Išgirdę itin retą dukrytės diagnozę, tėvai nenuleido rankų: medikai sakė ruoštis blogiausiam, bet įvyko stebuklas

Gimė mėnesiu anksčiau

„Apgailestaudami kalbame apie tai, kad mūsų vaiko sveikata ir gyvenimo kokybė labai priklauso nuo pinigų. Net ir mažiausia pagalba leidžia surinkti reikiamą sumą kitai reabilitacijai ir tęsti ilgą Alisos kelionę į sveikimą“, – pasakojimą pradeda mergaitės krikšto mama.

Beveik prieš trejus metus Alisa į šį pasaulį atėjo mėnesiu anksčiau nei turėjo – 36 savaičių. Gimdymas buvo sklandus, gydytojai nepastebėjo jokių sveikatos sutrikimų. Bet trečią dieną, kai mamą ir mergaitę turėjo išleisti namo, gydytojams įtarimų sukėlė Alisos širdyje girdimi ūžesiai. Mergaitė buvo perkelta į perinatalinį centrą. „Ištyrus paaiškėjo, kad be širdies problemų, ji turi be galę kitų sveikatos sutrikimų, gydytojai įtarė genetinę ligą, dėl to kraujo mėginius siuntė į Vokietiją, kad išsiaiškintų, kas tai per liga. Kelis mėnesius laukėme atsakymo, kol paaiškėjo, kad tai mikrostruktūrinė chromosomų patologija, kai viena chromosoma yra persisukusi. Nesupratome nei kas tai, nei kuo tai pasireiškia, bet nuo tada kas kelis mėnesius turime lankytis pas genetikus, daryti tyrimus ir sekti rezultatus“, – pasakojo mergaitės krikšto mama.

Deja, tai buvo ne vienintelė sunki diagnozė. „Paaiškėjo, kad širdies vožtuvas, kuris gimus turėjo užsidaryti, neužsidarė, dėl ko kraujas teka greičiau nei turėtų ir į smegenis patenka mažiau deguonies nei reikia. Dvi savaites Alisa vartojo vaistus, bet rezultatai nebuvo tokie, kokių norėtasi, todėl buvo paskirta operacija“, – pasakojo pašnekovė. Dviejų savaičių mergaitė atsidūrė ant chirurgo stalo, kur buvo atlikta širdies operacija. Deja, po jos Alisai prasidėjo plaučių uždegimas. Po dešimties dienų antibiotikų kurso, mergaitės plaučiai buvo švarūs ir galiausiai ji buvo išrašyta iš ligoninės.

Alisa

© Asmeninio albumo nuotr.

Namų aplinka Alisa pasidžiaugė neilgai. „Po penkerių dienų dukrytei prasidėjo traukuliai. Vėl kreipėmės į ligoninę, bet įdomiausia, kad atvažiavus, jai viskas liovėsi. Mergaitė atrodė sveika. Vis dėlto mus paliko ligoninėje stebėjimui. Kitą dieną situacija pablogėjo ir mus paguldė į reanimaciją. Alisos būklė ėmė staigiai prastėti. Ją pajungė prie dirbtinio kvėpavimo aparato. Dvi savaites ji nevalgė, vyko vidiniai kraujavimai, traukuliai, niekas negalėjo paaiškinti kodėl. Ruošėmės blogiausiam. Nebuvo jokio pagerėjimo, kol vieną dieną nei iš šio nei iš to ji atsigavo. Alisa atsimerkė, pradėjo po truputį valgyti, buvo pervesta į poreanimacinį skyrių“, – pasakojo pašnekovė.

Tuo metu Alisai buvo vos dveji mėnesiai. Buvo aišku, kad mergaitės gyvenimas nebus lengvas. Jos diagnozės: daugybiniai apsigimimai dėl mikrostruktūrinės chromosomų patologijos, perinatalinis centrinės nervų sistemos pažeidimas, toninio sutrikimo sindromas, spazminė tetraparezė, uždelstas psichomotorinis vystymasis. „Supratome, kad nuo šiol dažnai minsime neurologų, genetikų, ortopedų ir kitų specialistų slenksčius, bet laimei po to karto traukuliai nebesikartojo, į ligoninę gultis nebereikėjo“, – pasakojo krikšto mama.

Prašo pagalbos

Dabar Alisai 2 metai ir 9 mėnesiai. Tėvai ir artimieji jau dvejus su puse metų stengiasi padėti mergaitei atsigauti, žinodami, kad tai užtruks dar daug metų, ir įdedami dar daugiau pastangų. Kas tris mėnesius Alisai daromi genetiniai tyrimai, kurių niekas nekompensuoja. Mergaitė reguliariai lankosi pas neurologus, reabilitacijos specialistus.

Alisa

© Asmeninio albumo nuotr.

„Apsilankymai reabilitacijos centruose ir užsiėmimai su specialistais duoda rezultatų: Alisa gerai laiko galvą, labiau pasitiki savimi, ekspertai giria ją ir pastebi teigiamą dinamiką, ji vis labiau atsipalaiduoja, raumenų tonusas tampa mažesnis, Alisa pradėjo kalbėti, bando kartoti žodžius, atsiliepia, kai į ją kreipiamės. Artimiausias tikslas yra išmokyti ją savarankiškai sėdėti ir ropoti, o mes esame labai arti to! Deja, be nuolatinių reabilitacijos kursų Alisai tai nepasiekiama“, – pasakojo mergaitės krikšto tėveliai. Gydytojai sako, kad prognozuoti Alisos vystymąsi sudėtinga, nes nežinia, kaip toliau vystysis smegenys, bet svarbiausia ją išmokyti paprasčiausių dalykų – laikyti šaukštelį, pačiai valgyti, prižiūrėti save, kad vėliau reikėtų kuo mažiau kitų pagalbos.

„Nuolatinė reabilitacija priartina mus prie pagrindinio tikslo – Alisai suteikti jums ir mums savaime suprantamą įprasto žmogaus gyvenimą. Ji turi visas galimybes turėti tokį gyvenimą, tik tam reikia titaniškų pastangų“, – sakė krikšto mama.

Mažajai Alisai svarbu pagalbą gauti kuo anksčiau, todėl tėvai prašo paramos. Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“ globoja šią šeimą ir kviečia nelikti abejingais padėti sukurti mergaitei tokį gyvenimą, kokio ji yra verta.

Alisa

© Asmeninio albumo nuotr.

Paramą Alisai suteikti galite:

A/S LT80 7300 0101 44236452

Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“

„Swedbank” AB

Banko kodas – 73000

Paskirtis – PARAMA ALISAI

PayPal: https://www.paypal.com/donate?hosted_button_id=KWTRULJ6SLJAE

Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 EUR)