Aštuoniolikmetė nufilmavo savo kovą su mirtina liga: dažnas nežino, kaip tragiškai tai gali baigtis

Vis dar gyvename visuomenėje, kurioje grožio suvokimas neatsiejamas nuo mažo svorio ir itin liekno kūno sudėjimo, tad nenuostabu, kad numanomus grožio standartus norime atitikti. Deja, kartais tokia siekiamybė gali nuvesti į pavojingą ir net mirtiną diagnozę – nervinę anoreksiją. Pirmieji jos signalai dažniausiai atsiskleidžia dar paauglystėje, o jų ignoravimas pasibaigia tragiškai: skaičiuojama, kad net kas penktas negydomas valgymo sutrikimų atvejis pasibaigia mirtimi. Nors tėvams svarbu būti itin budriems ir problemą spręsti kaip įmanoma anksčiau, prieš keletą metų visuomenę sukrėtusi aštuoniolikmetės Emos Caris anoreksijos istorija yra gyvas pavyzdys, kad tai gali būti nepaprastai sudėtinga.

Nervinė anoreksija (anorexia nervosa) – tai valgymo ir psichikos sutrikimas, kai pacientas turi iškreiptą svorio suvokimą ir sąmoningai badauja, nes bijo priaugti svorio. Anoreksijai būdingi požymiai – akivaizdžiai per mažas svoris, sąmoningas badavimas, liguista baimė sustorėti. Nors anoreksija gali susirgti įvairaus amžiaus ir lyties žmonės, vis dėlto, ji dažniau pasireiškia paaugliams ir jaunoms moterims.

Siekdami numesti svorio, pacientai gali piktnaudžiauti vidurius laisvinančiais vaistais, o liguistas svorio metimas ilgainiui lemia raumenų nykimą, bendrą silpnumą, lytinio brendimo sutrikimus, mergaitėms gali dingti mėnesinės. Nervinė anoreksija ilgainiui pažeidžia virškinimo sistemą, širdį, gali iššaukti kitas ligas.

Aštuoniolikmetė filmavo kovą su anoreksija: žinojo, kuo tai gali baigtis

Negydoma arba netinkamai gydoma anoreksija gali pasibaigti visišku išsekimu ir mirtimi. Vienas iš pastarųjų labiausiai sukrėtusių tokių anoreksijos baigties pavyzdžių – 2016 metais pasirodęs dokumentinis filmas „Ema nori gyventi“ (angl. „Emma Wants to Live“), kuris atvirai atskleidė tragiškai pasibaigusią Nyderlanduose gyvenusios aštuoniolikmetės Emos Caris kovą su nervine anoreksija.

Mergina pati filmavo savo išgyvenimus susirgus mirtina liga, o po jos mirties jautriais prisiminimais prieš kameras sutiko pasidalinti ir jos tėvai, draugai, gydytojai. Ema nuo pat pradžių žinojo, kad jos filmuota medžiaga gali būti tiek sėkmingai, tiek liūdnai pasibaigusios kovos su anoreksija atspindys – nors ilgus metus ji iš paskutiniųjų stengėsi, kad istorija pasibaigtų laimingai, deja, to padaryti jai nepavyko.

Ema susirgo anoreksija būdama 12 metų. Nuo tada jai kiekvienas maisto kąsnis buvo tikra kančia, o trumpalaikius sveikatos pagerėjimus keitė sunkūs ligos paūmėjimai: Emos svoris buvo toks menkas, jog mergina nesugebėdavo pati išstovėti, todėl judėdavo neįgaliojo vežimėlyje. Jai buvo sudėtinga ne tik vaikščioti, bet ir kalbėti – tai ji darė lėtai, įkvėpdama oro kas kelis žodžius.

Nors tėvai ėmėsi visų rekomenduojamų gydymo būdų, Ema tiesiog nyko akyse. Paskutiniais ligos metais mergina norėjo išvykti į Portugaliją ir gydytis bendruomenėje, kurios nariai pasveiko nuo anoreksijos. Tuometiniu gydymu Nyderlanduose nusivylusi Ema įtikino tėvus, kad jos laukia šviesesnė ateitis Portugalijoje, tačiau iš jos taip ir nesugrįžo. Paskutinėmis ligos dienomis ji nesuvartodavo nė 650 kalorijų per dieną.

„Po šešerių metų priverstinio gydymo, daug kovų, daug skausmo, daug vienatvės, daugybės klinikų ir daug metų, praleistų ligoninėse, paskutinį kartą bandau pasveikti, ir tai prasidės rytoj. Aš velniškai bijau“, – paskutiniais savo gyvenimo metais kalbėjo Portugalijoje apsigyvenusi Ema.

Remdamiesi tragiškai pasibaigusia Emos istorija, konferencijoje „Rethinking Mental Health Care“ valgymo sutrikimų specialistai diskutavo apie nervinės anoreksijos pavojus ir gydymo būdus. Diskusijoje atkreiptas dėmesys į dažnai sunkių anoreksijos atvejų gydyme iškylančią problemą – paciento nusivylimą, pasidavimą ir nenorą tęsti gydymo. Tačiau net ir tokiais atvejais specialistai pabrėžia gydymo svarbą, nes tik nenuleidžiant rankų galima išgelbėti gyvybę.

Kas ketvirtas anoreksijos pacientas taip ir nepasveiksta

Gydytojas psichoterapeutas Gintautas Narmontas svarsto, kad gydymas be paciento sutikimo – tai riba, kurios medicinai nederėtų peržengti. Anot jo, peržengta riba gali tapti traumuojančia, o ne gydančia patirtimi, o patirtos traumos pasekmės pacientą persekiotų ilgai.

„Pacientas ne tik prisimintų traumuojančią patirtį, bet ir sietų ją su ligonine, gydytojais. Dėl to ateityje gali kilti baimė kreiptis pagalbos į gydytojus. Kaip žinome, vidutiniškai anoreksijos gydymas užtrunka labai ilgai – apie 6–12 metų. Jei gydymas pacientui taps traumuojančia patirtimi, kyla klausimas, ar tai išties gali jam padėti“, – sako G. Narmontas.

Psichoterapeutas pastebi, jog kai kuriems pacientams, kurie kenčia nuo sunkios ligos formos daugiau nei dešimtmetį ir išbando įvairias pagalbos priemones, būklė vis vien nepagerėja.

„Anoreksija – vienas sunkiausiai gydomų sutrikimų, kurio dažnai išgydyti net neįmanoma. Skaičiuojama, jog maždaug 25 proc. anoreksija sergančių pacientų taip ir nepasveiksta“, – sako G. Narmontas.

Nepagydoma anoreksija – terminas, dėl kurio mokslininkai nesutaria

Gydytoja dietologė Ieva Laukytė–Gaulė pastebi, kad Emos istorija gali kelti dvejopas reakcijas. Kol vieniems gali atrodyti teisinga, kad kovoje su liga mergina pasirinko laisvę, kitiems atrodytų teisingiau, jei šiuo atveju būtų skirtas priverstinis gydymas pacientę maitinant per vamzdelį tol, kol ji priaugtų pakankamai svorio.

Dvejopų reakcijų dėl anoreksijos gydymo kyla ir mokslininkų bendruomenėje. Pavyzdžiui, 2022 metų vasario 15 d. „Journal of Eating Disorders“ publikavo mokslinį straipsnį „Terminal anorexia nervosa: three cases and proposed clinical characteristics”, kuriame apibrėžtos nepagydomų anoreksijos atvejų klinikinės charakteristikos. Straipsniu siekiama atskleisti, kad, pasiekus tam tikrą ribą, anoreksija sergantiems pacientams reikia užtikrinti slaugą hospise, nes tolesnis gydymas pacientams neteikia vilčių ir neveikia.

Pagal šį straipsnį, nervinę anoreksiją galima vadinti nepagydoma pagal šiuos kriterijus: nervinės anoreksijos diagnozė, vyresnis paciento amžius (daugiau nei 30 metų), ankstesnis dalyvavimas kokybiškoje slaugoje, aiškus ir nuoseklus paciento apsisprendimas, kad tolesnis gydymas neturi prasmės, ir suvokimas, jog tolesni jo veiksmai baigsis mirtimi.

„Tačiau kaip žinoti, kad pacientas išties gavo tinkamą ir pakankamą pagalbą? Tai gali priklausyti nuo šalies praktikos ir net nuo galimybės pasiekti valgymo sutrikimų centrą. Valgymo sutrikimai nėra vėžys ar širdies ligos. Mirtingumo rizikos veiksniai neaiškūs, ir sunku žinoti, kurios medicininės komplikacijos gali sugrįžti atstačius mitybą“, – problemą pastebi I. Laukytė–Gaulė.

Vienas iš straipsnyje apibrėžiamos nepagydomos anoreksijos kriterijų – paties paciento apsisprendimas, kad tolesnis gydymas neveikia. Anot gydytojos dietologės, tai reiškia, jog pats pacientas nusprendžia nebesistengti pratęsti savo gyvenimo ir supranta, kad mirtis bus natūrali jo apsisprendimo pasekmė.

Vis dėlto, mokslo bendruomenėje su tokiu apibrėžimu sutinka ne visi. Tame pačiame leidinyje „Journal of Eating Disorders“ dr. Angela S. Guarda publikavo oponuojantį straipsnį „Terminal anorexia nervosa is a dangerous term: it cannot, and should not, be defined”, kuriame paaiškina, kokius pavojus kelia nepagydomos anoreksijos apibrėžimas.

Išgelbėti gyvybes pavyksta net ir tais atvejais, kurie neteikia vilties

A. S. Guarda pažymi, kad nervinė anoreksija yra gydoma psichikos būklė, tačiau „nepagydomos“ anoreksijos apibrėžimas kelia susirūpinimą – čia ji įžvelgia pavojų, kad tai sukels nepagrįstą mirtį asmenims, kurių psichikos liga pablogina jų gebėjimą priimti pagrįstą sprendimą dėl gydymo.

„Nervinė anoreksija – sudėtinga būklė. Ja sergantieji gali atrodyti racionalūs, kol nekalbama apie jų gebėjimą visiškai suprasti, kokios naudos ar rizikos jų būklei turės taikomi gydymo sprendimai. Kai žmogus sveria mažiau nei 42 kilogramus, nustoja funkcionuoti neurologiniai ciklai, išsijungia emocijos. Jei žinome, kad valgymo sutrikimų turintys pacientai nemato savęs objektyviai, kaip galime pasitikėti jų sprendimu, susijusiu su gydymu?“, – svarsto I. Laukytė–Gaulė.

Gydytoja dietologė pastebi, kad valgymo sutrikimai pasižymi vienu iš didžiausių mirtingumo rodiklių tarp visų psichikos ligų sutrikimų. Tai lemia ne tik netinkama mityba, bet ir aukštas savižudybių skaičius, todėl sunkiais ligos atvejais tinkamas stacionarus gydymas turi būti skiriamas tam, kad būtų išgelbėtos gyvybės.

„Man ir pačiai tekę matyti žmonių, kurie šiandien laimingai gyvena, nors anksčiau būtų atitikę nepagydomos nervinės anoreksijos apibrėžimą. Jiems pavyko pasveikti, nors su valgymo sutrikimais kovojo dešimtmečius, ir nemanė, kad pasveikti įmanoma. Tad kas pasikeitė, kas lemia gydymo sėkmę? Mes žinome, kad nenutrūkstama išorinė motyvacija ilgainiui leidžia išaugti ir vidinei paciento motyvacijai“, – teigia gydytoja dietologė.

Daugiau apie anoreksiją ir pagalbą sau rasite ČIA.