aA
Paauglė iš Jungtinių Amerikos Valstijų, ilgus metus kentusi žodines kitų vaikų patyčias, atvirai papasakojo, kaip pamilo šimtus jos kūną ir veidą dengiančių įgimtų apgamų, rašo dailymail.co.uk.
Ciera Swaringen
© Facebook nuotr.

Devyniolikmetė Ciera Swaringen iš Rokvelio (Šiaurės Karolinos) vos gimusi išgirdo diagnozę – milžiniški įgimti melanocitiniai apgamai. Jie dengė daugiau nei du trečdalius naujagimės kūno, o pats didžiausias driekėsi nuo bambos iki šlaunų apačios.

Vaikystėje Cierai teko iškęsti žiaurias kitų vaikų ir net suaugusiųjų, patyčias. Dabar mergina jau išsiugdė teigiamą požiūrį į savo retą odos būklę, kuri būdinga vienam iš 500 tūkstančių žmonių.

„Pirmiausia mane pamatę komentuoti puola paaugliai berniukai. Jie sako ką nors panašaus „Atrodai tarsi būtum nešvari, eik nusiprausti“, – tikina devyniolikmetė. – Tačiau aš didžiuojuosi būdama kitokia, pagaliau, mes kiekvienas turime kažką neįprasto ar tai būtų viduje, ar išorėje. Kiekvienas gimsta atrodydamas kitaip, bet mes visi turėtume jaustis gražūs savo kailyje“.

Neseniai mokyklą baigusi, o dabar batų parduotuvėje dirbanti mergina pripažįsta, kad teko pakovoti norint įveikti neigiamus komentarus.

„Pamenu, vieną dieną buvau mokyklos autobuse ir išgirdau, kad berniukas šaiposi iš manęs ir vadina dėmėtu šuniu. Tai iš tikrųjų pakirto mano pasitikėjimą savimi, buvau jauna ir tai privertė mane pasijusti kitokia nei visi vaikai, tarsi su manimi būtų kažkas negerai, – toliau prisiminimais dalijasi Ciera. – Bėgant laikui aš išmokau neklausyti neigiamų komentarų. Prisimenu, kad dauguma žmonių spoksodavo į mane ir sakydavo žiaurius dalykus, kadangi nebuvo įpratę prie tokių žmonių“.

Tėvai ir medikai patyrė šoką

Mergina pasakoja, kad jos mieste gyvenantys žmonės visiškai nereaguoja į jos kitoniškumą, kadangi ją pažįsta. Vis dėlto, jeigu ji išvyksta kažkur kitur, tai nėra taip paprasta.

Ciera už išsiugdytą teigiamą požiūrį yra dėkinga galimybei augti mažame Ričfyldo miestelyje, kur gyvena vos šeši šimtai žmonių, ir palaikymui, kurio sulaukė iš savo šeimos.

„Man pasisekė, kad užaugau mažame miestelyje, kadangi dauguma mane supusių žmonių žino apie mano apgamus, tad jaučiuosi pakankamai normali, – sako devyniolikmetė. – Pamenu kai pradėjau eiti į mokyklą, mama man pasakė, kad mano apgamai yra angelo pabučiavimai ir tai man padėjo. O mano tėtis visuomet yra pirmas, kuris puola mane ginti, jeigu kažkas pasako kažką blogo apie mane“.

Cieros kūnas nusėtas apgamais nuo kūdikystės. Vos gimusią apgamais nusėtą mergaitę išvydę Šiaurės Karolinos Albermarlo ligoninės medikai patyrė šoką, taip pat kaip ir jos tėvai.

Ciera Swaringen sus seserimis
Ciera Swaringen sus seserimis
© Facebook nuotr.

55 metų Davidas, dirbantis statybose, ir 41 metų Julie Swaringen, vadovaujanti avalynės parduotuvei, iškart naujagimę nuvežė į Karolinos medicinos centrą Šarlotėje (Šiaurės Karolina), kur jos apgamai buvo ištirti. Tėvams buvo pasakyta, kad mergaitės apgamai sveikatai rizikos nekelia, todėl ji buvo išleista į namus, kur jos laukė vyresnės seserys Randi (dabar 26 metai), Hannah (24 metai) ir Anna (20 metų).

Cieros mama Julie prisimena: „Buvo akimirkų, kai žmonių neišmanymas, jų komentarai ir spoksojimas, ją skaudino, tačiau apskritai ji laikėsi puikiai. Ciera yra graži jauna moteris, puiki asmenybė, negalėčiau ja labiau didžiuotis – ji vienas stipriausių mano pažįstamų žmonių“.

Pašalinti neįmanoma

Ciera niekada nesvarstė galimybės pašalinti kūną dengiančius apgamus. Gydytojai jai pasakė, kad operacija neįmanoma, kadangi apgamų pernelyg daug, o jų skaičius tik augs“.

„Mano apgamai nuolat auga ir dažnai pamatau naujus, tačiau tikiuosi, kad tai aprims pasibaigus paauglystei“, – viliasi mergina.

Kadangi ant kūno yra labai daug apgamų, Cierai tenka labiau rūpintis savo oda saulėje, mat ji susiduria su didesne tikimybe susirgti odos vėžiu.

„Apsauginis kremas nuo saulės yra tarsi mano geriausias draugas, – juokauja devyniolikmetė. – Turiu labai atidžiai sekti, kad karštomis dienomis apsisaugočiau. Naudoju didelio SPF apsauginį kremą ir ilgai nebūnu saulėje. Kai šilta, vilkiu šortus ir sportinius marškinėlius, tačiau visada privalau pasirūpinti savo saugumu“.

Šiemet Ciera savo neįprastą odos būklę pasirinko mokyklos projekto tema. Atlikdama tyrimą apie milžiniškus įgimtus melanocitinius apgamus ji sužinojo, kad egzistuoja asociacija „Nevus Outreach“, suteikianti paramą tokiems žmonėms kaip ji, taip pat internetinės tokius žmones buriančios grupės.

„Aptikusi šias grupes „Facebook“ suvokiau, kad nesu viena tokia, – sako Ciera. – Tikiuosi, kad galėsiu dalyvauti „Nevus Outreach“ konferencijoje ir turėsiu galimybę susitikti su tokiais pat kaip aš žmonėmis“.

Cieros istorija primena jaunos profesionalios šokėjos atvejį, atsisakiusios plastinės opercijos, kurios metu būtų pašalintas ant jos veido esantis didelis apgamas. 22 metų šokėja ir modelis Cassandra Naud iš Albertos (Kanada) tvirtina mėgstanti savo išskirtinę išvaizdą ir netgi yra dėkinga savo apgamui, padėjusiam išsiskirti iš kitų šokėjų. Kartą jos agentas pasiūlė skaitmeniniu būdu nuo veido nuotraukų pašalinti jos apgamą, tačiau mergina atsisakė, mat tiki, kad tai yra teigiamas jos bruožas.

Kas yra įgimtas melanocitinis apgamas?

Įgimtas melanocitinis apgamas yra paprastai didelių matmenų apgamas, su kuriuo jau gimstama. 

Melanocitai yra odos ir plaukų ląstelės, kurios gamina melatonino pigmentą. Būtent jos nulemia mūsų plaukų ir odos spalvą.

Nors melanocitiniai apgamai yra įgimti, tačiau maždaug 1 procentas jų pasireiškia po gimimo, paprastai per pirmuosius gyvenimo metus.

Turint šį sutrikimą yra rizika, kad apgamai pradės augti ir smegenyse. Tai vadinama įgimtų melanocitinių apgamų sindromu, kuris gali sustabdyti vaiko vystymąsi. Jeigu išsivysto augliai, jie gali būti mirtini.

Ypač didelius apgamus turintiems vaikams gresia piktybinės melanomos diagnozė. Tai pati pavojingiausia odos vėžio forma. Todėl tokie vaikai turi teptis 50 SPF apsauginį kremą nuo saulės, taip pat pageidautina rinktis drabužius su ultravioletinių spindulių apsauga.

„Įgimtus melatocitinius apgamus turintiems vaikams vėžys yra dešimt kartų agresyvesnis, o kai pasiekia smegenis, jis jau nebegydomas“, – teigia Lucy Hardwidge iš Diudžiosios Britanijos paramos grupės „Caring Matter Now“.

Moksliniais tyrimais įrodyta, kad daugumos įgimtų melanocitinių apgamų priežastis – mutavęs genas.

Griežtai draudžiama DELFI paskelbtą informaciją panaudoti kitose interneto svetainėse, žiniasklaidos priemonėse ar kitur arba platinti mūsų medžiagą kuriuo nors pavidalu be sutikimo, o jei sutikimas gautas, būtina nurodyti DELFI kaip šaltinį.
Parašykite savo nuomonę
arba diskutuokite anonimiškai čia
Skelbdami savo nuomonę, Jūs sutinkate su taisyklėmis
Rodyti diskusiją Rodyti diskusiją

Top naujienos

Tarptautiniame kontrabandos tinkle įsipainiojo lietuviai: genialus planas apeiti Rusijos sankcijas (87)

Šeštame aukšte esančiame bute Sankt Peterburgo Lenino prospekte Nastia Loškina ant virtuvės...

Gyventojai prezidentei už darbą surašė pažymius: kokia Grybauskaitė liks atmintyje? (217)

Per beveik dešimt metų prezidentės Dalios Grybauskaitės populiarumo kreivė nukrito daugiau negu...

Lustų rinka smigo žemyn: 400 mlrd. dolerių vertės pramonės klestėjimas eina į pabaigą (16)

Nuostoliai lustų gamintojų rinkoje praėjusią savaitę tęsiasi, ypač po to, kai JAV...

Dvejus metus nelaiminčios rinktinės vedlys posto palikti neskuba: ne laikas apie tai kalbėti specialiai DELFI iš Belgrado (32)

Pirmas Tautų lygos turnyras lietuviams prisvilo: C divizione 4 grupėje Lietuvos futbolo rinktinė...

Juozaičio pranašystė: jei taip toliau, po 20 m. nebebus lietuvių kalbos ir tautos (1698)

„Niekada taip nebuvo, kad lietuvis taip ėstų lietuvį. Po bet kurio straipsnio tokių keiksmų...

Monikai Šalčiūtei nenusisekė romanas su Donatu Motiejūnu: buvau apgauta, buvo daug melo (68)

Daugeliui vis dar yra paslaptis, kaip žmonės uždirba pinigus socialiniuose tinkluose dėdami savo...

Naujo „Mercedes-Benz G63 AMG“ testas: kam rūpi bekelė – kalbame apie įvaizdį už 180 tūkst. eurų (14)

Garsiausia „ Mercedes-Benz “ gamos ikona galima laikyti G klasę. 39-erius metus gaminamas...

Darbe – kaip namuose: kas turi užtikrinti gerą savijautą dirbant biure

Ekspertai vieningi: šiuolaikiniai darbdaviai, norintys pritraukti ir išlaikyti talentus savo...

Studentų gyvenimas tarpukariu: „karvė ar studijos?“, išradingi „versliukai“ ir noras maištauti

Studentų gyvenimas visuomet buvo apaugęs mitais ir stereotipais. Nuo mamos kotletų, įdėtų į...

Su Nekrošiumi dirbusios aktorės vos tramdo ašaras: taip netikėta, taip staiga (43)

Antradienio rytą Lietuvą žaibiškai apskriejo liūdna žinia – mirė garsus teatro režisierius...