metu yra penkeri. Vos gimus sūnui buvo diagnozuotas Dauno sindromas.
„Sūnaus laukiausi būdama 25 metų amžiaus. Viskas buvo įprasta ir sklandu, tiesiog mane pykino kiek ilgiau nei įprasta nėštumo metu. Tačiau to nesureikšminau, mat laukiantis pirmagimės jaučiausi taip pat“, – prisimena moteris.
Anot jos, visi standartiniai nėščiosioms atliekamų tyrimų rezultatai buvo puikūs. Specialių genetinių tyrimų moteris nesidarė, mat tam nebuvo jokių rizikos veiksnių.
„Iki 33 nėštumo savaitės gyvenome ramiai, tačiau tuomet netikėtai man prasidėjo sąrėmiai. Iki pat paskutinės akimirkos negalvojau, kad prasideda gimdymas. Vis tik rami, nusistovėjusi ir visiškai pagal planą tekanti kasdienybė apsivertė vos per vieną naktį“, – sako pašnekovė.
Benas gimė 1,5 mėnesio anksčiau, nei įprasta. Pagimdžiusiai moteriai vos po kelių valandų teko išgirsti ir kitą sukrečiančią naujieną – gydytojai jos sūnui pagal išorinius bruožus įtarė Dauno sindromą. Ši diagnozė vėliau pasitvirtino.

Energingas ir smalsus berniukas, kuriuo greitai susižavi aplinkiniai
Kauno klinikose Gabrielė su naujagimiu praleido net tris savaites. Pradžioje, sužinojus, kad Benas turi papildomą chromosomą, Gabrielė šia žinia nenorėjo su niekuo dalintis.
„Su vyru artimiesiems tai papasakojome tik grįžę namo. Dabar juokinga prisiminus, tačiau būtent mes buvome tie, kurie visus artimuosius raminome sakydami, kad viskas bus gerai. Jau tada mano vyras sakydavo, kad Benas gimė geroje šeimoje, todėl tikrai viskas bus puiku“, – pasakoja kaunietė.
Anot jos, sūnus auga laimingas ir smalsus berniukas. Ir nors vaikas turi ne tik Dauno sindromą, tačiau ir gretutinių ligų, daug užsiimdama ir dirbdama su vaiku Gabrielė mato labai teigiamus rezultatus.

„Jis turi įgimtą širdies ydą, plautinę hipertenziją, neurosensorinį prikurtimą. Jis nešioja klausos aparatus, akinukus. Taip pat jam diagnozuotas mišrus raidos sutrikimas. Tačiau, nepaisant to, Benas yra labai laimingas vaikas, kuris daug šypsosi bei juokiasi“, – dalinasi pašnekovė.
Beno raumenų tonusas yra žemesnis, todėl jis kiek lėčiau įsisavina naujus dalykus. Anot mamos, berniuką reikia daugiau mankštinti ir lavinti. Ir nors jis „žengia“ tais pačiais raidos etapais kaip ir įprasti vaikais, tačiau dalykai, kurie kitiems vaikams gali būti savaime suprantami ir natūraliai išmokstami, Benui yra pasiekiami įdedant daugiau darbo ir pastangų.
Nuo pradžių Beną stipriai lavino
Beno mama aiškina, kad kiekvieno vaiko, kuris turi Dauno sindromą, raida yra individuali. Tai priklauso nuo daugybės faktorių: gretutinių ligų, jo paties gebėjimų, įdedamo darbo.
„Benukas yra ankstukas, pirmaisiais metais jis labai daug sirgo ir nuolat buvome ligoninėje. Todėl susitvarkius su tam tikrais sveikatos iššūkiais teko įdėti daug darbo vejantis bendraamžius. Tačiau jei mes sugebėjome tiek pasiekti įdedant daug darbo, pavykti gali visiems“, – motyvuodama kitus tėvus kalba Gabrielė.
Anot jos, auginant vaiką su Dauno sindromu reikia suprasti svarbiausią dalyką – kiek įdėsi darbo, tiek ir turėsi.
„Labai svarbu tokius vaikus lavinti, su jais užsiimti, nepalikti jų augti savaime. Įdedamas darbas tikrai atsiperka“, – savo patirtimi dalinasi moteris.

Benas kasdien lanko labai daug užsiėmimų, jam padeda savo srities specialistai bei terapeutai. Ne vieną kartą berniukas su tėvais laiką leido ir reabilitacijose, sanatorijose, esančiose tiek Lietuvoje, tiek ir užsienyje.
„Svarbu atsižvelgti į tai, ko vaikui būtent tuo metu labiausiai reikia. Pagal tai ir verta rinktis specialistus. Pradžioje mes orientavomės į Beno stambiosios motorikos lavinimą: šliaužimą, ropojimą, sėdėjimą, vėliau – vaikščiojimą. Tam prireikė labai daug pastangų ir darbo“, – vardija pašnekovė.
Vėliau, ji sako, daugiau dėmesio jie pradėjo skirti smulkiajai motorikai, kalbos raidai. Šiuo metu Benas lanko surdopedagogo, logopedo, ergoterapeuto užsiėmimus. Sūnų tėvai kartais veda ir pas kineziterapeutą bei kitus specialistus.
Kartais žmonės bijo to, ko tiesiog nesupranta
Beno mama įsitikinusi, kad kiekvieno vaiko gimimas – lyg baltas lapas ir tik nuo pačių tėvų pastangų priklauso, koks tas vaikas augs.
„Su juo reikia užsiimti, tačiau svarbu neperspausti. Taip pat tėvai privalo nepamiršti ir savęs, savo poreikių“, – pabrėžia pašnekovė.
Anot jos, su tam tikromis stigmomis jų šeima susiduria itin retai. Dažniau pasitaiko situacijų, kad žmonės pasimeta pamatę Beną, nežino kaip su juo bendrauti, susijaudina.
„Kartais žmonės tiesiog nežino, ko klausti, o ko geriau neklausti. Dėl nežinojimo jie ir pasako tam tikrų netaktiškų frazių. Todėl labai svarbu šviesti visuomenę. Tą darau ir pati – apie Dauno sindromą kalbu tiek realybėje, tiek ir socialiniuose tinkluose. Noriu, kad žmonės suprastų ir daugiau žinotų“, – teigia Gabrielė.

Ji įsitikinusi – iki šiolei žmonės tebevartoja tokius netaktiškus žodžius, pavyzdžiui: „daunas“, „dauniukas“. Šie žodžiai neturėtų būti vartojami nei kalbant apie žmogų su Dauno sindromu, nei norint pasakyti, kad žmogus kvailas. Šie žodžiai neturėtų būti vartojame jokiame kontekste.
Sukūrė elektroninę parduotuvę, kurioje – priemonės specialistams ir tėvams
Augant sūnui Gabrielė vis daugiau viešojoje erdvėje komunikavo apie Dauno sindromą. Taip atsirado ir „Instagram“ kuriamas tinklaraštis „Beno stebuklai“ bei internetinė parduotuvė, pavadinta tokiu pačiu vardu.
„Su kiekvienu vaiku reikia užsiimti. Ir visai nesvarbu, turi jis negalią ar ne. Tiesiog norėjau pradėti dalintis įvairiais lavinimo metodais, pasiteisinusiomis priemonėmis. Pamenu, kad kai buvome su Benuku Slovakijoje, reabilitacijos centre, logopedė neįtikėtinai veiksmingai atliko veido ir burnos masažą su specialiu logopediniu masažuokliu. Ji papasakojo apie šios mankštos naudą, paaiškino, kaip tą reikėtų daryti namuose. Aš susižavėjau ir pradėjau apie tai domėtis daugiau“, – dalinasi ji.
Būtent noras padėti kitiems ir skleisti naudingą informaciją Gabrielę ir paskatino sukurti internetinę parduotuvę. Pirmoji prekė joje ir buvo minėtasis masažuoklis.
Ryžosi žinių semtis ir universitete
Beno mama prisipažįsta – visos šeimos gyvenimas gimus sūnui labai pasikeitė. Jie, anot jos, subrendo ir įgijo labai daug patirties.

„Natūraliai pradėjau norėti labiau gilintis ir profesionaliai mokytis. Supratau, kad man labai įdomi logopedija. Juk ji tokia svarbi ne tik Benui. Pasvajodavau, kad kažkada galėčiau padėti ir kitiems vaikams. Taip pradėjau studijuoti Vytauto Didžiojo universitete“, – pasakoja Gabrielė.
Šiuo metu ji yra įpusėjusi trečiuosius studijų metus. Todėl, anot jos, niekada nėra vėlu pradėti kažką naujo, tereikia norėti ir stengtis.
„Man labai patinka save „stumti“ iš komforto zonos, o už atrastą dominančią sritį labiausiai turėčiau būti dėkinga būtent Benui“, – džiaugiasi kaunietė.
Ragina nelyginti vaikų ir koncentruotis į stiprybes, o ne silpnybes
Gabrielė atvira – jokiems tėvams nėra lengva susitaikyti su faktu, kad jų vaikas turi negalią.
„Ši žinia yra prilyginama netekčiai. Susitaikyti su visa situacija tenka pereinant net penkias stadijas: neigimą, pyktį, derybas, depresiją, susitaikymą. Aš manau, kad visi tėvai praeina visus šiuos etapus“, – teigia pašnekovė.
Ji linki nebijoti priimti visas negatyvias emocijas, tačiau stengtis vien į jas nesusikoncentruoti bei šiame etape ilgai neužsibūti.
„Reikia eiti pirmyn, nebijoti kreiptis pagalbos. Svarbu suprasti, kad tik padėdamas pats sau tu sugebėsi padėti ir vaikui. Taip pat patarčiau negalvoti apie tai, ką turėtų mokėti tam tikro amžiaus vaikas, nelyginti savo vaiko, kuris turi negalią, su bendraamžiais. Verčiau džiaugtis savo vaiko pasiekimais“, – nuoširdžiai pataria Gabrielė.
