Nepagydoma liga grasina visiška negalia

 (26)
Ligoninė
© DELFI (J.Markevičiaus nuotr.)

Trakiškis Gintautas Paltanavičius nepasiduoda vis labiau progresuojančiai Bechterevo ligai. Nekreipdamas dėmesio į negandas, jis žada toliau siekti, kad likimo draugams taptų prieinami brangūs, bet buvimo šiame pasaulyje džiaugsmą grąžinantys vaistai.

G.Paltanavičius yra Trakų rajono savivaldybės administracijos darbuotojų saugos ir sveikatos specialistas. Be to, papildomai dirba prie 70 mln. litų vertės Nemuno aukštupio baseino vandentvarkos projekto. Juokaudamas save jis įvardija ir storulių klubo prezidentu, mat sveria beveik 160 kilogramų. Niekam gal ir į galvą nešautų, kad šis, dažnai besišypsantis 55-erių vyriškis serga sunkia nepagydoma reumatine liga.

Likimo vingiai

Bechterevo liga, arba ankilizuojantis spondiloartritas, paprastai diagnozuojama jaunesniems - iki 40 metų - pacientams, tad G.Paltanavičius lyg ir neturėjo patekti tarp šių ligonių. Tačiau ligos priežastys tiksliai nėra žinomos. Jos susijusios su imuninės sistemos veikla, o šią lemia ir gyvenime pasitaikanti įtampa. Medikų nuomone, prieš šešerius metus liga trakiškį užklupo kaip baisių išgyvenimų staiga netekus jauniausios dukros ir prieš penkiolika metų autoavarijoje patirtos stuburo traumos pasekmė.

"Bet stengiuosi niekada nerodyti, kad sunku, tik juokiuos iš savo ligos bei kitokių negandų", - sako Gintautas. Maža to, vyras inicijavo Lietuvos Bechterevo liga sergančiųjų draugijos "Judesys" įkūrimą. Jis yra ir šios, tik pavasarį įkurtos pacientų organizacijos vadovas.

Apribojimų daugėja

Pasak G.Paltanavičiaus, Bechterevo ligos diagnozė jam buvo nustatyta po ilgų tyrimų ir keleto konsiliumų. Kauno medicinos universiteto klinikose jis gulėjęs dėl visai kitų priežasčių, jo amžius bei kiti rodikliai neatitiko minėtosios ligos kriterijų. Tikrąją priežastį nustatė neurochirurgas Kęstutis Petrikonis. Nuo to laiko teko glaudžiai bendrauti su, pasak Gintauto, nuostabiais gydytojais: endokrinologe Aurelija Krasauskiene ir reumatologe Margarita Pileckyte.

Deja, Bechterevo liga yra nepagydoma. Gintautui ji jau yra pasiekusi paskutinę stadiją. Gresia visiška negalia. Nors ir stengiasi visais būdais kovoti, progresuojant ligai atsiranda vis daugiau apribojimų. Štai dar pernai dviračiu pajėgdavo numinti 20 kilometrų, o šiemet - jau tik penkis. Rytą atsikelti ir atlikti rytinį tualetą užtrunka apie 2-3 valandas. Be poilsio pajėgia paeiti tik iki 100 metrų, - pradeda tirpti kojos, būtina bent 5 minutes pasėdėti. Apie kitokį fizinį aktyvumą tegali pasvajoti. Norėjo praktikuoti įvairius stuburo tempimo pratimus, kurie itin naudingi žmonėms, sergantiems Bechterevo liga. Deja, po jų užklupdavo nepakeliami skausmai, tad teko atsisakyti. Geriausiai vyras jaučiasi vandenyje, bet pagal rekomendacijas jo temperatūra turi būti ne mažesnė nei 27 laipsniai C. Saulėje taip pat nepatariama būti.

G.Paltanavičius apgailestauja, kad daugelyje įstaigų masažo bei SPA procedūrų kainos pasiekė kosmines aukštumas, bet jos neretai atliekamos "valdiškai". Privačiai kreiptis juolab brangu. Vyras apsilankė ir pas manualinės terapijos specialistą, tačiau išgirdo, kad "tokių beviltiškų ligonių jis neimąs".

Vyras džiaugiasi bent tuo, kad gali sėdėti, nes kitiems ligoniams ir tai esą per sunku. G.Paltanavičius paprastai dirba kompiuteriu. Be to, daug kur gali nukakti automobiliu. "Vairuoju pats, dar visokių kosmodiskų prisidedu", - sako jis.

Galimybė dirbti jam yra labai svarbi. Gintautas džiaugiasi savo darbdavių bei kitų supratingų žmonių parama. Sako, kad labai daug duoda ir artimųjų, o ypač - dviejų dukrų palaikymas.

Išgyventi vilkiškoje aplinkoje

Stebuklu G.Paltanavičius vadina biologinius vaistus, padedančius atsikratyti baisių skausmų, stabdančius ligos progresavimą, sudarančius sąlygas tam tikrai judėjimo bei darbo laisvei, leidžiančius bent šiek tiek normaliau egzistuoti.

Lig tol, kol vyrą pasiekė informacija apie šių vaistų galimybes, jis saujomis rijo tabletes nuo skausmo bei uždegimo. "Jos padėjo atsirasti skrandžio išvaržai, erozijai, dvylikapirštės žarnos opai bei kepenų ir inkstų negalavimams, tačiau nepadėjo nugalėti baisaus skausmo. Pradėjo kamuoti ir psichologinės problemos. Dėl skausmo tiesiog nebūdavo kur dėtis", - sakė pašnekovas.

Tačiau labai efektyvūs biologiniai vaistai kainuoja per 4 tūkst. litų per mėnesį. Per metus susidaro 48 tūkst. litų. Šie vaistai kompensuojami tik jauniems žmonėms ir tik pradinėmis ligos stadijomis. "Tokiems kaip aš paliekamas ilgas kelias laisvai numirti. Kreipiausi į įvairias instancijas, bet be rezultatų. Tada ir pasiryžau įgyvendinti savo idėją įsteigti pacientų draugiją. Kad visi kartu kovotume dėl savo teisės egzistuoti šioje vilkiškoje aplinkoje", - sako G.Paltanavičius.

Laimė, vyras neliko visiškai be moderniausio gydymo. "Gerai, kad kai kurie valdžios vyrai bei daug paprastų žmonių suvokia situacijos rimtumą ir padeda man išgyventi. Taupau ir pats. Surinkęs reikiamą sumą, susišvirkščiu vieną kitą dozę man būtinų biologinių vaistų. Po to jau galiu gyventi keletą mėnesių", - dėstė pašnekovas.

Išeitis - pagalba kitiems

Seniai brandintą idėją įkurti žmonių, sergančių Bechterevo liga, draugiją "Judesys" pavyko šį pavasarį. Kodėl "Judesys"? Todėl, kad judėjimas, speciali mankšta, masažai, kineziterapija, balneologija ir kitos panašios priemonės tiek pat svarbios ligoniams, kaip ir vaistai. "Tačiau konkrečiai man po mankštos prasideda skausmai ir tada visiškai negaliu judėti. Atrodo, kad susidaro užburtas ratas, iš kurio galiu išsiveržti tik padėdamas kitiems, neturintiems ir tokių gydymosi sąlygų, kaip aš. Net nenutuokiantiems, kad egzistuoja tokie stebuklingi biologiniai vaistai", - sako Gintautas.

Šiuo metu Lietuvoje yra apie 6 tūkst. žmonių, sergančių Bechterevo liga ir kenčiančių nežmoniškus skausmus. Beje, vyrai ja serga 5 kartus dažniau nei moterys. Neseniai įkurta draugija kol kas vienija tik per 50 narių, bet planuojama pritraukti net apie 50 proc. visų ligonių. Svarbiausi draugijos tikslai: padėti žmonėms prisitaikyti visuomenėje, siekti palankesnių gydymo ir gyvenimo sąlygų, kitaip jiems padėti.

"Pirmiausia norime pasiekti, kad kuo daugiau mūsų ligonių gautų kompensacijas labai brangiems biologiniams vaistams įsigyti. Dauguma jų patys neįperka. Norime pasiekti, kad kiekvienas mūsų ligoniukas būtų aplankytas, galėtų pabendrauti su savo likimo broliais bei sesėmis, nesijaustų vienišas", - sakė G.Paltanavičius.

Bechterevo ligos simptomai:

* Sąnarių skausmas

* Akių paraudimas

* Krūtinės skausmas

* Akių skausmas

* Strėnų skausmas

* Rytinis stuburo sustingimas

* Stuburo judesių ribotumas

* Sąnarių tinimas

* Pirmasis simptomas - uždegiminio pobūdžio nugaros skausmas.

* Laipsniška pradžia, trukmė - daugiau kaip 3 mėn.

* Simptomai prasideda iki 40 metų amžiaus.

* Rytinis stuburo sustingimas - daugiau kaip valanda.

 
26
Vardas
Komentavimo taisyklės ir atsakomybė

Sveikata

Vyro smegenyse ketverius metus gyveno kaspinuotis (28)

2014 lapkričio mėn. 21 d. 18:46
Į medikus kreipėsi smarkių galvos skausmų ir keistų kvapų kamuojamas vyras. Paaiškėjo, kad nemalonius pojūčius kėlė ketverius metus jo smegenyse gyvenęs kaspinuotis.

Įspėja dėl įrangos viešuosiuose tualetuose (3)

2014 lapkričio mėn. 21 d. 16:16
Lydso universiteto mokslininkai išsiaiškino, kad ore aplink rankų džiovintuvus sklando 27 kartus daugiau bakterijų, nei ore aplink popierinių rankšluosčių dalytuvus, praneša „The Telegraph“.

Ekspertė – apie buitinę chemiją, kurios geriau iškart atsisakyti (54)

2014 lapkričio mėn. 21 d. 14:51
„Ar, pirkdami buitinę chemiją, kosmetiką, žaislus, sauskelnes vaikams, pagalvojate, ką iš tiesų perkate, kokia yra produktų sudėtis? Ar atkreipiate dėmesį į etikečių ženklinimą? Juk tai, kas yra aplink mus, ką naudojame, tiesiogiai veikia mūsų sveikatą“, – alytiškių klausė Laura Stančė, Baltijos aplinkos forumo cheminių medžiagų ekspertė.

Dirbtiniam apvaisinimui numatyta 3 mln. litų, bet būtinas įstatymas (71)

2014 lapkričio mėn. 21 d. 10:31
Dirbtiniam apvaisinimui numatyta 3 mln. litų, bet būtinas įstatymas
DELFI (K.Čachovskio nuotr.)
Dirbtiniam apvaisinimui kitų metų sveikatos draudimo fondo biudžete numatyti 3 mln. litų, tačiau juos skirti padėti nevaisingoms šeimoms būtų galima tik priėmus įstatymą, sako sveikatos apsaugos ministrė Rimantė Šalaševičiūtė.

Apie ligą sužinojo netikėtai: apako per 4 valandas (54)

2014 lapkričio mėn. 21 d. 05:30
Apie ligą sužinojo netikėtai: apako per 4 valandas
AOP nuotr.
Janė Pakėnienė iš Utenos per 40 metų nė karto neėmė biuletenio, o apako per 4 valandas.