aA
Penkiametė Anabelė Vaitchauz serga retu genetiniu sutrikimu – ji „keičia“ odą po 14 kartų per dieną.
Mergaitė
© Corbis/Scanpix

Odos ląstelių regeneracijos arba atsinaujinimo procesai susiję su naujų molekulių, iš kurių susidaro ląstelės, formavimusi. Odos būsena priklauso nuo jungiamojo audinio baltymų sintezės greičio. Tačiau pasitaiko, kad natūralūs odos atsinaujinimo procesai dėl genų mutacijos arba pakenkimo ima ir sutrinka.

Mažoji Anabelė iš Didžiosios Britanijos priversta augti subintuota. Gydytojai jai nustatė neguodžiančią diagnozę – ichtiozė. Ši liga priskiriama paveldimoms odos ligoms, kurios apibūdinamos kaip ragėjimo sutrikimai. Dėl šios ligos mergaitės oda nuolatos yra paraudusi, sudirgusi ir išsisluoksniavusi. Kad bent kiek palengvintų dukrelės dalią mergaitės tėvai – 45 metų Sonia ir 59 Pavelas - stengiasi odos sudirgimą sušvelninti kremu.

Daug pastangų Anabelės tėvams kainuoja bandymai apsaugoti dukrą nuo jos bendraamžių išpuolių ir pašaipų. Sonia visą savo laiką aukoja dukrai.

„Kartą, kai mes atostogavome, taksistas pašaipiai paklausė, ar nebuvome dukros įgrūdę į mikrobangų krosnelę. Kiti žmonės atvirai mums priekaištauja, kad per ilgai vaiką laikome saulėje, kur ji, jų įsitikinimu, nusvyla. Tačiau Anabelės priežiūrai mes leidžiame tiek laiko, kad niekas negali mūsų kaltinti, kad tyčia jai kenkiame“, - sako moteris.

Tik gimusi Anabelė buvo padengta storu tarsi žvynai odos luobu. Jis spaudė naujagimės ausytes, rankutes ir kojytes. Paskui, po specialaus gydymo kurso, žvynų sluoksnis nusilupo, tačiau jauni tėvai suprato, kad su sunkia liga teks kovoti visą dukros gyvenimą.

„Kad su dukra kažkas ne taip, supratome vos jai gimus. Gimdykloje visi nustėro ir aš išsigandau, kad ji mirė. Paskui man paaiškino, kad dukrelė ligota. Ichtiozę jai nustatė greitai. Diagnozę pasakė gydytojas, dirbęs Afrikoje. Pasirodo, mes su Pavelu esame geno, kuris sukelia dukros ligą, nešiotojai. Buvo tik trys šansai iš milijono, kad kuris nors mūsų vaikų susirgs ichtioze. Kai vienas nelemtas šansas teko mūsų Anabelei, išsigandome, nes nežinojome, kaip jai padėti“, - pasakoja mergaitės mama.

Augindami Anabelę Sonia ir Pavelas turi laikytis ypatingo režimo. Jie kasdien privalo drėkinti dukrelės odą kremu, o kad oda neragėtų ir neskylinėtų, subintuoti vaiką praktiškai nuo galvos iki kojų.

„Bijojau, kad mūsų dukra niekada nelankys mokyklos, neturės draugų ir negalės gyventi normalaus gyvenimo“, - dalinasi savo nuogąstavimais Sonia. Pirmus devynis Anabelės gyvenimo mėnesius jauniems tėvams teko tepti kremu kūdikio odą kone kas valandą – dienomis ir naktimis.

Dabar, kai jos odos būklė kiek pagerėjo, drėkinti kremu ir bintuoti pakanka keturis kartus per parą. Tačiau veidas ir rankos neapsaugotos kremu išbūna vos pusvalandį.

Sonia ir Pavelas augina dar vieną dukterį – aštuonmetę Lidiją. Vyresnėlė nepaveldėjo retos ligos. Tėvai linkėtų ir Anabelei įprasto ir normalaus gyvenimo. Laimei, nežiūrint sunkios ligos, Anabelė yra guvus vaikas. Ji lanko baleto ir jojimo pamokas, nors tai toli gražu nėra paprasta mažai mergaitei, turint omenyje jos odos būklę.

Sonia graudinasi prisiminusi, kaip keturmetė Anabelė prašydavo: „Noriu tokios odos kaip tavo“.

Kartą motina užtiko dukrą pasislėpusią ir bandančią nusiplėšti tvarsčius. Mergaitė dažnai kartoja: „Noriu būti kaip visi“.

Susitaikyti su sunkia dalia jai padeda vaikų psichologas, o ir tėvai nenustoja tikinti, kokia Anabelė yra graži.

Parašykite savo nuomonę
arba diskutuokite anonimiškai čia
Skelbdami savo nuomonę, Jūs sutinkate su taisyklėmis
Rodyti diskusiją Rodyti diskusiją

Top naujienos

DELFI Dėmesio centre: ar tikrai gyvenimas Lietuvoje sustotų, jei 2019 m. valstybės biudžetas bent kol kas nebūtų priimtas? (11)

DELFI Dėmesio centre - pokalbis su finansų ministru Viliumi Šapoka ir Seimo biudžeto ir finansų...

Andrius Tapinas. Spjausit mokytojams į akis? Nesistebėkit, jei bus atsakymas (787)

„Išėjo ne tiek ir daug žmonių “ – viešai sako premjeras Saulius Skvernelis .

Aplinkos ministerija gali atitekti Kirkilo socialdarbiečiams (182)

Skiriant naujuosius ministrus, neatmetama, kad Aplinkos ministerijos kuravimas bus perleistas Lietuvos...

LKL teisėjų galva – apie peštynes Kaune ir Šaro veiksmus jose, skandalą Pasvalyje bei galimas sankcijas laida „Krepšinio zona“ (1)

Pastarosios dienos Lietuvos krepšinyje buvo tokios karštos ir aistringos, kad suvaldyti aikštėse...

Sinoptikai žada tikrą žiemą: Lietuvą užgrius sniegas ir šaltis (53)

Antradienio dieną bus debesuota su pragiedruliais. Kritulių nedaug ir tik vietomis, didžiausia...

Statkevičiui nepatiko Julijos Janus kritika, tad šis rėžė atgal: stora esi, bulvės veidu ir kugelio smegenim (25)

Prieš keletą dienų dizainerė Julija Janus išreiškė savo nuomonę apie Juozo Statkevičiaus...

Lietuvė išdavė priežastį, kodėl tautiečiai taip pamėgo Turkiją: atostogos tik priedanga (114)

Kelionės po Turkiją keičia savo veidą. Anksčiau poilsiauti Antalijos ar Kemero viešbučiuose su...

Po metų darbo Tokijuje lietuvis suprato: japonai pažengę ne visose srityse (5)

„Mane labiausiai sužavėjo japonų mentalitetas. Jie visada galvoja apie žmones aplinkui. Japonai...

Kodėl Skvernelis tapo profsąjungų taikiniu: šita valdžia iš kokios pusės bepažiūrėsi atrodo blogai (823)

Mokytojų profesinių sąjungų veiksmai sukūrė precendentą, kuris yra linkęs kartotis ateityje,...

Lietuvos miestų eglių kova: išrinkite gražiausią žaliaskarę! (89)

Eglučių įžiebimo maratonas jau pasibaigė – tikriausiai Lietuvoje neliko nė vienos miestelio...