Nepagydoma liga grasina visiška negalia

 (27)
Trakiškis Gintautas Paltanavičius nepasiduoda vis labiau progresuojančiai Bechterevo ligai. Nekreipdamas dėmesio į negandas, jis žada toliau siekti, kad likimo draugams taptų prieinami brangūs, bet buvimo šiame pasaulyje džiaugsmą grąžinantys vaistai.
© DELFI (J.Markevičiaus nuotr.)
G.Paltanavičius yra Trakų rajono savivaldybės administracijos darbuotojų saugos ir sveikatos specialistas. Be to, papildomai dirba prie 70 mln. litų vertės Nemuno aukštupio baseino vandentvarkos projekto. Juokaudamas save jis įvardija ir storulių klubo prezidentu, mat sveria beveik 160 kilogramų. Niekam gal ir į galvą nešautų, kad šis, dažnai besišypsantis 55-erių vyriškis serga sunkia nepagydoma reumatine liga.

Likimo vingiai

Bechterevo liga, arba ankilizuojantis spondiloartritas, paprastai diagnozuojama jaunesniems - iki 40 metų - pacientams, tad G.Paltanavičius lyg ir neturėjo patekti tarp šių ligonių. Tačiau ligos priežastys tiksliai nėra žinomos. Jos susijusios su imuninės sistemos veikla, o šią lemia ir gyvenime pasitaikanti įtampa. Medikų nuomone, prieš šešerius metus liga trakiškį užklupo kaip baisių išgyvenimų staiga netekus jauniausios dukros ir prieš penkiolika metų autoavarijoje patirtos stuburo traumos pasekmė.

"Bet stengiuosi niekada nerodyti, kad sunku, tik juokiuos iš savo ligos bei kitokių negandų", - sako Gintautas. Maža to, vyras inicijavo Lietuvos Bechterevo liga sergančiųjų draugijos "Judesys" įkūrimą. Jis yra ir šios, tik pavasarį įkurtos pacientų organizacijos vadovas.

Apribojimų daugėja

Pasak G.Paltanavičiaus, Bechterevo ligos diagnozė jam buvo nustatyta po ilgų tyrimų ir keleto konsiliumų. Kauno medicinos universiteto klinikose jis gulėjęs dėl visai kitų priežasčių, jo amžius bei kiti rodikliai neatitiko minėtosios ligos kriterijų. Tikrąją priežastį nustatė neurochirurgas Kęstutis Petrikonis. Nuo to laiko teko glaudžiai bendrauti su, pasak Gintauto, nuostabiais gydytojais: endokrinologe Aurelija Krasauskiene ir reumatologe Margarita Pileckyte.

Deja, Bechterevo liga yra nepagydoma. Gintautui ji jau yra pasiekusi paskutinę stadiją. Gresia visiška negalia. Nors ir stengiasi visais būdais kovoti, progresuojant ligai atsiranda vis daugiau apribojimų. Štai dar pernai dviračiu pajėgdavo numinti 20 kilometrų, o šiemet - jau tik penkis. Rytą atsikelti ir atlikti rytinį tualetą užtrunka apie 2-3 valandas. Be poilsio pajėgia paeiti tik iki 100 metrų, - pradeda tirpti kojos, būtina bent 5 minutes pasėdėti. Apie kitokį fizinį aktyvumą tegali pasvajoti. Norėjo praktikuoti įvairius stuburo tempimo pratimus, kurie itin naudingi žmonėms, sergantiems Bechterevo liga. Deja, po jų užklupdavo nepakeliami skausmai, tad teko atsisakyti. Geriausiai vyras jaučiasi vandenyje, bet pagal rekomendacijas jo temperatūra turi būti ne mažesnė nei 27 laipsniai C. Saulėje taip pat nepatariama būti.

G.Paltanavičius apgailestauja, kad daugelyje įstaigų masažo bei SPA procedūrų kainos pasiekė kosmines aukštumas, bet jos neretai atliekamos "valdiškai". Privačiai kreiptis juolab brangu. Vyras apsilankė ir pas manualinės terapijos specialistą, tačiau išgirdo, kad "tokių beviltiškų ligonių jis neimąs".

Vyras džiaugiasi bent tuo, kad gali sėdėti, nes kitiems ligoniams ir tai esą per sunku. G.Paltanavičius paprastai dirba kompiuteriu. Be to, daug kur gali nukakti automobiliu. "Vairuoju pats, dar visokių kosmodiskų prisidedu", - sako jis.

Galimybė dirbti jam yra labai svarbi. Gintautas džiaugiasi savo darbdavių bei kitų supratingų žmonių parama. Sako, kad labai daug duoda ir artimųjų, o ypač - dviejų dukrų palaikymas.

Išgyventi vilkiškoje aplinkoje

Stebuklu G.Paltanavičius vadina biologinius vaistus, padedančius atsikratyti baisių skausmų, stabdančius ligos progresavimą, sudarančius sąlygas tam tikrai judėjimo bei darbo laisvei, leidžiančius bent šiek tiek normaliau egzistuoti.

Lig tol, kol vyrą pasiekė informacija apie šių vaistų galimybes, jis saujomis rijo tabletes nuo skausmo bei uždegimo. "Jos padėjo atsirasti skrandžio išvaržai, erozijai, dvylikapirštės žarnos opai bei kepenų ir inkstų negalavimams, tačiau nepadėjo nugalėti baisaus skausmo. Pradėjo kamuoti ir psichologinės problemos. Dėl skausmo tiesiog nebūdavo kur dėtis", - sakė pašnekovas.

Tačiau labai efektyvūs biologiniai vaistai kainuoja per 4 tūkst. litų per mėnesį. Per metus susidaro 48 tūkst. litų. Šie vaistai kompensuojami tik jauniems žmonėms ir tik pradinėmis ligos stadijomis. "Tokiems kaip aš paliekamas ilgas kelias laisvai numirti. Kreipiausi į įvairias instancijas, bet be rezultatų. Tada ir pasiryžau įgyvendinti savo idėją įsteigti pacientų draugiją. Kad visi kartu kovotume dėl savo teisės egzistuoti šioje vilkiškoje aplinkoje", - sako G.Paltanavičius.

Laimė, vyras neliko visiškai be moderniausio gydymo. "Gerai, kad kai kurie valdžios vyrai bei daug paprastų žmonių suvokia situacijos rimtumą ir padeda man išgyventi. Taupau ir pats. Surinkęs reikiamą sumą, susišvirkščiu vieną kitą dozę man būtinų biologinių vaistų. Po to jau galiu gyventi keletą mėnesių", - dėstė pašnekovas.

Išeitis - pagalba kitiems

Seniai brandintą idėją įkurti žmonių, sergančių Bechterevo liga, draugiją "Judesys" pavyko šį pavasarį. Kodėl "Judesys"? Todėl, kad judėjimas, speciali mankšta, masažai, kineziterapija, balneologija ir kitos panašios priemonės tiek pat svarbios ligoniams, kaip ir vaistai. "Tačiau konkrečiai man po mankštos prasideda skausmai ir tada visiškai negaliu judėti. Atrodo, kad susidaro užburtas ratas, iš kurio galiu išsiveržti tik padėdamas kitiems, neturintiems ir tokių gydymosi sąlygų, kaip aš. Net nenutuokiantiems, kad egzistuoja tokie stebuklingi biologiniai vaistai", - sako Gintautas.

Šiuo metu Lietuvoje yra apie 6 tūkst. žmonių, sergančių Bechterevo liga ir kenčiančių nežmoniškus skausmus. Beje, vyrai ja serga 5 kartus dažniau nei moterys. Neseniai įkurta draugija kol kas vienija tik per 50 narių, bet planuojama pritraukti net apie 50 proc. visų ligonių. Svarbiausi draugijos tikslai: padėti žmonėms prisitaikyti visuomenėje, siekti palankesnių gydymo ir gyvenimo sąlygų, kitaip jiems padėti.

"Pirmiausia norime pasiekti, kad kuo daugiau mūsų ligonių gautų kompensacijas labai brangiems biologiniams vaistams įsigyti. Dauguma jų patys neįperka. Norime pasiekti, kad kiekvienas mūsų ligoniukas būtų aplankytas, galėtų pabendrauti su savo likimo broliais bei sesėmis, nesijaustų vienišas", - sakė G.Paltanavičius.

Bechterevo ligos simptomai:

* Sąnarių skausmas

* Akių paraudimas

* Krūtinės skausmas

* Akių skausmas

* Strėnų skausmas

* Rytinis stuburo sustingimas

* Stuburo judesių ribotumas

* Sąnarių tinimas

* Pirmasis simptomas - uždegiminio pobūdžio nugaros skausmas.

* Laipsniška pradžia, trukmė - daugiau kaip 3 mėn.

* Simptomai prasideda iki 40 metų amžiaus.

* Rytinis stuburo sustingimas - daugiau kaip valanda.

Parašykite savo nuomonę
arba diskutuokite anonimiškai čia
Skelbdami savo nuomonę, Jūs sutinkate su taisyklėmis
Rodyti diskusiją Rodyti diskusiją
 

Sveikatos naujienos

Urologoas įvardijo didžiausią vyrų košmarą: nelaukite, nes bus vėlu (24)

„Ši liga – tai lyg kokia niekam nereikalinga našlaitė: ją mato, bet niekas neskuba padėti. Niekas nenori tos varpos tiesinti, nes gydymas, nors ir pasiekiama puikių rezultatų, dažnai yra netrumpas ir gana sudėtingas“, - taip Peirono ligą (varpos kreivumą), kankinančią kas dešimtą vyrą, apibūdina Medicinos diagnostikos ir gydymo centro gydytojas urologas Narimantas Balčiūnas.

Ekspertas įvardino priežastis, kodėl medicinos srityje sunkiai kelią skinasi IT naujovės

Ar jūsų gydytojas ligos istoriją vis dar rašo ranka? Poliklinikoje sunkiai atrandami jūsų dokumentai? Valstybėje vangiai juda elektroninių receptų sistema? Holono technologijų instituto (Izraelis) mokslų daktaras Rafael Barkan paaiškino, kodėl visa tai vyksta. Pasirodo, lietuviška realybė – ne išimtis.

Kaip gydysime senstančią visuomenę? (15)

Senstanti visuomenė vis labiau augina išlaidas sveikatos apsaugai – šiuo metu jai Lietuvoje skiriama apie 6% BVP (t.y. per 1,5 mlrd. eurų). Remiantis Europos Komisijos skaičiavimais, Lietuvai po keliasdešimties metų sveikatos sistema kainuos jau mažiausiai 8% BVP.

Moka 900 eurų, o darbuotojų trūksta: priežastis aiški (81)

Tyrimai rodo, kad lietuviai vis labiau domisi sveikata. O į vaistines užsuka ne tik susirgę, bet ir norėdami nesirgti – ieško imunitetą stiprinančių papildų, žolinių preparatų, taip pat grožio priemonių.

Iškilo grėsmė kolektyviniam imunitetui: ką tai reiškia kiekvienam iš mūsų (46)

Kaip ir kasmet, balandžio pabaigoje minima Europos imunizacijos savaitė. 2017 metais ypatingas dėmesys skiriamas vakcinacijai visą gyvenimą – nuo pat gimimo iki senatvės, siekiant nuo užkrečiamųjų ligų apsaugoti ne tik pavienius asmenis, bet ir visą visuomenę.