Krizė gali ištikti bet kada

Greitai metukų sulauksianti Estrėja kartu su mama gyvena Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Širdies chirurgijos centre. Širdies liga sveikai gimusiai mergytei pasireiškė sulaukus trijų mėnesių. Dabar mažosios ligoniukės širdies raumuo labai nusilpęs. Jau daugiau kaip pusmetį jai prijungta dirbtinė kraujotaka. Kasdien leidžiami vaistai, imamas kraujas, džiaugsmo jos gyvenime nedaug. 

Estrėjos tėveliai Dalia ir Darius Jančiauskai pasakoja, kad nepaisant sunkios ligos, kuri lėtina vystymąsi, riboja galimybę judėti, mergaitė žaidžia, kalba savo kalba, spardosi, išdykauja. Išmoko sėdėti. Jie su dukrele stengiasi būti linksmi, nors slegia nerimas dėl ateities. Visi drauge džiaugiasi kiekviena išgyventa diena ir tikisi, kad ateis ta akimirka, kai į jų šeimą sugrįš laimė.
„Mes tik galime paprašyti, kad, jei atsitiktų nelaimė ir netekusiems savo vaiko tėvams tektų apsispręsti, jie pagalvotų, jog paaukodami jo širdį galėtų išgelbėti mūsų dukrytę“, – sako D. Jančiauskienė. „Kovojame ir laukiame, daugiau nieko negalime padaryti“, – priduria mažosios Estrėjos tėtis.

„Vieną dieną ji jaučiasi geriau, kitą prasčiau, tačiau krizė gali ištikti bet kada. Vienintelė viltis – širdies transplantacija. Dirbtinė kraujotaka yra svetimkūnis organizme, tenka naudoti vaistus, saugotis infekcijų“, – komentuoja Vaikų anesteziologijos-reanimacijos ir intensyvios terapijos skyriaus vedėjas dr. Kęstutis Versockas. 

Deja, donoro kaip nėra, taip nėra. Nacionalinio transplantacijos biuro pagalbos prašymas ieškant Estrėjai tinkamo donoro pateiktas 9 šalims. Užsienio valstybė dovanoja donoro organą kitos šalies pacientui tik tada, kai neturi recipiento savo šalyje, tad vilties sulaukti širdelės iš svetur taip pat nedaug. 

Tarp labiausiai atsiliekančiųjų

Su donorų trūkumo problema susiduria daugelis Europos šalių, tačiau Lietuva – atsiliekančiųjų tarpe. 2012 metais Ispanijoje 

1 milijonui gyventojų teko 35,6 donoro, Kroatijoje 34,8, Belgijoje 29,4. Latvijoje 18,3, Estijoje 16,9, o Lietuvoje tik 11,8. Paskutinėje vietoje Bulgarija, kuri turėjo vos 1,2 donoro.
Pagal gyvų inkstų donorų skaičių 1 milijonui gyventojų Europoje pirmavo Olandija (29 donorai) ir Kipras (27,9). Lietuva buvo priešpaskutinė – 0,9 donoro. Estijoje jų buvo 3,1, Latvijoje 1,4. Mažiausiai Bulgarijoje – 0,5 donoro.

Nacionalinio transplantacijos biuro duomenimis, pastaruoju metu jaučiami šiokie tokie teigiami poslinkiai. 2013 metais 

1 milijonui gyventojų mūsų šalyje teko jau 16,7 donoro. 2013 metais jų buvo 107, šiemet 95. Vaikų donorų iki 18 metų per metus būna tik 1–3. Inkstų transplantacijų iš gyvų donorų pernai buvo 7, 2012 m. – 12, šiemet atlikta jau 13, tai yra 5 milijonui gyventojų.

Kodėl mes vis tiek atsiliekame pagal kai kuriuos rodiklius netgi palyginti su kitomis Baltijos šalimis? Kiek įtakos turi organizaciniai faktoriai ir kiek žmogiškieji? Nacionalinio transplantacijos biuro komunikacijos vadovė Rasa Pekarskienė sako, kad labai sunku lyginti, nes Lietuvoje, Latvijoje ir Estijoje veikia skirtingos transplantacijų programos. 

Mūsų šalyje sutvarkyta teisinė bazė, perkeltos direktyvos, numatyta apmokėjimo tvarka, sukurtas Žmogaus audinių, ląstelių ir organų donorų bei recipientų registras. Latvijos ir Estijos teisinė bazė daug siauresnė, nėra registrų, Latvijoje nustatytos transplantacijų kvotos, Estijos tam tikrų transplantacijų recipientai operuoti siunčiami į kitas šalis. 

Sėkmingas Ispanijos modelis

Pastaraisiais metais daug kalbama apie Ispanijos fenomeną, jai per 10 metų donorų skaičių pavyko padidinti net 130 proc. Pritaikius šį modelį Italijos Toskanos regione per metus donorų skaičius išaugo dvigubai. Pasak ispanų, tai donorystės koordinatorių profesionalumo nuopelnas. Tų žmonių, kurie kalbasi su mirusiojo artimaisiais. Jeigu jie tinkamai paaiškina su mirties faktu susijusias aplinkybes, supažindina su visomis transplantavimo procedūros detalėmis, šeimos beveik visuomet sutinka aukoti mirusių artimųjų organus. Transplantavimo koordinatoriai gali su mirusiojo šeima praleisti ir visą dieną, išklauso, domisi, kokį sprendimą, jų nuomone, būtų pasirinkęs pats mirusysis. Neigiamo atsakymo sulaukiama tik 15 proc. atvejų.

R. Pekarskienė sutinka, kad koordinatoriai – tai pagrindiniai žmonės, svarbiausi donorystės procese, nes jie identifikuoja donorą. Nacionalinis transplantacijos biuras kelis kartus yra teikęs siūlymą Sveikatos apsaugos ministerijai dėl koordinatoriaus pareigybės įsteigimo donorinėse ligoninėse. Deja, kol kas tokių etatų nėra įsteigta.

„Tai turėtų būti politinis sprendimas. Donorystės ir transplantacijos proceso dalyviai turi turėti specialių žinių, tam reikalingas papildomas finansavimas. Lietuvoje tokių mokymų nėra, specialūs kursai, kuriuose mokoma, kaip identifikuoti ir išlaikyti donorą, kaip kalbėti su mirusiojo artimaisiais, nerengiami“, – teigia Nacionalinio transplantacijos biuro direktorė Asta Kubilienė.
Kaip rodo pasaulinė praktika, donorystės rodikliai didėja, kai gydytojas reanimatologas turi papildomų funkcijų (dirba ir kaip koordinatorius). Mūsų šalies donorinėse ligoninėse tokių etatų kol kas neįsteigta. Ispanijos Barselonos universitete organizuojami specialūs mokymai – gilinamasi į smegenų mirties diagnostikos, teisinius bei etinius aspektus. Tačiau už kursus reikia mokėti.

Ilgas ir sudėtingas procesas

Organų donorystės ir transplantacijos procese dalyvauja įvairių specialistų komanda. Darbas prasideda ligoninės reanimacijos ir intensyviosios terapijos skyriuje. Čia pagal nustatytus kriterijus ligoniui diagnozuojama smegenų mirtis. Tada šio skyriaus gydytojas apie potencialų donorą praneša Nacionaliniam transplantacijos biurui, budinčiam koordinatoriui.

Jis Žmogaus audinių, ląstelių ir organų donorų bei recipientų registre tikrina, ar šis žmogus yra pasirašęs sutikimą po mirties tapti organų donoru. Jei sutikimo nėra, donorystės klausimą sprendžia mirusiojo artimieji, su jais bendrauja reanimacijos ir intensyviosios terapijos gydytojas bei Nacionalinio transplantacijos biuro koordinatorius. 

Gydytojai reanimatologai, kalbėdami apie mirusįjį – potencialų donorą, artimiesiems paaiškina, ką reiškia smegenų mirtis, kodėl ji ištiko, kas buvo padaryta pacientą gelbėjant, kad po tokios diagnozės žmogus yra laikomas mirusiu, atsigauti nebegali. Tada paaiškinama, kas yra organų donorystė, kad galima mirusio žmogaus organus transplantuoti. 

Kalbėti su artimaisiais nelengva, nes žmogus išgyvena netektį, patiria gedėjimo stadijas (ištinka šokas, neigimas, derybos, depresija, kaltė, baimė, įtampa, susitaikymas) – jei bus kalbama kuriame nors iš šių etapų – teigiamo atsakymo, pritarimo donorystei nesulauksime.
Artimiesiems ištarus „taip“ ir atsiradus donoriniam organui, pagal nustatytus kriterijus sudaroma laukiančiųjų eilė. Pagal tyrimų rezultatus ir nustatytus kriterijus iš jų parenkami recipientai, kuriems teikiamas pirmumas. Apie donorą informuojama transplantologų komanda, iškviečiami gydytojai ir organizuojama chirurgų kelionė į donorinę ligoninę išimti organų.


Būtina diskusija

„Apie donorystę mūsų šalies žmonės žino, tačiau maždaug trečdalis artimųjų jai prieštarauja. Dažniausiai sakoma, kad niekada apie donorystę nekalbėta šeimoje, neaiški mirusiojo valia šiuo klausimu“, – aiškina Nacio­nalinio transplantacijos biuro direktorė. 

Vyresni žmonės „ne“ pasako dėl atsargumo ir nepasitikėjimo. Jaunesni, sužinoję apie vaiko mirtį, sunkiai priima mirties faktą, išgyvena gedėjimo stadijas, nesuvokia, kas atsitiko, negali priimti sprendimų. Tačiau yra buvę atvejų, kad tėvai, sužinoję apie smegenų mirtį, patys paklausia dėl donorystės.

Tokių problemų būtų mažiau, jeigu daugiau žmonių pareikštų, kad po mirties sutinka aukoti organus. Šiuo metu donoro kortelę turi 20,09 tūkst. Lietuvos gyventojų. Latvijoje tokių kortelių nėra. Ten praktikuojamas numanomo sutikimo modelis. Šį modelį įteisino ir Ispanija, Belgija, Liuksemburgas, Švedija, Norvegija, Austrija, Lenkija. 

„Sudėtinga šią sistemą vertinti, prieš pradedant tokį modelį taikyti, būtina aptarti visus aspektus, daug diskutuoti – tą turėtų daryti ir politikai, ir gyventojai, ir visuomeninės organizacijos“, – teigia R. Pekarskienė. 

Lietuvoje yra pasitaikiusi situacija, kai mirusio žmogaus duomenys buvo įregistruoti Žmogaus audinių, ląstelių ir organų donorų bei recipientų registre. Artimieji to nežinojo ir nesutiko, kad vyktų donorystės procesas. Todėl ypač svarbu apie pasirašytą sutikimą gauti donoro kortelę pasakyti artimiesiems, padiskutuoti apie tai.

Donuoti gali ir gyvieji

Mūsų šalyje šiuo metu yra du organų donorystės modeliai – gyvoji donorystė, kai gyvas būdamas žmogus dovanoja vieną inkstą giminaičiui arba sutuoktiniui, ir po mirties – kai žmogui diagnozuojama smegenų mirtis, artimiesiems sutikus, paimami organai ir audiniai transplantacijai.
Specialistų darbo grupė parengė ir pateikė Sveikatos apsaugos ministerijai teisinius dokumentus dėl neplakančios širdies donorystės modelio įteisinimo. R. Pekarskienės vertinimu, neplakančios širdies donorystės atveju psichologinė našta artimiesiems mažesnė, nes suvokti mirtį sustojus širdžiai lengviau. 

Ne gydytojams įsisąmoninti, kad smegenų mirtis reiškia žmogaus mirtį, sudėtinga, nes širdis plaka, kvėpavimas palaikomas aparatūros. Neplakančios širdies donorystės modelis – kai sustojus širdžiai atliekamos chirurginės procedūros tam, kad organuose nenutrūktų kraujotaka, kol jie bus paimti. Jei taikomas šis donorystės modelis, širdis netransplantuojama, tik kiti organai.

Neplakančios širdies donorus aktyviai ruošia 10 Europos šalių, tai sudaro apie pusę visų donorų, todėl padidėja donorų skaičius. Nacionalinio transplantacijos biuro direktorė sako, kad norint įdiegti šį donorystės modelį medicinos praktikoje Lietuvoje reikia ne tik tinkamai sutvarkyti teisinę bazę, bet ir parengti gydytojus, kurie mokėtų ruošti neplakančios širdies donorus. 

Kodėl mūsų šalyje mažai gyvų donorų? Nacionalinio transplantacijos biuro atstovės nuomone, apie gyvąją donorystę su ligonio artimaisiais turėtų kalbėti ligonį gydantis gydytojas. Tik kompetentingas specialistas gali profesionaliai, suprantamai paaiškinti medicininius dalykus, aptarti operacijos, tolesnio gydymo eigą. 

Lietuviai gaili net kraujo

Ką ir kalbėti apie organų dovanojimą, jei net kraujo, kuris būtinas sunkiems ligoniams, lietuviai duoda nenoriai. Kad medicininėms reikmėms jo nepritrūktų, tūkstančiui gyventojų turi tekti ne mažiau kaip 40 donorų. Vidutinis Europos rodiklis – 25–27, JAV ir Kanados – 35–40. Tūkstančiui šalies gyventojų Lietuvoje tenka tik 16 donorų. 

Lietuvoje gyvenantys užsieniečiai neatlygintina donoryste užsiima kur kas aktyviau nei lietuviai, jie dažniausiai duoda kraujo neatlygintinai. „Turime du nuolatinius donorus užsieniečius, studentą iš Čilės ir argentinietį, gyvenantį ir dirbantį Lietuvoje, – pasakoja Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro Kraujo centro vadovė Lina Kryžauskaitė. – Jie pasiskambina, registruojasi ir ateina nekviečiami. Kartą aš paklausiau mūsų donoro čiliečio, kodėl tai daro? Jis nesuprato klausimo, paaiškino, kad jo šalyje įprastas požiūris – namai yra ten, kur gyveni, o tavo pareiga duoti kraujo. Jeigu neduosi, o kitą dieną susirgs tavo artimasis arba pats pakliūsi į avariją?“

L. Kryžauskaitės vadovaujamas Kraujo centras turi nemažai nuolatinių donorų, kurie laiko donorystę savo pareiga. Tarp jų yra kunigas, taip pat jaunas tėvas, išėjęs tėvystės atostogų. Jis kraujo duoti ateina su kūdikiu, laiko jį ant rankų, o vaikelis smalsiai stebi. Tikėtina, kad jis užaugęs taip pat taps donoru. Pavyzdys daug reiškia. 

Donorų trūkumas iš dalies yra auklėjimo problema, todėl svarstoma, kad reikėtų mokyklose aiškinti vaikams apie kraujo donorystės svarbą, šviesti juos, tai formuos tam tikrą jaunų žmonių požiūrį. Taip pat pravartu rengti ekskursijas jaunimui į ligonines, kraujo centrus, sukurti kokį dokumentinį filmą apie tai, aiškina gydytoja.

Tapk DELFI Gyvenimo draugu „Facebook“ ir sek naujienas ant savo sienos!