aA
Apie devynių mėnesių Gusto ligą – hiperoksaluriją – Lietuvos medikai buvo skaitę tik vadovėliuose. Vaiko kepenys negamina fermento, kuris padeda pasisavinti kalcį. Kalcis virsta netirpia druska, kuri kaupiasi organizme ir sutrikdo organų veiklą.
Miegantis kūdikis
© Corbis
Todėl Gusto sveikatos istorijoje ligų sąrašas vis ilgėja: nebeveikia inkstai, retėja kaulai, nyksta raudonieji kraujo kūneliai, silpsta akys. Vaistai nuo šios ligos dar tik kuriami. Tačiau mažylis nei jų, nei kepenų ir inkstų transplantacijos gali nebesulaukti.

Nerado negalavimų priežasties

Vos pamatęs žurnalistus, Gustas nusišypsojo ir bandė pačiupinėti fotoaparatą. Sunku net įtarti, kad žvalus vaikas sunkiai serga. Tačiau vos įėjus gydytojai berniuko veide šypsena išblėso. Akys iš baimės išsiplėtė ir jis ėmė purtyti galvą.

„Šiandien jam ėmė kraujo mėginius, todėl balti chalatai gąsdina“, – paaiškino Gusto mama Vilma Lukšienė. Nuo sūnaus Vilniaus universiteto vaikų ligoninėje ji nesitraukia nė per žingsnį. Nuolat matuoja kraujospūdį, temperatūrą ir stebi, kad Gustas laiku gautų vaistų. Per dieną jam reikia išgerti dešimt skirtingų medikamentų.

Gusto liga trenkė tarsi perkūnas iš giedro dangaus. Vos sulaukęs keturių mėnesių jis staiga tapo irzlus, prastai valgė ir miegojo. Motina kaltę iš pradžių suvertė besikalantiems dantims, tačiau kūdikiui pradėjus viduriuoti ir vemti, iškart kreipėsi į gydytojus Druskininkuose. Šie negalėjo rasti negalavimo priežasties ir nusiuntė į Vilniaus universiteto vaikų ligoninę. Tik atvažiavus Gustui prasidėjo traukuliai ir jis atsidūrė Reanimacijos skyriuje.

Tyrimus siuntė į Olandiją

„Įtarėme hiperoksaluriją, tačiau negalėjome patvirtinti diagnozės, tyrimus teko siųsti į Olandiją. Ten patvirtino, jog Gustas serga šia sunkia liga. Kol kas tai vienintelis žinomas sunkiausias atvejis Lietuvoje“, – sakė Vilniaus universiteto vaikų ligoninės nefrologė Rimantė Čerkauskienė.

Ligoninėje Gustui nustojo veikti inkstai. Gydytojai kalcio oksalatų druskų sankaupų rado ne tik juose, bet ir kauluose, kepenyse, smegenyse ir akyse. Dėl vaistams atsparios mažakraujystės kas tris mėnesius vaikui tenka perpilti raudonųjų kraujo kūnelių. Jei druskų akyse padaugės, Gustui gresia aklumas. Kol kas druskos iš organizmo plaunamos skysčiais. Tačiau jų padauginti negalima.

„Kadangi neveikia inkstai, organizme kaupiasi skysčiai, pakyla kraujospūdis. Gustas kaipmat ištinsta. Kasdien jam tenka atlikti dializę – visai nakčiai vaiką prijungti prie kraują valančios aparatūros. Tai jį labai išsekina. Taip ir balansuojame tarp kelių blogybių“, – atsiduso gydytoja.

Per penkis pastaruosius mėnesius sūnui dializę išmoko atlikti ir motina. Specialus dializės aparatas telpa į lagaminą, todėl ji gali Gustą nors retkarčiais parsivežti namo į Druskininkus. Juose nuo gruodžio motina su sūnumi praleido vos keturias savaites. Nors labai išsiilgsta vyro ir dviejų vyresnių vaikų, baimė dėl mažylio sveikatos nuolat atveja į Vilnių.

„Tikiuosi, kad šįkart ligoninėje pabūsime neilgai. Jei tyrimai bus geri, važiuosime namo jau rytoj. Nors būti šalia gydytojų daug ramiau. Namie beveik negaliu miegoti. Vos tik Gustas sukruta, iškart pabundu ir puolu tikrinti, ar jam viskas gerai“, – pasakojo Vilma, sūnui pašiaušdama šviesių plaukų kuokštą ant viršugalvio. Šypseną kelianti pankiška berniuko šukuosena – ne dėl smagumo. Plaukus jo galvos šonuose teko nukirpti, kad nepeštų pleistru pritvirtinami kateteriai.

Serga ir vyresnioji sesuo

Hiperoksalurija yra genetinė liga, todėl vos ją nustačius tyrimai buvo atlikti ir Gusto broliui bei seseriai. Dvylikametis Gytis pasirodė esąs visiškai sveikas, o metais jaunesnei Gabijai gydytojai diagnozavo lengvą šios ligos formą. Tiesa, kalcis jai kaupiasi ne visame organizme, tik inkstuose. Juos kas pusmetį specialiais vaistais gydytojai tirpdė jau nuo penkerių metų.

„Maniau, kad akmenys jai inkstuose susidaro dėl prasto geriamojo vandens. Net nenutuokiau, jog liga tokia rimta. Atrodo, kad Gustas susirinko viską, kas blogiausia“, – liūdnai pasakojo V. Lukšienė. Pagrandukas šeimoje buvo labai laukiamas. Broliu ypač džiaugėsi vyresnieji vaikai. Tačiau dabar jie beveik nemato ne tik jo, bet ir mamos.

Dėl ligos Gustas vystosi kiek lėčiau nei kiti jo amžiaus vaikai. Mankštinti berniuką trukdo nuolat prijungti vamzdeliai, kuriais lašinami vaistai.

„Jis jau bando stotis, bet aš neleidžiu. Jam diagnozuotas kaulų išretėjimas. Labai bijau, kad kas nelūžtų“, – prisipažino mama.

Kreipėsi į vaistų kūrėjus

Vaistų nuo hiperoksalurijos nėra. Ne tik Lietuvoje, bet ir visame pasaulyje. Vienintelė išeitis – persodinti kepenis, kad organizmas pasigamintų trūkstamo fermento. Lietuvoje tokios operacijos vaikams neatliekamos. Tačiau pirmiausia Gustui teks persodinti inkstus.

„Šiuo metu laukiam dar vienų tyrimų rezultatų. Bandėme Gustą gydyti didelėmis vitamino B6 dozėmis. Paprastai tai padeda maždaug trečdaliui ligonių. Jam šiek tiek pagerėjo. Jei pavyks, kepenis išsaugosime, o inkstus persodinti gali ir mūsų specialistai“, – sakė R. Čerkauskienė.

Be didžiulių vitamino dozių, Gustui skiriama ir daugybė kitų jo būklę lengvinančių medikamentų. Kai kuriuos jų tenka atsivežti iš užsienio. Kelionių ir Lietuvoje neregistruotų vaistų Valstybinė ligonių kasa nekompensuoja, todėl Lukšių šeimai, kurią šiuo metu išlaiko tik tolimųjų reisų vairuotoju dirbantis tėvas, verstis labai sunku.

Tačiau V. Lukšienė neketina pasiduoti. Ji išsiaiškino, jog Vokietijoje jau sukurti Gustui padėti galintys vaistai. Kol kas jie neregistruoti – atliekami jų klinikiniai tyrimai. Jei jie bus sėkmingi, vaistai ligoniams turėtų būti prieinami po metų.

„Jau skambinau vaistų kūrėjams. Prašysiu, kad Gustui leistų išbandyti šiuos vaistus. Bijau, kad kitų metų nesulauksime“, – su ašaromis akyse kalbėjo Vilma.

Norintys paaukoti Gustui Lukšiui pinigų gali pervesti į Vilmos Lukšienės sąskaitą „Hansabanke“, sąskaitos Nr. LT447300010003657813.

Įvertink šį straipsnį
Norėdami tobulėti, suteikiame jums galimybę įvertinti skaitomą DELFI turinį.
(0 žmonių įvertino)
0

Top naujienos

Prezidento rinkimų kampanija: VRK skelbiami finansiniai duomenys skiriasi kaip diena ir naktis (15)

Kuo tikėti – pasibaigusios šalies Prezidento rinkimų kampanijos išlaidų duomenis skelbiančia...

Griežtas eksperto vertinimas Lietuvos prekybos tinklams: verdantys savose sultyse ir nekūrybiški (12)

Mažmeninė maisto prekyba Lietuvoje jau kurį laiką yra išsiplėtusi už fizinės parduotuvės...

Kitokia ekskursija po serialo „Černobylis“ užkulisius: paslaptys apie paliktas klaidas ir kūrėjų dovanas Fabijoniškių gyventojams (11)

Lietuviai apie kuriamą serialą „ Černobylis “ sužinojo gerokai anksčiau, nei likęs pasaulis....

Dabar pats puikiausias metas turtuoliams pasišvaistyti dėl nekilnojamo turto (5)

Tikras džiaugsmas milijardieriams: dabar, kai rinka užtvindyta prabangių būstų, o pirkėjai...

Amerikiečių mokslininkas pakeitė mirties apibrėžimą: kaip jam pavyko atgaivinti mirusias smegenis ir ką tai reiškia?

Eksperimentas sukėlė debatus apie tai, kas yra sąmonė ir ar galima ją „prikelti“. Prieš...

8 neįprasti, bet veiksmingi būdai, kurie palengvins virtuvės tvarkymą

Virtuvės tvarkymas – nelengva užduotis. Neužtenka vien išplauti grindis ir nuvalyti dulkes.

Pavyks ir sutaupyti: ekspertai pataria, kaip kuo pigiau atlikti būsto remontą

Kiekvienas norime gyventi jaukiuose ir patogiai įrengtuose namuose, o tam neišvengiamai tenka juos...

Lietuviškoji Venecija: atradę šį kraštą pamiršta Lietuvos pajūrį (52)

Pamario kraštas – vandenų apsuptas Lietuvos regionas, kurį sudaro visa Šilutės rajono vakarinė...

Šarūnas Jasikevičius Kaune lieka dar bent metams likti turėtų ir abu naujokai (33)

Paskutiniais metais su ryškiausiomis Kauno „Žalgirio“ pergalėmis Eurolygoje siejamas Šarūnas...

„Valstiečių“ taryba balsavo kitaip, bet Pranckietis lieka: tai gali turėti pasekmių papildyta 19:34 (398)

Lietuvos valstiečių žaliųjų sąjungos taryba balsų dauguma patvirtino koalicinę sutartį, pagal...