Tačiau jų laimę aukštyn kojomis apvertė Gabriellos liga - piktybinis kepenų navikas. Švedų medikams nuleidus rankas, šeima pasiduoti neketina ir žada padaryti viską, kad išsaugotų sunkiai sergančios dukrelės vaikystę.
Apie sudėtingus gyvenimo iššūkius ir paramos paieškas jie papasakojo DELFI.
- Kada išvykote į Švediją ir kaip ten sekasi?
- Prieš 12 metų dar būdami tik pora išvykome padirbėti į Švediją ir čia pamažu įsikūrėme. Abu radome mėgstamus darbus. Pamažu atsirado draugų, čia susilaukėme ir nuostabių mergyčių.
- Ar prieš gimstant Gabriellai, nebuvo kokių įspėjančių ligos ženklų?
- Kol laukiausi dukrelės, jokių ženklų net nebuvo, kad kažkas negerai. Laukimosi periodas buvo sklandus ir gimdymas praėjo puikiai. Gydytojai net neįtarė ir nei pusės žodžio neužsiminė.
- Kada prasidėjo sveikatos bėdos ir kokiais simptomais?
- Ji karščiavo dvi savaites – iš pradžių tai neatrodė taip rimta, nes rugsėjo pabaigoje ji pradėjo eiti į darželį. Galvojome, jog normalu, kad ji šiek tiek apsirgo po kontakto su kitais vaikais. Paskui pajutome nedidelį guzelį pilve ir nusprendėme nuvažiuoti į ligoninę pasitikrinti. Galvojome, gal ką suvalgė, kokią kaladėlę ar dar kažką, juk mažas vaikas...
- Pas kokius gydytojus vykote? Ar iškart išgirdote tikrąją diagnozę?
- Nuvažiavus į artimiausią ligoninę Boros mieste, tyrimai parodė, kad ne viskas gerai. Jau kitą dieną paaiškėjo, kad Gabriella rimtai serga. Gydytojai iškart darė magnetinį rezonansą, kuris parodė, kad jos kepenyse yra auglys. Deja, gydytojai iškart įtarė, kad tai piktybinis vėžinis pakitimas. Greitai buvom perkelti į Karalienės Silvijos vaikų ir Jaunimo ligoninės (Drottning Silvias barn-och ungdomssjukhus) vaikų vėžio skyrių Gioteborge, kur buvo padaryta dar daugiau tyrimų. Nepaisant to, kad nebuvo iki galo aišku, kokios tai rūšies vėžys, buvo pradėta chemoterapija.
Gydytojai suprato, kad reikia skubėti. Kad tai labai agresyvi vėžio forma, auglys paaugo centimetru į visas puses vos per savaitę. Dar po keliu savaičių sužinojom, kad tai neįprasta vaiko vėžio forma – piktybinis rhabdoid auglys.
- Kaip gydytojai pranešė naujieną - ar galėjo teikti kažkokių prognozių?
- Gydytojai Švedijoje labai daug bendrauja ir pasakoja viską tiek tėvams, tiek pačiam vaikui. Su gydytojais kiekvieną dieną buvo bendraujama po kelias valandas ir pasakojama kas yra ir kas bus daroma toliau. Prognozės buvo tikrai geros. Jie visada akcentuodavo, kad labai gerai, jog tai vaikas, nes vaikai žymiai geriau susidoroja su visokiomis ligomis, procedūromis. Jų kūnas ir organizmas linkęs geriau kovoti su įvairiom ligom nei suaugusio žmogaus. Visada teikė viltį ir niekada neleido pasiduoti. Personalas ypač nuoširdus ir padedantis.
- Ar menate akimirką, kai pranešė diagnozę? Kas padėjo nepalūžti?
- Atrodo, žemė slysta iš po kojų, nesupranti kaip taip atsitiko, klausimai kodėl, už ką, tai turbūt būna kiekvienai šeimai. Bet iš kitos pusės mes pradžioje buvome labai pozityviai nusiteikę ir tikėjome 100%, kad gydytojai mums padės ir Gabriella pasveiks. Kol nesužinojome, kad chemoterapija jai nepadeda ir kito gydymo nėra. Kad jie neturi būdų kovoti su šia agresyvia forma ir paliko mus laukti blogiausio... Tada ir buvo pats didžiausias šokas, kuomet suvokėme ligos baisumą. Nemigo naktys, ašaros, nuolatinė baimė ir širdies skausmas prarasti savo vaiką - tokie jausmai. Kol nuostabūs žmonės aplink pradėjo kalbėti, kad nebūtinai viskas taip turi būti ir įkvėpė vilties, paskatino mus svajoti, ir visa širdimi tikėti, kad svajonės pildosi. Ir suteikė jėgų kovoti bei galvoti tik pozityviai – viskas dar įmanoma!
- Kaip jūsų gyvenimas apsivertė nuo tos dienos?
- Kaip jau ir rašiau – gyvenimas apsiverčia aukštyn kojomis. Gyvenimo būdas pasikeitė iš esmės – nuo šiol gyvename šia diena, džiaugiamės dabartimi ir kiekviena minute kartu. Ir tuo pačiu visos mintys sukasi tik apie taip, kaip padėti Gabriellai išgyventi ir pasveikti. Mums, aišku, nelengva su dviem kūdikiais gyventi „ant lagaminų“, nuolatinės kelionės tarp namų ir ligoninės, kurių, aišku, neina suplanuoti – situacija gali keistis bet kurią minutę. Kartais net keliskart į savaitę tenka keliauti į ligoninę, o situacijai aprimus po poros dienų vėl grižti namo. Dar Gabriella beveik nieko nevalgo, dažnai vemia, todėl maitiname ją per zondą mamos pienu. Tenka visą laiką sekti iš paskos su lašine ir nuolat nusitraukinėti pieną, kas, įskaitant dar ir kūdikio žindymą, man yra didžiąją dalį laiko atimanti veikla. Bet sunkiausia yra matyti, kai vaikui skauda ar blogai jaučiasi. Visi rūpesčiai yra smulkmena prieš tuos psichologinius aspektus. Įsivaizduokite savo vaiką verkianti, besikankinantį – o tu niekuo negali jai padėti. Tik tie tėvai, kurie yra tai praėję, mus supras.
- Koks šiuo metu gydymas taikomas?
- Pirmus 2 mėnesius buvome ligoninėje nuolatos. Gabriella buvo gydoma chemoterapija, bet, deja, jai šis gydymas nepadėjo. Po diagnozės, kad mums gydymo nebėra, ir sustabilizavus jos būklę – išleido namo. Bet nuolat sugrįžta temperatūra ir pabuvę namie vos kelias dienas, mes vėl važiuojame atgal į ligoninę.
Gabriellai šiuo metu neatliekami jokie tyrimai, nes viskas atlikta. Iš esmės Švedijoje mums netaikomas joks gydymas, tik paliatyvi slauga (palaikančioji). Na, dar perpila kraują laikas nuo laiko, mergaitė gauna antibiotikų, kai sukyla temperatūra ir tiek.
Šiuo metu mums padeda, konsultuoja Ispanijoje įsikūrusi natūralios medicinos klinika. Pagal jų sudėliotą programą Gabriellai, mes patys stengiamės ją gydyti natūralia medicina, kurios tikslas organizmo išvalymas ir imuniteto stiprinimas.
Mes žinome su kuo gyvename. Reikalingas gydymas. Būtent į tai mes ir dedame dabar visas savo pastangas – surasti, kas gydytų mūsų dukrytę, pasiūlytų metodą kaip kovoti su jos augliu.
- Kiek navikas pasidavė gydymui, kokia šiuo metu stadija?
- Deja, auglys chemoterapijai nepasidavė ir dabar pilnai neaišku, kas toliau vyksta su tuo augliu. Iš šono pažiūrėjus, kai būklė stabili ir mes namie, ji jaučiasi neblogai, tačiau mes nežinome, kas vyksta viduje. Paskutinis magnetinis rezonansas buvo dar prieš išleidžiant namo. Tiesiog giliai širdyje tikime ir viliamės, kad situacija stabili ir kad spėsime rasti tinkamą gydymą.
- Ką sako kiti gydytojai, su kuriais teko bendrauti?
- Visos įprastos Europos ligoninės atsisakė gydyti Gabriellą, nes įprastinis gydymo būdas (chemoterapija) nepadėjo. Todėl kreipėmės į įvairius mokslininkus Europoje ir gydymo įstaigas už Europos Sąjungos ribų. Kai kurios klinikos iškart atsakė, kad negali mums niekuo padėti, iš kai kurių vis dar laukiame atsakymų – tai nuolat vykstantis procesas, nes informacijos, kur dar galėtume kreiptis, gauname nuolat. Kaip ir minėjau, šiuo metu mums padeda, konsultuoja Ispanijoje įsikūrusi natūralios medicinos klinika bei vyksta intensyvios derybos su Dana-Farber vėžio institutu Bostone.
- Jūsų šeima, kiek mačiau, šiuo metu prašo paramos iš galinčių padėti. Kam būtų naudojami surinkti pinigai?
- Numeris vienas klinika pasaulyje, gydant rhabdoid tipo auglius – Dana Farber vėžio institutas Bostone (USA). Su šia klinika mes susisiekėme dar sausio pradžioje, bet gavę atsakymą, kad gydymas ten kainuoja nuo 100 000 $, šią svajonę padėjome giliai į širdies kampelį, nes mūsų šeimai ar net visai giminei susivienijus, tokie pinigai vis tiek yra neįmanomi.
Bet po truputį žmonės ėmė skatinti bandyti rinkti pinigus, siūlyti pagalbą. Ačiū pusbroliui Mantui Kazlauskui, kuris plačiai pasidalino mūsų problema. Taigi vėl susisiekiau su institutu. Gavau sąrašą dokumentų, kuriuos turime pristatyti, kad jie įvertintų Gabriellos būklę ir patvirtinę galimą gydymą bei preliminarią kainą. Jau buvau susitikus su Gabriellos gydytoja čia Švedijoje ir gavau visus dokumentus, kuriuos jau išsiuntėm į Bostoną. Labai tikimės gauti teigiamą atsakymą ir kad surinkę reikiamą sumą, kuo greičiau galėsime ten išvykti.
Pinigai naudojami būtų galimam geriausiam gydymui.
Prašome visų padėti surinkti reikiamus pinigus. Skatiname žmones nebijoti aukoti mažai, stipriai nenuskriaudžiant savęs ar savo šeimų, vos kelis eurus ar dolerius. Svarbiausia – prašome neignoruoti mūsų žinutės.
Gabrielos palaikymo grupė, kur yra visa informacija galintiems padėti, ČIA.
- Galiausiai, papasakote, prašau, šiek tiek apie savo dukrelę?
- Gabriella visada buvo labai linksmas ir itin komunikabilus vaikas. Iki ligos ir ligoninės visiškai nebijojo žmonių. Parduotuvėje ar šventėje tik ir žiūrėk, kad kur viena nenuklystų – mielai su visais bendravo, šypsojosi, siuntinėjo oro bučinukus. Tiesą sakant, tai dažniausiai mielai daro ir dabar, bet tik šalia mamos ar tėčio, ar dar geriau ant rankų. Daktarai ir ligoninės padarė ją kur kas atsargesne.
Gabriella yra vaikas – kai gerai jaučiasi, ji kaip ir visi kiti vaikai žaidžia, piešia, dainuoja, eina į lauką. Gal turi mažiau jėgų bėgioti, nes auglys yra didelis ir jai labai sunku su dideliu pilvu. Bet iš esmės ji toliau gyvena savo vaikišką gyvenimą ir nelabai gilinasi į tai, kas vyksta aplink. Kol jai neskauda, mama ir tėtis bei sesutė šalia – tol ji laiminga. Kai jaučiasi blogai ar atliekamos nemalonios procedūros – verkia. Bet praėjus 10-15 minučių ji vėl šypsosi. Jau priprato ir prie ligoninių, ir prie daktarų. Žinoma, būti namie kur kas smagiau, bet nebėra tokios paniškos isterijos atvykus į ligoninę ar pamačius palatoje bet kokį svetimą žmogų, kaip buvo pirmus mėnesius.
Dar reikia paminėti vieną svarbų įvykį. Dėl chemoterapijos nusilpo Gabriellos organizmas. Praėjus porai dienų po gydytojų verdikto apie jos gydymo nutraukimą, Gabriellai pasireiškė alergija nuo antibiotikų, kuriuos gavo kovojant su infekcijomis. Ji pradėjo dusti, mėlynuoti, nebereagavo į aplinką. Tai buvo baisiausia diena mūsų gyvenime. Manėme, kad mes ją prarasim čia ir dabar. Gydytojai pasakė, kad ji neišgyvens, ir mes manėme, kad čia bus diena, kai Gabriella mus paliks. Bet Gabriella atsigavo ir mes suvokėme, kad gavome antrą šansą. Supratome, kad mes negalime pasiduoti. Gabriella nepasidavė tą dieną, tai ir mes negalime pasiduoti. Privalome surasti jai tinkamą gydymą ir surinkit tiek pinigų, kiek tik reikės visokiais būdais.
Navikas itin retas ir nepasiduodantis gydymui
Apie šį auglį DELFI sutiko papasakoti Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos Vaikų onkologijos ir hematologijos sektoriaus vadovė dr. Giedrė Rutkauskienė.
- Ar galite papasakoti šiek tiek apie šį naviką? Kuo jis ypatingas?
- Rabdoidinis navikas - labai piktybiškas auglys, nustatomas vaikams. Jis gali atsirasti įvairiose kūno vietose - inkstuose, smegenyse, kepenyse, minkštuosiuose audiniuose, odoje, širdyje.
Pagrindinis šio naviko ypatumas - ankstyvas plitimas ir metastazavimas, greitas naviko augimas bei atsparumas (rezistentiškumas) chemoterapijai.
Rabdoidiniai navikai yra labai reti. Tikslus jų dažnis (dėl ligos retumo) nežinomas. Kasmet JAV diagnozuojama tik apie 20 pacientų sergančių šia liga, Vokietijoje - 5 - 6 pacientai, o Lietuvoje per 20 metų yra buvę tik keli šios ligos atvejai.
Rabdoidinis navikas - kūdikių ir mažų vaikų liga, dažniausiai diagnozuojama pirmaisiais - antraisiais vaiko gyvenimo metais. Pusei visų pacientų pirmasis naviko požymis yra karščiavimas, taip pat galima užčiuopti darinį pilve, gali pakisti šlapimo spalva, jei navikas nustatomas inkstuose, gali būti spaudimo požymiai, priklausomai nuo naviko vietos. Kadangi pacientų amžius mažas ir rabdoidinio naviko simptomai nėra tipiški, todėl šį naviką įtarti gana sudėtinga. Bendrajame kraujo tyrime, kuris paprastai yra atliekamas, kai vaikas karščiuoja, tipinių požymių nebūna. Galima rasti įvairaus sunkumo mažakraujystę, kuri gali turėti daug priežasčių, pvz. infekciją.
Diagnozuojamas rabdoidinis navikas, atlikus vaizdinius tyrimus, priklausomai nuo simptomų ir srities, kurioje jis auga ir naviko biopsiją (t.y. operacinį auglio gabalėlio paėmimą ir ištyrimą).
- Kokios įprastinės tokių navikų gydymo galimybės?
- Rabdoidinis navikas yra gydomas kombinuotai, pasitelkiant operacinį gydymą, chemoterapiją ir radioterapiją. Kai kuriems pacientas yra skiriama didelių dozių chemoterapija su kamieninių kraujo ląstelių transplantacija.
Deja, net ir agresyvus priešnavikinis gydymas dažnai neduoda laukiamo efekto. Nežiūrint naujausių gydymo metodų, šio naviko prognozė yra bloga. Ji priklauso nuo paciento amžiaus (mažų vaikų prognozė blogesnė), ligos stadijos (išplitimo) ir naviko jautrumo gydymui.
Lietuvoje buvo nustatyti 4 rabdoidinio naviko atvejai. Jie visi diagnozuoti Vilniaus Santariškių vaikų ligoninėje. Ilgiau išgyveno tik vienas pacientas.
Šis straipsnis yra socialinės akcijos „Kylame į kovą su vėžiu“, kurį inicijavo Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija kartu su Delfi, dalis. Plačiau apie akciją čia.
