Atsako VUL Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro, Onkopsichologijos ir komunikacijos centro medicinos psichologė Marija Turlinskienė
Miela Greta, skaudu skaityti apie tai, ką Jums tenka patirti. Išsėtinės sklerozės (IS) diagnozė jau savaime yra didžiulis išbandymas ir sunkus patyrimas žmogui. Ligos situacijoje artimųjų supratimas ir palaikymas yra vienas iš labiausiai padedančių veiksnių. Labai gaila, kad savo šeimoje to neturite, kad Jums tenka ištverti pažeminimą, pravardžiavimą. Tad nieko keista skaityti apie tai, kad nebegalite ištverti, kad verkiate, nemiegate, visko bijote.
Išsėtinės sklerozės diagnozė vis dar yra stigmatizuojanti, daug neaiškumo, nerimo ir nesupratimo kelianti mūsų visuomenėje. Iki šiol nėra aišku, kodėl ja susergama, yra neprognozuojama jos eiga, šiuolaikinis gydymas pajėgus tik sušvelninti jos simptomus, sergantiesiems labai reikalinga reabilitacija ir visokeriopa pagalba, kad kuo ilgiau galėtų būti savarankiškais ir visaverčiais visuomenės nariais.
Kai suserga vienas šeimos narys, liga paveikia visos šeimos narius. Artimieji taip pat gali išgyventi įvairiausius jausmus: netikėjimą tuo, kas nutiko, nerimą ir baimes dėl ateities ir sergančiojo gyvybės, nesaugumą, pyktį, bejėgiškumą. Jeigu jie patys negali susitvarkyti su savo išgyvenimais ir baimėmis, jie negali ir tinkamai padėti sergančiajam, negali būti jo paramos ir palaikymo šaltiniu. Tokiai šeimai labai reikalinga pagalba. Pirmiausia, informacinė, kad gautų daugiau žinių ir platesnį supratimą apie IS (kad pati liga nėra psichikos sutrikimas, kad neinvalidizuoja sergančiojo iš karto po diagnozės nustatymo ir kt.), taip pat ir psichologinė - susivokti savo jausmuose, patiems gauti palaikymą, kad galėtų tinkamai padėti sergančiajam šeimos nariui.
Greta, iš Jūsų laiškelio mes turime labai mažai informacijos apie Jūsų gyvenamąją vietą, amžių, sveikatos būklę, tačiau labai svarbu, kad neliktumėt viena su savo išgyvenimais. Tai, kad parašėte, jau parodo, kad ieškote pagalbos. Dažnai gydytojai neurologai, kurie prižiūri sergančiuosius IS, turi informacijos apie jų miestuose ar apskrityse veikiančias IS draugijas, paramos grupes. Labai siūlau klausti apie tai ir kreiptis į draugijas. Vienas veikiančių ir prieinamų puslapių visiems sergantiesiems yra www.feniksai.lt.
Taip pat drąsiai kreipkitės psichologinės pagalbos (arba psichikos sveikatos centruose pagal gyvenamąją vietą, arba internetu). Tai, kad negaunate paramos namuose, nereiškia, kad nesate jos verta. Neleiskite artimųjų baimėms ir nesupratimui palaužti jus ir atimti tikėjimą savo jėgomis.
Atsakymas parengtas kartu su VU Klinikinės psichologijos magistrantūros studentėmis Raminta Seniūnaite ir Ingrida Bagdonavičiūte.
