Apie tai, kad Kauno klinikos jau yra akredituotas Europos referencijos tinklo narys retų ligų sveikatos priežiūros veiklai Dermatologijos (ERN-Skin) srityje, buvo kalbama ir Kauno klinikų bei Kauno krašto dermatologų ir venerologų draugijos (KKDVD) organizuotoje konferencijoje „Retos odos ir burnos gleivinės ligos“.
„Ne vienerius metus Europoje vyksta judėjimas, skirtas retų ligų pažinimui, studijavimui, ieškant galimybių jas kuo efektyviau gydyti. Džiaugiamės, kad sulaukusiam tarptautinio pripažinimo Retų odos ligų centrui, bendradarbiaujant su Europos žinomiausiais šios srities specialistais, atsiveria didelės galimybės dalintis žiniomis ir patirtimi, kaip geriau gydyti tokiomis odos ligomis sergančius pacientus. Dar prieš metus buvo ir gana skeptiškai žiūrinčiųjų į šias iniciatyvas bei nuomonę, kad Kauno klinikų Retų odos ligų centras gali tapti referenciniu centru. Tačiau darbuotojai, visas klinikos kolektyvas nusiteikė, mobilizavosi, ėmėsi darbo, ir tikslas pasiektas. Džiaugiamės, kad jūsų entuziazmo ir didelių pastangų dėka Retų odos ligų centras yra vienas iš keturių Kauno klinikų, kurios jungia 38 profilines klinikas, referencinių centrų. Tai - puikus pavyzdys, todėl Kauno klinikų administracija rems visų padalinių pastangas eiti šiuo keliu“, - pažadėjo Kauno klinikų generalinis direktorius prof. habil. dr. Renaldas Jurkevičius.
Anot Kauno klinikų Retų odos ligų centro vadovės doc. Vestos Kučinskienės, išsikėlęs sau uždavinį įsilieti į Europos referencijos centrų tinklą, jos vadovaujamas padalinys buvo įsteigtas tik 2015-ųjų rudenį, tačiau jau spėjo įrodyti, kad yra jaunas, veržlus ir ambicingas. Centrui būtina ne tik stengtis sudaryti visas įmanomas sąlygas sergančiajam reta odos liga, teikti jam kokybiškas sveikatos priežiūros paslaugas, bet ir sukurti ilgalaikį retų odos ligų registrą.
„Dar prieš įkuriant Kauno klinikų Retų odos ligų centrą, į Kauno klinikų dermatovenerologus atkreipė dėmesį tarptautiniai partneriai. Kauno klinikų dermatovenerologai gavo net tris kvietimus dalyvauti Europos referencijos centrų tinklo veikloje. Tarptautinio dėmesio susilaukė mūsų dermatovenerologų moksliškumas, publikacijų kiekis ir jų argumentuotas reikšmingumas. Tačiau kad įsilietume į Europos veiklą, turėjome atitikti nacionalinius reikalavimus. 2016 m. gegužės 17 d. protokolo sprendimu, buvo patvirtinta LSMU ligoninės Kauno klinikų atitiktis nacionaliniams teisės aktams tapti Europos referencijos tinklų nariu retų odos ligų centrų srityje. Pradėjome ruoštis žengti į galutinį tikslą“, - tęsė doc. V. Kučinskienė.
Anot LSMU pranešimo, Odos ir venerinių ligų klinikoje išaugo naujai diagnozuotų bei stebimų sergančių retomis odos ligomis pacientų skaičiai. Pernai naujai diagnozuoti 64 pacientai: 37 moterys ir 27 vyrai. Iš jų 15 - serga įgimtomis ar įgytomis pūslinėmis odos ligomis, 21 - odos jungiamojo audinio ligomis, 12 - genodermatozėmis. Dar 91 pacientas buvo priskirtas prie stebimųjų.
Doc. V. Kučinskienės teigimu, dažniausios retų odos ligų diagnozės yra buliozinis pemfigoidas (8 pacientai), Diuringo pūslelinis dermatitas (6 pacientai), diskoidinė raudonoji vilkligė (18 pacientų), supūliavęs hidradenitas (6 pacientai), neurofibromatozė (8 pacientai).
„Mums labai svarbi ir pacientų parama bei nuomonė“, - sakė doc. V. Kučinskienė, pažymėjusi, kad įkurta Lietuvos retomis odos ligomis sergančių pacientų draugija yra labai reikšminga.
Konferencijoje pateikta informacija apie kai kurių retų odos ligų diagnostikos gaires, gydymo naujoves, aptarti ypač reti klinikiniai atvejai, buvę Odos ir venerinių ligų klinikoje, kalbėta apie sėkmingą gydymo eigą biologiniais vaistais.
