Suposi sūpynėse
„Buvome giminės susitikime. Susirinkęs jaunimas – pusbroliai, pusseserės. Sūnus pasakojo, kad besisupdamas sūpynėse susvirduliavo, tačiau jis pagalvojo, kad tiesiog per stipriai įsisupo. Deja, grįžus į namus netrukus pasireiškė pirmieji ligos požymiai. Po kurio laiko vėl pasikartojo svirduliavimai. Gydytojai įtarė infekcinę ligą, kuri galėjo sukelti įsisiurbusi erkė. Po kurio laiko gydytojai išsakiau savo pastebėjimus: atkreipiau dėmesį, jog kai sūnus šypsosi, viena jo lūpa tarsi būna suparalyžiuota. Tuomet nusiuntė magnetinio rezonanso tyrimui ir buvo diagnozuota liga“, - pasakoja Tomo mama Marija Titienė.
Nei vaikinas, nei jo mama nebuvo girdėję apie išsėtinę sklerozę. „Ligą siejau su senatvine skleroze. Nemažai žmonių irgi galvoja lygiai taip pat, kad tai - senų žmonių liga. Tik paskui sužinojau, kad ja suserga jauni žmonės.
Kai Santariškių klinikose jau išsiaiškino sūnaus diagnozę, skyriaus vedėjas irgi sakė, kad aštuoniolikmetis – gan jaunas pacientas, nes paprastai susergama apie dvidešimt penktus gyvenimo metus. Kai pasidomėjau daugiau, sužinojau, yra žymiai jaunesnių pacientų, netgi sergančių nepilnamečių“, - sako Marija, kuri dar turi pusantrų metų jaunesnę dukrą.
Adatos baimė
„Išgirdęs diagnozę, atkakliai ieškojau priežasties, kodėl susirgau būtent aš. Buvau iškėlęs įvairių hipotezių. Pavyzdžiui, gyvenu prie aukštos įtampos laidų Fabijoniškėse. Kadaise skaičiau apie vėžiu sergančius žmones, kuriems liga susiformavo dėl aukštos įtampos laidų. Paskui skaičiau, kad senovės egiptiečiai darydami mumijas smegenis išimdavo pro nosį. Prisiminiau, kad vaikystėje į nosį buvau įsikišęs saldainį, pagalvojau, kad turbūt iškrypusi nosies pertvara ir mano smegenys yra užterštos. Bet gydytojai paneigė visas mano hipotezes“, - šypteli Tomas.
Jo mama sūnaus, kuris vaikystėje buvo gan stipus berniukas, ligą susiejo su Černobylio katastrofa, mat Tomas yra gimęs tais pačiais metais.
Tomas džiaugėsi, kuomet jam buvo paskirti nauji vaistai. Tai jaunam žmogui suteikė vilties. „Domiuosi savo liga. Žinau, kad dabar yra visokių vaistų. Pasakojo, kad yra tokių, kuriuos kaip insuliną pacientai leidžiasi kasdien. Aš leidžiuosi tris kartus per savaitė. Man atsirado adatos baimė. Tiesa, kai pradėjau vartoti vaistus, pagerėjo gyvenimo kokybė, visai kitaip pradėjau gyventi. Žinoma, kai kurių dalykų turiu atsisakyti. Pavyzdžiui, nevaikštau į pirtį, nesisupu karuselėmis“, - ko jam nepatariama daryti, vardija vaikinas.
Ryžosi skristi lėktuvu
Prie gydytojo kabineto Tomas susitinka su likimo broliais ir seserimis, pabendrauja, pasidalina patirtimi ir naudingais patarimais.
„Dabar patenku prie vyresniųjų pacientų, kurie išsėtine skleroze serga ilgiau.
Mano regėjimas suprastėjo, kartais velku koją. Žinant ligos pobūdį, po to jau bus blogai, nes visiems pacientams vežimėlis garantuotas. Tačiau stengiuosi save tobulinti. Daugiau judu, sportuoju“, - pasakoja vaikinas.
Šiuo metu Tomas studijuoja ekonomikos ir verslo pagrindus Lietuvos edukologijos universitete.
„Stengiuosi sūnų apsaugoti nuo streso. Išgirdus ligos diagnozę iš pradžių buvo atmetimas. Paskui visi šeimos nariai perskaitėme knygą „Kerėpla“ (Marlo Donato Parmelee knyga „Kerėpla. Gyvenimas su IS“ – aut past.). Tada iš tikrųjų labiau supranti, kaip jaučiasi ligonis, nes sūnus yra uždaresnio būdo, nedaug ką pasakoja“, - sako mama.
Tomas su šeima mėgsta keliauti. Dažniausiai vyksta automobiliu į Europą.
„Kelionėse jau pamatai, kad jis sunkiai eina, tempia koją. Buvo viena kelionė lėktuvu, kuomet skridome pas mano sesę į Londoną“, - pasakoja Tomo mama.
„Profesorius sakė, kad negalima skristi lėktuvu, tad kai skridau, meldžiausi visiems dievams, jog nieko blogo neatsitiktų. Ramiai sėdėjau, kad nebūtų staigaus šoko ir nereikėtų lėktuvui nusileidus manęs išnešti ant neštuvų“, - pasakoja Tomas.
Interviu
Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Išsėtinės sklerozės koordinacinio centro vadovė mokslų daktarė Rasa Kizlaitienė:
- Sakykite, kokios naujovės taikomos mūsų šalyje gydant išsėtinę sklerozę?
- Lietuvoje išsėtinė sklerozė diagnozuojama vis ankstesnės stadijos ir gydymas gerėja. Pakartotinai yra peržiūrimi išsėtinės sklerozės gydymo ankstinimo kriterijai. Tikimės, kad bus prieinami pagrindiniai antros eilės imunomoduliuojamieji vaistai, tai yra, kai ligos eiga pakankamai agresyvi, kuomet nepadeda bazinis gydymas imunomoduliuojamaisiais vaistais, pacientui yra skiriami antro pasirinkimo preparatai.
Ne visi jie šiandien kompensuojami, bet žadama kompensuoti, pirkimai yra paskelbti. Nuo liepos mėnesio turėtų atsirasti visavertiškesnis gydymas tam, kad maksimaliai efektyviai gydytume pacientą ir kad neprogresuotų negalia, kuri yra neišvengiama, ilgainiui sukelianti negrįžtamą darbingumo netekimą.
- Kaip dėl kamieninių ląstelių transplantacijos – ar tai gali padėti šios ligos atveju?
- Tai nėra algoritmuose patvirtinta terapija, o eksperimentinis gydymo būdas, taikomas išimtinai sunkiais išsėtinės sklerozės atvejais. Lietuvoje mes irgi turime pacientų, kuriems toks gydymas taikytas. Aišku, toks gydymas ligos neįveikia, bet jos eigą pristabdo. Gydymo efektyvumas yra reliatyvus, nes tinkamas ne kiekvienam pacientui. Lietuvoje šios procedūros nekompensuojamos.
- Girdėjau, kad išsėtinę sklerozę nustatote ir nepilnamečiams pacientams?
- Taip, visą laiką buvo nedidelė dalis pacientų, kurie susirgo būdami vaikai – iki aštuoniolikos metų. Iki pernai metų neturėjome galimybės tokiems pacientams skirti kompensuojamo gydymo, reikėjo laukti, kol jie sulauks aštuoniolikos metų, tuomet būdavo galima gydyti pagal suaugusiųjų standartus. Dabar gi yra sudėlioti paauglių ir vaikų gydymo kompensavimo kriterijai. Tai - nauja ir pažangu, atitinka europinį gydymo požiūrį.
