Dainiuką randame kantriai dėliojantį mažulyčių akmenukų mozaiką. Nors abu, mama ir sūnus, serga, tačiau švyti: šypsosi bei neslepia džiaugsmingos nuotaikos. Klausiu, iš kur tas ūpas. Dainius nusistebi: „O ko čia nusiminti?“. Štai taip visiems, kurie rypuoja dėl niekų.
Ant stalo guli storas albumas „Ištvermingas Dainiuko kelias per gyvenimą“. Jame šeima kaupia visus spaudos straipsnius apie sūnaus istoriją. Į tą kelią leidžiamės ir mes.
Dializės iki gyvenimo galo
Ponia Marijona sveikata nesiskundė. Buvo stipri ir ištverminga moteris iki 2014-ųjų. „Laikėsi aukštoka temperatūra, pykino, vėmiau. Kėdainiuose ligos nenustatė, o Kaune atliko inkstų biopsiją. Deja, nepavyko teisingai jos atlikti ir likau be diagnozės. Kamavausi visus metus: buvo bloga, vėmiau, krito svoris, – sunkų metą prisimena Marijona. – Galiausiai teko atsigulti į ligoninę, pakartojo biopsiją ir sulaukiau diagnozės – amiloidozė.“
Mama pasakoja, kad tai nepagydoma ir reta liga. Vaistų jai gydyti nėra – tik inkstų dializės. Šias atlikti reikės iki gyvenimo galo.
„Kai pasakė, kad reikės dializuoti, išsigandau, bet nuvykusi pirmosios dializės pamačiau, kiek daug žmonių serga. Kėdainiuose 48-iems atliekamos dializės. Jauniausiais ligonis – gimęs 1971-aisiais, – apsipratusi su diagnoze aiškina Marijona. – Vaikštau ramstydama sienas.
Po dializių geriau jaučiuosi. Jų važiuoju trissyk per savaitę.“
Mėnesį be mamos
Iš ligoninės Marijona grįžo vos prieš porą savaičių. Kaune ji praleido visą mėnesį. Dainiukas turi dar du brolius. Vienas iš jų gyvena kartu. Tad jis ir rūpinosi Dainiuku. Ryte išeidamas į darbą paruošdavo pusryčius, pasodindavo į vežimėlį. Mat Dainiui po šlaunikaulio ir plokštelės lūžio negalima vaikščioti.
Paklaustas, kaip mėnesį sekėsi gyventi kone vienam, Dainiukas atsako, kad gerai – džiaugdavosi katino Pūkio draugija. Šeimininkai atskleidžia, kad augintinis pasiutęs padauža ir tik prie svečių dedasi pavyzdingu mielu murkliu.
Viskas nuo galvos
Marijonos sūnus vežimėlyje nuolat sėdi nuo 2014-ųjų rugsėjo. Lūžiai negyja, nes Dainiukui diagnozuotas kaulų retėjimas.
„Viskas nuo galvos. Pagrindinė sūnaus liga – galvos auglys. Nuo jo atsirado vandenė, iškrypo stuburas. Svoris ir ūgis maži. Juk nepasakytumėte, kad Dainiukui 25-eri, – paklausia mama. – Taip ir vargstame ištisai važinėdami po ligonines.“
Ilgiausiai baltų chalatų Dainiukui ir jo mamai matyti neteko šešerius metus, kai sūnui suėjo 18 metų. Vėl prisiminti medikus šeimai teko po pirmojo šlaunikaulio lūžio.
„Lipome iš autobuso, rodos, laikėsi Dainiukas. Kol išėmiau vežimėlį, pargriuvo sūnus ir viskas – lūžis“, – prisimena mama.
Siūlo eiti pėsčiomis
„Aš gulėjau nugriuvęs, o nė vienas žmogus nepriėjo ir nepasisiūlė padėti atsikelti, – pasakoja Dainiukas. – Į autobusą įkelti vežimo niekas nepadeda. Netgi pasiūlo į ligoninę pėsčiomis keliauti.“
„Yra gerų žmonių, bet yra ir tokių. Nekreipiame dėmesio – važiuojame vis tiek, – kalba Marijona. – Sakau jiems: „Palaukite, gal ir jums kada nors taip atsitiks.“
„Lazda turi du galus“, – priduria Dainiukas ir primena mamai vieną nutikimą.
„Moteris paleido repliką, o po kelių metų atsiprašinėjo – verkė apsikabinusi. Mat jos sūnus atgulė į patalą, – pasakoja Marijona. – Gali juoktis iš seno pijoko, bet ne iš neįgalaus žmogaus.
Mena labai tiksliai
Ponia Marijona lemtingąją dieną, kai susirgo sūnus, mena iki smulkiausių detalių. „Tai buvo 1993 metų gegužės 28-oji, – paprašyta grįžta į praeitį mama. – Dainiui pradėjo skaudėti galvą. Kreipėmės į ligoninę. Ten lyg ir nieko nerado. Sūnus pradėjo vemti. Paguldė į skyrių, o paryčiais Dainių išvežė į Kauną be gyvybės ženklų.“
Reanimacijoje po paros tada dar būdamas mažas berniukas Dainius atsigavo. Būklė pagerėjo. Jam vėl pradėjo skaudėti galvą ir ištyrę gydytojai galvoje rado auglį.
„Jei po laiminga žvaigžde Dainius gimęs, tai gyvens“, – gydytojo žodžius mena Marijona. Auglį sūnui švitino, o vandenę operavo – dėjo šuntą. Tąkart ligoninėje mama su Dainiuku išgulėjo pusmetį. Paskui sekė stuburo operacijos.
Turi draugų
Nei Dainiukas, nei Marijona neliūdi. Jie džiaugiasi mažais dalykais ir bendravimu su artimais bičiuliais.
„Net ir gulėdama Kaune ligoninėje nepraradau geros nuotaikos, – stiprybe stebina mama. – Ateidavę į palatą gydytojai sakydavo: „Kaip smagu užeiti, mama linksma, šypsosi, nors žinome, kad namie sūnų vieną su kitu broliu palikusi.“
„Vienas kitam geros nuotaikos įkvepia, – atsako Dainiukas, o mama dar prideda. – Turime gerus draugus Akmenėje. Jie, kaip ir mes, užaugo klinikose.“
Bičiulių dukra patyrė traumą ir liko visai neįgali – guli ant patalo. Šeimos bendrauja jau 22 metus.
„Kol Dainiui nebuvo lūžęs šlaunikaulis, važiuodavome pas juos į svečius. Dabar bendraujame telefonu, – sako mama. – Niekas iš giminių taip dažnai neskambina. Mergaitės mama per dieną po du kartus skambina.“
Domisi politika
Dainius dienas leidžia žiūrėdamas televiziją, žaisdamas kompiuteriu ir skaitydamas naujienų portalus internete.
„Labai domiuosi politika ir seku visas naujienas. Kai mama gulėjo ligoninėje, vakarais po žinių skambindavau jai ir papasakodavau, kas vyksta Kėdainiuose, Lietuvoje, pasaulyje“, – šypsosi Dainiukas.
Padeda
Marijona su sūnumi džiaugiasi turėdama gerus, paslaugius kaimynus. „Aplinkinių namų žmonės irgi malonūs. Turime daug draugų. Štai viena moteris iš kaimo atvežė privakavusi daržovių. Tačiau yra ir pavydžių žmonių“, – atskleidžia mama.
Paklausta, ko gi jai galima pavydėti, Marijona neslepia: „Jau daug metų mano Dainiuką ir visą mūsų šeimą globoja ir nuolat finansiškai remia labdaros ir paramos fondas „Viltis-Vikonda“. Šio fondo įkūrėja Jolanta Blažytė Dainiukui nuo pat vaikystės skiria ypatingą dėmesį – visuomet pati asmeniškai domisi, kaip jam sekasi, nepamiršta nė vieno vaiko gimtadienio.
Dainiukas – jos įkurto fondo globotinis. Tiesą sakant, be šio fondo nuolatinės paramos mums gyventi būtų labai sunku, o kad esame globojami, pikti žmonės net labai pavydi“.
Namie nekiūtodavo
Marijona su Dainiuku namie sėdėti nemėgsta – jei yra proga, būtinai leidžiasi į kelionę. „Mes daug kur važiuodavome. Dabar, žinoma, mažiau, bet irgi važiuojam.
Kiti sako: „Kam tu tą vaiką visur tampai? Ar jis ten ką nors supranta?“ Atsakau, kad supranta ir dar daugiau nei jūs“, – požiūrį, su kuriuo Marijonai tenka susidurti, pasakoja ji.
Svajonė – vaikščioti
Kol kas Dainiukui daugiau operacijų nenusimato. „Nebent, neduok Dieve, šuntas galvoje užsikimštų ir reikėtų keisti“, – baiminasi mama.
Šią savaitę jie vyko į Kauną konsultuotis dėl lūžių. „Gal bent šiek tiek vaikščioti leis ar nors atsikelti, – viliasi Marijona. – Iki pirmojo lūžio sūnus visada vaikščiojo. Lauke su vaikštyne ar stumdavo vežimėlį, o namie – pats.“
Dainiukas išduoda vaikščioti labai pasiilgęs.
„Pabodo sėdėti, gulėti. Raumenys nusilpo, skauda. Kai vaikščiosiu, tada pasakysiu, kad gyvenu gerai“, – ištaria Dainius ir pakilęs iš neįgaliojo vežimėlio parodo, kaip moka atsistoti ant vienos kojos.
Ant lovos tingiai įsitaisęs Pūkis laukė svečių.
