Išsėtine skleroze serganti jauna moteris - apie pirmuosius simptomus ir grėsmes

 (137)
Išgirdusi diagnozę – išsėtinė sklerozė – Ema pirmiausiai apsiverkė. Vėliau gana ilgai tikėjosi stebuklo, kad gydytojai ims ir pasakys, kad jos smegenys vėl sveikos.
© Shutterstock nuotr.

Dabar ji žino – tai neįvyks, tačiau tikina, kad jei galėtų kažką gyvenime pakeisti, būtent ligos fakto neatsisakytų. Mat tik dėl jos kas rytą ji prabunda dėkodama kiekvienai naujai dienai. Taigi kaip atrodo itin klastinga liga sergančios 30 – metės kasdienybė?

Išsėtinė sklerozė – tai centrinės nervų sistemos lėtinė liga, kai irsta normalias nervines skaidulas apsupęs dangalas – mielinas, todėl sutrinka pažeistų nervinių skaidulų funkcija. Įvairiose galvos ir nugaros smegenų srityse susidaro uždegiminiai židiniai; vėliau jų vietose vyksta randėjimas (sklerozė). Išsėtine skleroze serga daugiau nei milijonas žmonių visame pasaulyje. Ligos simptomai dažniausiai atsiranda 20 – 40 metų.

Teigiama, kad vienas dažniausių išsėtinės sklerozės simptomų yra matymo sunkumai. Taip pat galimi koordinacijos sutrikimai. Vienas iš baisiausių simptomų, kuris vis labiau ryškėja vystantis išsėtinei sklerozei – nesugebėjimas nevaržomai judinti galūnes. Vėliau išsivysto ir šlapinimosi sutrikimai. Apie 70 proc. sergančiųjų būdinga greitai prasidedančio labai stipraus nuovargio forma.

– Pradėkime nuo pradžių. Kokie simptomai įspėjo apie ligą?

– Su diagnoze gyvenu trečius metus. Viskas prasidėjo labai nekaltai. Iki tol jokių simptomų, išskyrus nuovargį, nebuvo, o nuovargį šiais laikais jaučia juk bene visi. Vieną rytą gerdama kavą pajutau, kad palenkus galvą per visą kūną praeina tarsi elektros srovė. Kaip vėliau sužinojau, moksliškai tai vadinama Lermito srovėmis. Iš pradžių nekreipiau dėmesio, juolab, kad pasikartojantis pojūtis manęs labai nevargino, skausmo nesukeldavo ir trukdavo vos keletą sekundžių.

Sveikatai tuo metu apskritai neskyriau jokio dėmesio, man labiau rūpėjo darbas, mokslai, pasiekimai, o gera sveikata atrodė savaime suprantamas dalykas. Vis dėlto draugai įkalbėjo kreiptis pas neurologijos specialistus. Buvo paskirtas skubus branduolinio magnetinio rezonanso tyrimas. Po šio tyrimo gydytoja tą pačią dieną paskambino ir pranešė, kad reikia gultis į ligoninę tolesniems tyrimams. Aš siaubingai bijau ligoninių, adatų ir visko, kas su tuo susiję, tad labai spyriojausi, pokalbio metu net nusprendžiau, kad man jau gerėja ir nėra didelio reikalo taip nerimauti, bet gydytoja primygtinai paprašė atvykti, nes gali būti rimti sveikatos sutrikimai, ir, tiesą sakant, esu beprotiškai už tai jai dėkinga.

Ligoninėje praleistą laiką prisimenu su siaubu. Gulėjau joje pirmą kartą – kasdien adatos, lašelinės, smūginės vaistų dozės. Tuo pat metu mane ir tyrė, ir malšino aktyvias organizmo uždegimines reakcijas. Pasijutau bejėgė, visa tai varė į beviltiškumą, nesupratau kas vyksta. Tos pora savaičių ligoninėje atrodė be galo ilgos. Jaučiau didžiulį stresą ir dėl to, kad pats darbų įkarštis, o aš čia guliu ir viskas vyksta ne taip, kaip buvo planuota.

– Turbūt kitas išbandymas buvo, kai išgirdote savo diagnozę?

– Kai atėjo gydytoja, jau turėdama visų tyrimų išvadas, ir švelniai bandė man paaiškinti, kas yra išsėtinė sklerozė, buvau apie ją jau pasiskaičiusi. Tačiau man net minties nebuvo, kad tai gali nutikti man – internete ji aprašyta, sakyčiau, labai bauginančiai. Ne veltui gydytoja man patarė, kad neskaityčiau informacijos internete. Išgirdusi pavadinimą, aišku, puoliau į isteriją, pradėjau verkti.

Gydytoja mane ramino, guodė, kad galėjo būti daug blogiau, pavyzdžiui, jei būtų radę tokio dydžio piktybinį auglį, o ne židinį, būtų daug blogiau, o dabar tik reikės išmokti gyventi ramiau – neskubėti, nepersidirbti, stengtis nepatirti stresų, gerai maitintis, lavinti kūną, nepavargti. Man tai buvo nesuvokiama – kaip sustoti iki pavargimo ribos. Vėliau buvau pakviesta dar kartą aptarti, kaip reikėtų planuotis savo darbus ir laisvalaikį. Per tas porą savaičių gydytojai suprato, kad man reikės daug pastangų kovojant su savo begaliniu maksimalizmu.

Išsėtine skleroze serganti jauna moteris - apie pirmuosius simptomus ir grėsmes
© Shutterstock nuotr.

Apie metus iš tiesų tai man buvo neįmanoma, tik dar prisidėjo kaltės jausmas, kai įvykdavo eilinis pablogėjimas. Tada kaltindavau save. Dar ir dabar kartais užsimirštu dėl nuovargio, bet didžiąja dalimi gydytojų patarimus jau pavyksta įgyvendinti ir pajausti savo organizmą, įsiklausyti į savo savijautą. Pamilau sportą, malonu rūpintis savo kūno gerove. Išbandžiau kineziterapiją, kalanetiką, vandens aerobiką, jogą, o prieš porą mėnesių apsistojau ties plaukimu baseine, nes noriu didinti ištvermę. Pradžioje praplaukdavau vos 50 metrų, šiandien mano rekordas – 700 metrų. Gydytojai, kurie su manimi buvo nuo pat pradžios, kai pradėjo griūti mano buvęs pasaulėlis su begale suplanuotų dalykų, davė daug naudingų patarimų mitybos atžvilgiu: nevartoti pusgaminių, greito maisto, riboti riebalus, vengti cukraus ir glitimo turinčių produktų, valgyti daugiau žuvies, daržovių, vaisių. Nebuvo lengva atsisakyti mėgiamų produktų – atsimenu, kurį laiką eidavau į parduotuvę pauostyti duonos kvapo, nes labai mėgau tamsią duoną. Tačiau pastebėjau, kad reguliuojant maistą savijauta iš tiesų geresnė. Per šventes, aišku, tenka nusidėti, nesusilaikau, bet labai gerai pajaučiu pasekmes.

– Kaip liga vystėsi toliau?

– Sunkiausia suvokti, kad kai tau pagerėja, nebūtinai ilgam. Naujų simptomų man vis atsirasdavo kas 3 – 4 mėnesius. Jei simptomas tęsiasi keletą dienų, jau galima įtarti, kad smegenyse vyksta uždegiminiai procesai ir reikėtų kreiptis į specialistus. Tačiau tarp atkryčių aš visiškai atsistatydavau ir jausdavausi taip, lyg nieko ir nebuvo buvę. Baisiausias buvo trečias kartas – po jo labai ilgai bijojau vonios. Vieną rytą nuėjau po dušu ir staiga pasidarė silpna. Visą kūną sutraukė taip, kad nukritau ant žemės. 1015 sekundžių gulėjau negalėdama pajudėti. Buvo labai baisu, tačiau iškart pas gydytoją nesikreipiau,vyliausi, kad tai nesusiję su liga. Vis dėlto suklupimai ėmė kartotis. Pirmą dieną buvo kokie trys kartai, antrą dieną – jau 10. Vėl ašarų pakalnė, baimė, nors žinojau, kad suskaičiuosiu iki 10 arba 15 ir viskas trumpam baigsis. Aišku, atsidūriau ligoninėje, buvo rastas nemažas aktyvus židinys. Taigi vėl laukė alinantis hormoninis gydymas, po kurio porą savaičių teko atsigauti namuose.

Tuo metu jau gyvenau su valstybės kompensuojamais vaistais, kurie kartą per savaitę primena diagnozę ir diena po jų dažnai būna nedarbinga, su labai nemaloniais šalutiniais poveikiais. Šie vaistai – be galo brangūs, bet, pasak gydytojų, tiek atkryčių su jais neturėtų būti. Tačiau naujesnės kartos ir efektyvesni vaistai dar nėra kompensuojami. Nors su gydytojais rašėme daugybę prašymų į ligonių kasas, atsakymo vis dar laukiame. Per tą laiką man buvo dar du ligos paūmėjimai.

– Kokia buvo Jūsų psichologinė būsena po diagnozės sužinojimo?

– Jaučiausi sumišusi. Protiškai tu esi sveikas, aktyvus, nori daug visko nuveikti, tačiau tavo kūnas tiek neleidžia. Ko tik nebuvo iš pradžių. Būsimo vyro, kuris vienu metu mane visiškai išsekusią lydėdavo iki tualeto, klausinėjau, kam aš jam tokia reikalinga. Prisimenu, kaip pyko, kad tokias nesąmones kalbu, juk aš jam reikalinga tokia, kokia esu. Buvau net apie eutanaziją pasiskaičiusi. Kai pagalvoju, kad artimiesiems teko iškęsti visus mano kliedesius, net šiurpas nukrečia. Esu laiminga, kad turėjau didžiulę šeimos paramą. Šeimoje visada buvome artimi, tačiau mano liga mus dar labiau suartino. Kai jauti artimų žmonių palaikymą, iš psichologinės duobės išlipi gan greitai. Tiems žmonėms, kurie neturi tokios paramos, išgirdus diagnozę būtina psichologo arba psichoterapeuto pagalba, kadangi reikia iš naujo su savimi susidraugauti, suprasti, kad tai nėra pasaulio pabaiga ir gyvenimas tęsiasi.

– Ar per tą laiką pasikeitė Jūsų požiūris į gyvenimą?

– Liga buvo tikras perversmas mano pasaulyje. Iki tol viskas buvo suplanuota, veiklos numatytos keliems metams į priekį, o dabar visus planus tenka koreguoti pagal situaciją, gyventi čia ir dabar. Tiesa, iš pat pradžių ir toliau desperatiškai planuodavau, neatsižvelgiau į jokius gydytojų patarimus, tačiau liga kantriai mane mokė ramybės: atkryčiai, kai tekdavo per prievartą sustoti ir ilsėtis, nutikdavo per didžiausią darbymetį, kai tikrai turėdavau ir norėdavau būti darbe. Dabar jau išmokau gyventi kitaip. Nėra taip, kad nieko neplanuoju, tačiau planus derinu prie savęs, o ne atvirkščiai. Anksčiau kasdien turėdavau dienotvarkę ir vakare visi jos punktai turėdavo būti pažymėti pliusiukais. Dabar išmokau džiaugtis kiekviena diena. Nors visada buvau optimistė, į viską stengiausi žiūrėti pozityviai, dabar galiu pasakyti, kad iki diagnozės nežinojau, ką reiškia džiaugtis gyvenimu ir būti laimingai.

Diagnozė paskatino kiekvieną dieną gyventi prasmingai, nepasinerti į paviršutiniškus dalykus. Tu visai kitaip vertini kiekvieną dieną – džiaugiesi, kad atsibudai, kad tau viskas gerai, judini rankas ir kojas, kad myli, kad turi mylimų žmonių kariuomenę, todėl dėkoji gyvenimui ir tai dienai, ir Viešpačiui, ir viskam aplinkui. Esi laimingas, kad gali savo kojomis nueiti į darbą, kad po darbo gali pagaminti vakarienę. Dabar mėgaujuosi paprastais kasdieniais dalykais, kurių nepastebėdavau, nes viską darydavau paskubomis, kad spėčiau įvykdyti planus. Dabar pradėjau mėgautis laiku.

Anksčiau sureikšmindavau begalę dalykų, kurie neturi jokios įtakos mano gyvenimo kokybei. Man viską reikėdavo atlikti maksimaliai, turbūt kaip ir daugumai žmonių. Neretai mano diena prasidėdavo penktą ryto ir baigdavosi vėlai vakare. Buvo laikotarpis, kai mokiausi ir baiginėjau du magistrus bei tuo pat metu dirbau dviejose darbovietėse. Viso šito neatsisakyčiau ir šiandien, tačiau viską galima buvo daryti šiek tiek lėtesniu tempu. Jei būtų galimybė kažką pakeisti savo gyvenime, kad ir kaip keistai skambėtų, nieko nekeisčiau, taip pat ir ligos fakto, nes tuomet būčiau kitokia. Dabar daug labiau gilinuosi į save ir stengiuosi save pažinti. Gal kiti žmonės tai sugeba padaryti be tokių įvykių. Man turbūt to reikėjo, kad sustočiau ir pamatyčiau gyvenimą ryškesnėmis spalvomis. Aišku, norėčiau, kad mano suvokimas būtų pasikeitęs be ligos, labai noriu, kad liga sustotų.

Išsėtine skleroze serganti jauna moteris - apie pirmuosius simptomus ir grėsmes
© Shutterstock nuotr.

– Kaip atrodo Jūsų dienotvarkė dabar?

– Kadangi mano darbas prasideda po pietų, rytą skiriu sau – pusryčiauju, einu į baseiną arba atlieku įvairias mankštas, terapijas – namuose turiu šviesos terapiją, akupunktūrinį kilimėlį. Mano rytas būna skirtas kūno lavinimui. Tiesa, darbą baigiu vėlai. Gydytojai siūlė mažinti krūvį, tačiau man labai patinka mano darbas, be to, jausčiausi nepilnavertė. Gyvenu aktyviai. Džiaugiuosi, kad galiu užsiimti man patinkančia veikla. Laukiu žiemos, nes su šeima važiuojam slidinėti, tik, aišku, mano laikas ant kalno būna ribotas, nes nevalia pamiršti, kad pavargti negalima, bet džiaugsmo ir gerų emocijų būna į valias.

– Taigi kaip šiandien vertinate šiuos trejus metus?

– Iš pradžių po diagnozės kurį laiką nieko nenorėjau matyti, troškau, kad niekas nieko nesužinotų, nes jaučiausi tarsi manyje būtų koks defektas. Aišku, supratau, kad taip nebus, kai staiga dingsti dviem savaitėms. Artimieji, draugai, bendradarbiai labai susirūpino, kas man atsitiko. Taip pat kaskart tikėdavausi, kad po gydymo išgirsiu, jog pasveikau. Ir po kiekvieno magnetinio rezonanso tyrimo labai nusivildavau, nes vis norėdavau tikėti, kad gydytojai man pasakys: „Stebuklas, su tavo smegenimis viskas gerai, židinių nebeliko“. Taigi iš pradžių buvo pykčio – kodėl viskas vyksta ne taip, kaip aš noriu. Kokį pusmetį internete desperatiškai ieškodavau naujienų apie išsėtinę sklerozę. Štai rašoma, kad mokslininkai atrado naują gydymą, štai jau rašo, kad jis nebetinka... Kita vertus, nors, regis, patyriau baisius dalykus, iškyla daugybė malonių prisiminimų. Per pirmąjį atkrytį manęs palaikyti suvažiavo visa šeima, visaip stengėmės negalvoti apie blogiausia, daug juokavome ir juokėmės, mūsų palata buvo pati linksmiausia.

– Ko tikitės iš ateities?

– Tikiuosi ir toliau išlikti pozityvi. Tikiuosi, kad kasdien ir toliau turėsiu pagrindo šypsotis ir juoktis. Kad atkryčiai nebeliūdins manęs, nes jų nebebus. Stengiuosi save paskatinti teigiamomis mintimis, todėl labai mėgstu skaityti sėkmės istorijas. Tenka girdėti įvairių atvejų. Vieni atsisako glitimo ir jiems sumažėja atkryčių. Kitiems padeda mankštos, tretiems – gyvenimo būdo pakeitimas. Tikiu, kad ir man pavyks atrasti, kas tinka geriausiai. Beje, daugeliui žmonių išsėtinė sklerozė kažkodėl asocijuojasi su Alzheimeriu – atminties sutrikimu. Kiti prisiskaito informacijos internete ir jau laidoja žmogų. Ir man teko gauti labai liūdnų, vos ne atsisveikinimo žinučių. Iš tiesų liga palietė visus mano artimus žmones – sukėlė vienokias ar kitokias emocijas. Šlykščiausia, kai sukelia gailestį, tuomet tu nebesikapstai, o pradedi ir pats savęs gailėti. Taip, aš skaičiau, kuo gresia liga. Tačiau daugelio ligų scenarijai yra baisūs. Tuo tarpu mokslas sparčiai žengia į priekį. Tikiu ateitimi, kad bus išrastas stebuklingas receptas išgydyti šiai ligai ir visoms jos pasekmėms.

Galite pasidalinti savo patirtimi? Norite papasakoti apie ligą ir perspėti kitus? Rašykite el.paštu pilieciai@delfi.lt arba žemiau:


Parašykite savo nuomonę
arba diskutuokite anonimiškai čia
Skelbdami savo nuomonę, Jūs sutinkate su taisyklėmis
Rodyti diskusiją Rodyti diskusiją
 

Sveikatos naujienos

Labai pelningas verslo planas, kurio dalis esate ir jūs: antkainiai siekia šimtus procentų (281)

Kiek jūsų vaistinėlėje šiuo metu yra maisto papildų bei vitaminų? Kai kurie parlamentarai skaičiuoja, kad apie 60 proc. vaistų „krepšelio“ sudaro išlaidos būtent šiems sveikatą pagerinti turintiems preparatams. Pinigine išraiška minimi net 300 mln. eurų kasmet.

Mitybos specialistė paaiškino, kaip daryti cukraus detoksikaciją 30 dienų rezultatai tikrai nustebins (54)

Jeigu domitės naujausiomis sveikatos ir geros savijautos užtikrinimo tendencijomis, tai veikiausiai esate girdėję apie detoksikacines dietas.

Agurkai tirpdo net akmenis: neįtikėtina šios paprastos daržovės galia (21)

Žmonės agurkus valgo jau beveik 60 amžių. Jie pagerina apetitą, riebalų, baltymų pasisavinimą ir palankiai veikia medžiagų apykaitą.

Ginekologė: kokia tikimybė, kad nepiktybinė mioma „peraugs“ į agresyvų gimdos vėžį (31)

Mioma – tai nepiktybinis gimdos auglys, kurio vien buvimas nėra indikacija operaciniam gydymui. Mioma yra viena dažniausių vaisingo amžiaus moterų patologijų, dėl kurių šios kreipiasi į ginekologus.

Lietuvos mokslininkų komanda turi planą, kaip įveikti vėžį (39)

Anksčiau dėl jose taikomų naujausių gydymo technologijų į Vakarų Europos šalis gydytis važiavę lietuviai pažangiausius preparatus jau ne tik gali gauti savo šalyje, bet ir prieinamesnėmis kainomis.