Valstybė skiriamų užsiėmimų neužtenka
Šiandien Martai penkeri. Tris kartus per savaitę ji lanko užsiėmimus pas kineziterapeutę centre „EIK“. Progresas matomas, bet iki kol mergaitė žengs savo pirmuosius žingsnius, laukia dar ilgas kelias. „Mokomės vaikščioti ir tikiuosi, kad vieną dieną jai tai pavyks padaryti. Dabar Marta jau gali savarankiškai sėdėti be atramos, ko anksčiau nebuvo. Sustiprėjo jos sėdmenų, kojų bei nugaros raumenys. Mums tai didelis pasiekimas“, – pasakojo mergaitės mama Jurga. Anot jos, didelių smegenų pažeidimų, kurie galėtų trukdyti judėjimui, nėra, todėl manoma, kad mankštos padės pastatyti Martą ant kojų. Tiesa, mankštos kainuoja. Ir nors valstybė suteikia nemokamas, bet tai tėra porą savaičių sanatorijos du kartus per metus. „Tokiam vaikui kaip Marta, to gerokai per mažai. Kad pasiektume rezultatų, su ja reikia dirbti nuolat. Mūsų mankštos kainuoja 30-35 eur. už vieną užsiėmimą. O tokių reikia trijų per savaitę. Per mėnesį išeina apie 400 eur., o kur dar logopedo paslaugos... “, – sakė mama.
Kiek sunkiau yra dėl mergaitės raidos. Ji gerokai atsilieka nuo savo bendraamžių. „Kalbėti ji kalba, bet tokiais trumpais, standartiniais sakiniais po 2-3 žodžius. Ji kartoja tą patį. Jei paklausi, kaip miegojo ar kaip jaučiasi, visada atsakys „gerai“, nors tai nebūtinai reikš, kad tikrai gerai. Ji tiesiog žino standartinius klausimus ir standartinius atsakymus, jei klausi ko nors, ko ji nežino, neatsakys“, – pasakojo mama.
Laimei, Marta šiandien nebeturi bėdų dėl valgymo. Ji valgo viską ir nors pati nemoka naudotis šaukštu ar šakute, jei maistas supjaustytas gabaliukais, pati gali rankyte įsidėti į burną. „Ji viską sukramto, praryja, tai bent jau dėl to problemų neturime“, – sakė mama. Kiek sunkiau yra dėl miego. „Buvo laikas, kai ji buvo supainiojusi dieną su naktimi. Gal metus naktimis beveik nemiegodavo. Buvo išties sudėtinga. Dabar su nubudimais, bet jau miega geriau“, – pasakojo mergaitės mama.
Gydymas visiškai sutrikdė raidą
Marta gimė visiškai sveika, kaip ir jos dvynė sesuo. Bet jai sulaukus dvejų metų viskas ėmė keistis. Pirmasis simptomas buvo mergaitės apetito stoka. „Pradžioje ji atsisakydavo tik kažkokių produktų. Atsisakė valgyti kiaušinius, košes... galiausiai jos vienintelis maistas buvo makaronai. Mes net skaičiuodavome, kiek ji jų suvalgo. Būdavo dienų, kai visas jos maistas buvo vos penki makaronai kaspinėliai per dieną. Pradėjome ieškoti priežasčių. Ėmė kristi svoris, prasidėjo naktiniai galvos skausmai, rytiniai pykinimai, pakito elgesys. Anksčiau jai buvo viskas įdomu, o pasidarė viskam apatiška“, – pasakojo mama.
Mergaitei buvo atliktas galvos magnetinio rezonanso tyrimas. Martos šeima išgirdo siaubingą diagnozę – smegenų auglys. Kadangi darinys smegenyse buvo labai didelis, nedelsiant po diagnozės mergaitei buvo paskirta auglio šalinimo operacija, po kurios sekė dar kelios papildomos operacijos. Deja, Martos galvytėje auglys yra tokioje smegenų vietoje, kad pilnai pašalinti jo neįmanoma. Tad pastebėjus, kad net ir po auglio sumažinimo operacijos darinys pradėjo augti, buvo paskirtas 1,5 metų trukęs chemoterapijos kursas. Po šio kurso buvo atlikta operacija gama peiliu. Šiandien gydymo kursas baigtas, auglys nedidėja, bet mergaitei tenka visko mokytis iš naujo. Ji nebevaikšto, prarado regėjimą, prasidėjo epilepsijos priepuoliai, sutriko raida.
Dėl ilgo chemoterapijos kurso nusilpo ir mergaitės imuninė sistema. „Praėjusiais metais buvo gal 1-2 mėnesiai, kai negulėjome ligoninėje. Tai šlapimo ligų infekcijos, tai Covidas. Labai sunkiai iš jo išsikapstėme. Porą savaičių praleidome reanimacijoje“, – pasakojo Martos mama.
Nepaisant visų sunkumų, šeima tiki, kad jų dukrytė vėl vaikščios ir bent kažkiek atsistatys. Martos mama sako, kad labiausiai ją motyvuoja ir skatina nenuleisti rankų pačios dukrytės kasdien lyg mantra kartojami žodžiai: „Darysiu tepu tepu. Su sese žaisiu.“ Paramos ir labdaros fondas „Rūpestinga širdelė“ kviečia nelikti abejingais ir prisidėti prie Martos sveikimo bei galimybės mažais žingsneliais judėti į priekį.
Paramą galite suteikti:
A/S LT80 7300 0101 44236452
Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“
„Swedbank” AB
Banko kodas – 73000
Paskirtis – PARAMA MARTAI
PayPal:
Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 EUR)
Šiuo metu fondas vykdo projektą „12 plakančių širdžių“ ir globoja 12 mažamečių vaikučių iš visos Lietuvos, kuriems dėl sunkios sveikatos būklės yra reikalinga gastrostoma ir enterinis maitinimas.
Mišiniams, kuriais yra maitinami gastrostomą turintys vaikai, kompensaciją gali gauti tik ligoninėse gulintys ligoniukai, tačiau grįžus namo specialius maisto mišinius ir sistemas tėveliai turi pirkti savo lėšomis. Apytiksliai viena šeima tokiems maisto mišiniams ir reikalingoms specialioms sistemoms išleidžia kiek daugiau kaip 500–600 eurų per mėnesį, per metus išeina kiek daugiau kaip 6000 eurų. Norintys palengvinti vaikų ir šeimų gyvenimą, kviečiami prisidėti.
Paramą galite suteikti:
A/S LT80 7300 0101 44236452
Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“
„Swedbank“ AB
Banko kodas – 73000
Paskirtis – Projektas
