„Tai buvo kur kas daugiau nei nei šiaip kriaušės formos figūra“, – prisimena 37 metų Laura, dirbanti vietos valdžios institucijos administracijoje ir kartu su 42 metų vyru Deanu, dirbančiu mokytoju, ir judviejų vaikais, trylikos Leah ir dešimties Oliveriu, gyvenanti Doveryje (Anglija).
„Iki tol buvau labai liekna, tačiau per dvejus ar trejus metus mano kojos sustorėjo daug labiau nei viršutinė kūno dalis, skyrėsi maždaug dviem drabužių dydžiais. Atrodė keistai, nes kulkšnys ir pėdos liko lieknos – riebalai suformavo atraitą virš kelių ir kulkšnių“, – toliau pasakoja moteris.
Ant kojų odos labai lengvai atsirasdavo mėlynės, net jeigu pasikasydavo niežtinčią odą, ant visos kojos atsirasdavo mėlynė. Karštyje kojos baisia ištindavo, tapdavo skausmingomis.
„Negalėjau suprasti to, nes valgiau normaliai, kaip įprastai. Bijodavau mautis šortus prieš fizinio lavinimo pamokas, norėdavau kiek galima daugiau uždengti kojas ilgais sijonais ir plačiomis kelnėmis“, – neslepia Laura.
Jos vyresnioji sesuo Emma ir jų mama Janice turėjo lygiai tokią pačią kojų formą. Visos jos tiesiog manė, kad tai šeimos bruožas ir turi su tuo susigyventi. Visos jos bandė laikytis dietų, tačiau svoris krisdavo tik nuo viršutinės kūno dalies.
Kai Laura laukėsi Leah, jos kojos – ypač blauzdos – vis labiau tino ir vis stipriau skaudėjo. „Kai gimė Leah, mano bendrosios praktikos gydytojas išrašė man skystį varančias tabletes, tačiau jos niekuo nepadėjo“.
Laura tikrąją savo problemos priežastį išsiaiškino tik po to, kai jos sesuo Emma atsikratė 20 kilogramų, tačiau kojos nei kiek nesuplonėjo. Štai tada medikai Emmai ir Laurai diagnozavo lipoedemą.
Tai dažna liga, su kuria susiduria tik moterys ir dėl kurios nenormalūs riebalų kiekiai kaupiasi apatinėje kūno dalyje (ant kojų, sėdmenų ir klubų, nors kai kuriais atvejais ir ant rankų). Pėdos ir plaštakos nepaveikiamos, todėl riebalų perteklius suformuoja savitą „apyrankę“ kabančią virš kulkšnių ir alkūnių ar riešų.
Tai skausminga, dažnai veiksnumą apribojanti liga, su kuria potencialiai susiduria viena iš dešimties moterų. Nors jos priežastis nėra aiški, manoma, kad liga susijusi su hormonais. Riebalai kauptis dažniausiai pradeda po lytinio brendimo ar kitų hormonų svyravimų atvejų, tokių kaip nėštumas ar menopauzė. Paprastai bėgant laikui liga progresuoja, skausmas didėja, o judėti darosi vis sunkiau.
Tokioms moterims svorį mesti pavyksta tik nuo viršutinės kūno dalies. Neaišku, kodėl apatinėje kūno dalyje esantys riebalai į dietą nereaguoja. Kadangi liga paprastai perduodama iš kartos į kartą, ekspertai mano, kad tai susiję su genetika, nors pasitaiko ir tokių atvejų, kai šeimoje niekas iki tol nebuvo turėjęs šios problemos.
„Klasikiniai lipoedemos požymiai yra padidėjusios galūnės ir skausmingos riebalų sankaupos. Mes iš tikrųjų nežinome, kodėl taip yra“, – aiškina plastikos chirurgas Vasu Karri, vadovaujantis privačiai klinikai Hale, kurioje bandoma kovoti su šia liga. – Pacientės dažnai man sako, kad jaučiasi taip, lyg nuo liemens žemyn vilkėtų riebalų kostiumą. Kai kurios moterys labai jautrios bet kokiam kojų spaudimui ir negali net užsikloti pūkine antklode, nes labai skauda. Ligai progresuojant tokioms moterims darosi sunku vaikščioti, nes dėl svorio sąnariai patiria didelį spaudimą ir kartais netgi prireikia sąnarius keisti“.
Nors tai nėra itin reta liga, diagnozuojama ji vangiai. 2014 metais organizacija „Lipoedema UK“ atliko tyrimą ir nustatė, kad vidutinis šią diagnozę išgirdusių moterų amžius yra 44 metai, nors 46 procentai respondenčių pripažįsta, kad pirmieji simptomai pasireiškė dar lytinio brendimo metu ir tik 5 procentams ligą diagnozavo jų bendrosios praktikos gydytojai. Paprastai tokioms pacientėms aiškinama, kad jos paprasčiausiai turi antsvorio arba neprisipažįsta, ką valgo.
Pagrindiniai šiuo metu prieinami gydymo būdai yra kompresinės pėdkelnės, kurios sumažina skysčių kaupimąsi, kuris neretai lydi lipoedemą, ir manualinis limfos masažas.
Vis dėlto, Laura ir Emma jau spėjo įsitikinti, kad nei viena šių priemonių nepadeda sumažinti riebalų sluoksnio.
„Iš pradžių abiem palengvėjo, kad mes turime tokias kojas dėl medicininių priežasčių, tačiau vėliau suvokėme, kad siūlomi gydymo būdai labai riboti, – sakė Laura. – Paaiškėjo, kad kompresinės kojinės labai nepatogios dėvėti, o manualinis limfos drenažas sumažina tik patinimą, bet ne riebalus“.
Vienintelis kitas galimas lipoedemos gydymo būdas yra viena liposakcijos formų. Tai toks riebalų nusiurbimas, kurį atlikti gali tik limfos sistemą gerai išmanantys chirurgai. Tačiau toks gydymas yra brangus ir dauguma vietos sveikatos apsaugos institucijų atsisako jį finansuoti, tikindamos, kad lipoedema yra grynai kosmetinė problema ir nėra įrodyta, kad riebalų nusiurbimas įveiks šią ligą.
Vis dėlto, kai kuriose šalyse, pavyzdžiui Vokietijoje, liposakcija siūloma visoms lipoedemą turinčioms pacientėms.
Beje, pernai metais leidinyje „British Journal of Dermatology“ pristatytas tyrimas atskleidė, kad riebalų nusiurbimas tokiais atvejais yra veiksmingas. Liubeko universiteto (Vokietija) gydytojai aštuonerius metus stebėjo lipoedemą turinčias pacientes po liposakcijos ir nustatė, kad jos poveikis buvo ilgalaikis.
„Liposakcija yra ilgalaikis lipoedemos problemos sprendimas su sąlyga, kad pašalinamos visos anomalios riebalų ląstelės. Tyrimai rodo, kad liga sugrįžta tik 2 procentais visų atvejų“, – sako plastikos chirurgė Anne Dancey iš „Spire Park Way“ klinikos Birmingame (Anglija).
Tačiau organizacijai „Lipoedema UK“ pirmininkaujanti Sharie Fetzer teigia, kad tos moterys, kurios kreipiasi su prašymu finansuoti riebalų nusiurbimą, susiduria su sunkumais. „Šios moterys paprastai visą gyvenimą slapstosi, kai kurios iš gydytojų, draugų ir net šeimos narių girdi priekaištus, kad meluoja dėl suvalgomo maisto kiekio ir fizinio krūvio apimčių. O kai pagaliau liga diagnozuojama, joms nesuteikiamas reikiamas gydymas“, – aiškina Sh. Fetzer.
Dažnai klaidingai manoma, kad tokios moterys persivalgo arba yra aptingusios, – toliau dėsto A. Dancey. – Dažnai viešose vietose į jas spoksoma, žmonės negaili siaubingų pastabų. Tai vargina ir liūdina, nes lipoedema yra pripažinta medicininė liga, kuri sukelia skausmus ir judėjimo problemas.
Nacionalinis sveikatos apsaugos institutas nevertina liposakcijos kaip lipoedemos gydymo, nes tai nesuprantama kaip prioritetas. Dėl šios priežasties kai kurios moterys netgi užstato savo namus, nes taip nori atsikratyti tų riebalų. Dažniausiai taip elgtis jas verčia ne tai, kad jų kojos atrodo negražiai, o skausmas ir baimė, kad judėti darysis vis sunkiau ar net prireiks sąnarių keitimo“.
64 metų Susan Acton iš Fortono netoli Lankasterio (Anglija) lipoedema buvo diagnozuota prieš trejus metus, nors ligos simptomai jau pradėjo reikštis dar skaičiuojant trečią dešimtį. Už 68 metų Iano ištekėjusi Susan jau išgirdo neigiamą atsakymą dėl riebalų nusiurbimo ir dabar svarsto galimybę važiuoti į Vokietiją ir ten už savo iš pensijos sutaupytus pinigus atlikti 25,5 tūkstančio eurų kainuojančią procedūrą.
„Man sunkiausia susidoroti su skausmu ir judėjimo sunkumais, – pasakoja moteris. – Galiu savo storas kojas paslėpti po plačiomis kelnėmis ar ilgomis palaidinėmis, tačiau skausmas yra kas kita. Jis tampa nepakeliamu. Tikrai nenoriu atsidurti neįgaliųjų vežimėlyje dėl to, kad mano kojos pasidarys tokios, kad nebegalėsiu vaikščioti“.
L. Childs taip pat pateikė prašymą dėl riebalų nusiurbimo, tačiau daug vilčių neturi. Ji jau buvo susitikusi su specialistu, kuris pasakė, kad jai reiktų nuo keturių iki penkių liposakcijos procedūrų, kurios kainuotų 32 tūkstančius svarų (37 tūkstančius eurų).
„Tiesiog nežinau, iš kur rastume pinigų tam. Manau, kad labai neteisinga, kad Nacionalinė sveikatos tarnyba nesuteikia mums šio gydymo ir aiškina, kad lipoedema tėra kosmetikė problema, kai ji turi medicinines priežastis, – apgailestauja Laura. – Dabar tie patys simptomai kaip man pradeda reikštis dukrai ir aš tikrai nerimauju, kad jai teks įsitraukti į tą patį mūšį, kad gautų šį gydymą“.
Karališkoje Derbio ligoninėje, kur gydoma lipoedema, konsultuojantis gydytojas Vaughanas Keeley teigia, kad iš dalies problema slypi tame, kad nors ji pripažįstama kaip medicininis sutrikimas, tačiau Pasaulinė sveikatos organizacija kol kas oficialiai jos neįtraukė į Tarptautinę ligų klasifikaciją.
Taip pat nėra patikimų diagnostinių tyrimų.
„Kartais mes naudojame ultragarso tyrimą ligai patvirtinti, tačiau kol kas tai nėra patvirtintas tyrimas“, – pripažįsta specialistas ir priduria, kad diagnozė nustatoma atlikus klinikinį įvertinimą ir kartais nėra lengva atpažinti lipoedemą, ypač jeigu moteris turi antsvorio.
Vis dėlto, vienas esminių bruožų yra negalėjimas numesti svorio nuo kojų net po sėkmingos dietos, kai nuo viso likusio kūno svoris nukrenta. Kiti požymiai yra lengvai atsirandančios kraujosrūvos (vos pasikasius, kartais pacientės atsibunda su kraujosrūvomis ir net nežino, nuo ko jos atsirado) ir riebalų skausmingumas.
