Dėkoja Dievui, kad apie sindromą nesužinojo būdama nėščia
„Buvo visko – ir siūlymo atiduoti vaiką į globos namus, ir pasakojimų apie debilizmą, nors vaikai su Dauno sindromu net neįgalumo negauna automatiškai. Nors jie visi turi raidos sutrikimą, dar reikia įrodyti, kad jis trukdo integruotis, kad yra kažkokių kitų pakenkimų. Todėl asociacija ketina pradėti projektą – mokyti medikus, kaip jie turi pranešti žinią tėvams ir registruoti, kaip tai daroma iš tiesų. Tuomet medikai gal jus daugiau atsakomybės. Juk kai vaikas gimė, tai jau faktas, kurio nepakeisi. Todėl reikia padėti su juo susitaikyti, o ne konstatuoti problemą“, - teigė trečio vaiko besilaukianti moteris.
Pasak pašnekovės, dabar šeima susitaikė ir be galo myli savo vaiką. „Esame laimingi jį augindami, bet suprasdami sunkią kitų šeimų situaciją, norėtume pakeisti situaciją, kuri yra dabar. Tuo metu, kai pagalbos reikia labiausiais, pirmosiomis akimirkomis po žinios, 90 proc. atvejų jos nėra. Juk nuo to, kaip tėvai tą pirmą akimirką priims vaiką, priklauso šeimos gyvenimas, tačiau kaip jie turi jaustis, kai gauna tik neigiamą informaciją. Todėl ir mūsų šūkis – meilė stipresnė už negalią. Dabar mes dėkojame Dievui, kad nežinojome to nėštumo metu. Viena vertus, nėštumas buvo ramus, antra vertus, dabar vietoj didelio džiaugsmo galėjome turėti didelį skausmą, kad nužudėme šį vaiką.
Kai tėvai pamilsta savo vaiką, viskas būna gerai. Man asmeniškai dauguma baimių, kurios išsakytos literatūroje, nepasitvirtino. Kaip toje pasakoje – visi bijo eiti į sandėliuką, nes ten kabo kirvis, o jis kaip nekrenta, taip nekrenta. Pavyzdžiui, darželyje iš mūsų niekas nesityčiojo, o kiek praverktų naktų dėl to. Taigi kai ateina kiekvienas naujas etapas, jis nėra toks baisus, kaip atrodė. Kai gimsta sveikas vaikas, juk irgi paprastai neišsipildo tai, apie ką svajojome. Būna visko. Dabar, kai mano vaikas grįžta iš mokyklėlės ir pasakoja, kaip puikiai viskas sekėsi, man šiurpas eina per kūną iš laimės, nes laimėjome dar vieną dieną. Bet taip turėtų jaustis ir sveikų vaikų tėvai – džiaugtis šia diena ir duoti viską, ką galime šiandien duoti“, - atviravo N. Šalugienė.
Pasak jos, jau nuo dviejų mėnesių vaikas pradeda turėti penkis kineziterapijos užsiėmumus per savaitę, du logopedus. Valstybė tiek paslaugų nesuteikia, tačiau investuoja patys tėvai.
„Didžiausiais iššūkis – susitaikymas, kai tenka suvokti, kad tai tavo vaikas ir jį pamilti tokį, koks jis bus. Tai sunkiausias laikas. Vėliau kiekvieno etapo pradžia – naujas stresas, kyla naujų problemų. Tarkime, tu nori papulti į paprastą darželį, o tavęs nenori. Kai vaikas vis dėlto pradeda lankyti darželį, kiekviena mama ir taip jaudinasi, o čia dar baisiau. Po to mokykla. Mūsų dukra šiuo metu lanko priešmokyklinę grupę – tai ne darželis, kur jie dar žaidžia ir miega, bet tikra mokykla, kur reikia sėdėti, jiems vyksta pamokas. Mūsų pedagogai nusprendė, kad dukrai nereikia asistento ir specialios programos. Ji mokysis viską kartu su kitais vaikais bendrojo lavinimo mokykloje“, - pasakojo pašnekovė.
Pasak jos, daugiausiai vaikas atsineša jau gimdamas, taigi nuo įgimtų dalykų labai priklausys jo gyvenimo kokybė ir sugebėjimai, tačiau labai didelę svarbą turi ir darbas su juo. Tokiems vaikams labai svarbu būti normalioje socialinėje aplinkoje. „Juk ir sveikas vaikas, kuris sėdi namuose ir žiūri televizorių, bus kvailesnis nei tas, kuris vedamas į darželį, spektaklius, būrelius, visaip ugdomas. Mums ši integracija dar svarbesnė. Tai sunku, nes mažas vaikas neklauso, jis nenori, bet vis tiek reikia tai daryti. Su šiais vaikais reikia daryti tai, ką jie nori veikti tuo metu. Jei vaikas vieną dieną nori mokytis, tai ir reikia daryti atidėjus visus planus, nes kitą dieną tai gali nepavykti. Palygindama, kiek pastangų reikia auginant tokį vaiką, galiu pasakyti, kad tai tas pats, kaip auginti du vaikus. O kartais, kai būsena blogesnė, pagalvoju, kad gal ir tris“, - svarstė moteris.
Amerikoje tarp Dauno sindromą turinčių žmonių populiarios plastinės operacijos
Moteris prisipažino, kad šio nėštumo metu, jau žinodama riziką, nesidarė jokių tyrimų, nes pasiryžusi gimdyti tokį vaiką, koks jis ateis į šį pasaulį. Tai jau bus trečioji šeimos atžala. Pasak jos, Dauno sindromas nėra priežastis negimdyti. Todėl, jos manymu, pagrindinė problema ne eilės genetiniams tyrimams, ji žino, kad daug šeimų iš principo nesitiria, bet tai, kad moteriai trūksta pagalbos, kai ji išgirsta diagnozę. Ji turėtų gauti visą informaciją apie šį sindromą, kad prieš pasiryždama sprendimui gimdyti ar ne nesiremtų vien emocijomis.
Taip pat Dauno sindromą turintį vaiką auginanti Dagmara Kazlauskienė svajones apie būsimą vaiką palygino su kelionės planavimu į kokią nors gražią šalį, tarkime, Italiją. Tačiau staiga pasikeičia maršrutas ir keliaujama į Olandiją. Ar tai iš tiesų blogiau už Italiją? Tai tiesiog kitaip. „Po pradinio šoko, kuris neišvengiamas, ateina susitaikymas ir supratimas, kad kiekviena diena bus iššūkis, nes viskas yra kitaip. Mes turime per mažai informacijos ir per daug stereotipų, kurie mus vargina, mes jau nuteikti, kaip turi būti, o tai ne visada pasitvirtina“, - sakė moteris, pagal profesiją pati medikė.
N. Šalugienė jai paantrino, kad Amerikoje atlikti tyrimai rodo, kad labai dažnai Dauno sindromą turintys žmonės darosi plastines operacijas, kad paslėptų išorinius sindromus požymius. Nors jų smegenys nepasikeičia, visuomenės požiūris į juos pasikeičia ir jie gali nugyventi normalų gyvenimą.
Kokia tikimybė pagimdyti Dauno sindromą turintį vaiką
Pasak Santariškių klinikų Medicininės genetikos centro direktoriaus prof. Algirdo Utkaus, pasaulyje yra daug pavyzdžių, kai žmonės su Dauno sindromu daug pasiekia – vaidina serialuose ir laikomi pripažintais aktoriais, net yra baigusių universitetus.
„Pas mus centre nuo praėjusio amžiaus aštunto dešimtmečio atliekami tyrimai, kurie patvirtina arba atmeta Dauno sindromą. Kasmet jis patvirtinamas nuo 20 iki 37 atvejų. Taigi tokie žmonės tarp mūsų yra. Nėščių moterų, kurios norėtų pas mus patekti, srautai labai dideli – kasmet atliekame apie 6 tūkst. konsultacijų. Eilės yra, nes mūsų pajėgumai nėra tokie, kad galėtume patenkinti visų poreikių. Tačiau ligoninės administracija priėmė svarbų sprendimą – nuo kitos savaitės bus papildomas etatas, taigi eilės sumažės“, - sakė genetikas.
Medikas sutiko, kad pasitaiko atvejų, kai moteris apie apsigimimą sužino per vėlai, kai jau nėra galimybės rinktis, nors dėl medicininių priežasčių nėštumą galima nutraukti net iki 22-tos savaitės. Kita vertus, D. Kazlauskienė apgailestavo, kad medikai pernelyg lengva ranka tokiais atvejais siūlo nėštumo nutraukimą. „Man buvo 33 metai, tai buvo antras nėštumas, bet jokių tyrimų nedariau, nes žinojau, kad vis tiek gimdysiu. Visi mano vaikai laukiami”, - sakė ji.
Paskaičiuota, kad 40-metės rizika pagimdyti vaiką su Dauno sindromu yra 15 kartų didesnė negu 25-erių metų moters. Genetinius tyrimus visame pasaulyje moterims rekomenduojama daryti nuo 35 metų.
„Vienintelis rizikos veiksnys – amžius, Kadangi su amžiumi trinka hormonų pusiausvyra. Visi kiti veiksniai nėra aiškūs. Sveikas ar nesveikas gyvenimo būdas taip pat nesiejamas su Dauno sindromu“, - teigė A. Utkus.
Kai svajonių pasaulis sugriūva
Pasak Vaiko raidos centro Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja raidos pediatrė, vaikų neurologės Laimos Mikulėnaitės, kai šeima laukiasi vaiko, susikuriamas stereotipas, kaip jis atrodys, koks bus gražus, mielas, sėkmingas, į jį sudedamos visos viltys, kurių neįgyvendino tėvai. Ir kai susiduriama su realybe, kad vaikas bus kitoks, pasaulis griūva.
Neretai tėvai, jausdami kaltę, kad galbūt dėl jų kaltės gimė toks vaikas, pernelyg jį globoja ir dar labiau sutrikdo vaiko raidą bei savarankiškumo formavimą. Dauno sindromą turintiems žmonėms svarbu veikti tai, ką jie nori veikti. Ir jie iš tiesų norisi to paties, ko ir kiekvienas sveikas žmogus – šeimos, saugumo, bendravimo, savitarpio supratimo, mėgstamo užsiėmimo ir pan. Juk jeigu tu nemoki matematikos ir niekada jos neišmoksi, dar nereiškia, kad negali džiaugtis gyvenimu. Nors šie vaikai atrodo kitaip, iš tiesų jie ne taip labai skiriami nuo sveikųjų. Jie jaučia ir mąsto taip pat. Tik visuomenės požiūris į juos skirtingas. Beje, Šveicarijoje integraciniai darželiai perpildyti, pakliūti į juos labai sudėtinga, kadangi su sveikų vaikų tėvai nori, kad jų vaikai augtų kartu su turinčiais negalią. Mat tyrimais įrodyta, kad tokia integracija labai sveika abiem pusėms“, - pasakojo L. Mikulėnaitė.
Pasak A. Utkaus, Dauno sindromą turintys žmonės išoriškai turi daugiau mažų anomalijų nei sveikieji – pirmiausiai, veido, kaukolės, plaštakų ir pėdų. Taip pat nereti vidaus organų defektai. Ar jie gali gyventi savarankiškai, priklauso tiek nuo defektų rinkinio, tiek nuo to, kiek pastangų į jų lavinimą įdėjo tėvai.
2010 m. duomenimis, Lietuvoje užregistruota 737 asmenys, turintys Dauno sindromą. 456 iš jų iki 18 m., 281 – vyresni.
