aA
Prieš tris su puse metų į šį pasaulį atėjęs Nojus, apvertė savo tėvų gyvenimą aukštyn kojomis. Ne tik dėl to, kad įnešė daug meilės ir dar daugiau kantrybės, bet ir dėl to, kad gimė su negalia – didžiosios smegenų jungties displazija. Tai reiškia, kad berniuko savarankiškas judėjimas yra gerokai apribotas dėl centrinės nervų sistemos pažeidimų. Tam, kad reabilitacijos duotų vaisių, dirbti reikia kasdien. O dar geriau būtų, jei šeima turėtų galimybę išvykti į reabilitacijos centrą užsienyje. Laiko, kada Nojaus kūnas geriausiai gali įsisavinti gaunamas žinias, lieka vis mažiau, bet nei tėvai, nei kiti geros valios žmonės nenuleidžia rankų. Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“ rūpinasi parama berniukui, globoja šią šeimą bei kviečia ir kitus nelikti abejingais.
Nojaus šeima
Nojaus šeima
© Asmeninins albumas

Diagnozių tik daugėjo

Nojus gimė 2017 gegužės 26 d. mėnesiu anksčiau. Jis kol kas yra vienintelis Dovilės ir jos vyro vaikelis. Nėštumui artėjant į pabaigą, vieną dieną mama nebepajuto kūdikio judesių ir iškvietė greitąją pagalbą. Vaikučio širdelės tonai buvo nereguliarūs, todėl skubiai atliktas cezario pjūvis. Nojus nekvėpavo. Po kokių keturių minučių gaivinimo įkvėpė pirmą oro gurkšnį. Berniukas svėrė 2,9 kg. Tačiau greitai pradėjo aiškėti pirmosios problemos, nes gimė su didžiosios smegenų jungties displazija.

„Pirmuosius gyvenimo mėnesius nuolatos varstėme gydytojų kabineto duris. Aiškėjo vis daugiau detalių susijusių su Nojaus sveikata. Tapo aišku, jog yra specifinis mišrus raidos sutrikimas, regos nervo atrofija, klausos sutrikimai. Jam buvo sunku maitintis, todėl nuolatos springo ir visa tai lydėjo gausūs ir nuolatiniai atpylinėjimai. Sunkiai augo svoris“, – pasakojo mama.

Ėjo mėnesiai, o raida stipriai atsiliko. Gydytojų prognozės nieko gero nežadėjo. Kėlė vis daugiau nerimo ir neaiškumo, buvo daugiau klausimų negu atsakymų. Galiausiai Nojus pradėjo lankyti mankšteles pas kineziterapeutus, baseiną ir jau atrodė, kad pradėjo stiprėti.

Einant aštuntam mėnesiui prausimosi metu ištiko pirmasis epilepsijos priepuolis, kuris tėvams sukėlė didžiulį išgąstį ir nežinią, ką dabar daryti bei kas bus toliau. Nojus atsidūrė ligoninėje. Nuolatiniai tyrimai, dažnėjantys priepuoliai išsekino, kol galiausiai buvo suderinti vaistai. Teko vėl pradėti viską mokytis iš naujo. Dešimties mėnesių jis vėl atsidūrė ligoninėje. Šį kartą dėl aspiracinės pneumonijos (kai maistas patenka į plaučius). „Išgirdome dar vieną netikėtą žinią – bendru gydytojų nutarimu nuspręsta suformuoti gastrostomą (maitinimas vamzdeliu į skranduką). Grįžus namo, vėl sekė nuolatinės mankštos ir siekis kuo greičiau atsistatyti ir sustiprėti“, – pasakojo Dovilė.

Anot jos, jų gyvenimas buvo kaip linksmieji kalneliai. Nenustojo kartotis epilepsija arba plaučių uždegimas ir teko gulėti ligoninėse. Grįžus namo – nuolatinis darbas su kineziterapeutais ir ergoterapeutais.

Nojaus šeima
Nojaus šeima
© Asmeninins albumas

„Bendra raida vis dar stipriai atsiliko. Suėjus vieneriems metukams išgirdome naują diagnozę – ataksinis cerebrinis paralyžius. Tai tik dar viena diagnozė prie jų sąrašo. Nepaisant to, gyvenimas toliau sukosi savo ritmu. Nesustojome – judėjome į priekį. Pradėjome lankytis vaikų reabilitacijos sanatorijoje „Palangos gintaras“. Ten Nojus išmoko tvirčiau laikyti galvą, sustiprėjo raumenynas. Taip pat pagerėjo rankų ir kojų atraminės funkcijos. Pradėjo stebėti žaislus, kai kuriuos iš jų bandė paimti į rankutes, apžiūrinėti ką paėmė ir pabandyti jų paragauti“, – pasakojo mama.

Antraisiais gyvenimo metais Nojui buvo pripažintas abipusis klausos prikurtimas ir išrašyti klausos aparatai. Bet jam buvo sunku juos nešioti, nes padažnėdavo epilepsijos priepuoliai. „Jie nuolatos bent kartą per savaitę pasireikšdavo, o jei netgi padažnėdavo, tai tekdavo didinti vaistų dozes. Deja, po dozių padidinimo Nojus tapdavo mieguistas ir apatiškas – reikėdavo poros savaičių prie to priprasti, kad ir vėl galėtų kibti į savo darbus visa jėga. Šie metai nelabai kuo skyrėsi nuo praėjusių – nuolatiniai sirgimai ir gulėjimai ligoninėje, vizitai pas gydytojus, sportavimas ir stiprėjimas vaikų reabilitacijos sanatorijoje. Lapkričio viduryje atrodė eilinį sykį susirgo – pakilo aukšta temperatūra ir įvyko stiprūs priepuoliai. Vėl atsidūrėme ligoninėje, tik šį kartą ten teko praleisti geras tris savaites iš kurių net dvi – vaikų intensyvios terapijos skyriuje. Nojus ten visą laiką miegojo, o pabusdavo tik tam, kad nuolatos kosėtų. Jo gyvybė kabojo ant plauko. Visa laimė, kad galiausiai grįžome į namus, įveikę visas negandas“, – pasakojo Dovilė.

Karantinas situaciją apsunkino

Tretieji gyvenimo metai išsiskyrė, nes dėl karantino užsidarė visi užsiėmimai. Tėvai gavo metodinę medžiagą ir dirbo su Nojumi namuose. „Stiprintis jam reikia visose srityse, jis iki šiol pats negali atsisėsti, neturi suvokimo, kaip tą padaryti. Stengiamės stotis, vedame į mankšteles, mokiname įvairių pratimų, nuolat juos kartojame. Stengiamės, kad jis tikslingai siektų žaislus, stebėtų juos, užfiksuotų, jam reikia sensorinių pratimų“, – pasakojo mama.

Nojus labai nori kalbėti, bet tam reikia dar įdėti nemažai pastangų. „Matosi, kad jis labai stengiasi, bet vienintelis garsas, kuris jam pavyksta yra – aaaa. Įtampa veido raumenyse neleidžia sudėlioti garsų“, – sakė Dovilė.

Terapijų nauda nors ir iš lėto, bet matoma. Šeima labai norėtų išvažiuoti su sūnumi į Slovakijoje esantį reabilitacijos centrą „Adeli“, bet tam trūksta lėšų. „Kiekvieną mėnesį terapijoms išleidžiame apie 400 eurų. Išvykimas į užsienį kainuotų apie 5 tūkst. eurų. Tai dideli pinigai. Mūsų šeimoje dirba tik vyras, aš kol kas prižiūriu Nojų. Gal kitąmet pavyktų grįžti į darbą. Užrašėme sūnų į specialų darželį, todėl jei bus galimybė, eisiu dirbti“, – pasakojo moteris.

Nojaus šeima
Nojaus šeima
© Asmeninins albumas

Artimiausi jų tikslai – kad Nojus bent kiek pats pasėdėtų ir pastovėtų, taptų bent kiek savarankiškesnis. Iki šiol berniukas valgo per gastrostomą, jį vis dar ištinka epilepsijos priepuoliai, bet pažanga matoma. „Šiuo metu jis labai mėgsta, kai su juo bendrauja kiti žmonės, žaidžia, krykštauja kutenamas, šypsosi, moka ploti katučių, stebėti rodomus daiktus, jei juos duoda moka paimti viena ranka. Mėgstamiausias šios dienos užsiėmimas – prilaikant už rankyčių pačiam stovėti“, – pasakojo Dovilė.

Nojaus pasiekimais džiaugiasi ir jo kineziterapeutė Deimantė Stankevičienė. „Nuo gimimo Nojaus savarankiškas judėjimas yra apribotas dėl centrinės nervų sistemos pažeidimų. Pažeidimai lemia labai silpną raumenų inervaciją, nepakankamą galvos, pečių juostos, liemens kojų bei rankų judesių kontrolę. Kasdieninių terapinių užsiėmimų dėka, pastaruoju metu, Nojus ypač sparčiai mokosi naujų judesių. Remiantis moksliniais tyrimais, smegenys pajėgios efektyviai įsisavinti judesių mokymą tik iki 5 metų amžiaus, todėl labai svarbu šiuo metu Nojaus kasdienines mankštas papildyti intensyvios terapijos kursais mažiausiai 2 kartus per metus. Vėliau gali būti per vėlu“, – sakė specialistė.

Deja, šeimai trūksta finansų, kad galėtų išvykti į užsienį, o laikas nenumaldomai senka. „Kuo anksčiau Nojus gaus reabilitaciją, tuo geriau jo kūnas įsisavins tas žinias. Deja, tai kainuoja ne tik daug valios ir pastangų, bet ir finansų, todėl mums reikia pagalbos. Jeigu kas nors galėtų finansiškai prisidėti prie Nojaus stiprėjimo, būtume labai dėkingi. Mes nesustosime ir, kiek jėgos leis, judėsime į priekį“, – sakė berniuko mama

Mažajam Nojui nustatyta ne viena baugiai skambanti diagnozė: kitokia išplitusi (generalizuota) epilepsija ir epilepsiniai sindromai, esant sunkiai gydomai epilepsijai; įgimtos didžiosios smegenų jungties (corpus callosum) formavimosi ydos; mikrocefalija; regos nervo atrofija; mišrūs specifiniai raidos sutrikimai; be to, berniukas turi gastrostomą, nes pats negali valgyti. Parama Nojui rūpinasi šeimą globojantis labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“.

Paramą suteikti galite:

A/S LT807300010144236452

Gavėjas: „Rūpestinga širdelė“

PASKIRTIS: Parama Nojui

„Swedbank“ AB Banko kodas 73000

PayPal: info@rupestingasirdele.lt

https://www.paypal.com/donate?hosted_button_id=EQYBEK9TV3QXA

Siųsdami SMS numeriu 1670, įrašant žodį AUKA (SMS kaina 5 €)


www.DELFI.lt
Griežtai draudžiama DELFI paskelbtą informaciją panaudoti kitose interneto svetainėse, žiniasklaidos priemonėse ar kitur arba platinti mūsų medžiagą kuriuo nors pavidalu be sutikimo, o jei sutikimas gautas, būtina nurodyti DELFI kaip šaltinį.
Įvertink šį straipsnį
Norėdami tobulėti, suteikiame jums galimybę įvertinti skaitomą DELFI turinį.
(15 žmonių įvertino)
4.7333

Kodėl „Sekso ir miesto" žvaigždė Kim Catrall taip ir nesusilaukė vaikų: būtų tekę ryžtis beveik moksliniam eksperimetui (26)

Aktorė Kim Cattrall nurodė neturėjusi kada net pagalvoti apie kūdikį, nes visą laiką ir...

Mantas Wizard: renginiuose dažnai prieidavo vyresni vyrai ir klausdavo, ar galiu pradanginti jų žmonas (19)

Pasikeitus gyvenimo ritmui, keičiasi ir švenčių sutikimas. Ką daryti, kad jos nebūtų...

Vitalija Katunskytė – atvirai apie nūdienos nuotaikas: santaupos tirpsta, o ateitis kelia didelį nerimą (64)

Visi išgyvename sunkų laikotarpį, kai daugeliui sustojo darbai, tenka likti namuose tarp keturių...

Vaiva Budraitytė: kam 2021 bus puikūs metai, o kam reikės išmokti nebereaguoti į apribojimus? (41)

Nauji metai atneša daug apmąstymų ir naujų idėjų. Kokiems planams ir darbams lemta išsipildyti...

Arminas Lydeka: nepridėti čekio ar nukirpti dovanos etiketę yra sovietinė praktika (82)

Kaip išrinkti dovanas savo artimiesiems? Kokios dovanos juos nustebintų? Gal yra tokių, kurių...

Top naujienos

ES „Covid-19“ suvaldymo lyderė skaudžiai suklupo: to, kas vyksta dabar, neįsivaizdavo net juodžiausiuose scenarijuose (144)

Gruodžio pradžioje Airijoje pasibaigus šešias savaites trukusiam karantinui sergamumas...

Siaubinga tragedija: dvidešimtmetis mirtinai pervažiavo kelyje gulėjusį šešiolikmetį (35)

Sekmadienio naktį, apie 0.40 val., kelyje Tauragė-Žigaičiai-Vainutas, dvidešimtmečio vairuojamas...

Tūkstančiai saulės jėgaines įsirengusių gyventojų gavo didesnius tarifus: atsipirkimo neįmanoma prognozuoti (110)

Saulės jėgainė ant stogo planuojama ir dvidešimčiai metų į priekį, tačiau pirmieji...

Po policijos kratos paaiškėjo tamsios vilniečio paslaptys: jaučiau atsakomybę dėl savo vaikų (165)

Vilniaus policijos pareigūnų vizitas jaunos šeimos namuose kaip reikiant sutuoktiniams sukėlė...

Kaip šeši broliai ir jų liūtai sėjo siaubą visame regione: tyrėjai iki šiol nespėja skaičiuoti aukų (87)

Tai buvo šeimynėlė iš pragaro. Daugelį metų (iki praėjusios vasaros) broliai Kani savo...

Į Lietuvą grįžęs Benediktas Vanagas išreiškė didžiausią norą dėl jubiliejinio Dakaro (22)

Šeštadienį, sausio 16-osios, naktį Vilniaus oro uoste nusileido „Inbank Toyota Gazoo Racing...

Pirmasis Astravo AE blokas atjungtas nuo tinklo (358)

Dėl įsijungusios apsaugos sistemos šeštadienį nuo elektros tinklo atjungtas pirmasis Astravo...

Kitokio sprendimo būti negalėjo: „Rytas“ po dar vieno fiasko atleido Kairį Gudelio komentaras (221)

Iš dviejų turnyrų – FIBA Čempionų lygos ir Citadele-Karaliaus Mindaugo taurės – per savaitę...

Netrukus Europos valgiaraščius užplūs vabalai: ES tarnyba uždegė žalią šviesą (272)

Vabzdžiai ką tik priropojo truputį arčiau europiečių lėkščių. Džiovintas geltonas didysis...

Naują knygelę vaikams pristatantis Selemonas Paltanavičius: man sako, galvoji ne taip, kaip visi suaugę žmonės (31)

Šitokio baltumo ir šitokio gražumo snieguoti rytai, kokius visi išvydome šią savaitę –...