Devyniolikmetė Ciera Swaringen iš Rokvelio (Šiaurės Karolinos) vos gimusi išgirdo diagnozę – milžiniški įgimti melanocitiniai apgamai. Jie dengė daugiau nei du trečdalius naujagimės kūno, o pats didžiausias driekėsi nuo bambos iki šlaunų apačios.
Vaikystėje Cierai teko iškęsti žiaurias kitų vaikų ir net suaugusiųjų, patyčias. Dabar mergina jau išsiugdė teigiamą požiūrį į savo retą odos būklę, kuri būdinga vienam iš 500 tūkstančių žmonių.
„Pirmiausia mane pamatę komentuoti puola paaugliai berniukai. Jie sako ką nors panašaus „Atrodai tarsi būtum nešvari, eik nusiprausti“, – tikina devyniolikmetė. – Tačiau aš didžiuojuosi būdama kitokia, pagaliau, mes kiekvienas turime kažką neįprasto ar tai būtų viduje, ar išorėje. Kiekvienas gimsta atrodydamas kitaip, bet mes visi turėtume jaustis gražūs savo kailyje“.
Neseniai mokyklą baigusi, o dabar batų parduotuvėje dirbanti mergina pripažįsta, kad teko pakovoti norint įveikti neigiamus komentarus.
„Pamenu, vieną dieną buvau mokyklos autobuse ir išgirdau, kad berniukas šaiposi iš manęs ir vadina dėmėtu šuniu. Tai iš tikrųjų pakirto mano pasitikėjimą savimi, buvau jauna ir tai privertė mane pasijusti kitokia nei visi vaikai, tarsi su manimi būtų kažkas negerai, – toliau prisiminimais dalijasi Ciera. – Bėgant laikui aš išmokau neklausyti neigiamų komentarų. Prisimenu, kad dauguma žmonių spoksodavo į mane ir sakydavo žiaurius dalykus, kadangi nebuvo įpratę prie tokių žmonių“.
Tėvai ir medikai patyrė šoką
Mergina pasakoja, kad jos mieste gyvenantys žmonės visiškai nereaguoja į jos kitoniškumą, kadangi ją pažįsta. Vis dėlto, jeigu ji išvyksta kažkur kitur, tai nėra taip paprasta.
Ciera už išsiugdytą teigiamą požiūrį yra dėkinga galimybei augti mažame Ričfyldo miestelyje, kur gyvena vos šeši šimtai žmonių, ir palaikymui, kurio sulaukė iš savo šeimos.
„Man pasisekė, kad užaugau mažame miestelyje, kadangi dauguma mane supusių žmonių žino apie mano apgamus, tad jaučiuosi pakankamai normali, – sako devyniolikmetė. – Pamenu kai pradėjau eiti į mokyklą, mama man pasakė, kad mano apgamai yra angelo pabučiavimai ir tai man padėjo. O mano tėtis visuomet yra pirmas, kuris puola mane ginti, jeigu kažkas pasako kažką blogo apie mane“.
Cieros kūnas nusėtas apgamais nuo kūdikystės. Vos gimusią apgamais nusėtą mergaitę išvydę Šiaurės Karolinos Albermarlo ligoninės medikai patyrė šoką, taip pat kaip ir jos tėvai.
Cieros mama Julie prisimena: „Buvo akimirkų, kai žmonių neišmanymas, jų komentarai ir spoksojimas, ją skaudino, tačiau apskritai ji laikėsi puikiai. Ciera yra graži jauna moteris, puiki asmenybė, negalėčiau ja labiau didžiuotis – ji vienas stipriausių mano pažįstamų žmonių“.
Pašalinti neįmanoma
Ciera niekada nesvarstė galimybės pašalinti kūną dengiančius apgamus. Gydytojai jai pasakė, kad operacija neįmanoma, kadangi apgamų pernelyg daug, o jų skaičius tik augs“.
„Mano apgamai nuolat auga ir dažnai pamatau naujus, tačiau tikiuosi, kad tai aprims pasibaigus paauglystei“, – viliasi mergina.
Kadangi ant kūno yra labai daug apgamų, Cierai tenka labiau rūpintis savo oda saulėje, mat ji susiduria su didesne tikimybe susirgti odos vėžiu.
„Apsauginis kremas nuo saulės yra tarsi mano geriausias draugas, – juokauja devyniolikmetė. – Turiu labai atidžiai sekti, kad karštomis dienomis apsisaugočiau. Naudoju didelio SPF apsauginį kremą ir ilgai nebūnu saulėje. Kai šilta, vilkiu šortus ir sportinius marškinėlius, tačiau visada privalau pasirūpinti savo saugumu“.
Šiemet Ciera savo neįprastą odos būklę pasirinko mokyklos projekto tema. Atlikdama tyrimą apie milžiniškus įgimtus melanocitinius apgamus ji sužinojo, kad egzistuoja asociacija „Nevus Outreach“, suteikianti paramą tokiems žmonėms kaip ji, taip pat internetinės tokius žmones buriančios grupės.
„Aptikusi šias grupes „Facebook“ suvokiau, kad nesu viena tokia, – sako Ciera. – Tikiuosi, kad galėsiu dalyvauti „Nevus Outreach“ konferencijoje ir turėsiu galimybę susitikti su tokiais pat kaip aš žmonėmis“.
Cieros istorija primena jaunos profesionalios šokėjos atvejį, atsisakiusios plastinės opercijos, kurios metu būtų pašalintas ant jos veido esantis didelis apgamas. 22 metų šokėja ir modelis Cassandra Naud iš Albertos (Kanada) tvirtina mėgstanti savo išskirtinę išvaizdą ir netgi yra dėkinga savo apgamui, padėjusiam išsiskirti iš kitų šokėjų. Kartą jos agentas pasiūlė skaitmeniniu būdu nuo veido nuotraukų pašalinti jos apgamą, tačiau mergina atsisakė, mat tiki, kad tai yra teigiamas jos bruožas.
Kas yra įgimtas melanocitinis apgamas?
Įgimtas melanocitinis apgamas yra paprastai didelių matmenų apgamas, su kuriuo jau gimstama.
Melanocitai yra odos ir plaukų ląstelės, kurios gamina melatonino pigmentą. Būtent jos nulemia mūsų plaukų ir odos spalvą.
Nors melanocitiniai apgamai yra įgimti, tačiau maždaug 1 procentas jų pasireiškia po gimimo, paprastai per pirmuosius gyvenimo metus.
Turint šį sutrikimą yra rizika, kad apgamai pradės augti ir smegenyse. Tai vadinama įgimtų melanocitinių apgamų sindromu, kuris gali sustabdyti vaiko vystymąsi. Jeigu išsivysto augliai, jie gali būti mirtini.
Ypač didelius apgamus turintiems vaikams gresia piktybinės melanomos diagnozė. Tai pati pavojingiausia odos vėžio forma. Todėl tokie vaikai turi teptis 50 SPF apsauginį kremą nuo saulės, taip pat pageidautina rinktis drabužius su ultravioletinių spindulių apsauga.
„Įgimtus melatocitinius apgamus turintiems vaikams vėžys yra dešimt kartų agresyvesnis, o kai pasiekia smegenis, jis jau nebegydomas“, – teigia Lucy Hardwidge iš Diudžiosios Britanijos paramos grupės „Caring Matter Now“.
Moksliniais tyrimais įrodyta, kad daugumos įgimtų melanocitinių apgamų priežastis – mutavęs genas.
