Išgirdus diagnozę – šokas

Kai vilnietės Alionos jauniausiajai atžalai, sūnui Lukui, buvo šešeri, ją pasiekė žinia – vaikui nustatytas autizmo spektro sutrikimas. Nors tėvams šią diagnozę priimti buvo sunku, moteris pripažįsta, kad Luko savitumą matė jau anksčiau.

„Kai atvykome į raidos centrą ir gydytojas pranešė apie sūnaus būklę, aš patyriau šoką, klausiau mediko: ar jūs išprotėjote? Man atrodė, kad autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai kambariuose įjunginėja ir išjunginėja mygtukus, o Lukas juk toks nebuvo. Jo problemos buvo kitokios – nuolat laikėsi socialinės distancijos, bėgo nuo visų vaikų, slėpėsi, su niekuo nežaidė“, – prisimena Luko mama Aliona.

Prieš išgirstant sūnaus diagnozę, Aliona buvo paruošusi tolimesnį šeimos gyvenimo planą: moteris įsivaizdavo, kad dukra, kuri tuo metu mokėsi penktoje klasėje, ves Luką į mokyklą. Pasikeitusi situacija privertė pakoreguoti šeimos planus ir ieškoti specialios pagalbos šeimos jaunėliui: Lukas buvo priimtas į specialią klasę, kurioje mokėsi 9 vaikai, ir Aliona šią pagalbą vadina tikru išsigelbėjimu.

„Lietuvoje autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams pagalbos yra labai nedaug, tačiau be jos vaikas stovėtų vietoje, o gal net eitų atgal, – teigia vilnietė. – Sužinojus apie sūnaus diagnozę, buvau nukreipta į neįgalumo tarybą, tačiau informacijos apie tai, kokių žingsnių turiu imtis, negavau.“

Asociatyvi nuotr.
Asociatyvi nuotr.. Šaltinis: Shutterstock

Realūs diagnozių skaičiai – didesni

Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ skaičiavimu, visoje šalyje kasmet užfiksuojama apie 200-300 autizmo diagnozių, tačiau šis skaičius neatspindi realybės. Kodėl susidaro tokia situacija, paaiškina minėtosios asociacijos valdybos pirmininkė Kristina Košel-Patel.

„Pirmiausia, Lietuvoje ne visi geba atpažinti autizmą be intelekto sutrikimo. Antra, ne visi mūsų šalies specialistai geba atpažinti moterų, taip pat ir mergaičių, autizmą, kuris pasireiškia kitaip. Galiausiai, dauguma Lietuvos psichiatrų nemoka atpažinti suaugusiųjų autizmo be intelekto sutrikimo“, – sako specialistė.

Moteris priduria, kad realūs autizmo diagnozių skaičiai yra didesni dar ir dėl to, kad dalis tėvų pasirenka nesikreipti į tarnybas ir netikrinti savo vaikų sveikatos būklės. Viena vertus, sako K. Košel-Patel, niekas negali tėvų priversti pasirūpinti savo vaikais, tačiau jei vaikams, kuriems reikia, nėra nustatoma diagnozė, ugdymo įstaiga pagalbą gali teikti labai ribotai.

Visgi, net ir atmetus diagnozės nebuvimo faktorių, situacija su autizmo spektrą sutrikimą turinčiais vaikais švietimo įstaigose yra sunki – neretai mokyklose specialistų neužtenka arba jie paprasčiausiai neturi kompetencijų.

Pašnekovė tikina, kad per mažai resursų skiriama ir specialių erdvių klasėse įrengimui, kurios būtų skirtos autistiškiems vaikams, tokiems mokiniams taip pat būtina stuktūrizuoti ir pačias pamokas. Nuo 2024 metų įvedama pertvarka, jog bet kuri ugdymo įstaiga privalės autistiškus vaikus priimti į bendrą klasę tam, kad jie įsilietų į bendruomenę. Kristina Košel-Patil tokį žingsį sveikina, nes kiekvienas vaikas su negalia turi teisę į ugdymą ir turi išmokti gyventi visuomenėje.

Šiandienos tėvų požiūris – sovietmečio palikimas

Su vaikais ir šeimomis dirbanti medicinos psichologė Rūta Klišytė aiškina, kad autizmas nėra paprastai apibrėžiamas ar diagnozuojamas, tai yra įgimtas psichinės struktūros sutrikimas, kuris yra nulemtas įvairių faktorių.

„Autizmas tikrai nėra liga, kaip kartais yra bandoma aiškinti. Kartais aš girdžiu žmones sakant, kad autizmas nėra išaugamas, tačiau jis keičiasi žmogui augant, ypač tada, jei jam yra padedama. Tuomet autizmas virsta švelnesniu, labiau pakenčiamu pačiam autizmo spektro sutrikimą turinčiajam“, – pastebi R. Klišytė.

Kai kurių tėvų nenorą pripažinti autizmo diagnozės psichologė paaiškina prisimindama sovietmečiu suformuotą požiūrį, jog tokie asmenys serga psichine liga. Gydytoja sako, jog visuomenė buvo atskirta ir tarsi akla – jei nežinojo, tai ir galvos neskaudėjo, o šeimos autistiškus vaikus slėpdavo, nes tai būdavo traktuojama kaip šeimos gėda.

Rūta Klišytė
Rūta Klišytė. Šaltinis: DELFI / Kiril Čachovskij

Pasak Rūtos Klišytės, didžiausia problema yra ta, jog apie autistiškų asmenų įsiliejimą į bendruomenę yra kalbama daug, o daroma labai mažai. Kita vertus, žmonės tampa vis labiau empatiški ir pradeda domėtis autizmu, jį suprasti, todėl išaugo žinių bagažas ir sumažėjo atstūmimo reakcija.

Abejonės, ar mokyklos išties pasiruošusios priimti autitiškus vaikus, anot pašnekovės, jai kelia nerimą ir pyktį.

„Autistiškų vaikų mokytojai nesugeba priimti ne dėl to, kad jie nenori, jie nesupranta, jų niekas dar nemokė ir sąlygos tiems vaikams yra dar nepritaikytos. Tokiems vaikams, visų pirma, reikia ir mažesnių klasių, ir labai individualizuoto mokymo, ir kartais specialių programų, ir lankstaus grafiko, nes jų laiko ir erdvės suvokimas kartais yra silpnas“, – nerimu dėl autizmo spektrą sutrikimą turinčių vaikų švietimo išsako R. Klišytė.

Ji priduria, kad autistiški vaikai turi sensorinių problemų, paprasčiau – jutiminių, pasaulį ir aplinką jie jaučia kitaip – per stipriai arba per silpnai.

Autistiški vaikai gali būti išskirtinai gabūs

Apie tai, jog autistiški vaikai pasaulį mato kitaip, pasakoja ir Luko mama Aliona. Pasak jos, tam tikrų savybių iš tokių vaikų galėtų pasimokyti kiekvienas.

„Pokalbiai būna labai įdomūs ir keisti, važiuodamas jis gali stebėti dangų, pastebėti vaizdus debesyse. Po to sako: mama, ar tu girdi, kaip sukasi ratai? Aš negirdžiu jokių ratų, o jis girdi. Tokie vaikai girdi tai, ko mes negirdime, jie pastebi tai, ko mes nepastebime. Lukas daug ko išmokė mane pačią: pastebėti tai, pro ką lekiame ir nematome, visiškai kitaip reaguoti į aplinkinius ir nesirūpinti, ką galvoja kiti“, – dalinasi vilnietė.

Asociatyvi nuotr.
Asociatyvi nuotr.. Šaltinis: Shutterstock

Autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų kitoniškumą apibūdina ir R. Klišytė. Anot jos, tokie vaikai, nors ir patiria sunkumų, turi nuostabių bruožų.

„Jie gali būti labai gabūs tam tikriems dalykams, išskirtinai gabūs, jie yra įdomūs žmonės, jie tikrai turi jausmus, jie yra jausmingi žmonės, tik jie kitaip reiškia savo emocijas ir jiems sunkiau suprasti kitų žmonių emocijas, jų reakcijas“, – vardina medicinos psichologė.

Luko mama Aliona sako matanti, jog jos sūnus nori bendrauti su bendraamžiais ir turėti draugų. Visgi ne visi vaikai yra draugiški ir supratingi – moteris dalinasi istorija apie tai, kaip Lukas, pats to nesuprasdamas, buvo išnaudojamas savo bendraamžių.

„Lukas už draugystę gali atiduoti viską. Štai anksčiau kiemo draugams jis nešdavo buteliukus, kad šie atsigertų. Tačiau tie vaikai Luku tiesiog naudojosi – mat visus buteliukus, kuriuos sūnus duodavo, jie nešdavo į taromatą“, – prisimena Luko mama.

Dabar didžiausias Alionos troškimas – jog Lukas galėtų eiti į mokyklą su kitais vaikais, bendrauti ir integruotis į visuomenę. Berniuko mama tikisi, kad greitu metu tiek vaikai, tiek tėvai, tiek visuomenė paaugs, o vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, nereikės atsiriboti nuo bendruomenės gyvenimo.

www.DELFI.lt

Projektas finansuojamas Visuomenės sveikatos stiprinimo fondo lėšomis, kurį administruoja Sveikatos apsaugos ministerija